MSweb forum

[QUOTE=leeuwtje-nl;927782]Pffff.... Ik ben Devic-vrij verklaard! Er zijn geen antistoffen in mijn bloed gevonden en de laesies in de rug zijn net te klein. Op basis van deze dingen durft mijn neuroloog Devic uit te sluiten, wijzigingen in criteria voorbehouden. We gaan verder op de weg van de MS! :)[/QUOTE]

Opluchting zeker ?
Meer duidelijkheid krijgen is fijn...:)

[QUOTE=leeuwtje-nl;927782]Pffff.... Ik ben Devic-vrij verklaard! Er zijn geen antistoffen in mijn bloed gevonden en de laesies in de rug zijn net te klein. Op basis van deze dingen durft mijn neuroloog Devic uit te sluiten, wijzigingen in criteria voorbehouden. We gaan verder op de weg van de MS! :)[/QUOTE]

Fijn voor je!

Allereerst wil ik je geliciteren. ik hoop vooral dat je klachten helemaal verdwijnen. dan ben je tzt ook ms vrij. ;)

Ik, als simpele ziel, vraag me wel af, of iemand nou beter af is met diagnose ms, dan diagnose devic.
Bij devic heb je net zoveel manieren waarop het zich openbaart, als dat er patiënten zijn. En ik heb begrepen, dat dat ook geldt ook voor ms.

Ik zal m'n ms-vp de volgende x vragen of zij er antwoord op weet.
M'n andere stresspunt is nl. dat m'n zus behoorlijke klachten heeft sinds n half jaar. Zij zit ook in de molen. Vooralsnog heeft ze ms, wat mogelijk devic kan zijn, als de plekken op haar wervelkolom langer worden. Ze heeft geen mri's van haar rug gehad, alleen nog maar haar nek en hoofd.
Heeeeel kleine mogelijkheid, dat dit een eenmalig iets is.

Goede vraag Devic, ik denk dat qua behandelmogelijkheden in de zin van de beschikbaarheid van (potentieel) remmende medicatie en het op de markt komen van steeds meer verschillende soorten remmers.

Daar komt bij dat ik vermoed dat er door het grotere aantal MS'ers het voor de farmacie interessanter is om onderzoek te doen naar MS en medicatie dan naar Devic en medicatie.

Verder heb je gelijk dat beide aandoeningen veel verschillende gezichten kennen.

[QUOTE=Devic;927824]
Ik, als simpele ziel, vraag me wel af, of iemand nou beter af is met diagnose ms, dan diagnose devic.
Bij devic heb je net zoveel manieren waarop het zich openbaart, als dat er patiënten zijn. En ik heb begrepen, dat dat ook geldt ook voor ms.
[/QUOTE]

Hier heb ik natuurlijk ook geen antwoord op, en ben benieuwd of je MSVK hier iets over kan zeggen. Maar zelf vind ik het wel "fijner" dat er over MS meer bekend is en dat er meer medicatie beschikbaar is. Of het helpt? Tsja, dat is dan weer een andere vraag...

MS, Devic... Liever geen van beiden natuurlijk! Ik lees dat plekken in je ruggenmerg langer kunnen worden? Ik weet alleen dat de plekken bij mij nu te klein zijn voor de diagnose, maar wie weet wat er in de toekomst nog gaat gebeuren. Opvallend bij mij is dat mijn schubs zich uiten vanuit de rug en oogzenuwen, en dat de hersenen eigenlijk geen problemen tonen op de MRI.

Succes en kracht gewenst met de onzekerheid van je zus, en natuurlijk ook met je eigen herstel!

@Leeuwtje, Het liefst had ik natuurlijk dat je ook geen M.S. had, maar ik ben blij voor je dat het geen Devic is.

Ik hoop dat er een stukje last weer van je schouders af gevallen is!


@Devic: Deze vraag heb ik toevallig toen ik vorige week naar de ms-verpleegkundige moest gevraagd.

Omdat er in de periode dat ik ziek werd heel vaag over gedaan werd.

De 1 zei dat ik beter Devic kon hebben dan M.S. en de ander zei het weer andersom.

Hetgeen wat zij wist, is dat je inderdaad vele varianten hebt bij beide ziektes.

Maar omdat Devic agressiever is, en zo langgerekt kan zijn, is de kans dat je na een aanval weer symptoomvrij word kleiner dan bij M.S..

Toen zei ze, ik had liever dat je het allebei niet had, maar Devic is over het algemeen gezien 'erger' dan M.S..

Ik heb het ook wel is opgezocht, en vond toen ook dit: [url]http://www.msweb.nl/diagnostisch/2576[/url]

Maar goed, M.S. kan voor vele ook als veel 'erger' ervaren worden.

Vind het zo ie zo altijd rot om te zeggen dat iets 'erger' is dan iets anders.

Je weet immers niet wat een ander voelt, ervaart en daarnaast is iedereen zijn pijngrens ook anders.

Zo zijn er vrouwen die bevallen en er door getraumatiseerd zijn, en zo kijk ik er zelf totaal niet op terug...

Maar dat maakt niet dat hun ervaring niet zo zou kunnen zijn natuurlijk. ;-)

Dank voor de uitleg, FloordKB! Ik moet ook zeggen: mijn neuroloog zei iets in de trant van "ik zou het geen stempel Devic willen geven", waarop mijn 1e reactie was "gelukkig". En toen zei hij wel iets van "aan de ene kant wel ja, maar ja, of dat goed nieuws is?".

Ik maakte daar ook wel uit op dat het geen van beiden tof is en dat het één niet duidelijk erger is dan het anders. Ik denk in mijn geval dat het geen Devic is, maar ook geen typisch beeld voor MS. Dus wat dan??

Ik weet het ook allemaal niet, ik sta waar ik nu sta en ik kom er vanzelf achter wat er gaat gebeuren in mijn leventje. Alles is altijd bij iedereen anders, dat is de enige zekerheid die we hebben! ;)

@Leeuwtje, Helaas wel ja.

Ik zeg altijd maar zo, ik had liever 2 gebroken benen, dat iets waar van we weten dat ja na 6 weken gips weer lopen kan, maar bij dit?

Maar noemde ze het bij jou al wel een voorstadium van M.S., CIS (clinically isolated syndrom)?

Of is het echt afwachten?

Devic heb je trouwens ook in een eenmalige variant (monofasisch).

Echter heeft 85 % (geloof ik) de terugkerende, en daar bij ben je vaak dan na een aanval beter van af.

Zo'n eenmalige aanval schijnt heel agressief te zijn, maar ook daarvan weet ik ook niet of je dat dan weer in gradatie's kan hebben.

Het enige wat ik van Devic wel heel zeker weet, is dat er heel veel dingen niet zeker zijn.

En de wetenschap ook heel veel nog niet weet (helaas).

Mijn dochter zegt altijd dat ik vast en zeker een lief oud oma'tje ga worden, dus ik hoop dat ze gelijk heeft en dat ze tegen die tijd meer weten en ons leven misschien wat gemakkelijker gemaakt kan worden. :-)

Ik heb in juni 2011 de diagnose MS gekregen, na 1 jaar CIS gehad te hebben. Dus de MS staat wel vast, voor zover dat kan. Maar omdat de hersenen al 2 jaar maar 3 plekjes vertonen, was het vermoeden van Devic er bij gekomen. Maar we blijven nu toch maar hangen op MS, want aan die criteria voldoe ik wel. :p

[QUOTE=FloordKB;927952]
Het enige wat ik van Devic wel heel zeker weet, is dat er heel veel dingen niet zeker zijn[/QUOTE]
Hoe bedoel je dat?
Is dat anders dan bij ms?


Ps. Weet je dat m'n initialen 'ms' zijn?
Ik was er al op school bewust van en signeerde daar dus niet mee. Ik heb er iets anders van gemaakt.:gek: :gek: :girlpower: