Hoi, hier in Italie totaal geen hulp (aangeboden) gekregen. Weet van een ander persoon die ongeveer gelijk met mij op ging, daarvan hebben ze het ouderlijk huis gebeld, vanuit het zhs. En gezegd dat ze hun dochter goed moeten begeleiden, opletten op depressies enz. enz. Bij mij niet.
Nu gaat het ook goed met me, heb eigenlijk nergens last van en dat scheelt natuurlijk enorm.
Ook ik heb enorm veel gelezen. En natuurlijk het forum, weet wat er kan gaan gebeuren, hoeft niet maar kan.
Ik heb een periode gehad dat ik het geen seconde uit mn hoofd kon zetten. Dat heb ik niet meer. Maar nogmaals ik voel me goed, net zo goed als voor de diagnose, dus ws is dat het verschil.
Weet niet hoe ik ga reageren als ik dingen niet meer kan doen. Slecht denk ik. Want dan wordt het natuurlijk wel echt allemaal.
Ik hoop voor je dat je ergens een goede begeleiding kunt vinden, die je helpt om te accepteren dat je ms hebt.
Diagnose MS verwerken
-
Sara
-
eds
Hoi Jos,
Ik worstel ook nog steeds met acceptatie, verwerking en 'mee leren leven'.
Ik heb niet de diagnose MS, maar EDS.
De symptomen lijken erg veel op MS, vandaar dat ik op dit Forum ben blijven hangen :D
Vorig jaar ben ik door de neuroloog naar de revalidatiekliniek verwezen, met de vraag of ze daar wat aan mijn 'acceptatieprobleem' konden doen.
Was er zelf heel sceptisch over, maar ik moet zeggen dat de vele gesprekken met de ergotherapeut en de psychologe me wel weer op de rails hebben gezet.
Ben er nog lang niet, en val soms ook weer terug in boosheid en drift, maar ik voel af en toe mezelf weer, en dat is voor mij al heel wat.
Wens je heel veel sterkte, doe wat je gevoel je ingeeft.
groetjes Wendy
Ik worstel ook nog steeds met acceptatie, verwerking en 'mee leren leven'.
Ik heb niet de diagnose MS, maar EDS.
De symptomen lijken erg veel op MS, vandaar dat ik op dit Forum ben blijven hangen :D
Vorig jaar ben ik door de neuroloog naar de revalidatiekliniek verwezen, met de vraag of ze daar wat aan mijn 'acceptatieprobleem' konden doen.
Was er zelf heel sceptisch over, maar ik moet zeggen dat de vele gesprekken met de ergotherapeut en de psychologe me wel weer op de rails hebben gezet.
Ben er nog lang niet, en val soms ook weer terug in boosheid en drift, maar ik voel af en toe mezelf weer, en dat is voor mij al heel wat.
Wens je heel veel sterkte, doe wat je gevoel je ingeeft.
groetjes Wendy
-
ineke
Hoi Jos,
Ik geloof niet de je ms ooit kunt accepteren. Rouwverwerking? Je zou dan elke keer op nieuw daar door heen moeten.
Het is niet de ms wat je moet verwerken maar elke keer weer opnieuw de confrontatie dat je weer hebt moeten inleveren.
Waneer je been is geamputeerd ben je ook beperkt. Die beperking blijft hetzelfde. Je kunt er mee leren omgaan en een plaatsje geven.
Mensen die ms of een vergelijkbare ziekte hebben bliven in het "proces" hangen. ik vermoed dat dat bij jou het gevoel geeft
dat je het nooit hebt verwerkt.
Ikzelf ben bij een psychotherapeut geweest. Geen heftige gesprekken over ziekte leren plaatsen.
Zij heeft mij wel geconfronteerd met de beperkte energie en de eisen die je aan jezelf stelt. Ik denk dat dat bij ms veel
essentieeler is.Dat je daar praktisch meer aan hebt.
Daarnaast geloof ik ook in dit forum. Niemand die je zo goed begrijpt als een
ervaringsdeskundige. Hier heb alle ruimte om te schreeuwen en te lachen. het moet ook niet zo zijn dat je activieteiten allen maar gereateerd zijn aan ms.
Onderneem je nog andere dingen?
Dan is er nog iets wat misschien niet wordt gewaardeerd.Zou het niet slim zijn om eens met de huisarts od specialist te overleggen
over het feit dat je last hebt van stemmingswisselingen? Een pilletje kan je enorm helpen. Ik spreek uit ervaring maar dat weet je al.
Een heel epistel is het geworden.Wens je sterkte met de gevoelens die beslist vrij komen op alle reacties, Ineke
Ik geloof niet de je ms ooit kunt accepteren. Rouwverwerking? Je zou dan elke keer op nieuw daar door heen moeten.
Het is niet de ms wat je moet verwerken maar elke keer weer opnieuw de confrontatie dat je weer hebt moeten inleveren.
Waneer je been is geamputeerd ben je ook beperkt. Die beperking blijft hetzelfde. Je kunt er mee leren omgaan en een plaatsje geven.
Mensen die ms of een vergelijkbare ziekte hebben bliven in het "proces" hangen. ik vermoed dat dat bij jou het gevoel geeft
dat je het nooit hebt verwerkt.
Ikzelf ben bij een psychotherapeut geweest. Geen heftige gesprekken over ziekte leren plaatsen.
Zij heeft mij wel geconfronteerd met de beperkte energie en de eisen die je aan jezelf stelt. Ik denk dat dat bij ms veel
essentieeler is.Dat je daar praktisch meer aan hebt.
Daarnaast geloof ik ook in dit forum. Niemand die je zo goed begrijpt als een
ervaringsdeskundige. Hier heb alle ruimte om te schreeuwen en te lachen. het moet ook niet zo zijn dat je activieteiten allen maar gereateerd zijn aan ms.
Onderneem je nog andere dingen?
Dan is er nog iets wat misschien niet wordt gewaardeerd.Zou het niet slim zijn om eens met de huisarts od specialist te overleggen
over het feit dat je last hebt van stemmingswisselingen? Een pilletje kan je enorm helpen. Ik spreek uit ervaring maar dat weet je al.
Een heel epistel is het geworden.Wens je sterkte met de gevoelens die beslist vrij komen op alle reacties, Ineke
-
Joanna
Ha Jos,
Ik heb vooral tijdens mijn ziekenhuisopname, toen ik begin maart (mijn eerste)hele grote schub had-
heel veel hulp gekregen van de MS -verpleegkundigen
en ik heb,toen ik weer thuis was, gelijk een goede psycho-therapeut gezocht en gevonden!
Daar ga ik iedere twee weken naar toe.
In het ziekenhuis zei een van de verpleegkundigen (niet die van de MS!!)
eens tegen me dat ik de MS "een plaatsje moest gaan geven".
Ik werd toen ontzettend boos.
[B]IK WIL HET GEEN PLAATSJE GEVEN...
IK WIL ER EEN WEG IN ZIEN TE VINDEN!!![/B]
En daar ben ik mee bezig.
Ik realiseer me dat ik nooit van de MS af zal komen en ik realiseer me ook
dat wát de artsen in het verleden ook gedaan zouden hebben... dat dat niets, maar ook helemaal niets geholpen zou hebben.
(Bij mij is gebleken dat ik nl. al heel erg lang MS moet hebben
en ik heb ook heel vaak aanvallen gehad maar daar is NOOIT iets mee gedaan..)
Je weet dat toch ook heel goed Jos...
aan MS is [B]NIETS[/B] te doen!
Je zegt:
[QUOTE] Boosheid en teleurstelling vieren nog altijd de boventoon. En daar bij speelt natuurlijk ook het feit dat een hele serie artsen nogal wat nalatig is geweest. Als zij dat niet waren geweest dan had misschien nog een kans gehad.
[/QUOTE]
Dat je boos bent... OK
Teleurgesteld... Ook begrijpelijk
Maar...
Ik denk dat je jezelf voor de gek houdt als je blijft hangen in het idee dat als de artsen
minder nalatig zouden zijn geweest dat je dan nog een kans zou hebben gehad.
Daar geloof ik niets van en ik hoop dat je deze toch wat verbitterde gedachtes kunt gaan leren loslaten.
Je zoekt dan alleen naar "schuldigen"
en gaat niet zelf in de benen om nog iets van je leven te maken, om te kijken naar wat er is dat je nog wel kunt!!!
En Jos, zou het ECHT iets voor je oplossen als je wist wie je als "schuldige" zou kunnen aanwijzen??
En ik vermoed ook dat je de verantwoordelijkheid voor hulpverlening te veel bij anderen legt...
je schrijft daarover:
[QUOTE] maar daar is nog niets aan gebeurt ondanks herhaalde verzoeken en vragen van mij.[/QUOTE]
Wat verwacht je van de "anderen" en heb je je verzoeken op de goede plaatsen gedaan???
Zou het je misschien kunnen helpen als je op zoek zou kunnen gaan naar je eigen kracht
en jouw eigen weg dóór je MS heen.
Ik wens je kracht en sterkte op die weg.
