Hai Leeuw,
ik weet niet zo goed of je bedoelt dat artsen die iets aan je MS hadden kunnen doen nalatig zijn geweest, of artsen die je hadden kunnen helpen bij de verwerking ?
Maar goed, ik voel met de vorige schrijvers mee: jij bent de enige die je leven richting en zin kan geven, maar ik snap dat je daar op t moment heel veel moeite mee hebt.
Is het nou de boosheid die je het meest tegenhoudt, of heb je verder ook geen idee waar je heen wil, of weet je t wel, en lukt het niet?
Allemaal vragen weer :o.
Diagnose MS verwerken
-
Lief Leeuwtje
@Joanna en Sara.
ik heb echt niet het idee dat MS te voorkomen was.
Maar als het eerder ontdekt was dan had ik eerder met medicijnen kunnen beginnen en er mee leren te leven. Toen ging het nog vrij goed met me
Een KNO arts kwam tot de conclusie dat mijn gehoorproblemen een neurologische oorzaak hadden. En deed verder niets.
Toen ik het daarover had met mijn HA zei deze dat ik er mee moest leren leven en dat er niks meer mee gebeurde. Ermee leven kon ik al dus ik heb het erbij gelaten. En ben het vergeten.
Ondertussen ben ik van HA verwisseld en kwam ik voor andere klachten bij een neuroloog. terecht.
Maar mijn nieuwe HA wist niets van mijn gehoorproblemen met neurologische oorsprong. Anders had hij het wel aan aan de neuro doorgegeven.
Later blijkt dat dit gedeelte van mijn medische dossier verdwenen was. En ik voel dat ik daardoor kansen op een vroegere diagnose gemist had.
Zo zie ik het. En wat moet ik hier nu mee?
Morgen probeer ik op de andere vragen antwoord te geven.
[ 07 juni 2005: Bericht gecorrigeerd door]
ik heb echt niet het idee dat MS te voorkomen was.
Maar als het eerder ontdekt was dan had ik eerder met medicijnen kunnen beginnen en er mee leren te leven. Toen ging het nog vrij goed met me
Een KNO arts kwam tot de conclusie dat mijn gehoorproblemen een neurologische oorzaak hadden. En deed verder niets.
Toen ik het daarover had met mijn HA zei deze dat ik er mee moest leren leven en dat er niks meer mee gebeurde. Ermee leven kon ik al dus ik heb het erbij gelaten. En ben het vergeten.
Ondertussen ben ik van HA verwisseld en kwam ik voor andere klachten bij een neuroloog. terecht.
Maar mijn nieuwe HA wist niets van mijn gehoorproblemen met neurologische oorsprong. Anders had hij het wel aan aan de neuro doorgegeven.
Later blijkt dat dit gedeelte van mijn medische dossier verdwenen was. En ik voel dat ik daardoor kansen op een vroegere diagnose gemist had.
Zo zie ik het. En wat moet ik hier nu mee?
Morgen probeer ik op de andere vragen antwoord te geven.
[ 07 juni 2005: Bericht gecorrigeerd door]
-
M&MS
Sorry, Jos,
Ik denk niet dat het had uitgemaakt.
Ja, voor je doofheid misschien, hoewel ik zelfs dat betwijfel, maar zeker niet voor je MS in zijn geheel.
Je bent in een nieuwe fase terechtgekomen. In de fase waarin ik mij voorstel dat ook bij mij de klap zal komen.
Je moet opnieuw wennen, opnieuw het proces door. En dat zal vermoedelijk niet de laatste keer zijn.
Probeer de ziekte te accepteren. Of anders gezegd, probeer opnieuw te leven met MS. Je kan niet anders.
Vraag anders een gesprek aan met een maatschappelijk werker, een ergotherapeut of een neuropsycholoog. Zij kunnen je helpen.
Leeuwtje, het heeft geen zin om te vechten tegen iets waar je het niet van kan winnen. Probeer zo snel mogelijk vrede te sluiten met MS.
Ik denk niet dat het had uitgemaakt.
Ja, voor je doofheid misschien, hoewel ik zelfs dat betwijfel, maar zeker niet voor je MS in zijn geheel.
Je bent in een nieuwe fase terechtgekomen. In de fase waarin ik mij voorstel dat ook bij mij de klap zal komen.
