Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
-
Klick
-
Jeanette1976
Goede avond,
Ik ben jeanette 41 jaar en nieuw op dit forum. Ik heb (nog) geen diagnose ms.
4 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik autonome dysfunctie heb. Een verzamelnaam voor zenuwstelsel aandoening. Ik had een hartslag die erg hoog was, ontzettend vermoeid en vage klachten. Mijn huisarts wilde mij naar een psycholoog sturen. Ik eiste een onderzoek bij een cardioloog, als die niks vond zou ik naar een psycholoog gaan.
Lang verhaal ingekort, autonome dysfunctie kwam eruit. Mijn cardioloog ging naar een ander ziekenhuis en ik kreeg een nieuwe cardioloog. Mijn hartritmestoornis verdween en kwam niet meer terug. De vage klachten bleef ik van tijd tot tijd houden.
Tintelingen in voeten en handen, onverklaarbare spierpijn in mijn benen. En moe, zo vreselijk moe.
Afgelopen april kreeg ik uitval in mijn rechteroog.
Dat verbeterde na 24 uur, maar het dubbel zien bleef.
Vanaf dat moment heb ik 4 artsen gezien. Oog onderzoeken gehad, MRI gehad en hart en vaat onderzoek gehad. Mijn laatste arts, heeft alles op 1 hoop geveegd. Mijn medische dossier grondig gelezen. En contact gezocht met een neuroloog. En toen mij voor gesprek uitgenodigd, 3 kwartier lang!
Alle vragen beantwoordt, en toen kwam het. " mijn collega, neuroloog (naam vergeten) denkt dat we in de richting van ms moeten gaan denken.
Ik weet niet meer wat er daarna gezegd is, ik heb als verdoofd gezeten. Ik krijg deze week telefoon wanneer ik terecht kan bij de neuroloog, dan start de zoektocht naar ma.
Nu aantal dagen later, voel ik me nog steeds een beetje verdoofd. Maar het is pas echt, als het bevestigt is.
Ik ben jeanette 41 jaar en nieuw op dit forum. Ik heb (nog) geen diagnose ms.
4 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik autonome dysfunctie heb. Een verzamelnaam voor zenuwstelsel aandoening. Ik had een hartslag die erg hoog was, ontzettend vermoeid en vage klachten. Mijn huisarts wilde mij naar een psycholoog sturen. Ik eiste een onderzoek bij een cardioloog, als die niks vond zou ik naar een psycholoog gaan.
Lang verhaal ingekort, autonome dysfunctie kwam eruit. Mijn cardioloog ging naar een ander ziekenhuis en ik kreeg een nieuwe cardioloog. Mijn hartritmestoornis verdween en kwam niet meer terug. De vage klachten bleef ik van tijd tot tijd houden.
Tintelingen in voeten en handen, onverklaarbare spierpijn in mijn benen. En moe, zo vreselijk moe.
Afgelopen april kreeg ik uitval in mijn rechteroog.
Dat verbeterde na 24 uur, maar het dubbel zien bleef.
Vanaf dat moment heb ik 4 artsen gezien. Oog onderzoeken gehad, MRI gehad en hart en vaat onderzoek gehad. Mijn laatste arts, heeft alles op 1 hoop geveegd. Mijn medische dossier grondig gelezen. En contact gezocht met een neuroloog. En toen mij voor gesprek uitgenodigd, 3 kwartier lang!
Alle vragen beantwoordt, en toen kwam het. " mijn collega, neuroloog (naam vergeten) denkt dat we in de richting van ms moeten gaan denken.
Ik weet niet meer wat er daarna gezegd is, ik heb als verdoofd gezeten. Ik krijg deze week telefoon wanneer ik terecht kan bij de neuroloog, dan start de zoektocht naar ma.
Nu aantal dagen later, voel ik me nog steeds een beetje verdoofd. Maar het is pas echt, als het bevestigt is.
-
Hanna71
Welkom op dit forum, Jeanette1976.
Het is logisch dat je schrikt als er zoiets gezegd wordt. Toch wil ik je meegeven dat het leven niet ophoudt bij de diagnose MS. En natuurlijk moet het eerst nog vastgesteld worden. Ook dat kan best even duren.
