Ziekte van Devic
Zo te horen hebben jullie het allemaal vanaf de eerste aanval flink te pakken gehad? Mijn vriend slechts een aanval op zijn ogen (nu nog 70 procent zicht over) en dan nu krachtsverlies in zn benen. Zo te lezen is dit echt super mild vergeleken met jullie???
Zou er bíjna hoop van krijgen...bijna
Vind t fijn om te lezen hoe sterk jullie overkomen
Wij zijn nog verre van sterk.
Zou er bíjna hoop van krijgen...bijna
Vind t fijn om te lezen hoe sterk jullie overkomen
Wij zijn nog verre van sterk.
Devic, dank je voor je uitgebreide reactie! Je stelt me inderdaad wel gerust qua medicatie. Ik had voor mezelf al bedacht als ik toch MS heb, dat ik vermoedelijk even wil stoppen met meds (geen zin om voor de 3e keer over te stappen). Maar bij Devic dacht ik dat ik er niet onderuit kwam. Daar wordt dus ook anders over gedacht, fijn om te weten.
Tevens vraag ik me af: die Imuran is toch ook een onderdrukker? Als er bij Tysabri en Gilenya al gevallen van PML zijn door een verzwakt immuunsysteem, dan moet dat bij Imuran toch ook een risico zijn? Nou ja, geen idee...
Vooralsnog kan mijn diagnose nog alle kanten op (naast de huidige MS), maar juist daarom wil ik nu echt dingen ondernemen. Je weet gewoon nooit wat er kan gebeuren, en nu ben ik nog mobiel (met absoluut mindere dagen) en doen mijn ogen het nog (voor zolang het duurt).
Anna: ik kan dus geen reactie geven op je bericht, want heb zelf geen diagnose. Maar als ik hem volgende week wel krijg, kan ik je zeggen dat het bij mij in dat geval ook mild is, vergeleken met de andere verhalen die ik lees...
Devic, ik vind je wel stoer hoor! Fijn dat je hier je ervaringen wilt delen!
Tevens vraag ik me af: die Imuran is toch ook een onderdrukker? Als er bij Tysabri en Gilenya al gevallen van PML zijn door een verzwakt immuunsysteem, dan moet dat bij Imuran toch ook een risico zijn? Nou ja, geen idee...
Vooralsnog kan mijn diagnose nog alle kanten op (naast de huidige MS), maar juist daarom wil ik nu echt dingen ondernemen. Je weet gewoon nooit wat er kan gebeuren, en nu ben ik nog mobiel (met absoluut mindere dagen) en doen mijn ogen het nog (voor zolang het duurt).
Anna: ik kan dus geen reactie geven op je bericht, want heb zelf geen diagnose. Maar als ik hem volgende week wel krijg, kan ik je zeggen dat het bij mij in dat geval ook mild is, vergeleken met de andere verhalen die ik lees...
Devic, ik vind je wel stoer hoor! Fijn dat je hier je ervaringen wilt delen!
Hier nog 1 met het nare neefje van...
Mijn eerste aanval was ook vrij heftig, binnen 72 uur zowel last van m'n oog en lichamelijke uitval...
Ik ben nu anderhalf jaar verder en heb m'n leven weer zo ver als mogelijk op de rit.
Lopen kon ik amper tot niet (had over links veel uitval), maar zelfs de rollator blijft nu vaak gewoon in de gang en buiten sinds een paar maanden ook!
Ook mijn zicht gaat het redelijk goed mee.
M'n blaas blijft helaas wel een probleem, dus ik krijg veel antibiotica ook naast mijn 'normale' medicatie.
Maar dat belemmerd mij verder niet.
Het enige wat ik tot nu toe echt jammer vind dat ik niet meer kan is, fietsen, achter me kids aan rennen, zwemmen en zonder na te denken op vakantie gaan.
Verder...
Qua acceptatie ben ik vrij ver denk ik.
Ik ben 25, en voel me enorm gezegend met alles wat ik wèl heb.
Een liefdevolle zorgzame man (okee hij moppert af en toe ook heus wel, maar wie niet?), 2 geweldig mooie kindjes (okee we wilde nog heel graag
als het weer zou lukken in het ziekenhuis een 3de wondertje, maar wat mag ik blij zijn dat het ons al 2 keer gegeven is) een heel fijn nieuw huis
dat helemaal aangepast is (traplift, geen drempels, open keuken, ruime badkamer en slaapkamer) een scootmobiel om sociale contacten te
kunnen onderhouden en zelf m'n boodschappen te doen en ga zo maar door...
Ik hou weer van het leven, en misschien nog wel veel meer dan ieder ander die gehaast door het leven gaat omdat hij of zij zoveel moet.
En echt Anne, dat is helemaal niet makkelijk, zeker niet als partner van.
Maar als er iets naast medicatie belangrijk is, dan is het acceptatie.
