MSweb forum

Klick schreef: ↑13 okt 2022, 21:31 stamceltherapie.. tsja.. neurologen zijn daar (nog steeds… zucht) geen voorstander van.

Huh.. ik las juist dat neurologen zich hard maken voor het beschikbaar maken voor mensen met MS:
https://www.neurologie.nl/nieuwsbericht ... -sclerose/

Misschien een gevalletje praktijk vs theorie. Hoe dan ook is het een enorm zware behandeling die volgens mij ook lang niet voor iedereen met MS geschikt is. Maar goed, dat is voor mij makkelijk praten, want ik heb niet zulke ingrijpende symptomen. Als ik wel heel erg beperkt wordt door mijn MS denk ik daar wellicht heel anders over.

@SuperLisa ja, dat is het standpunt sinds begin dit jaar. “ze” hebben net een theoretische draai gemaakt. theoretisch omdat de meeste neurologen nog tegen zijn en geen voordelen zien, alleen nadelen.
(alsof wij die keuze zelf niet kunnen maken?! ik kan er boos om worden.. )

er is maar een specifieke “doelgroep” van ms-ers die heel rap achteruitgaan.

de farmaceuten (die de meeste onderzoeken financieren) hebben geen financieel voordeel bij vooruitgang.

Zouden we dan minder snel de mogelijkheid kunnen krijgen om stamceltherapie te doen door het financiële belang van de farmaceuten? Beïnvloeden zij ook de neurologen?

Ik denk wel dat je net na de diagnose misschien wel fitter en sterker bent en daardoor misschien juist de zware behandeling kunt verdragen. Ik weet niet of ik het zelf zou willen, maar ik vind het ook wel heel gunstig dat je na zo n behandeling geen medicatie meer hoeft te nemen zoals bij Bram.

Moekesolar schreef: ↑14 okt 2022, 10:55 Zouden we dan minder snel de mogelijkheid kunnen krijgen om stamceltherapie te doen door het financiële belang van de farmaceuten? Beïnvloeden zij ook de neurologen?

Ik denk wel dat je net na de diagnose misschien wel fitter en sterker bent en daardoor misschien juist de zware behandeling kunt verdragen. Ik weet niet of ik het zelf zou willen, maar ik vind het ook wel heel gunstig dat je na zo n behandeling geen medicatie meer hoeft te nemen zoals bij Bram.

die mogelijkheid is er niet in nederland (ja voor ongeveer 15 mensen..). er wordt gezegd dat er te weinig wetenschappelijk bewijs is om het voor ms goed te keuren. die onderzoeken worden gefinancierd door farmaceuten die zelf geen belang hebben bij het beter maken van mensen.
beïnvloeden ze de neurologen? tsja dat denk ik wel.

Moekesolar schreef: ↑14 okt 2022, 10:55Ik weet niet of ik het zelf zou willen, maar ik vind het ook wel heel gunstig dat je na zo n behandeling geen medicatie meer hoeft te nemen zoals bij Bram.

Geen medicatie meer voor de MS. Maar een flink deel van de mensen die stamceltherapie krijgt, heeft nadien bijvoorbeeld auto-immune schildklierproblemen.

Bram heeft trouwens in zijn laatste post in het topic MS in beeld een mooi filmpje gemaakt over stamceltherapie : viewtopic.php?p=227197#p227197

Bedankt. Ik heb de filmpjes bekeken over medicatie en de stamceltherapie. Linksom of rechtsom wat je ook kiest het heeft sowieso allemaal nadelen.

Ik moet er nog verder in verdiepen. Ik heb nu een paar weken om het een en ander goed uit te zoeken. Ik wil ook kijken wat ik zelf qua lifestyle kan doen om aanvallen te voorkomen.

@Moekesolar
denk bij het uitzoeken van een remmer ook aan praktische dingen zoals of het gekoeld moet worden (vergt met vakantie wat aanpassingen)
maar denk ook aan of je het belangrijk vindt of de langetermijnbijwerkingen bekend moeten zijn of dat je t liefst het nieuwste van het nieuwste hebt (=meestal sterker werkzaam).

bij tecfidera is het bijvoorbeeld zo dat het weliswaar pas enkele jaren voor ms wordt ingezet, maar al veel langer voor psoriasis.

idd heeft iedere remmer bijwerkingen.. dat klopt.

En aanvullend, wat betreft bijwerkingen - ik had me schrap gezet en rekening gehouden met het ergste toen ik Zeposia ging gebruiken, het is immers een stevig middel vergeleken met willekeurig elke andere pil die ik tot dan toe had gebruikt (niet voor MS). Tot nu toe heb ik echter nul bijwerkingen, ik voel me echt een geluksvogel! Het kan dus ook gewoon in één keer goed gaan, ondanks de indrukwekkende lijst bijwerkingen die bij elk middel vermeld staat.

Ik heb het boek :het geheim van opa toetoet besteld. Ik wil even kijken of mijn kinderen er al iets aan zou kunnen hebben. Vraag me wel af of het wel verstandig is om nu al te vertellen omdat de ziekte zich nog zo weinig concreet uit bij mij. Er is niets te zien.

@Moekesolar

Ik heb ervoor gekozen om mijn kinderen hier nog niet te belasten met info die misschien nooit van toepassing gaat zijn. Want je weet zelfs als gezonde mens nooit wat de toekomst brengt.

Je weet trouwens nooit hoe het gaat uitdraaien.
Ik heb de diagnose nu bijna een jaar en ze merken niets aan me. Ik heb ook geen klachten, mijn EDSS score is 0 en de neuroloog vindt het ook vreemd dat ik niets meer van klachten heb.

Op de laatste mri beelden van de hersenen was het ene letsel (vd 2) zelfs niet meer zichtbaar. Ze vindt het allemaal gek en hoopt natuurlijk voor me dat ik lang zo mag blijven.

Ik neem nu gwn dagelijks mijn medicatie en mijn kinderen stellen er zich ook geen vragen bij.

Ik wil ze ook niet ongerust maken, misschien voor niets.
Ze zijn ook nog jong 7 jaar, 5 jaar en bijna 2.

Doe vooral wat je denkt dat juist is. Geef alles ook tijd en leef het leven.