Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ziekte van Devic

Aandoeningen die op MS lijken qua klachten: CIS, NMO, devic e.a.
Janneke85

Bericht door Janneke85 »

Ik ken helaas ook geen andere testen voor Devic.

Bij mij is het vastgesteld omdat er wel antistoffen in mijn bloed zijn gevonden. Dit pas na jaren waarin MS meerdere malen was uitgesloten.
Mijn neuroloog gaf toen aan dat het bloedonderzoek het enige was wat we nog konden doen, maar dat ik er niet teveel van moest verwachten.... De realiteit bleek anders.

Ik heb wel eens ergens gelezen dat de grootste kans om die antistoffen te vinden is tijdens of vlak na een ontsteking

Verstuurd vanaf mijn ONE E1003 met Tapatalk
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Dank je voor je reactie. Ik las inmiddels inderdaad ook iets over de witte bloedcellen in het liquor, en op de site van het Erasmus staan een aantal criteria. Maar het is juist zo moeilijk aan te tonen of ik daar aan voldoe. Geen antistoffen, kleine hoeveelheid oligoclonale bandjes, laesies die qua grootte net op de grens zitten..... Voorlopig blijf ik op het MS-pad zitten, maar met de nodige twijfels.

Ik las inderdaad ook ergens dat je het beste kunt testen tijdens ontstekingen. Misschien dat we dat nog kunnen doen? Heb in elk geval al een jaar geen duidelijke schub meer gehad, dus ook dat wordt lastig bepalen!
Artemis-

Antistof Devic...

Bericht door Artemis- »

Antistof Devic...

Doelen jullie op de antistof aquaporine4? (misschien niet juist gespeld...:o)

Ook bij mij éénmalig getest in het verleden, vanwege groot aangedaan gebied cervicale ruggenmerg, vermoeden NMO, maar resultaat bloedtest was negatief.
Loont het wellicht de moeite om dit nogmaals te laten onderzoeken, tijdens periode van klachten verergering?

Zijn de neurologen onderhand verder in onderzoek naar Devic t.o.v. 5-10 jaar geleden? andere inzichten?
Wie weet hier iets meer van?
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Die bedoel ik inderdaad, al is het volgens mij juist de antistof tégen aquaporine4. ;) Bij mij nu 2x getest met een tussenperiode van 2 of 3 jaar, beiden waren negatief. Maar inderdaad misschien nog eens te testen bij verergering...... ??
Artemis-

Bericht door Artemis- »

Bij twijfel kan dit toch rond blijven spoken in het hoofd hè...
(althans bij mij:o)

Kan natuurlijk nooit kwaad eens opnieuw 'in de groep' te gooien bij jou neuroloog en/of reva arts.
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Tsja, ook wel logisch denk ik. ;) Bij 30% zijn er geen antistoffen te vinden, dus zolang de rest van het beeld sterk aan Devic doet denken, wil je toch proberen er op een andere manier achter te komen. Óf noem het gewoon eigenwijs.... :D ;)

Moet over 3 maanden terug naar de neuroloog, want hij wil me even extra in de gaten houden. Ook omdat mijn lymfo's door de Gilenya aan de lage kant zitten.
Artemis-

Bericht door Artemis- »

[QUOTE=leeuwtje-nl;1062137]Tsja, ook wel logisch denk ik. ;) Bij 30% zijn er geen antistoffen te vinden, dus zolang de rest van het beeld sterk aan Devic doet denken, wil je toch proberen er op een andere manier achter te komen. Óf noem het gewoon eigenwijs.... :D ;)

.[/QUOTE]

Eigenwijs Leeuwtje-nl? :p

Nou nee, ik denk dat jou intuïtie gewoon meespeelt...
Bovendien, niks zo menselijk als graag duidelijkheid willen, zeker omdat de behandeling van Devic/NMO compleet anders is dan bij MS.

Misschien steunt het jou, dat ik het evenzogoed lastig vind om Devic los te laten, jùist omdat niet alle puzzelstukjes compleet zijn.

Zou er overigens niet van opkijken dat meerderen hier op het forum een beetje tussen 'wal en schip' vallen wat betreft een duidelijke diagnose, vooral wanneer de klachten/symptomen zowel (gedeeltelijk) passen bij MS of Devic, maar er geen antistoffen Aquaporine-4 wordt gevonden.

Wellicht hebben wij de toekomst nodig en is er binnen een aantal jaren een betere diagnostische tool voorhanden.
Voor nu verandert het onze situatie niet, maar ogen en oren open houden met elkaar kan natuurlijk geen kwaad...
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Fijne reactie, Artemis! :) Inderdaad zal de tijd het misschien wel gaan uitwijzen. Maar zekerheid zou zeker wel fijn zijn, vooral aangezien ik al 4 jaar MS-medicatie gebruik, steeds zwaarder.... Ik merk momenteel dat beide ogen wat achteruit gaan, en de grote vraag is nu: is het "ouderdom", of macula oedeem door Gilenya, of heeft het met Devic te maken? Heb al contact gehad met de neuroloog, maar ik ben momenteel niet in NL, dus we kunnen toch ook niet zoveel.

Ik heb inmiddels ook contact gehad met iemand die hele zware uitval had, maar die nu geen enkele laesie meer heeft op de MRI-beelden, en die toch Devic heeft volgens de artsen.
Artemis-

Bericht door Artemis- »

Begrijpelijk Leeuwtje, dat je soms even stilstaat bij de zin/onzin van zoveel jaar MS remmers.
"wat als"...blijft ook gemakkelijk hangen in het brein, wanneer je reeds onderliggende twijfel ervaart.

Alhoewel MS 'duizend gezichten' schijnt te hebben en er dus geen doorsnee MSer bestaat, ervaren sommigen onder ons op een gegeven moment een onderbuikgevoel dat er ergens misschien iets niet klopt.
Te veel/weinig klachten, te snelle invaliditeit, of juist onverwacht blijvend herstel, of zoveel andere mogelijke feitjes en ervaringen.

Misschien komt dat nu juist omdat elk (MS)proces weer anders gaat, tevens met eigen tijdlijn per individu, zodat spiegelen naar een eenduidig ziektebeeld soms lastig kan zijn...:o


Even terug naar Devic ;)
Goh, hele zware uitval een geen plek meer te zien...dat is best ongelofelijk.
Heeft diegene nog wel klachten of is helemaal hersteld nu ?
En is daarvoor een kuur of andere medicatie ingezet, weet jij dat toevallig?
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik weet verder weinig, behalve dat deze persoon rolstoelgebonden is, de benen niet meer kan bewegen en veel klachten heeft. Maar toch is er geen laesie meer te zien... Heel bijzonder! Negatief op AQP-4, geen laesies, en toch Devic... Het is soms echt een gok volgens mij!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp