Ik ben in 2000 onderzocht n.a.v. diverse klachten, toen bleek ik diabetes MODY T2 te hebben, en hebben ze getest op coeliakie, was toen niet aantoonbaar.
In 2013, na jaren lang ziekte, onverklaarbare klachten, zelf op onderzoek uitgegaan, na veel ruzies met de ha doorverwijzing naar internist ivm vit B12 tekort. N.a.v. uitslagen van het bloedonderzoek toen door de internist doorgestuurd naar mdl-arts. Opnieuw test voor coeliakie, daar kwam uit dat ik de genen ( die in verband worden gebracht met coeliakie, auto-immuunziekte) had, lage anti-stoffen, daaropvolgend opnieuw biopt, bleek marsh 3b te hebben, flinke schade aan de darm. Coeliakie was een feit.
( naast deze aandoeningen: hypermobiel, osteopenie, endometriose, artrose en lage bloeddruk)
Klachten nu zijn:
Geheugenproblemen, evenwichtsproblemen ( testen voor gehad, kwam niets uit), moeheid, krachtverlies in handen, woordvindproblemen, slikproblemen, forse pijn bij niezen in rug, freezings tijdens lopen en soms onverklaarbaar bijna omvallen, moeizame aansturing handen (met name in de ochtend), pijn in benen/billen en uitstralingen naar benen.
Op dit moment het meeste last van mijn handen, die willen gewoon niet wat ik wil, pijn in de handen, tintelingen, uitstralende pijn naar armen/ellebogen.
Klachten nav vitb12 tekort destijds zijn verbeterd door jaren vitb12 injecties, maar het wordt niet veel beter dan dat het nu is.
Ik heb dus geen idee wat er nog mis zou kunnen zijn, maar dat mijn lichaam niet functioneert zoals het hoort is mij wel duidelijk.
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
-
Artemis-
Een flink pakket dus aan klachten...:(
Je ziet wel vaker meerdere auto-immuun aandoeningen samen gaan.
B12 tekort door darm problematiek is hierin een bekende combi.
Waar ik zo even op kom; bij diabetes patiënten komt regelmatig neuropathie voor aan armen en benen.
Dit zou eventueel oorzaak kunnen zijn voor jou tintelen en pijn.
Ben je in het verleden al eens door een neuroloog gezien?
Getest op reflexen, zenuwgeleiding etc...
Is er MRI gemaakt van hersenen/ruggenmerg?
Zoja, zijn er witte laesies/ afwijkingen ontdekt?
Stijve handen/ledematen klinkt ook wel beetje reumatisch.
Mensen met reumatische systeemaandoeningen zie je regelmatig last hebben van de door jou opgenoemde klachten en symptomen, waaronder ook hypermobiliteit.
In jou laatste zin vertel je 'ik heb dus geen idee wat er nog meer mis is mijn lijf'...
Waarom denk je eventueel dat er nog meer aan de hand is?
Denk je zelf aan MS?
Misschien valt alles reeds goed onder de bekende problematiek te scharen?
Of heeft de arts juist aangegeven niet alles te kunnen verklaren?
Je ziet wel vaker meerdere auto-immuun aandoeningen samen gaan.
B12 tekort door darm problematiek is hierin een bekende combi.
Waar ik zo even op kom; bij diabetes patiënten komt regelmatig neuropathie voor aan armen en benen.
Dit zou eventueel oorzaak kunnen zijn voor jou tintelen en pijn.
Ben je in het verleden al eens door een neuroloog gezien?
Getest op reflexen, zenuwgeleiding etc...
Is er MRI gemaakt van hersenen/ruggenmerg?
Zoja, zijn er witte laesies/ afwijkingen ontdekt?
Stijve handen/ledematen klinkt ook wel beetje reumatisch.
Mensen met reumatische systeemaandoeningen zie je regelmatig last hebben van de door jou opgenoemde klachten en symptomen, waaronder ook hypermobiliteit.
In jou laatste zin vertel je 'ik heb dus geen idee wat er nog meer mis is mijn lijf'...
Waarom denk je eventueel dat er nog meer aan de hand is?
Denk je zelf aan MS?
Misschien valt alles reeds goed onder de bekende problematiek te scharen?
Of heeft de arts juist aangegeven niet alles te kunnen verklaren?
-
Miss S
Artemis,
Bedankt voor je reactie en het meedenken!!
Bij diabetes MODY t2 ligt het allemaal net iets anders. Redelijk onbekend en dus (nog) geen zekerheid over wel of niet kans op verlate complicaties. Daarnaast is mijn Hba1C erg netjes, geen hoge pieken. Kan diabetes als oorzaak wegstrepen.
Ik ben idd al eens bij een neuroloog geweest, nog nooit foto's laten maken, is ook alweer een aantal jaar geleden maar ben dat gedeelte geheel kwijt, geheugen werkte toen helemaal niet meer.
De ha weet niet van deze problemen, sinds de diagnose coeliakie niet meer met het hele pakket bij hem langsgegaan. Mede omdat ik het tijd wilde geven om er weer bovenop te komen. Omdat mijn handen nu in sneltempo ( met pauzes ertussen) steeds erger worden begin ik me steeds meer zorgen te maken, schrijven gaat steeds moeizamer, mijn werk lijdt onder mijn geheugen en de mobiele vaardigheden van mijn handen.
Wel al vaak met de rugproblemen bij de ha gezeten, maar nog nooit foto's gemaakt. Wel van bekken/heupen, waar dus slijtage, artrose zichtbaar is op heupkop/kom. Maar waar de schietende pijn, tintelingen in been ( en rug/middel) en trekkende pijn van bil tot kuit vandaan komt weet hij niet. Omdat het wisselend is geeft hij Zaldiar voor die momenten en de mededeling dat ik ermee moet leren leven.
Ik vind het lastig om me daar zomaar bij neer te leggen.
Zeker gezien het feit dat ze me in t verleden ook meerdere keren datzelfde verteld hebben en ik mezelf dus alleen maar zieker maakte omdat ze niet wisten wat ik had en dus niet de juiste behandeling kreeg.
Ik denk dus niet zozeer aan MS, ik denk eerder aan 'losse eindjes proberen te zoeken en te knopen'. :) ;)
Bedankt voor je reactie en het meedenken!!
Bij diabetes MODY t2 ligt het allemaal net iets anders. Redelijk onbekend en dus (nog) geen zekerheid over wel of niet kans op verlate complicaties. Daarnaast is mijn Hba1C erg netjes, geen hoge pieken. Kan diabetes als oorzaak wegstrepen.
Ik ben idd al eens bij een neuroloog geweest, nog nooit foto's laten maken, is ook alweer een aantal jaar geleden maar ben dat gedeelte geheel kwijt, geheugen werkte toen helemaal niet meer.
De ha weet niet van deze problemen, sinds de diagnose coeliakie niet meer met het hele pakket bij hem langsgegaan. Mede omdat ik het tijd wilde geven om er weer bovenop te komen. Omdat mijn handen nu in sneltempo ( met pauzes ertussen) steeds erger worden begin ik me steeds meer zorgen te maken, schrijven gaat steeds moeizamer, mijn werk lijdt onder mijn geheugen en de mobiele vaardigheden van mijn handen.
Wel al vaak met de rugproblemen bij de ha gezeten, maar nog nooit foto's gemaakt. Wel van bekken/heupen, waar dus slijtage, artrose zichtbaar is op heupkop/kom. Maar waar de schietende pijn, tintelingen in been ( en rug/middel) en trekkende pijn van bil tot kuit vandaan komt weet hij niet. Omdat het wisselend is geeft hij Zaldiar voor die momenten en de mededeling dat ik ermee moet leren leven.
Ik vind het lastig om me daar zomaar bij neer te leggen.
Zeker gezien het feit dat ze me in t verleden ook meerdere keren datzelfde verteld hebben en ik mezelf dus alleen maar zieker maakte omdat ze niet wisten wat ik had en dus niet de juiste behandeling kreeg.
Ik denk dus niet zozeer aan MS, ik denk eerder aan 'losse eindjes proberen te zoeken en te knopen'. :) ;)
-
Artemis-
In geval van blijvende onrust...
In geval van blijvende onrust...
Vanwege nieuwe klachten toch maar eens afspraak maken met de huisarts voor overleg?
Maak desnoods een beknopt lijstje met de nieuwe symptomen, hoelang ze al bestaan etc.
Wij kunnen meedenken, maar zijn vanzelfsprekend geen arts.
Ik haal uit jou verhaal dat je een bepaalde onrust meedraagt, anders ging je waarschijnlijk ook niet op het internet zoeken en aanmelden op dit forum.
Succes met de verdere zoektocht.
Vanwege nieuwe klachten toch maar eens afspraak maken met de huisarts voor overleg?
Maak desnoods een beknopt lijstje met de nieuwe symptomen, hoelang ze al bestaan etc.
Wij kunnen meedenken, maar zijn vanzelfsprekend geen arts.
Ik haal uit jou verhaal dat je een bepaalde onrust meedraagt, anders ging je waarschijnlijk ook niet op het internet zoeken en aanmelden op dit forum.
Succes met de verdere zoektocht.
-
Miss S
-
sjois
Voorstellen Sjois
Voorstellen Sjois
Goedemorgen allemaal,
Via dit topic wil ik me even aan jullie voorstellen. Ik ben 40 jaar en moeder van 2 dochters (beiden onder de 10). Ik werk parttime als ICT medewerker en maak daarnaast veel muziek. Ons leven is vol en gezellig, veel op pad, leuke dingen ondernemen, regelmatig op vakantie, want ons motto is "we leven [B]NU[/B]".
Begin december kreeg ik na een lange wandeling last van koude en tintelende voeten, 'n dag later voelden m'n voeten dood aan en kroop dat tintelende gevoel op naar m'n heupen.
Door de huisarts werd ik doorverwezen naar 't ziekenhuis waar ik uiteindelijk 'n week gebivakkeerd heb en allerlei onderzoeken heb gekregen, waaronder 'n lumbaal punctie en diverse MRI scans van m'n rug en uiteindelijk hersenen.
Na 'n week in 't zkh kreeg ik de diagnose MS. Daar schrokken we nogal van want ik voelde me daarvoor gewoon heel fit. Maar de neuroloog was heel helder, in hersenvocht waren bepaalde stoffen gevonden en op de MRI van m'n rug waren ontstekingen gezien in m'n nek en bovenrug. De MRI van m'n hersenen heeft ie aan ons laten zien, daarop waren 2 witte, actieve ontstekingen te zien en 3 oude ontstekingen. Kennelijk van eerdere episodes maar daar heb ik niets van gemerkt.
Achteraf ga je dan natuurlijk denken wanneer dat dan geweest zou zijn. Ik heb vorig jaar wel 'n periode met name 's nachts heel veel slapende voeten en krampgevoel in m'n kuiten gehad, maar dat trok overdag ook weer weg dus daar heb ik verder niet veel aandacht aan besteed. Na 'n paar maanden is dat ook weer spontaan overgegaan maar achteraf gezien heeft dat wellicht met zo'n ontsteking te maken gehad, daar kom je niet meer achter ;-)
Gedurende de week in 't zkh ging ik nogal achteruit, evenwicht/coördinatie ging slechter en had last met ophouden van urine. Had een erg strak gevoel in m'n benen, kuiten en vooral m'n voeten, het leek alsof ik continue aan 't balanceren was op een luchtbed of zoiets, voelde heel vreemd. Uiteindelijk had ik 'n rollator nodig om te kunnen lopen. Hoe bizar is dat, als je gezond het ziekenhuis in gaat en paar dagen later heb je 'n rollator nodig...
Toen de neuroloog de diagnose MS stelde, dacht ik in 1e instantie dat je dan al veel langer klachten moest hebben, maar hij gaf aan dat zeker met de contrastvloeistof de MRI's tegenwoordig heel goed beeld geven (ook over ontstekingen uit 't verleden).
Ik heb daarna een Prednison infuus gekregen (3 dgn) en mocht gelukkig weer naar huis, naar m'n gezin, erg fijn! De Prednison deed z'n werk volgens mij prima, werd er onwijs moe van maar na 'n week veel slapen merkte ik echt onwijs veel verbetering. Die rollator hebben we weer snel de deur uit gegooid ;-) Lopen en evenwicht ging stukken beter.
Gelukkig dacht ik, een stijgende lijn en dit gaat helemaal over! Ik was behoorlijk strijdbaar: "zie je wel, die MS krijgt mij er zomaar niet onder".
Sinds 2 weken spuit ik Copaxone. Dat gaat prima, geen vreemde plekken na 't spuiten of zo.
Maar inmiddels ben ik bijna 6 weken verder en 't stagneert 'n beetje. Althans m'n klachten lijken te veranderen? De tintelingen in m'n billen, benen en voeten zijn veranderd in een soort continue stroomgevoel. De doofheid in m'n voeten is gereduceerd tot een brede streep aan de onderkant van beide voeten.
Maar wat ik zelf nogal gek vind, is dat wanneer ik beweeg, bijv. fiets of wandel, dat daarna dat tintelende/stroomgevoel lijkt te exploderen. Als ik bij de fysio ben geweest dan heb ik 't uur daarna een toename van dit stroomgevoel, daarna wordt het wel minder maar 't is nooit helemaal weg.
Elke ochtend als ik wakker word, denk ik dat 't weer 'n stuk minder is, maar zodra ik opsta en wat ga doen, komt 't weer terug en als ik intensiever beweeg neemt het gevoel toe.
Autorijden bijv. lukt wel maar voelt bijzonder oncomfortabel vanwege dat gevoel. Zodra ik m'n voeten beweeg, neemt het gevoel toe en tja, autorijden doe je vooral met je voeten.
In februari zie ik de neuroloog weer, dan zal ik toch eens vragen of hier iets aan te doen is.
Hoop op dit forum ervaringen en wellicht wat tips van anderen te vinden.
Goedemorgen allemaal,
Via dit topic wil ik me even aan jullie voorstellen. Ik ben 40 jaar en moeder van 2 dochters (beiden onder de 10). Ik werk parttime als ICT medewerker en maak daarnaast veel muziek. Ons leven is vol en gezellig, veel op pad, leuke dingen ondernemen, regelmatig op vakantie, want ons motto is "we leven [B]NU[/B]".
Begin december kreeg ik na een lange wandeling last van koude en tintelende voeten, 'n dag later voelden m'n voeten dood aan en kroop dat tintelende gevoel op naar m'n heupen.
Door de huisarts werd ik doorverwezen naar 't ziekenhuis waar ik uiteindelijk 'n week gebivakkeerd heb en allerlei onderzoeken heb gekregen, waaronder 'n lumbaal punctie en diverse MRI scans van m'n rug en uiteindelijk hersenen.
Na 'n week in 't zkh kreeg ik de diagnose MS. Daar schrokken we nogal van want ik voelde me daarvoor gewoon heel fit. Maar de neuroloog was heel helder, in hersenvocht waren bepaalde stoffen gevonden en op de MRI van m'n rug waren ontstekingen gezien in m'n nek en bovenrug. De MRI van m'n hersenen heeft ie aan ons laten zien, daarop waren 2 witte, actieve ontstekingen te zien en 3 oude ontstekingen. Kennelijk van eerdere episodes maar daar heb ik niets van gemerkt.
Achteraf ga je dan natuurlijk denken wanneer dat dan geweest zou zijn. Ik heb vorig jaar wel 'n periode met name 's nachts heel veel slapende voeten en krampgevoel in m'n kuiten gehad, maar dat trok overdag ook weer weg dus daar heb ik verder niet veel aandacht aan besteed. Na 'n paar maanden is dat ook weer spontaan overgegaan maar achteraf gezien heeft dat wellicht met zo'n ontsteking te maken gehad, daar kom je niet meer achter ;-)
Gedurende de week in 't zkh ging ik nogal achteruit, evenwicht/coördinatie ging slechter en had last met ophouden van urine. Had een erg strak gevoel in m'n benen, kuiten en vooral m'n voeten, het leek alsof ik continue aan 't balanceren was op een luchtbed of zoiets, voelde heel vreemd. Uiteindelijk had ik 'n rollator nodig om te kunnen lopen. Hoe bizar is dat, als je gezond het ziekenhuis in gaat en paar dagen later heb je 'n rollator nodig...
Toen de neuroloog de diagnose MS stelde, dacht ik in 1e instantie dat je dan al veel langer klachten moest hebben, maar hij gaf aan dat zeker met de contrastvloeistof de MRI's tegenwoordig heel goed beeld geven (ook over ontstekingen uit 't verleden).
Ik heb daarna een Prednison infuus gekregen (3 dgn) en mocht gelukkig weer naar huis, naar m'n gezin, erg fijn! De Prednison deed z'n werk volgens mij prima, werd er onwijs moe van maar na 'n week veel slapen merkte ik echt onwijs veel verbetering. Die rollator hebben we weer snel de deur uit gegooid ;-) Lopen en evenwicht ging stukken beter.
Gelukkig dacht ik, een stijgende lijn en dit gaat helemaal over! Ik was behoorlijk strijdbaar: "zie je wel, die MS krijgt mij er zomaar niet onder".
Sinds 2 weken spuit ik Copaxone. Dat gaat prima, geen vreemde plekken na 't spuiten of zo.
Maar inmiddels ben ik bijna 6 weken verder en 't stagneert 'n beetje. Althans m'n klachten lijken te veranderen? De tintelingen in m'n billen, benen en voeten zijn veranderd in een soort continue stroomgevoel. De doofheid in m'n voeten is gereduceerd tot een brede streep aan de onderkant van beide voeten.
Maar wat ik zelf nogal gek vind, is dat wanneer ik beweeg, bijv. fiets of wandel, dat daarna dat tintelende/stroomgevoel lijkt te exploderen. Als ik bij de fysio ben geweest dan heb ik 't uur daarna een toename van dit stroomgevoel, daarna wordt het wel minder maar 't is nooit helemaal weg.
Elke ochtend als ik wakker word, denk ik dat 't weer 'n stuk minder is, maar zodra ik opsta en wat ga doen, komt 't weer terug en als ik intensiever beweeg neemt het gevoel toe.
Autorijden bijv. lukt wel maar voelt bijzonder oncomfortabel vanwege dat gevoel. Zodra ik m'n voeten beweeg, neemt het gevoel toe en tja, autorijden doe je vooral met je voeten.
In februari zie ik de neuroloog weer, dan zal ik toch eens vragen of hier iets aan te doen is.
Hoop op dit forum ervaringen en wellicht wat tips van anderen te vinden.
-
Jrs77
Dag Sjois,
Ik had je bericht nog niet gezien, en blijkbaar anderen ook niet; dus sorry voor de wat late reactie.
Allereerst welkom hier. We weten hier vrijwel allemaal wat voor impact zo'n diagnose ineens heeft. Ook bij mij kwam hij erg onverwacht; tot de neuroloog het uitsprak had ik er nooit over nagedacht. Ik kan me dus best wat bij gevoel voorstellen.
Zeker in het begin is het heel erg wennen, al die wisselende klachten en gevoelsstoornissen. Misschien went dat wel nooit, maar uiteindelijk zal het idee dat je er niet aan gaat wennen weer gaan wennen ;)
Dit forum is (zeker in het begin, maar na ruim twee jaar nog altijd) een fijne plek om informatie en advies in te winnen en om naar ervaringen van anderen te vragen.
Verder kan ik je de cursus van MSweb aanraden: [url]http://www.msweb.nl/wat-is-ms/cursus/[/url]
Omdat ik zeker in het begin (tussen de 'zeer waarschijnlijke diagnose' en de definitieve) vol vragen zat bedacht ik me later (en dus te laat ;) ) dat ik eigenlijk meteen een gesprek met de MS Verpleegkundige aan had moeten vragen. Of heb je daar al contact mee?
In elk geval sterkte, en voel je hier welkom en vrij om te vragen wat je wil weten. Zoveel ervaringsdeskundigen ga je nergens anders vinden ;)
Ik had je bericht nog niet gezien, en blijkbaar anderen ook niet; dus sorry voor de wat late reactie.
Allereerst welkom hier. We weten hier vrijwel allemaal wat voor impact zo'n diagnose ineens heeft. Ook bij mij kwam hij erg onverwacht; tot de neuroloog het uitsprak had ik er nooit over nagedacht. Ik kan me dus best wat bij gevoel voorstellen.
Zeker in het begin is het heel erg wennen, al die wisselende klachten en gevoelsstoornissen. Misschien went dat wel nooit, maar uiteindelijk zal het idee dat je er niet aan gaat wennen weer gaan wennen ;)
Dit forum is (zeker in het begin, maar na ruim twee jaar nog altijd) een fijne plek om informatie en advies in te winnen en om naar ervaringen van anderen te vragen.
Verder kan ik je de cursus van MSweb aanraden: [url]http://www.msweb.nl/wat-is-ms/cursus/[/url]
Omdat ik zeker in het begin (tussen de 'zeer waarschijnlijke diagnose' en de definitieve) vol vragen zat bedacht ik me later (en dus te laat ;) ) dat ik eigenlijk meteen een gesprek met de MS Verpleegkundige aan had moeten vragen. Of heb je daar al contact mee?
In elk geval sterkte, en voel je hier welkom en vrij om te vragen wat je wil weten. Zoveel ervaringsdeskundigen ga je nergens anders vinden ;)
-
Marijke125
voorstellen
voorstellen
hallo mijn naam is Marijke en ik ben 58 jaar, getrouwd, en drie kinderen. Ik weet sinds 2009 dat ik ms heb, eerst rr ms en sinds paar jaar sp ms. Ik zit helaas al in een elektrische rolstoel ik werk niet meer maar ik vermaak mij best met allerlei activiteiten.
Momenteel ben ik aardig stabiel alleen lijkt me moeheid toe te nemen en met die kou heb ik ook wel meer pijn. Ik vind het fijn om bij een groep te horen die elkaar begrijpt :goed::goed::haha::haha::haha:
hallo mijn naam is Marijke en ik ben 58 jaar, getrouwd, en drie kinderen. Ik weet sinds 2009 dat ik ms heb, eerst rr ms en sinds paar jaar sp ms. Ik zit helaas al in een elektrische rolstoel ik werk niet meer maar ik vermaak mij best met allerlei activiteiten.
Momenteel ben ik aardig stabiel alleen lijkt me moeheid toe te nemen en met die kou heb ik ook wel meer pijn. Ik vind het fijn om bij een groep te horen die elkaar begrijpt :goed::goed::haha::haha::haha:
-
leeuwtje-nl
Hallo Marijke, welkom op het forum! Zoals je kunt zien heb ik wat leestekens en hoofdletters in je tekst toegevoegd, en een extra witregel in je tekst aangemaakt. Zo is het berichtje voor iedereen te lezen, het zou fijn zijn als je daar rekening mee wilt houden bij je volgende berichtjes.
Als je vragen hebt, kun je ze hier altijd stellen. En via de zoekfunctie kun je kijken of jouw vraag al ergens op het forum is besproken.
Als je vragen hebt, kun je ze hier altijd stellen. En via de zoekfunctie kun je kijken of jouw vraag al ergens op het forum is besproken.
-
leeuwtje-nl
Stephanie, jouw bericht is [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... ost1076105"]hierheen[/URL] verplaatst! :)