Er zijn mensen die de diagnose na 1 MRI krijgen (dat zijn er niet zo veel), en er zijn mensen die pas na jaren en meerdere MRI's en eventuele lumbaalpunctie pas de diagnose krijgen.
Hoe er rekening mee dat het dus ook nog onduidelijk kan blijven watber precies aan de hand is.
Probeer ook te vragen naar een bloedtest op Lyme of vitamine B12-tekort. Dat kan soms dezelfde klachten geven als MS, maar is beter te behandelen.
En neem iemand mee naar de volgendevafspraken of vraag of je het gesprek mag opnemen. Zo kun je later nog terugluisteren of terugvragen wat er nou precies gezegd is.
Sterkte in deze onzekere tijd.
Het is logisch dat je schrikt als er zoiets gezegd wordt. Toch wil ik je meegeven dat het leven niet ophoudt bij de diagnose MS. En natuurlijk moet het eerst nog vastgesteld worden. Ook dat kan best even duren.
Er zijn mensen die de diagnose na 1 MRI krijgen (dat zijn er niet zo veel), en er zijn mensen die pas na jaren en meerdere MRI's en eventuele lumbaalpunctie pas de diagnose krijgen.
Hoe er rekening mee dat het dus ook nog onduidelijk kan blijven watber precies aan de hand is.
Probeer ook te vragen naar een bloedtest op Lyme of vitamine B12-tekort. Dat kan soms dezelfde klachten geven als MS, maar is beter te behandelen.
En neem iemand mee naar de volgendevafspraken of vraag of je het gesprek mag opnemen. Zo kun je later nog terugluisteren of terugvragen wat er nou precies gezegd is.
Sterkte in deze onzekere tijd.
-
Klick
welkom Jeanette1976,
een vervelende tijd, veel gedoe erg stressvol.
pak je rust en vergeet niet dat een eventuele diagnose ms niks veranderd aan wie je bent of hoe je je voelt.
advies ook hiervandaan laat je bloed testen op vitamines, mineralen en lyme.
B12 is een belangrijke (liefst zo hoog mogelijk, waarde van 150 is voor mij echt te weinig)
weet dat andere B vitamines bij teveel neuro klachten kunnen geven (slik liefst geen multi itamine maar losse)
vitamine D norm vd huisarts is te laag..
sterkte !!
een vervelende tijd, veel gedoe erg stressvol.
pak je rust en vergeet niet dat een eventuele diagnose ms niks veranderd aan wie je bent of hoe je je voelt.
advies ook hiervandaan laat je bloed testen op vitamines, mineralen en lyme.
B12 is een belangrijke (liefst zo hoog mogelijk, waarde van 150 is voor mij echt te weinig)
weet dat andere B vitamines bij teveel neuro klachten kunnen geven (slik liefst geen multi itamine maar losse)
vitamine D norm vd huisarts is te laag..
sterkte !!
-
Jeanette1976
Bedankt voor jullie reacties.
Mijn goede vriendin zei gister de woorden die ik nodig had. Dan heeft het beestje een naam, maar dan had je het toch al.
Realiteit en nuchterheid daar hou ik van.
Het gesprek met de neuroloog krijg ik nog, ik heb geen flauw idee wat ik kan verwachten. Na jaren dokteren en vage klachten (die ik altijd heel goed weg wist te argumenteren ) is het ondanks alles toch een opluchting dat ze nu weten in welke richting ze willen gaan zoeken.
Ik heb bloedtesten gehad van suikerziekte tot schildklier, tot vitamine tekort. En omdat ik ook best een flinke tijd nergens last van had dacht ik ook dat het gewoon niks erg was.
De afgelopen dagen veel over ms gelezen. En ik als de dood ben voor een ruggenmerg punctie, herken ik veel in de klachten. En begrijp nu waarom de arts in deze richting is gaan denken.
Het voelt nog steeds raar, andere mensen overkomt zoiets. Dat gebeurd alleen bij anderen, niet bij mij.
Natuurlijk weet ik nog niks zeker. En kan het nog alle kanten opgaan. Dat is erg onzeker en ik was al zo emotioneel de laatste tijd, dat wordt er niet beter op zo.