Kijk ook niet te veel naar wat er geschreven word aan prognoses...
Ik heb zelf heel strijdbaar gezegd dat die prognoses die op internet te vinden zijn, niet op mij van toepassing zijn.
Er zijn veel te weinig mensen met deze ziekte om echte percentage's te noemen, dus hou je er alsjeblieft niet aan vast.
Je schrijft dat jullie nog verre van sterk zijn.
Daarom hoop ik enorm dat je kracht kunt putten uit dit berichtje, want ik gun jullie dezelfde kijk op het leven als voor de diagnose.
Heel veel sterkte vanaf hier en een dikke digitale knuffel, want tis echt niet makkelijk af en toe!
Mijn eerste aanval was ook vrij heftig, binnen 72 uur zowel last van m'n oog en lichamelijke uitval...
Ik ben nu anderhalf jaar verder en heb m'n leven weer zo ver als mogelijk op de rit.
Lopen kon ik amper tot niet (had over links veel uitval), maar zelfs de rollator blijft nu vaak gewoon in de gang en buiten sinds een paar maanden ook!
Ook mijn zicht gaat het redelijk goed mee.
M'n blaas blijft helaas wel een probleem, dus ik krijg veel antibiotica ook naast mijn 'normale' medicatie.
Maar dat belemmerd mij verder niet.
Het enige wat ik tot nu toe echt jammer vind dat ik niet meer kan is, fietsen, achter me kids aan rennen, zwemmen en zonder na te denken op vakantie gaan.
Verder...
Qua acceptatie ben ik vrij ver denk ik.
Ik ben 25, en voel me enorm gezegend met alles wat ik wèl heb.
Een liefdevolle zorgzame man (okee hij moppert af en toe ook heus wel, maar wie niet?), 2 geweldig mooie kindjes (okee we wilde nog heel graag
als het weer zou lukken in het ziekenhuis een 3de wondertje, maar wat mag ik blij zijn dat het ons al 2 keer gegeven is) een heel fijn nieuw huis
dat helemaal aangepast is (traplift, geen drempels, open keuken, ruime badkamer en slaapkamer) een scootmobiel om sociale contacten te
kunnen onderhouden en zelf m'n boodschappen te doen en ga zo maar door...
Ik hou weer van het leven, en misschien nog wel veel meer dan ieder ander die gehaast door het leven gaat omdat hij of zij zoveel moet.
En echt Anne, dat is helemaal niet makkelijk, zeker niet als partner van.
Maar als er iets naast medicatie belangrijk is, dan is het acceptatie.
Kijk ook niet te veel naar wat er geschreven word aan prognoses...
Ik heb zelf heel strijdbaar gezegd dat die prognoses die op internet te vinden zijn, niet op mij van toepassing zijn.
Er zijn veel te weinig mensen met deze ziekte om echte percentage's te noemen, dus hou je er alsjeblieft niet aan vast.
Je schrijft dat jullie nog verre van sterk zijn.
Daarom hoop ik enorm dat je kracht kunt putten uit dit berichtje, want ik gun jullie dezelfde kijk op het leven als voor de diagnose.
Heel veel sterkte vanaf hier en een dikke digitale knuffel, want tis echt niet makkelijk af en toe!
Mijn complete wervelkolom was ontstoken, op 2 iniemini stukjes na, met de eerste mri die ik tijdens de eerste opname had. Uiteindelijk heb ik lang kunnen revalideren (tussen zomer '11 en afgelopen feb) en ik liep zelfs langere afstanden zelfstandig. (Rolstoel wel mee, maar ik kon er dan achter lopen en de kinds zaten er dan graag in)
De allereerste mri liet helemaal niks zien,
Terwijl ik al maanden gecrepeerd had, m'n benen niet voelde met lopen en ik dat l'hermitte dinges enorm ervaarde.
Ttv de eerst mri had ik 2 win geen klachten.
Schrik dus niet als de mri schoon is.
Ik voelde me tot dec jl ook heel gelukkig zelfs.
Acceptatie komt mettertijd. Kan je niet afdwingen. Ik wil jullie ALLEBEI wel op t hart drukken hulp te zoeken bij n psych.
Mijn man had geen hulp nodig, vond hij.
Nou het is nu zo dramatisch tussen ons, ik weet niet wat ik nog mag verwachten.
Afgelopen dec heeft ie eigenlijk van de 1 op de andere dag, de deur dicht gegooid.
Tot dat moment had ik de meest fantastische man, die mee vocht. Hij heeft ook leren catheteriseren zelfs, zodat ik geen hulp behoefde van anderen. Super toch?...
We gingen samen de wereld en de ziekte tegemoet. Samen konden we alles aan. Ik was zijn droomvrouw op elk gebied.
Nu ben ik z'n nachtmerrie.:sorry:
Ik wil hier echt niemand bang mee maken!
De les die ik t afgelopen jaar geleerd heb, is dat ik ook zelf, zonder mijn man, prima kan omgaan met mijn ziekte.
Ik was als de dood voor n aanval op mijn ogen, maar sinds feb jl ziet ik bijna niks met blind en ik ben niet over de rooie gegaan, of zelfs maar in paniek geraakt!
Je leert er vanzelf mee omgaan.
Met de laatste maanden, die ogen en de verlammingen, kon ik nog heel goed gefocust blijven op wat voor mij t meest belangrijk is: mijn kinderen, mijn gezin.
Achteraf misschien achterlijk, je moet t zelf meemaken om t nut ervan in te zien, maar alle lichamelijke ellende bleef op de achtergrond voor mij. Ik maakte me zorgen om mijn man. Deed alles om t hem zo makkelijk mogelijk te maken.
Resultaat is dan wel, dat ik nog nooit zolang zo beperkt ben geweest en dat ik stank voor dank heb gekregen. Maar voor mezelf heb ik geleerd, dat ik in m'n eentje redelijk m'n mannetje sta qua ziekte.
Ben wel ongelóóflijk bang voor de toekomst... En dan nog t minst voor devic.
De allereerste mri liet helemaal niks zien,
Terwijl ik al maanden gecrepeerd had, m'n benen niet voelde met lopen en ik dat l'hermitte dinges enorm ervaarde.
Ttv de eerst mri had ik 2 win geen klachten.
Schrik dus niet als de mri schoon is.
Ik voelde me tot dec jl ook heel gelukkig zelfs.
Acceptatie komt mettertijd. Kan je niet afdwingen. Ik wil jullie ALLEBEI wel op t hart drukken hulp te zoeken bij n psych.
Mijn man had geen hulp nodig, vond hij.
Nou het is nu zo dramatisch tussen ons, ik weet niet wat ik nog mag verwachten.
Afgelopen dec heeft ie eigenlijk van de 1 op de andere dag, de deur dicht gegooid.
Tot dat moment had ik de meest fantastische man, die mee vocht. Hij heeft ook leren catheteriseren zelfs, zodat ik geen hulp behoefde van anderen. Super toch?...
We gingen samen de wereld en de ziekte tegemoet. Samen konden we alles aan. Ik was zijn droomvrouw op elk gebied.
Nu ben ik z'n nachtmerrie.:sorry:
Ik wil hier echt niemand bang mee maken!
De les die ik t afgelopen jaar geleerd heb, is dat ik ook zelf, zonder mijn man, prima kan omgaan met mijn ziekte.
Ik was als de dood voor n aanval op mijn ogen, maar sinds feb jl ziet ik bijna niks met blind en ik ben niet over de rooie gegaan, of zelfs maar in paniek geraakt!
Je leert er vanzelf mee omgaan.
Met de laatste maanden, die ogen en de verlammingen, kon ik nog heel goed gefocust blijven op wat voor mij t meest belangrijk is: mijn kinderen, mijn gezin.
Achteraf misschien achterlijk, je moet t zelf meemaken om t nut ervan in te zien, maar alle lichamelijke ellende bleef op de achtergrond voor mij. Ik maakte me zorgen om mijn man. Deed alles om t hem zo makkelijk mogelijk te maken.
Resultaat is dan wel, dat ik nog nooit zolang zo beperkt ben geweest en dat ik stank voor dank heb gekregen. Maar voor mezelf heb ik geleerd, dat ik in m'n eentje redelijk m'n mannetje sta qua ziekte.
Ben wel ongelóóflijk bang voor de toekomst... En dan nog t minst voor devic.
Ttv de eerst mri had ik 2 weken geen klachten.
Schrik dus niet als de mri schoon is.
______________________________________
De allereerste mri had ik eind sept'10.
Toen zag je niks.
Eind oktober ben ik met exact dezelfde klachten opgenomen geraakt en was ik binnen 3 dan volledig verlamd. Nog Es' 2dgn later was ik zo ziek (zaterdag), dat artsen door de kamer renden en ik weer n mri kreeg.
Op die mri was m'n hele wervelkolom ontstoken.
Toen was de eerste conclusie een myelitis transversa.
Uiteindelijk werd dat NMO, devic.
Schrik dus niet als de mri schoon is.
______________________________________
De allereerste mri had ik eind sept'10.
Toen zag je niks.
Eind oktober ben ik met exact dezelfde klachten opgenomen geraakt en was ik binnen 3 dan volledig verlamd. Nog Es' 2dgn later was ik zo ziek (zaterdag), dat artsen door de kamer renden en ik weer n mri kreeg.
Op die mri was m'n hele wervelkolom ontstoken.
Toen was de eerste conclusie een myelitis transversa.
Uiteindelijk werd dat NMO, devic.