Je moet opnieuw wennen, opnieuw het proces door. En dat zal vermoedelijk niet de laatste keer zijn.
Probeer de ziekte te accepteren. Of anders gezegd, probeer opnieuw te leven met MS. Je kan niet anders.
Vraag anders een gesprek aan met een maatschappelijk werker, een ergotherapeut of een neuropsycholoog. Zij kunnen je helpen.
Leeuwtje, het heeft geen zin om te vechten tegen iets waar je het niet van kan winnen. Probeer zo snel mogelijk vrede te sluiten met MS.
-
sjaakje
Hallo lieve brullende leeuw..
Ik zou hier graag over willen babbelen maar ik vind het een beetje moeilijk om het zo allemaal op te schrijven..
Ik vind het zelf een fijner iets om naar je te mailen, (ben daar iets beterder in geloof ik) maar de vraag is of jij dat goed vindt en fijn..??
Heel veel liefs en een dikke knuffel van
Ik zou hier graag over willen babbelen maar ik vind het een beetje moeilijk om het zo allemaal op te schrijven..
Ik vind het zelf een fijner iets om naar je te mailen, (ben daar iets beterder in geloof ik) maar de vraag is of jij dat goed vindt en fijn..??
Heel veel liefs en een dikke knuffel van
-
start-Ingrid
Lieve Leeuw
Kwaadheid – vrolijkheid
Huilen – lachen
Wanhoop – hoop
Teleurstelling – lichtpuntje
Pessimisme – optimisme
Verstoppen – openstaan
Lamgeslagen – kracht
Sarcasme – humor
Valsheid – oprechtheid
Afsluiten – luisteren
Oogdoppen – zien
Opgeven – knokken
Slaan – omhelzen
(ik vergeet nog heel veel)
Soms slaat de weegschaal teveel de verkeerde kant op, ja echt teveel en hoe krijg je dan weer een goede balans?
Als iemand hier het goede antwoord op weet?
Het mooie van de mensen is, dat er zoveel verschillende mensen zijn, die allemaal op hun manier met dit soort vragen om gaan.
Niet iedereen zegt iets waar je iets mee kunt maar er hoeft er maar plotseling EEN te zijn die je weer even een zetje in de goede richting geeft, dus luister, lees, sta open en laat het op je inwerken.
Mensen hier kunnen je begrijpen, kennis en ervaring overbrengen en met je meevoelen dit is tenslotte wat ons hier samenbrengt
Maar het moeilijkste van dit verhaal is, je zult het zelf moeten doen
Knuff
Ingrid
Kwaadheid – vrolijkheid
Huilen – lachen
Wanhoop – hoop
Teleurstelling – lichtpuntje
Pessimisme – optimisme
Verstoppen – openstaan
Lamgeslagen – kracht
Sarcasme – humor
Valsheid – oprechtheid
Afsluiten – luisteren
Oogdoppen – zien
Opgeven – knokken
Slaan – omhelzen
(ik vergeet nog heel veel)
Soms slaat de weegschaal teveel de verkeerde kant op, ja echt teveel en hoe krijg je dan weer een goede balans?
Als iemand hier het goede antwoord op weet?
Het mooie van de mensen is, dat er zoveel verschillende mensen zijn, die allemaal op hun manier met dit soort vragen om gaan.
Niet iedereen zegt iets waar je iets mee kunt maar er hoeft er maar plotseling EEN te zijn die je weer even een zetje in de goede richting geeft, dus luister, lees, sta open en laat het op je inwerken.
Mensen hier kunnen je begrijpen, kennis en ervaring overbrengen en met je meevoelen dit is tenslotte wat ons hier samenbrengt
Maar het moeilijkste van dit verhaal is, je zult het zelf moeten doen
Knuff
Ingrid
-
start-Ingrid
-
Nenad
Liief Leeuwtje
Tussen de regels door las ik dat jij gehoorproblemen hebt.
Zelf ben ik 4 jaar geleden (op mijn verjaardag vrijdag 13 juli!) wakker met een totaal verlees aan gehoor aan mijn rechteroor. Sudden-deafness. Ik kwam die vrijdag middag bij een andere arts in de praktijk en dat was mijn geluk. Zij had door dat het sudden deafness was en stuurde mij meteen door naar het AZU. Ook bij mij is er toendertijd geen link glegd met ms, alhoewel ik ook al aangezichtspijn had en ze een mri van mijn hoofd hadden gemaakt waar 15! plekken op te zien waren.
