Hoi Anna, ik heb geen zeker antwoord op je vraag helaas, maar ik denk dat we hetzelfde denken. Ik heb onlangs de bloedtest gehad en moet nog 2 weken wachten op de uitslag. Ik weet alleen dat géén antistoffen, Devic niet kan uitsluiten. Dus bij wél antistoffen, is het volgens mij wel duidelijk.
Ik wens jullie veel succes en sterkte, ik weet nu zelf wat deze onzekerheid met je kan doen! :(
Ziekte van Devic
-
Anna27
[QUOTE=Dav;874235]Hoi Anna,
Hoe is het nu met je vriend?
Ik ben 30 jaar en weet sinds maart 2012 dat ik Devic heb. Ik heb in april 2009 en december 2011 een oogzenuwontsteking gehad (2x zelfde oog) die gedeeltelijk is hersteld.
In maart had ik rugpijn, binnen 24u was ik vanaf m'n middel 'verlamd'. Ik kon nog wel staan maar lopen ging al moeilijk en ik had geen gevoel meer in mijn benen, m'n blaas werkte ook niet meer.
Een week ziekenhuis, bijna 3 maanden revalidatie en op dit moment na ruim een half jaar kan ik gelukkig bijna alles weer!
Ik heb nog wel last van zenuwpijn in mijn middel maar ik werk inmiddels ook weer een paar uur per dag (kantoor), rij auto enz.
Hiermee wil ik aangeven dat de aanvallen van Devic inderdaad heel heftig zijn, maar het kan zelfs helemaal herstellen.
Kun je anders een e-mailadres geven? Dan kan ik misschien meer uitleggen en bijv over medicijnen.
Ik hoop in ieder geval dat het met jullie goed gaat![/QUOTE]
Ik weet niet of je dit leest maar ik wil graag contact met je. Als je weer reageerd zal ik kort mijn emailadres plaatsen.
Hoe is het nu met je vriend?
Ik ben 30 jaar en weet sinds maart 2012 dat ik Devic heb. Ik heb in april 2009 en december 2011 een oogzenuwontsteking gehad (2x zelfde oog) die gedeeltelijk is hersteld.
In maart had ik rugpijn, binnen 24u was ik vanaf m'n middel 'verlamd'. Ik kon nog wel staan maar lopen ging al moeilijk en ik had geen gevoel meer in mijn benen, m'n blaas werkte ook niet meer.
Een week ziekenhuis, bijna 3 maanden revalidatie en op dit moment na ruim een half jaar kan ik gelukkig bijna alles weer!
Ik heb nog wel last van zenuwpijn in mijn middel maar ik werk inmiddels ook weer een paar uur per dag (kantoor), rij auto enz.
Hiermee wil ik aangeven dat de aanvallen van Devic inderdaad heel heftig zijn, maar het kan zelfs helemaal herstellen.
Kun je anders een e-mailadres geven? Dan kan ik misschien meer uitleggen en bijv over medicijnen.
Ik hoop in ieder geval dat het met jullie goed gaat![/QUOTE]
Ik weet niet of je dit leest maar ik wil graag contact met je. Als je weer reageerd zal ik kort mijn emailadres plaatsen.
-
ADEMloos
Waarom een apart forum Dannifan?
De ziekte van Devic is net als de ziekte ADEM een MS gerelateerde ziekte. MS is een aandoening van de hersenen en het ruggenmerg, het centrale zenuwstelsel, dat zich kenmerkt door een onvoorspelbaar en divers beloop. Van oudsher werd MS als een aparte ziekte beschreven, echter steeds meer groeit het inzicht dat MS onderverdeeld kan worden in meerdere te onderscheiden subgroepen. Een van deze subgroepen is de ziekte van Devic. De aandoening werd van oudsher beschouwd als een uitingsvorm van MS.