Ik hoor graag van je op het Forum hoe je dat verder doet!!! :)
[ 06 juni 2005: Bericht gecorrigeerd door]
Ik heb vooral tijdens mijn ziekenhuisopname, toen ik begin maart (mijn eerste)hele grote schub had-
heel veel hulp gekregen van de MS -verpleegkundigen
en ik heb,toen ik weer thuis was, gelijk een goede psycho-therapeut gezocht en gevonden!
Daar ga ik iedere twee weken naar toe.
In het ziekenhuis zei een van de verpleegkundigen (niet die van de MS!!)
eens tegen me dat ik de MS "een plaatsje moest gaan geven".
Ik werd toen ontzettend boos.
[B]IK WIL HET GEEN PLAATSJE GEVEN...
IK WIL ER EEN WEG IN ZIEN TE VINDEN!!![/B]
En daar ben ik mee bezig.
Ik realiseer me dat ik nooit van de MS af zal komen en ik realiseer me ook
dat wát de artsen in het verleden ook gedaan zouden hebben... dat dat niets, maar ook helemaal niets geholpen zou hebben.
(Bij mij is gebleken dat ik nl. al heel erg lang MS moet hebben
en ik heb ook heel vaak aanvallen gehad maar daar is NOOIT iets mee gedaan..)
Je weet dat toch ook heel goed Jos...
aan MS is [B]NIETS[/B] te doen!
Je zegt:
[QUOTE] Boosheid en teleurstelling vieren nog altijd de boventoon. En daar bij speelt natuurlijk ook het feit dat een hele serie artsen nogal wat nalatig is geweest. Als zij dat niet waren geweest dan had misschien nog een kans gehad.
[/QUOTE]
Dat je boos bent... OK
Teleurgesteld... Ook begrijpelijk
Maar...
Ik denk dat je jezelf voor de gek houdt als je blijft hangen in het idee dat als de artsen
minder nalatig zouden zijn geweest dat je dan nog een kans zou hebben gehad.
Daar geloof ik niets van en ik hoop dat je deze toch wat verbitterde gedachtes kunt gaan leren loslaten.
Je zoekt dan alleen naar "schuldigen"
en gaat niet zelf in de benen om nog iets van je leven te maken, om te kijken naar wat er is dat je nog wel kunt!!!
En Jos, zou het ECHT iets voor je oplossen als je wist wie je als "schuldige" zou kunnen aanwijzen??
En ik vermoed ook dat je de verantwoordelijkheid voor hulpverlening te veel bij anderen legt...
je schrijft daarover:
[QUOTE] maar daar is nog niets aan gebeurt ondanks herhaalde verzoeken en vragen van mij.[/QUOTE]
Wat verwacht je van de "anderen" en heb je je verzoeken op de goede plaatsen gedaan???
Zou het je misschien kunnen helpen als je op zoek zou kunnen gaan naar je eigen kracht
en jouw eigen weg dóór je MS heen.
Ik wens je kracht en sterkte op die weg.
Ik hoor graag van je op het Forum hoe je dat verder doet!!! :)
[ 06 juni 2005: Bericht gecorrigeerd door]
-
vlindie
lief leeuwtje
We hebben m.s.,en eigenlijk vind ik dat we er nog iets van moeten zien te maken,we kunnen de dingen toch niet meer veranderen.
De diagnose waar ik zolang op heb moeten wachten,oo...........wat ben ik daar kwaad om geweest,waarom luisterde nooit niemand.
Ik dacht ook als ze het nou eerder hadden geweten dan....................
Maar het heeft niet zo mogen zijn,het is anders gelopen,ik heb daar veel verdriet van gehad,maar ik moet verder lief leeuwtje,ik ga niet nog meer tijd verspillen aan mijn verleden,en mijn boosheid daarover,ik heb er alleen mijzelf maar mee.
En het leven kan nog zo mooi zijn,ik wil nog dingen doen die haalbaar zijn voor mij.
Een tip voor jou Lief leeuwtje,probeer ook de dingen van je af te schrijven,het helpt echt waar,zo ook het praten met een maatschappelijk werkster.
Je zal je eigen weg gaan vinden lief leeuwtje,daar ben ik van overtuigd,maar geef het de tijd.
liefs vlindie
We hebben m.s.,en eigenlijk vind ik dat we er nog iets van moeten zien te maken,we kunnen de dingen toch niet meer veranderen.
De diagnose waar ik zolang op heb moeten wachten,oo...........wat ben ik daar kwaad om geweest,waarom luisterde nooit niemand.
Ik dacht ook als ze het nou eerder hadden geweten dan....................
