Pagina 6 van 7

Geplaatst: 26 mar 2018, 19:13
door Marsei
Van de mensen die een behandeling zonder chemo hebben gehad heb ik nog nooit gehoord dat iemand blijvende resultaten heeft. Ik weet alleen niet of het precies dezelfde behandeling is.

Ik ken wel mensen die een combi CCSVI/stamcelbehandeling (zonder chemo) behandeling hebben gehad en waar het nog steeds goed mee gaat.

Geplaatst: 26 mar 2018, 19:23
door timojr
Ook nederlanders?

Geplaatst: 26 mar 2018, 19:25
door Marsei
Nee

Geplaatst: 27 mar 2018, 01:13
door Miss J
[QUOTE=Marsei;1104457]Van de mensen die een behandeling zonder chemo hebben gehad heb ik nog nooit gehoord dat iemand blijvende resultaten heeft.[/QUOTE]
Dat zegt helemaal niks

[QUOTE=Marsei;1104457]Ik ken wel mensen die een combi CCSVI/stamcelbehandeling (zonder chemo) behandeling hebben gehad en waar het nog steeds goed mee gaat.[/QUOTE]
Zegt ook weer helemaal niks, behalve dat CCSVI bewezen niks doet (zie onderzoekuitslagen van mr. CCSVI Zamboni zelf)

MS is een individuele ziekte met elke keer andere symptomen/oorzaken en af en toe een remedie die bij een kleine groep iets (meestal niet veel) doet.
Zo ook Stamcel therapie.

Misschien is het zinvoller als HSCT ervaringsdeskundigen ZELF hun verhaal hier doen of hun verhalen worden geciteerd. Als die er niet zijn zegt dat misschien ook wel weer wat :cool:

Dus zijn er MSWebbers die de behandeling ZELF hebben ondergaan en zou je ervaringen met ons willen delen?

HSCT er.

Geplaatst: 27 mar 2018, 08:28
door Ellen Hamming
HSCT er.

Ik heb dit al een paar keer gedaan !! Wordt dit niet gelezen.??
Nogmaals het gaat goed. Maar, het is een lange zware weg.Vermoeidheid door het hele proces en chemo vind ik het zwaarst. Ik was voor die tijd nooit erg moe. Had ook tijdelijk meer spasticiteit.Dit noemen ze "chemo stress".Dit neemt nu ook af. En hard aan het trainen met MS GYM en fysio.Ik loop beter ,maar nog niet langer,OOk kan ik weer beter op m,n paard komen .Voor de HSCT moest m'n man me er op helpen.Het is afwachten wat nog meer herstelt.Heb geen nieuwe symptomen.Heb nog geen nieuwe MRI gehad. Ik wil van hersenen en ruggemerg.Daar doen ze nogal moeilijk over in het UMCG

Geplaatst: 27 mar 2018, 09:24
door timojr
[QUOTE=Ellen Hamming;1104487]Ik heb dit al een paar keer gedaan !! Wordt dit niet gelezen.??
Nogmaals het gaat goed. Maar, het is een lange zware weg.Vermoeidheid door het hele proces en chemo vind ik het zwaarst. Ik was voor die tijd nooit erg moe. Had ook tijdelijk meer spasticiteit.Dit noemen ze "chemo stress".Dit neemt nu ook af. En hard aan het trainen met MS GYM en fysio.Ik loop beter ,maar nog niet langer,OOk kan ik weer beter op m,n paard komen .Voor de HSCT moest m'n man me er op helpen.Het is afwachten wat nog meer herstelt.Heb geen nieuwe symptomen.Heb nog geen nieuwe MRI gehad. Ik wil van hersenen en ruggemerg.Daar doen ze nogal moeilijk over in het UMCG[/QUOTE]
Ellen jouw heb ik gevolgd op fb maar mijn vraag is zijn er die HSCT hebben gedaan zonder chemo wat dus bijv in Zwitserland word gedaan

Timo

Geplaatst: 27 mar 2018, 12:38
door Ellen Hamming
Timo

Vast wel.
Maar, is niet effectief. Je hele imuunsysteem moet plat.
Zodat,die geresed wordt,zoals voor de MS.
Zonder herinnering van MS.
Dit bereik je niet zonder chemo !!
MS blijft dan aanwezig

Geplaatst: 27 mar 2018, 13:19
door Miss J
[QUOTE=Ellen Hamming;1104497]Vast wel.
Maar, is niet effectief. Je hele imuunsysteem moet plat.
Zodat,die geresed wordt,zoals voor de MS.
Zonder herinnering van MS.
Dit bereik je niet zonder chemo !!
MS blijft dan aanwezig[/QUOTE]
Zou ik misschien ook zeggen als ik er 80k aan had uitgegeven (en teleurgesteld was)
Maar stellen dat t niet anders kan is veel te voorbarig en nergens op gebaseerd! :cool:
Chemo is nu al flink terrein aan het verliezen, ook in de strijd met K

miss j

Geplaatst: 27 mar 2018, 13:28
door Ellen Hamming
miss j

Jeetje !! Wat een rare reactie. Ik heb 30:000 euro uitgegeven in India en ben niet teleurgesteld. Hoe verzin je het??En misschien is chemo op z"n retour.Zou het niet weten.Maar ,mutatie in imuunssysteem moet toch opgelost worden. Kan hier beter niet reageren met zo"n felle reactie:eek::eek::eek::eek::eek:

Geplaatst: 27 mar 2018, 13:32
door Miss J
Da's geen geld! :huh:
Denk voor de meesten onhaalbaar en een te onduidelijk slagingspercentage om het ervoor over te hebben al lag het in de la.

Het is weer net als ccsvi, anekdotiche succesverhalen maar geen research onderbouwing of heb jij die wel gelezen voordat je de knoop doorhakte?