ademloos
De ziekte van Devic is net als de ziekte ADEM een MS gerelateerde ziekte. MS is een aandoening van de hersenen en het ruggenmerg, het centrale zenuwstelsel, dat zich kenmerkt door een onvoorspelbaar en divers beloop. Van oudsher werd MS als een aparte ziekte beschreven, echter steeds meer groeit het inzicht dat MS onderverdeeld kan worden in meerdere te onderscheiden subgroepen. Een van deze subgroepen is de ziekte van Devic. De aandoening werd van oudsher beschouwd als een uitingsvorm van MS.
ademloos
-
leeuwtje-nl
-
Devic
Nee klopt we zijn dik in de minderheid. ;) (En als daarvan een deel blind is, schiet t ook niet op op n forum :p )
Ik heb dus ook Devic.
Laat je vriend zich aanmelden bij het Erasmus MC. Dan kan je iig meer info krijgen over de ziekte.
Eerder dit jaar is er een info-dag geweest. Ik kon niet komen, te ziek, maar familieleden v mij zijn wel geweest. En dan kan je zien hoeveel variëteit er is in hoe de ziekte zich openbaart.
Maak je niet te druk om hoe t kán lopen, dat is hoe ik ermee omga (en ik ben zo'n beetje ieders schrikbeeld qua ziekte-verloop).
De 2e opname (2e complete verlamming, 7wkn na de eerste opname/aanval) kreeg ik de beste tip die je je maar kunt wensen:
[B]probeer al je pijntjes, verschijnselen en rariteiten te negeren, als je overal bij stil staat, heb je geen leven meer.[/B]
Ik heb hier heel veel aan (gehad), maar 'mijn' devic is ontzettend overheersend. Ik negeer wat ik negeren kan, met als resultaat, dat ik laatst pas na ruim 4 maanden bedacht mijn neuroloog in te lichten over mijn blinde linkeroog. (eerste aanval op mn ogen, hopelijk ook de laatste. *ff afkloppen*)
Ik heb dus ook Devic.
Laat je vriend zich aanmelden bij het Erasmus MC. Dan kan je iig meer info krijgen over de ziekte.
Eerder dit jaar is er een info-dag geweest. Ik kon niet komen, te ziek, maar familieleden v mij zijn wel geweest. En dan kan je zien hoeveel variëteit er is in hoe de ziekte zich openbaart.
Maak je niet te druk om hoe t kán lopen, dat is hoe ik ermee omga (en ik ben zo'n beetje ieders schrikbeeld qua ziekte-verloop).
De 2e opname (2e complete verlamming, 7wkn na de eerste opname/aanval) kreeg ik de beste tip die je je maar kunt wensen:
[B]probeer al je pijntjes, verschijnselen en rariteiten te negeren, als je overal bij stil staat, heb je geen leven meer.[/B]
Ik heb hier heel veel aan (gehad), maar 'mijn' devic is ontzettend overheersend. Ik negeer wat ik negeren kan, met als resultaat, dat ik laatst pas na ruim 4 maanden bedacht mijn neuroloog in te lichten over mijn blinde linkeroog. (eerste aanval op mn ogen, hopelijk ook de laatste. *ff afkloppen*)
-
leeuwtje-nl
-
Devic
-
leeuwtje-nl
Ik lees eigenlijk overal dat er bij Devic "azathioprine" wordt ingezet om het immuunsysteem te onderdrukken. Ik was er al bijna van overtuigd dat dit de standaard behandeling was, tenzij je het natuurlijk zelf niet wilt. Maar ik begrijp dat dit dus niet klopt...
En dan inderdaad Pred voor tijdens een aanval, maar dat is en blijft natuurlijk ook altijd een eigen keuze. Ik neem zelf ook liever geen Pred (tot nu toe nog diagnose MS).
Mijn vraag over de medicatie is eigenlijk gebaseerd op het feit dat ik voor enkele maanden naar het buitenland wil. (Niet rondreizen, maar 1 vast adres.) Mocht volgende week blijken dat ik Devic heb, ben ik erg bang dat ik ernstig geadviseerd word om medicatie te gaan gebruiken, waardoor mijn reis wellicht niet door kan gaan. Ik ben me dus enigszins aan het verdiepen in eventuele opties. Maar misschien heb ik wel "gewoon" MS hoor! ;)
En dan inderdaad Pred voor tijdens een aanval, maar dat is en blijft natuurlijk ook altijd een eigen keuze. Ik neem zelf ook liever geen Pred (tot nu toe nog diagnose MS).
Mijn vraag over de medicatie is eigenlijk gebaseerd op het feit dat ik voor enkele maanden naar het buitenland wil. (Niet rondreizen, maar 1 vast adres.) Mocht volgende week blijken dat ik Devic heb, ben ik erg bang dat ik ernstig geadviseerd word om medicatie te gaan gebruiken, waardoor mijn reis wellicht niet door kan gaan. Ik ben me dus enigszins aan het verdiepen in eventuele opties. Maar misschien heb ik wel "gewoon" MS hoor! ;)
-
Devic
Die azathioprine (imuran) is een gemeen spulletje, wat ze niet direct geven.
Het eerste jaar had ik elke 6wkn een heel zware aanval. (Elke aanval was heel spannend, ook voor de artsen en verplegend personeel. Daarnaast was elke keer het resultaat complete verlammingen: handen armen romp benen voeten.)
Pas na de 3e aanval zijn we gestart met die imuran.
Weer een paar aanvallen verder (nog steeds om 6wkn) zijn we er weer mee gestopt.
Op prednison heb ik totaal geen reactie. Lichamelijk dan.
Geestelijk wel: ik lig compleet verlamd over de rand van mijn bed te turen, af te wegen of ik dood val, als ik uit bed val. En dan hopen dat ik uit bed val, want meer dan hopen kan ik niet doen.
Ik wil je niet bang maken, maar misschien kan ik je eventueel geruststellen, dat die imuran iig niet door mijn neuroloog zomaar gegeven wordt.
Als je een buitenkansje hebt, zou ik zeggen: ga er 100% voor. Laat je zeker niet door medicatie tegenhouden of zelfs maar enigszins beperken. Laat je al helemaal nooit door angst belemmeren, want je weet niet hoe t gaat lopen voor jou.
Ik zelf ben ook overtuigd dat ik snel weer ga lopen en dat ik dan jaren een redelijk normaal leven zal leiden. Dat ik in 6mndn tijd nauwelijks vooruit gegaan ben, maakt mij niet gek.
Het eerste jaar had ik elke 6wkn een heel zware aanval. (Elke aanval was heel spannend, ook voor de artsen en verplegend personeel. Daarnaast was elke keer het resultaat complete verlammingen: handen armen romp benen voeten.)
Pas na de 3e aanval zijn we gestart met die imuran.
Weer een paar aanvallen verder (nog steeds om 6wkn) zijn we er weer mee gestopt.
Op prednison heb ik totaal geen reactie. Lichamelijk dan.
Geestelijk wel: ik lig compleet verlamd over de rand van mijn bed te turen, af te wegen of ik dood val, als ik uit bed val. En dan hopen dat ik uit bed val, want meer dan hopen kan ik niet doen.
Ik wil je niet bang maken, maar misschien kan ik je eventueel geruststellen, dat die imuran iig niet door mijn neuroloog zomaar gegeven wordt.
Als je een buitenkansje hebt, zou ik zeggen: ga er 100% voor. Laat je zeker niet door medicatie tegenhouden of zelfs maar enigszins beperken. Laat je al helemaal nooit door angst belemmeren, want je weet niet hoe t gaat lopen voor jou.
Ik zelf ben ook overtuigd dat ik snel weer ga lopen en dat ik dan jaren een redelijk normaal leven zal leiden. Dat ik in 6mndn tijd nauwelijks vooruit gegaan ben, maakt mij niet gek.