Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ziekte van Devic

Aandoeningen die op MS lijken qua klachten: CIS, NMO, devic e.a.
FloordKB

Bericht door FloordKB »

@Devic, Ik ben persoonlijk van mening dat als er maar zo weinig mensen zijn die het hebben, dat een arts dan niet over percentages of inschattingen kan praten.
Ik word er echt somber van als ik naar prognose's kijk.
Maar als ik kijk naar mijn eigen wilskracht, dan weet ik dat er veel meer uit te halen is en ik zeker nog lange niet ga opgeven de dagelijkse strijd aan te gaan.
Natuurlijk kunnen ze veel vast stellen, maar tegen mij zeggen ze ook vaak wel is dat ze het echt niet weten hoe sommige dingen zitten.
En daar put ik zelf juist hoop uit.
Want door positief te blijven kan je ook nog het tegendeel hebben van wat de verwachting is.

@Anna27 en Leeuwtje-nl, hoe is het nu ondertussen??
Devic

Bericht door Devic »

Ik denk dat mn vader dat aantal berekend heeft, obv andere cijfers. Toen dat ooit ter sprake kwam, zei mn arts dat die schattingen gebaseerd zijn op eerdere 'foute' diagnoses, waar men nusteeds meer de 'juiste' diagnose stelt. Dwz dat er mensen zijn die ms gediagnostiseerd hebben gekregen nu te horen krijgen dat het toch devic is.
Maar hij zei ook dat die 200 mensen naar zijn mening nog te hoog ingeschat is.
Moet ik zeggen, dat in n kleine streek zh mijn eigen arts al 3 devic patienten had 3 jaar geleden. De man in t bed naast mij tijdens1e opname het waars ook heeft. En ik kegn n vrouw hier in de naast gelegen gemeente die t ook heeft, maar in t VU, geloof ik, loopt. En ik ken n jong meisje die t eerst ook zou hebben, maar ruim 3 jaar terug de sticker MS opgeplakt kreeg.

Ik ken meerdere mensen met ms ( puur toeval, want ik zoek er niet naar) waarvan bij allen een vraagteken achter die 2 letters staat. Ze weten niet wat er precies loos is, maar het isernstig en het is een myeline- ziekte.

Tja wb dat er minder geld en aandacht voor devic is, dan voor MS, daarmee heb je gelijk dat dat n nadeel is.
Voor devic zijn ook geen remmers zoals voor MS.

En tklopt dat de aanvallen over t algemeen heftiger zijn, meer uitval, dan bij ms. Maar nou ken ik 2 jonge meiden. N puber en 1 van mijn leeftijd, waarvan ik vind dat zij t zwaarder hbbn dan ik.
Ik knap na maandenlange verlammingen weer op. En dat zie ik bij hen ook niet.
En voor hen zijn er ook geen medicijnen die ook maar iets remmen.
Ik hoorde dat onze arts helemaal geemotioneerd vertelde dat hij haar niks meer kon bieden, tijdens haar laatste controle afgelopen maand.
Dat grijpt mij wel aan. (Gelukkig is zij er zelf niet zo van onderste boven.)
Pief

Bericht door Pief »

Wat is precies het verschil tussen MS en Devic en hoe kan een arts/neuroloog vaststellen dat het Devic is?

Op internet kom ik er niet uit.
Dav

Bericht door Dav »

Ik ben het helemaal met FloordKB eens, positief blijven! Hoe moeilijk dit ook iedere dag is, maar als je ziet hoe ver ik nu al ben, het zijn echt mini verbeteringen maar na ruim 1,5 jaar (toen werd Devic geconstateerd na 2x oogzenuwontsteking en 1x ontsteking ruggenmerg wervel 1t/m 5) werk ik toch alweer 35u per week!
Ik heb nog steeds dagelijks zenuwpijn en het zicht in mijn oog is nog lang geen 100% maar het gaat toch vooruit.