Pas anderhalf jaar geleden, toen ik op d hoogstraat was, zei de arts daar dat ze het vreemd vond dat niemand al mijn klachten eens op een hoop had gegooid om te kijken in welk ziekte beeld het paste.
Toen kwam er vorig jaar april ms uit.
Mijn huisarts geloofde mij niet, dus mijn man ook niet.
het zat tussen mijn oren JA! zo ken ik er nog wel een paar.
Ik ben ook nog steeds opstandig.
Ik weet je geen raad te geven, alleen het feit dat je hier niet alleen in staat.
Ik leef en lijd en ben boos met je mee
Nenad
Tussen de regels door las ik dat jij gehoorproblemen hebt.
Zelf ben ik 4 jaar geleden (op mijn verjaardag vrijdag 13 juli!) wakker met een totaal verlees aan gehoor aan mijn rechteroor. Sudden-deafness. Ik kwam die vrijdag middag bij een andere arts in de praktijk en dat was mijn geluk. Zij had door dat het sudden deafness was en stuurde mij meteen door naar het AZU. Ook bij mij is er toendertijd geen link glegd met ms, alhoewel ik ook al aangezichtspijn had en ze een mri van mijn hoofd hadden gemaakt waar 15! plekken op te zien waren.
Pas anderhalf jaar geleden, toen ik op d hoogstraat was, zei de arts daar dat ze het vreemd vond dat niemand al mijn klachten eens op een hoop had gegooid om te kijken in welk ziekte beeld het paste.
Toen kwam er vorig jaar april ms uit.
Mijn huisarts geloofde mij niet, dus mijn man ook niet.
het zat tussen mijn oren JA! zo ken ik er nog wel een paar.
Ik ben ook nog steeds opstandig.
Ik weet je geen raad te geven, alleen het feit dat je hier niet alleen in staat.
Ik leef en lijd en ben boos met je mee
Nenad
-
Joanna
[QUOTE] Toen kwam er vorig jaar april ms uit.
Mijn huisarts geloofde mij niet, dus mijn man ook niet. [/QUOTE]
Wat maakt dat je huisarts je niet gelooft als er uit de onderzoeken naar voren komt dat je MS hebt...?! :???:
Dat is toch wel raar...
Lijkt me moeilijk als je daarnaast óók nog geen steun van je echtgenoot hebt.
Moeilijk :(
Ook jou wil ik veel liefs en alle goeds wensen!!!
Mijn huisarts geloofde mij niet, dus mijn man ook niet. [/QUOTE]
Wat maakt dat je huisarts je niet gelooft als er uit de onderzoeken naar voren komt dat je MS hebt...?! :???:
Dat is toch wel raar...
Lijkt me moeilijk als je daarnaast óók nog geen steun van je echtgenoot hebt.
Moeilijk :(
Ook jou wil ik veel liefs en alle goeds wensen!!!
-
joan
hoi ll,
ik heb 10 jaar ms, maar achteraf gezien
heb ik het al minimaal 23 jaar.
maar wat ben ik blij dat ik het "pas" 10
jaar weet. ik heb al die jaren onbezorgd
nog kunnen genieten.
niet dat ik nu niet meer geniet of kan
genieten maar het onbezorgde is er
helemaal vanaf.
voor iedereen is dit anders natuurlijk
maar ik ben blij dat het zo is gelopen.
na een grote schub, toen wist ik het al
3 jaar, kreeg ik een maatsch. werkster.
ze zei dat ik op vakantie moest gaan.
dat was haar oplossing voor mijn problemen.
ik ben nooit meer naar haar toegegaan.
ik los het wel alleen op.
ik denk als je een hulpverlener krijgt
dat het wel moet klikken anders werkt
het niet.
ik hoop dat jij ook een oplossing vindt.
sterkte
ik heb 10 jaar ms, maar achteraf gezien
heb ik het al minimaal 23 jaar.
maar wat ben ik blij dat ik het "pas" 10
jaar weet. ik heb al die jaren onbezorgd
nog kunnen genieten.
niet dat ik nu niet meer geniet of kan
genieten maar het onbezorgde is er
helemaal vanaf.
voor iedereen is dit anders natuurlijk
maar ik ben blij dat het zo is gelopen.
na een grote schub, toen wist ik het al
3 jaar, kreeg ik een maatsch. werkster.
ze zei dat ik op vakantie moest gaan.
dat was haar oplossing voor mijn problemen.
ik ben nooit meer naar haar toegegaan.
ik los het wel alleen op.
ik denk als je een hulpverlener krijgt
dat het wel moet klikken anders werkt
het niet.
ik hoop dat jij ook een oplossing vindt.
sterkte
-
Lief Leeuwtje
Hoi,
bij deze een (voorlopige :???: ) reactie.
@Vlindie: I ben er van overtuigd dat gesprekken met een goede maatschappelijk werk me kunnen helpen. Ik ben een paar keer bij een MW geweest maar die heeft me gewoon in de kou laten staan. Letterlijk en ook figuurlijk dus. Erover praten is dus nog niet gebeurd?
Het hele verhaal heb ik al een keertje opgeschreven. Heeft wel wat geholpen.
@birdy: Aan Lemele heb ik heel goede herinneringen. Dat was ook een trigger voor me om er wat aan te gaan doen.
@Mien: je hebt het goed verwoord. Dit geeft me een handvat.
@Sjaakie: Je mag me mailen op [email]lief-leeuwtje@home.nl[/email]
@Cora en Joanna. Of het wat uitgemaakt had weet ik niet. Maar het is wel een gemiste kans. Er is [B]NIETS[/B] gedaan. En dat steekt. Als er wel iets gedaan was en er was niets uitgekomen dan had ik er vrede mee gehad. Dan had ik mijn schouders opgehaald. Goed geprobeerd. Jammer. Maar ik vind niets doen veel [B]erger[/B] als iets doen en waar niets uitkomt of fout gaat. Veel en veel erger.
@Joanna: Heb ik op de goede plaats hulp gevraagd? Volgens mij wel. Maar die heeft me in de kou laten staan.
@Ingrid: Je hebt gelijk dat ik het zelf moet doen. Dat wil ik ook en ga ik ook doen. Maar daar heb ik wel hulp voor nodig
Ik ga hier wel nog verder op in, maar nu ga ik slapen. Het is ongemerkt al veel te laat.
Welterusten
[ 09 juni 2005: Bericht gecorrigeerd door]
bij deze een (voorlopige :???: ) reactie.
@Vlindie: I ben er van overtuigd dat gesprekken met een goede maatschappelijk werk me kunnen helpen. Ik ben een paar keer bij een MW geweest maar die heeft me gewoon in de kou laten staan. Letterlijk en ook figuurlijk dus. Erover praten is dus nog niet gebeurd?
Het hele verhaal heb ik al een keertje opgeschreven. Heeft wel wat geholpen.
@birdy: Aan Lemele heb ik heel goede herinneringen. Dat was ook een trigger voor me om er wat aan te gaan doen.
@Mien: je hebt het goed verwoord. Dit geeft me een handvat.
@Sjaakie: Je mag me mailen op [email]lief-leeuwtje@home.nl[/email]
@Cora en Joanna. Of het wat uitgemaakt had weet ik niet. Maar het is wel een gemiste kans. Er is [B]NIETS[/B] gedaan. En dat steekt. Als er wel iets gedaan was en er was niets uitgekomen dan had ik er vrede mee gehad. Dan had ik mijn schouders opgehaald. Goed geprobeerd. Jammer. Maar ik vind niets doen veel [B]erger[/B] als iets doen en waar niets uitkomt of fout gaat. Veel en veel erger.
@Joanna: Heb ik op de goede plaats hulp gevraagd? Volgens mij wel. Maar die heeft me in de kou laten staan.
@Ingrid: Je hebt gelijk dat ik het zelf moet doen. Dat wil ik ook en ga ik ook doen. Maar daar heb ik wel hulp voor nodig
Ik ga hier wel nog verder op in, maar nu ga ik slapen. Het is ongemerkt al veel te laat.
Welterusten
[ 09 juni 2005: Bericht gecorrigeerd door]