Maar het heeft niet zo mogen zijn,het is anders gelopen,ik heb daar veel verdriet van gehad,maar ik moet verder lief leeuwtje,ik ga niet nog meer tijd verspillen aan mijn verleden,en mijn boosheid daarover,ik heb er alleen mijzelf maar mee.
En het leven kan nog zo mooi zijn,ik wil nog dingen doen die haalbaar zijn voor mij.
Een tip voor jou Lief leeuwtje,probeer ook de dingen van je af te schrijven,het helpt echt waar,zo ook het praten met een maatschappelijk werkster.
Je zal je eigen weg gaan vinden lief leeuwtje,daar ben ik van overtuigd,maar geef het de tijd.
liefs vlindie
-
ratje
[QUOTE] Verder wordt het wel eens vergeleken met een rouwproces.[/QUOTE]
Hoi LL,
toch lijkt het "verwerken" veel op een rouwproces. Je neemt als het waren afscheid van je kunnen op lichamelijk gebied.
Een rouwproces wil niet zeggen dat je daar altijd goed doorheen komt, je kunt blijven hangen in een bepaald stadium of steeds weer opnieuw beginnen met het rouwproces.
Iedere keer als je funktie verliest begint het afscheid nemen weer opnieuw.
Of je MS kan "verwerken" wat een rotwoord is dat toch, maar goed. Of je MS helemaal kan verwerken weet ik niet, dat hangt van je karakter af en of je veel funktie verlies hebt. Ik kan me voorstellen als je geen restverschijnselen hebt na een schub dan is de diagnose misschien sneller te verwerken dan als je meteen in een rolstoel beland.
Maar voor dat ik anderen voor het hoofd stoot het hangt van vele zaken af hoe je je ziekte verwerkt en hoe je er mee omgaat. Iedereen is veschillend.
Ik vind het ook nog moeilijk en zit nog midden in het verwerkings proces. Ik merk wel dat ik steeds meer afstand neem van mijn ziekte en probeer nu langzamerhand de dingen van alle dag weer op te pakken. Ik sta nu niet meer op met de gedachte "ik heb MS".
Net zo als bij rouwverwerking de ene persoon staat je nader dan de andere en is het verwerkingsproces soms kort en soms lang en soms lukt het je niet om verder te gaan. Het blijft moeilijk.
groetjes, Ratje
Hoi LL,
toch lijkt het "verwerken" veel op een rouwproces. Je neemt als het waren afscheid van je kunnen op lichamelijk gebied.
Een rouwproces wil niet zeggen dat je daar altijd goed doorheen komt, je kunt blijven hangen in een bepaald stadium of steeds weer opnieuw beginnen met het rouwproces.
Iedere keer als je funktie verliest begint het afscheid nemen weer opnieuw.
Of je MS kan "verwerken" wat een rotwoord is dat toch, maar goed. Of je MS helemaal kan verwerken weet ik niet, dat hangt van je karakter af en of je veel funktie verlies hebt. Ik kan me voorstellen als je geen restverschijnselen hebt na een schub dan is de diagnose misschien sneller te verwerken dan als je meteen in een rolstoel beland.
Maar voor dat ik anderen voor het hoofd stoot het hangt van vele zaken af hoe je je ziekte verwerkt en hoe je er mee omgaat. Iedereen is veschillend.
Ik vind het ook nog moeilijk en zit nog midden in het verwerkings proces. Ik merk wel dat ik steeds meer afstand neem van mijn ziekte en probeer nu langzamerhand de dingen van alle dag weer op te pakken. Ik sta nu niet meer op met de gedachte "ik heb MS".
Net zo als bij rouwverwerking de ene persoon staat je nader dan de andere en is het verwerkingsproces soms kort en soms lang en soms lukt het je niet om verder te gaan. Het blijft moeilijk.
groetjes, Ratje
-
dientje
iedere keer als je een functie verlies begindt afscheid nemen weer opnieuw, dat is goed verwoord.
maar ikzelf probeer er niet aan te denken, als iemand mij vraagd hoe gaat het met je, of hoe ga je er mee om, of hoe voel je je, begin ik te janken.
dan zeg ik dat, moet je niet vragen, dan moet ik er juist weer aan denken.
en ik wil het zoveel mogenlijk vergeten, en doorgaan, dan gaat het voor mezelf ook beter.
maar ikzelf probeer er niet aan te denken, als iemand mij vraagd hoe gaat het met je, of hoe ga je er mee om, of hoe voel je je, begin ik te janken.
dan zeg ik dat, moet je niet vragen, dan moet ik er juist weer aan denken.
en ik wil het zoveel mogenlijk vergeten, en doorgaan, dan gaat het voor mezelf ook beter.