Het gevoel dat alles zo langzaam gaat, mijn ongeduld omdat ik het nu dan ook maar weten wil. Klaar, volgende stap. Ik hou van doorwerken 😂
Maar goed, iedereen gaat in de onderzoek fase erop zijn eigen manier mee om.
En om heel eerlijk te zijn, ben ik heel erg bang.
Bang voor bevestiging, bang voor de gevolgen , bang voor de toekomst. Maar ook voor mijn gezin, mijn man en 3 kinderen. Maar ook als dit niet zo is, welke route ga ik dan weer in?
Mijn goede vriendin zei gister de woorden die ik nodig had. Dan heeft het beestje een naam, maar dan had je het toch al.
Realiteit en nuchterheid daar hou ik van.
Het gesprek met de neuroloog krijg ik nog, ik heb geen flauw idee wat ik kan verwachten. Na jaren dokteren en vage klachten (die ik altijd heel goed weg wist te argumenteren ) is het ondanks alles toch een opluchting dat ze nu weten in welke richting ze willen gaan zoeken.
Ik heb bloedtesten gehad van suikerziekte tot schildklier, tot vitamine tekort. En omdat ik ook best een flinke tijd nergens last van had dacht ik ook dat het gewoon niks erg was.
De afgelopen dagen veel over ms gelezen. En ik als de dood ben voor een ruggenmerg punctie, herken ik veel in de klachten. En begrijp nu waarom de arts in deze richting is gaan denken.
Het voelt nog steeds raar, andere mensen overkomt zoiets. Dat gebeurd alleen bij anderen, niet bij mij.
Natuurlijk weet ik nog niks zeker. En kan het nog alle kanten opgaan. Dat is erg onzeker en ik was al zo emotioneel de laatste tijd, dat wordt er niet beter op zo.
Het gevoel dat alles zo langzaam gaat, mijn ongeduld omdat ik het nu dan ook maar weten wil. Klaar, volgende stap. Ik hou van doorwerken 😂
Maar goed, iedereen gaat in de onderzoek fase erop zijn eigen manier mee om.
En om heel eerlijk te zijn, ben ik heel erg bang.
Bang voor bevestiging, bang voor de gevolgen , bang voor de toekomst. Maar ook voor mijn gezin, mijn man en 3 kinderen. Maar ook als dit niet zo is, welke route ga ik dan weer in?
-
Klick
-
gvvianen
wie zijn wij eigenlijk
wie zijn wij eigenlijk
Hallo, ik ben Geertje, 63 jaar, en sinds kort wat op het forum aan het rondkijken. De huiskamer spreekt mij wel aan.
Heb de diagnose MS sinds 1982!!!!, jawel, je leest het goed.
Heb in dat jaar ook de toen alternatieve en later verboden kuur van Hommes gedaan in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.
Zoals in die jaren gebruikelijk na het horen van het woord MS volledig afgekeurd.
Ben nog goed ter been, wel met hulp van een kruk als extra been.
Sinds een kleine 3 jaar ook reuma (RA) wat me meer last geeft dan de MS.
MS en RA samen geven toch het woord MARS en daar ga ik voor!
Woon sinds oktober 1999 in Kloosterburen, Groningen en heb het daar dik naar mijn zin met man - intussen sinds een halfjaar met pensioen -, kat, 2 kippen en wat vissen.
Werk graag in de tuin, doe zo af en toe nog wat vrijwilligerswerk.
Hallo, ik ben Geertje, 63 jaar, en sinds kort wat op het forum aan het rondkijken. De huiskamer spreekt mij wel aan.
Heb de diagnose MS sinds 1982!!!!, jawel, je leest het goed.
Heb in dat jaar ook de toen alternatieve en later verboden kuur van Hommes gedaan in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.
Zoals in die jaren gebruikelijk na het horen van het woord MS volledig afgekeurd.
Ben nog goed ter been, wel met hulp van een kruk als extra been.
Sinds een kleine 3 jaar ook reuma (RA) wat me meer last geeft dan de MS.
MS en RA samen geven toch het woord MARS en daar ga ik voor!
Woon sinds oktober 1999 in Kloosterburen, Groningen en heb het daar dik naar mijn zin met man - intussen sinds een halfjaar met pensioen -, kat, 2 kippen en wat vissen.
Werk graag in de tuin, doe zo af en toe nog wat vrijwilligerswerk.
-
Helen1973
Goedenavond!
Ik heb me eigenlijk nog niet officieeel voorgesteld op dit forum.
Ik heb vorig jaar wel een keer, een paar vragen gesteld.
Mijn naam is Helen, ik ben 44 jaar.
Getrouwd en twee kinderen, zoons van 19 en 16 jaar.
In 2007 begonnen mijn klachten, allemaal verschillende onderzoeken gehad. Daar kwam niks uit. Dat ik op laatst zelf tegen de huisarts zei, het zal dan wel tussen mijn oren zitten. Toen in 2008 toch nog een volledig bloedonderzoek, en daar kwam uit dat ik vitamine b12 tekort had. Deze waardes waren zeer laag. En moest gelijk b12 gaan spuiten. Het ging toen geleidelijk aan toch weer de goede kant op.
Tot in 2010 heftige evenwicht problemen.
Ik ben toen door gestuurd naar de neuroloog.
Ik heb toen een MRI scan gehad. Maar de neuroloog kon niks vinden, en heeft me toen door gestuurd naar het UMCG.
Weer een MRI.
De neuroloog in het UMCG heeft toen ook niks kunnen vinden.
Ik heb wel ongeveer 2 jaar last gehad van evenwicht problemen.
Gelukkig is dat over, je voelt je dan zo onzeker.
In 2012 duizeligheid en een hele lage bloeddruk, en hartritmestoornissen. Naar een paar week ging het weer beter met me.
In 2014 krachtverlies armen en benen. Ik kon toen moeilijk traplopen.
Ik dacht toen altijd nog dat dit door de vitamine b 12 kwam.
Tot vorig jaar 5 april 2016.
Ik voelde me die maandagmiddag ineens erg duizelig, verstapte me. Ik ben toen thuis gekomen, en op de bank gaan liggen.
Volgende dag nog steeds dezelfde klachten.
En de volgende morgen precies het zelfde, rustig op de bank gelegen. Die middag kreeg ik ineens tintelingen in mijn rechterkant van mijn gezicht. En daarna trok er een verdoving in mijn gezicht. Ik zag met mijn rechter oog eerst erg wazig, maar dit trok later gelukkig wel weer weg. Zelfs de helft van mijn tong was verdoofd, rechterkant geen smaak.
Weer naar de huisarts, gelijk doorgestuurd naar de neuroloog.
De neuroloog dacht aan een lichte hersenbloeding, maar dit was niet zichtbaar op de CT scan. Toch voor de zekerheid aan de bloedverdunners. En een week later door de MRI.
Toen ik voor de uitslag kwam, kreeg ik te horen dat ik vermoedelijk MS heb.
Gelukkig is mijn gevoel wel weer terug gekomen in mijn gezicht.
Ik krijg in oktober een oproep voor de neuroloog.
En bij klachten moet ik me eerder melden.
Hopelijk krijg ik dan meer duidelijkheid.
Op dit moment heb ik wel erg last van tintelingen.
Groetjes, Helen.
Ik heb me eigenlijk nog niet officieeel voorgesteld op dit forum.
Ik heb vorig jaar wel een keer, een paar vragen gesteld.
Mijn naam is Helen, ik ben 44 jaar.
Getrouwd en twee kinderen, zoons van 19 en 16 jaar.
In 2007 begonnen mijn klachten, allemaal verschillende onderzoeken gehad. Daar kwam niks uit. Dat ik op laatst zelf tegen de huisarts zei, het zal dan wel tussen mijn oren zitten. Toen in 2008 toch nog een volledig bloedonderzoek, en daar kwam uit dat ik vitamine b12 tekort had. Deze waardes waren zeer laag. En moest gelijk b12 gaan spuiten. Het ging toen geleidelijk aan toch weer de goede kant op.
Tot in 2010 heftige evenwicht problemen.
Ik ben toen door gestuurd naar de neuroloog.
Ik heb toen een MRI scan gehad. Maar de neuroloog kon niks vinden, en heeft me toen door gestuurd naar het UMCG.
Weer een MRI.
De neuroloog in het UMCG heeft toen ook niks kunnen vinden.
Ik heb wel ongeveer 2 jaar last gehad van evenwicht problemen.
Gelukkig is dat over, je voelt je dan zo onzeker.
In 2012 duizeligheid en een hele lage bloeddruk, en hartritmestoornissen. Naar een paar week ging het weer beter met me.
In 2014 krachtverlies armen en benen. Ik kon toen moeilijk traplopen.
Ik dacht toen altijd nog dat dit door de vitamine b 12 kwam.
Tot vorig jaar 5 april 2016.
Ik voelde me die maandagmiddag ineens erg duizelig, verstapte me. Ik ben toen thuis gekomen, en op de bank gaan liggen.
Volgende dag nog steeds dezelfde klachten.
En de volgende morgen precies het zelfde, rustig op de bank gelegen. Die middag kreeg ik ineens tintelingen in mijn rechterkant van mijn gezicht. En daarna trok er een verdoving in mijn gezicht. Ik zag met mijn rechter oog eerst erg wazig, maar dit trok later gelukkig wel weer weg. Zelfs de helft van mijn tong was verdoofd, rechterkant geen smaak.
Weer naar de huisarts, gelijk doorgestuurd naar de neuroloog.
De neuroloog dacht aan een lichte hersenbloeding, maar dit was niet zichtbaar op de CT scan. Toch voor de zekerheid aan de bloedverdunners. En een week later door de MRI.
Toen ik voor de uitslag kwam, kreeg ik te horen dat ik vermoedelijk MS heb.
Gelukkig is mijn gevoel wel weer terug gekomen in mijn gezicht.
Ik krijg in oktober een oproep voor de neuroloog.
En bij klachten moet ik me eerder melden.
Hopelijk krijg ik dan meer duidelijkheid.
Op dit moment heb ik wel erg last van tintelingen.
Groetjes, Helen.
-
gvvianen
jeanette 1976
jeanette 1976
Hallo Jeanette,
Herkenbaar. Probeer niet bang te zijn, dat kost je teveel energie. Makkelijk praten ik weet het. Ik hoop dat je snel een antwoord krijgt.
En weet je, ondanks het feit dat ik mij in jouw klachten herken en sinds 1982 weet dat ik MS heb, is het leven nog steeds de moeite waard en gaat het nog steeds best goed.
Sterkte!
Hallo Jeanette,
Herkenbaar. Probeer niet bang te zijn, dat kost je teveel energie. Makkelijk praten ik weet het. Ik hoop dat je snel een antwoord krijgt.
En weet je, ondanks het feit dat ik mij in jouw klachten herken en sinds 1982 weet dat ik MS heb, is het leven nog steeds de moeite waard en gaat het nog steeds best goed.
Sterkte!
-
knutselsmurf
Hoi, hoi, hoi
Ik mag weer schrijven op het MSweb forum.
Ik heb alleen geen idee wat.
Ik kreeg een vraag, maar ik was 2 weken geband.
Dus ik probeerde een nieuwe user aan te maken om de vraag te beantwoorden.
Toen kreeg ik een mailtje van Sharon, of ik een ander ip-adres wilde gebruiken.
"Nee, maar misschien kun jij Genetic even melden dat .... "
Mijn ban werd met een half jaar verlengd.
Dus let goed op je woorden en doe vooral wat je gezegd wordt.
Misschien mag je na 1 jaar op MSweb wel komen wonen in China.
Ik mag weer schrijven op het MSweb forum.
Ik heb alleen geen idee wat.
Ik kreeg een vraag, maar ik was 2 weken geband.
Dus ik probeerde een nieuwe user aan te maken om de vraag te beantwoorden.
Toen kreeg ik een mailtje van Sharon, of ik een ander ip-adres wilde gebruiken.
"Nee, maar misschien kun jij Genetic even melden dat .... "
Mijn ban werd met een half jaar verlengd.
Dus let goed op je woorden en doe vooral wat je gezegd wordt.
Misschien mag je na 1 jaar op MSweb wel komen wonen in China.