Anna, ik ben benieuwd hoe het nu met je vriend is.
Ik hou vanaf nu het forum dagelijks in de gaten mocht je nog contact met mij willen en je mailadres kort willen plaatsen.
Devic

Bericht door Devic »

Positief ben ik ook.
Zondag met de kids en mn zus naar sinterklaas geweest in t dorp en zij zei tegen me: ik had niet meer verwacht ooit weer iets samen te kunnen ondernemen.
Ik zei: ik heb er nooit aan getwijfeld.

Ik wil ook binnenkort mn huidige situatie vertellen. Ik weet van alle keren dat ik volledig verlamd was, dat ik vrij snel weer iets kon lopen en dat afgelopen februari ik zelfs bijna normaal bewoog. Er was niets meer te zien aan mijn bewegen.
Dan moet t nu toch ook beter worden dan het sinds eind feb. is geweest?

Hetgeen wat mij vooral bezig houdt, is ons huwelijk.
Blijft spannend.

Ik vind het trouwens wel super om te lezen dat je nu nog steeds verbeteringen merkt. Wauw, dat is enorm hoopgevend!
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik zie nu pas dat dit topic is opgehaald, dus ik kom even verlaat binnenvallen. :D Met mij gaat het gelukkig weer relatief goed. Mijn zicht is hersteld, al is het niet meer zoals het was. En verder blijven het de standaard neurologische klachten.

@ Pief: [URL="http://www.erasmusmc.nl/neurologie/Neur ... /FAQdevic/"]dit is een site[/URL] waar ik heel veel informatie vandaan heb kunnen halen.
FloordKB

Bericht door FloordKB »

Hoe is het ondertussen hier?
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik trek dit topic weer even uit het stof....

Als er geen antistoffen zijn gevonden in het bloed, wil dat nog niet 100% zeker zeggen dat je geen Devic hebt. Weet iemand of er in dat geval nog andere onderzoekmethodes beschikbaar zijn? Of op basis waarvan een eventuele diagnose dan toch gesteld kan worden?
Anna1975

Bericht door Anna1975 »

Andere onderzoeken ken ik verder ook niet. Het bloedonderzoek is maar bij ongeveer 70% van de mensen met Devic positief voor de betreffende stof. Bij mij was de test ook negatief bij mij SO in 2010 in Nijmegen, terwijl ik alleen een laesie in het ruggenmerg heb.

Wel lees ik op een [URL="http://my.clevelandclinic.org/health/di ... cs_Disease"]Amerikaanse site[/URL] dat de laesies in het ruggenmerg bij Devic er anders uizien dan doorgaans bij MS.

Verder schrijven zij nog iets over een grotere toename van witte bloedcellen in het liquor, soms zien ze nog een ander type cel, dat je bij MS niet ziet, en dat er bij devic doorgaans geen sprake is van oligoclonale bandjes. Even vrij vertaald en samengevat.

In mijn geval was de Igg bijna 2 keer zo hoog bij mijn diagnose en had ik wel de befaamde bandjes in mijn liquor, dus op basis daarvan en met de negatieve test, is bij mijn SO de diagnose MS blijven staan. Ook omdat er in 2010 weliswaar niks nieuws op de MRI te zien was, maar de punctie wel activiteit liet zien.

Mijn MRI's zijn al jaren onveranderd, ben ook van 2012 tot kort geleden vrij geweest van nieuwe klachten. Alleen recent dan een gevoelsstoornis over het linker deel van mijn rug, zij en buik waarbij het voelde alsof ik flink verbrand was. Dat is met rust na ruim 1,5 week weer over gegaan.
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Dank voor de aanvulling.

Mijn oligoclonale bandjes waren volgens de toenmalige neuroloog "verwaarloosbaar", en volgens de huidige MS-neuroloog had ik er 7 of 8 (weet ik niet meer), en dat waren er gewoon 7 (of 8) teveel.

Een LP wil ik echt nóóit meer, en mijn neuroloog heeft beloofd dat ik dat van hem ook nooit meer hoef..... Mijn laesies lijken op Devic, maar net niet helemaal. Geen antistoffen, maar wel klachten en MRI-beelden die sterk aan Devic doen denken.

We weten het niet meer zo goed, hij net zo min als ik. :( Dus vroeg me af of er nog andere onderzoeken mogelijk zijn.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp