Copaxone

Sipke · Bericht door **Sipke** » 08 feb 2014, 10:28

ThX Anna! Wat héérlijk lijkt me dat trouwens om ongeremd te zijn :haha:

Maar het blijkt dus wel dat het kan en dat is fijn om te horen. Cor heeft nu twee dagen niet 'gebruikt' en ik merk wel dat hij het wat onwennig vindt na zo'n 12 jaar elke dag Copax spuiten.

Ook bedankt voor jóuw ervaring Kloriaantje, als ik jullie beiden zo hoor moet je er gewoon niet zo bij stil staan en gáán met die banaan.

En Idd, de Copax juffies moet je niet om een onafhankelijk advies vragen, want daar zit tussen betrokkenheid en financieel belang een enorm gat...Jammer is dat toch, het moest niet mogen in de gezondheidszorg, maar zo werkt dat nu eenmaal..

Anna1975 · Bericht door **Anna1975** » 08 feb 2014, 10:35

Sipke, het is een verademing om in elk geval op ms-vlak ongeremd door het leven te kunnen gaan. Geen ellendige jeuk meer, niet rekening hoeven houden met wanneer douchen, wanneer spuiten, moet ik spullen meenemen etc.

Ik heb het geluk dat mijn ms zich aardig koest houdt. Wel klachten bij flinke stress, maar al een aantal jaren schubloos. Als tante ms besluit wel haar lelijk kop weer op te steken, dan zal het zoeken worden naar wat kan en wat niet, want de reguliere remmers, kan ik niet tegen. De tweedelijns vind ik lastig, omdat de lange termijn bijwerkingen niet bekend zijn of er gewoon een flink risico aan vast zit. Maar goed, gewoon hopen dat ze zich koest houdt en komt tijd, komt raad! :cool:

In het begin is het onwennig, maar dat gaat gauw genoeg over hoor. Het enige dat ik nu nog spuit, is elke 3 weken vitamine B12. Ook zelf, want ik heb geen zin om elke keer naar de HA-assistente te gaan om 'm te laten zetten en nu bepaal ik wanneer, hoe laat en vooral hoe snel.

Sipke · Bericht door **Sipke** » 08 feb 2014, 10:53

Wat stoer ben je Anna, ik weet zéker dat jouw positieve ervaring (en die van Kloriaantje) een boel rust en vertrouwen bij Cor zal geven om dóór te zetten met te stoppen! :yes:

Hartelijk dank meiden en het gaat jullie goed! :kus:

Anna1975 · Bericht door **Anna1975** » 08 feb 2014, 11:34

Kloriaantje is wel een menneke hoor ;), maar graag gedaan. Ik hoop dat het Cor inderdaad wat rust geeft. Enne, als de coapxone nog niet op is, gewoon nog lekker inde koelkast laten liggen. Mocht de ms zich dan toch gaan roeren op korte termijn, dan kan hij altijd nog terug ;).

Sipke · Bericht door **Sipke** » 08 feb 2014, 17:45

Ja sorry Kloriaantje :o, Cor zei dat al vanmiddag....Maar het :kus: is nét zo gemeend hoor :haha:

En ja Anna, we houden het spulleke lekker koud, hopelijk is het niet nodig, mer ge witt ut idd nooit...Groetjes ook van Cor :bloem:

klooriaantje · Bericht door **klooriaantje** » 09 feb 2014, 07:32

[QUOTE=Sipke;951354]Ja sorry Kloriaantje :o, Cor zei dat al vanmiddag....Maar het :kus: is nét zo gemeend hoor :haha:[/QUOTE]

Is je vergeven hoor.

D-Cheryl · Bericht door **D-Cheryl** » 03 mar 2014, 22:11

Via Twitter las ik dat men in Amerika sinds kort ook een nieuwe variant van Copaxone aanbiedt: om de dag spuiten, met 40mg werkzame stof in plaats van 20mg.

Ik sprak mijn Copaxone verpleegkundige vandaag en zij mag er nog maar weinig over zeggen en verwijst me door naar mijn neuroloog. Ze verwacht niet dat dit voor het einde van dit jaar nog in Nederland beschikbaar wordt.

Mijn huid kan wat slecht tegen de copaxone, vooral op de benen, dus minder vaak hoeven te spuiten zou een goede oplossing zijn.

Hebben jullie er al meer over gehoord of gelezen?

Wilma01 · Bericht door **Wilma01** » 04 mar 2014, 10:39

D-Cheryl,

Dat is wat ik ook heb gelezen en gehoord, zal het ook eens aankaarten bij m'n MS verpleegkundige daar moet ik binnenkort weer heen. Ik kan er ook niet goed tegen op m'n benen en spuit hiervoor extra in m'n buik en dat gaat goed. Misschien ook een optie voor je...

D-Cheryl · Bericht door **D-Cheryl** » 08 mar 2014, 22:20

Ik spuit nu ook extra in de buik. Die verkleuringen op de benen zijn na 4 maand nog niet weggetrokken, dus dat is niks.

Marjon87 · Bericht door **Marjon87** » 18 apr 2014, 20:34

Ervaring met Copaxone?

Hallo,

Ik ben Marjon, 26 jaar en heb sinds twee jaar de diagnose MS. Voor de diagnose al veel langer klachten... Inmiddels ben ik 4 maanden met Copaxone bezig, daarvoor heb ik een jaar Betaferon gehad, wat geen effect bleek te hebben.

Nou ben ik benieuwd naar ervaringen van andere mensen met deze medicatie, want ik ben er niet blij mee :( Pijn na het injecteren, onderhuidse bulten, verschrompeling van de huid en enorme jeuk...

Ik twijfel erover om ermee te stoppen... Maar wat is verstandig? :???: