MSweb forum

Kennis met Devic...

Bijzonder inderdaad, rolstoel gebonden en geen enkele laesie meer te zien, plus geen antistoffen...zo verwarrend :huh:.

Moet wel gelijk denken aan mijn eigen neuroloog, die eens vertelde, dat ook al zijn er geen witte stof plekken meer te zien op MRI, er alsnog op micro niveau schade blijft bestaan.
Dit heeft onze spreekuur neuroloog Dr. Hengstman alhier tevens bevestigd...;)

Devic patiënten of vermoeden van Devic patiënten...

(Oud topic weer even omhoog)

Wie van jullie is negatief getest voor aquaporine 4 antistoffen maar wel positief voor anti-MOG antistoffen?
Anti-MOG schijnt ook een marker te kunnen zijn voor NMO/Devic.

negatief aquaporine 4 wel positief op anti-mog

Hallo Artemis,

Bij mij zijn wel antistoffen anti-mog gevonden maar géén antistoffen aquaporine 4. Wel een bijzondere situatie als ik het zo lees. Ik heb afgslopen december een (dubbele?) aanval gehad eerst uitval in benen. na 3 x infuus Prednison kwam er ook uitval in ogen bij. Ik heb toen weer 5 x infuus Pred gehad. Dit in 2 weken tijd. Mijn neuroloog in MCL verwees me door naar t Erasmus en daar denken ze dat het een eenmalige aanval is geweest. Ik was echter nog niet geprikt op antistoffen anti-mog en die bleek dus positief te zijn. De neuroloog daar vertelde wel dat die antistoffen ook weer kunnen verdwijnen. Het is nu maart en ik ervaar nog wel de nodige vage klachten. warme benen en voeten (soms handen) en soms contrastwaasje in mijn gezichtsveld. Heel vervelend omdat ik niet precies weet of het nu een nieuwe aanval is of dat het nog restklachten zijn...

Hoera, het feest gaat weer van start! Mijn neuroloog wil mij nu toch laten testen op de MOG antistoffen. Ik ben al 2x negatief getest op AQP4, maar de twijfels blijven blijkbaar bestaan. De test wordt meer het "uitsluiten van zaken", hij verwacht niet dat er iets uit gaat komen. Maar toch wil hij het laten testen.... Spannend toch weer allemaal!

Lijkt me inderdaad heel erg spannend. Heb je zelf ook twijfels over de juiste diagnose?

Aan de ene kant misschien goed dat er hopelijk na deze test geen twijfels meer bestaan over de juiste diagnose maar het lijkt me ook wel weer een heel onzekere tijd.

Hopelijk komt er voor jou na deze test meer duidelijkheid. Sterkte met wachten.

Het blijft ingewikkeld.... Mijn klinische beeld is "te goed" voor Devic, maar toch blijft de neuroloog twijfels houden. Gisteren hebben we samen de conclusie getrokken dat ik vermoedelijk de progressieve fase van MS in ga, maar hij wil toch nog even het NMO-spectrum uitsluiten. Ik denk zelf niet dat er wat uit gaat komen, en hij ook niet. Maar feit blijft dat hij twijfels heeft en het wil laten testen. En liever getest, dan een verkeerde richting inslaan!

De officiële uitslag moet ik nog krijgen, maar ik zag online al dat de MOG niet aantoonbaar is in mijn bloed. Dus dan blijf ik bij diagnose MS, en geen NMO (of Devic). Dat is dan toch wel prettig.

Hallo,

Ik heb het onderwerp verplaatst naar het nieuwe subforum 'Verwante aandoeningen'.

We hopen daarmee dit topic beter vindbaar te maken en duidelijkheid te creëren over het onderwerp voor alle forummers.

Voor vragen of opmerkingen kun je ons altijd een berichtje sturen!

Vriendelijke groet,
Toeter