Ook ff voorstellen
Hallo allemaal,
Ik ben Marion, 51 jaar en woon (alleen) in Leiden.
Sinds 25 januari dit jaar weet ik dat ik MS heb. Diagnose gesteld naar aanleiding van 2 x mri. Was nav allerlei steeds heftiger klachten in ZH opgenomen.
Nu zit ik al 5 weken in de ziektewet. Ik werk normaliter fulltime als ambtenaar (ja ik weet het, klinkt dodelijk saai :-) )bij een gemeente in de Bollenstreek. Hoop ook gauw weer aan de slag te kunnen.
Daarnaast is mijn grote hobby film (dat kun je gelukkig prima doen bij verplicht bankzitten). Ik hou er ook van om weekendjes Antwerpen te doen want die bioscopen zijn daar echt supermooi :-)
Ook hou ik van fotograferen, bridgen, lezen en muziek. Allemaal hobby's die gelukkig nog mogelijk zijn. Voorheen sportte ik ook fanatiek 3 x per week. Door vage klachten (klapvoet) heb ik dit helaas moeten stopzetten.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog steeds heel veel moeite heb om deze diagnose te accepteren. Heb altijd geroepen dat ik dit nooit hoopte te krijgen. Maar goed ik zal ermee moeten "dealen" zoals jullie.
Ben ook best bang voor de toekomst. Ik heb in het verleden de moeder van een goede vriend van mij zwaar zien aftakelen door ms. Nu praat ik wel over 12 jaar geleden.....toen waren er ws nog niet zulke goede ms remmers beschikbaar.
Maar dat schrikbeeld is mij altijd bijgebleven. Het zal dan ook wel even duren voordat ik heb geleerd dit een plek te geven.
Aan de andere kant hoop ik dat ik de laatste restverschijnselen van mijn januari shub (trillerige benen) gauw van mij af kan schudden zodat ik weer aan de slag kan en weer zoveel mogelijk leuke dingen kan gaan ondernemen. Ik mis het leuke leven !
Ben net begonnen met medicatie en naast angstig ook hoopvol. Wil toch nog zoveel mogelijk leuke dingen doen !
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
-
Jrs77
Dag Marion,
Welkom op het forum. Ik kan me voorstellen dat je nu even in een heftige periode, en vol vragen zit. En op veel vragen kan je hier antwoorden krijgen ;) De belangrijkste vraag, hoe het bij jou gaat verlopen, kan helaas niemand beantwoorden. Het heftige scenario dat je hebt gezien is gelukkig op veruit de meeste mensen niet van toepassing.
Ik hoop dat je je snel weer wat beter gaat voelen. En veel leuke dingen zal je echt nog kunnen blijven doen; soms met een kleine aanpassing, maar dat maakt het niet minder leuk.
Voel je vrij om hier alles te vragen; er staat op dit forum een hele bak ervaring klaar om je vragen te beantwoorden.
Sterkte, en ik hoop dat je snel weer aan het werk kan en al je hobby's weer op kan pakken! Het leven blijft leuk hoor :goed:
Welkom op het forum. Ik kan me voorstellen dat je nu even in een heftige periode, en vol vragen zit. En op veel vragen kan je hier antwoorden krijgen ;) De belangrijkste vraag, hoe het bij jou gaat verlopen, kan helaas niemand beantwoorden. Het heftige scenario dat je hebt gezien is gelukkig op veruit de meeste mensen niet van toepassing.
Ik hoop dat je je snel weer wat beter gaat voelen. En veel leuke dingen zal je echt nog kunnen blijven doen; soms met een kleine aanpassing, maar dat maakt het niet minder leuk.
Voel je vrij om hier alles te vragen; er staat op dit forum een hele bak ervaring klaar om je vragen te beantwoorden.
Sterkte, en ik hoop dat je snel weer aan het werk kan en al je hobby's weer op kan pakken! Het leven blijft leuk hoor :goed:
-
An19250995
Even voorstellen
Even voorstellen
Goedemiddag iedereen,
Ik heb net een account aangemaakt en zal mij gelijk maar even voorstellen.
Ik ben Angelique, 21 jaar en sinds 16 Maart weet ik dat ik officieel MS heb. Na oud en nieuw kreeg ik last van uitvalverschijnselen aan mijn linkerkant. Na een aantal dagen naar de huisarts gegaan en die wist eigenlijk niet wat ze er mee aan moest dus die heeft mij weer doorgestuurd naar het ziekenhuis. De neuroloog wilde meteen een MRI maken en bereidde mij alvast voor dat het MS kon zijn. Er waren inderdaad plekjes te zien op mijn hersenen, sowieso 1 actieve dat verklaarde mijn uitval. Twee dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor een 3! daagse prednison kuur. Helaas werden 3 dagen ruim anderhalf week en werd ik daarna voor een paar dagen naar Rijndam Revalidatieziekenhuis doorgestuurd. In het ziekenhuis werd het eigenlijk alleen maar erger, lopen moest ik met een rollator doen (loop je dan als 21 jarige:huilen:) maar gelukkig ging ik met sprongen vooruit waardoor ik na 3 dagen Rijndam wel naar huis mocht en nu ben ik dus poliklinisch aan het revalideren.
Vorige week dus de afspraak met de neuroloog gehad voor de uitslag en morgen mogen we naar de MS-verpleegkundige en een keuze maken m.b.t. medicijnen.
Ik ben net afgestudeerd dus klaar voor de grote wereld en klaar om zelfstandig te worden en dan krijg je dit voor je kiezen.
Mochten mensen vragen hebben, stel ze gerust ;)
Goedemiddag iedereen,
Ik heb net een account aangemaakt en zal mij gelijk maar even voorstellen.
Ik ben Angelique, 21 jaar en sinds 16 Maart weet ik dat ik officieel MS heb. Na oud en nieuw kreeg ik last van uitvalverschijnselen aan mijn linkerkant. Na een aantal dagen naar de huisarts gegaan en die wist eigenlijk niet wat ze er mee aan moest dus die heeft mij weer doorgestuurd naar het ziekenhuis. De neuroloog wilde meteen een MRI maken en bereidde mij alvast voor dat het MS kon zijn. Er waren inderdaad plekjes te zien op mijn hersenen, sowieso 1 actieve dat verklaarde mijn uitval. Twee dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor een 3! daagse prednison kuur. Helaas werden 3 dagen ruim anderhalf week en werd ik daarna voor een paar dagen naar Rijndam Revalidatieziekenhuis doorgestuurd. In het ziekenhuis werd het eigenlijk alleen maar erger, lopen moest ik met een rollator doen (loop je dan als 21 jarige:huilen:) maar gelukkig ging ik met sprongen vooruit waardoor ik na 3 dagen Rijndam wel naar huis mocht en nu ben ik dus poliklinisch aan het revalideren.
Vorige week dus de afspraak met de neuroloog gehad voor de uitslag en morgen mogen we naar de MS-verpleegkundige en een keuze maken m.b.t. medicijnen.
Ik ben net afgestudeerd dus klaar voor de grote wereld en klaar om zelfstandig te worden en dan krijg je dit voor je kiezen.
Mochten mensen vragen hebben, stel ze gerust ;)
-
doto92ok
ook even voorstellen
ook even voorstellen
hallo allemaal
ook maar even voorstellen, doto 35 lentes jong en alleenwonend.
Druk met werk, studie en proberen in de sport mee te komen.
paar jaar geleden de eerste keer ´vage´ klachten (hartritme wat overstuur was, neurologische problemen, vermoeid, parkinson achtig trillen) wat ogenschijnlijk uit een B12 tekort kwam, volgens de huisarts kon dat het niet zijn maar spuiten verlichtte het wel en verder zoeken wilde hij toch niet. Het zou wel mentaal zijn
Nog altijd bovengemiddeld bijspuiten, maar toch in maart opeens onderuit gegaan met als gevolg een gekneusde pols wat maar niet herstelde.
in november verergerde het opeens, extreem moe krachtsverlies in mijn linkerbeen, wazig zien in mijn rechteroog, en nog wat vage dingen.
via de huisarts eerst voor die vermoeidheid waar ze zelf geen idee voor had anders dan de vitamine D die iets laag was doorverwezen naar internist. Die kon natuurlijk niets vinden en was er na 1 bloedtest klaar mee, leukocyt en lymfocyt verhoogd dus zal wel van de doorgemaakte ontsteking zijn (jaar eerder).
Pas na veel aandringen omdat die waarden amper zakten verder getest, maar niets gevonden.
De uitval moest maar door neuro bekeken, die dacht pseudoradiculair, maar niet aangetoond. ga maar naar psychosomatische fysio. De fysio heeft het na 5 behandelingen opgegeven omdat het amper hielp en het langzame herstel na 3 maanden toch al op gang was.
het verminderde zicht, ach ik zit 9-12 uur per dag achter de pc, dus zal wel gewoon bril worden. De opticien vertrouwde het alleen niet, die dacht iets afwijkends in het oog te zien. Doorgestuurd naar de oogarts.
Dat is de eerste van het rijtje die denkt dat alles kan samenhangen en toch maar even een hersenscan wil. Dinsdag bij de oogarts het verzoek naar neurologie voor een scan: Woensdag al telefoon of ik maandag langs kon komen bij Dr. B; en die blijkt in het MS Centrum te zitten: nu slaat dus even de stress toe... het zal toch niet?
Tot nu toe werd nog gezegd: tussen de oren, overbelast (ik werk voltijd, doe nog een hbo studie en probeer mijn top 10 positie in de sport te behouden *momenteel zelfs zonder de inspanning, de studie zit ik tegen de deadlines aan te hikken en vlot ook al niet meer*), kan niets met elkaar te maken hebben enz. Weet even niet meer wat beter is ;)
hallo allemaal
ook maar even voorstellen, doto 35 lentes jong en alleenwonend.
Druk met werk, studie en proberen in de sport mee te komen.
paar jaar geleden de eerste keer ´vage´ klachten (hartritme wat overstuur was, neurologische problemen, vermoeid, parkinson achtig trillen) wat ogenschijnlijk uit een B12 tekort kwam, volgens de huisarts kon dat het niet zijn maar spuiten verlichtte het wel en verder zoeken wilde hij toch niet. Het zou wel mentaal zijn
Nog altijd bovengemiddeld bijspuiten, maar toch in maart opeens onderuit gegaan met als gevolg een gekneusde pols wat maar niet herstelde.
in november verergerde het opeens, extreem moe krachtsverlies in mijn linkerbeen, wazig zien in mijn rechteroog, en nog wat vage dingen.
via de huisarts eerst voor die vermoeidheid waar ze zelf geen idee voor had anders dan de vitamine D die iets laag was doorverwezen naar internist. Die kon natuurlijk niets vinden en was er na 1 bloedtest klaar mee, leukocyt en lymfocyt verhoogd dus zal wel van de doorgemaakte ontsteking zijn (jaar eerder).
Pas na veel aandringen omdat die waarden amper zakten verder getest, maar niets gevonden.
De uitval moest maar door neuro bekeken, die dacht pseudoradiculair, maar niet aangetoond. ga maar naar psychosomatische fysio. De fysio heeft het na 5 behandelingen opgegeven omdat het amper hielp en het langzame herstel na 3 maanden toch al op gang was.
het verminderde zicht, ach ik zit 9-12 uur per dag achter de pc, dus zal wel gewoon bril worden. De opticien vertrouwde het alleen niet, die dacht iets afwijkends in het oog te zien. Doorgestuurd naar de oogarts.
Dat is de eerste van het rijtje die denkt dat alles kan samenhangen en toch maar even een hersenscan wil. Dinsdag bij de oogarts het verzoek naar neurologie voor een scan: Woensdag al telefoon of ik maandag langs kon komen bij Dr. B; en die blijkt in het MS Centrum te zitten: nu slaat dus even de stress toe... het zal toch niet?
Tot nu toe werd nog gezegd: tussen de oren, overbelast (ik werk voltijd, doe nog een hbo studie en probeer mijn top 10 positie in de sport te behouden *momenteel zelfs zonder de inspanning, de studie zit ik tegen de deadlines aan te hikken en vlot ook al niet meer*), kan niets met elkaar te maken hebben enz. Weet even niet meer wat beter is ;)
-
Yolo
[CENTER] hoooi ik ben 23 jaar en ik kreeg MS op Mn 17e
Dus dat was ff balen en ik heb toen tychabri gebruikt en daarna 4 jaar niks en nu wil ik naar de Anthonius ziekenhuis in Utrecht gaan om weer te gaan starten en... ik heb de vorm Relapsing-Remitting m
Groetjes en veel kracht toegewenst
Ps. Als je meer wilt weten stuur maar een berichtje[LEFT]<!-- s:cool] [/CENTER]
Dus dat was ff balen en ik heb toen tychabri gebruikt en daarna 4 jaar niks en nu wil ik naar de Anthonius ziekenhuis in Utrecht gaan om weer te gaan starten en... ik heb de vorm Relapsing-Remitting m
Groetjes en veel kracht toegewenst
Ps. Als je meer wilt weten stuur maar een berichtje[LEFT]<!-- s:cool] [/CENTER]
-
wanda77
zonnig weer :-)
zonnig weer :-)
Aangezien ik nieuw ben op MS web en forum zal ik me hier even voorstellen:
Ik ben Wanda, 40 jaar en weet sinds 15 jaar dat ik MS heb. Het is nu nog de RR vorm.
In mijn studietijd had ik mijn eerste oogzenuwontsteking, waarbij ze helaas niet konden vaststellen wat het was. :nerveus:. Gelukkig kon in 2002 de MS wel vastgesteld worden.
Ben gelijk begonnen aan medicatie, waar ik na vijf jaren van ben afgestapt. Momenteel ben ik al meer dan vijf jaren aan de Copaxone.
Dit jaar zijn mijn man en ik 6 jaren getrouwd en dat is heerlijk .
Aangezien ik nieuw ben op MS web en forum zal ik me hier even voorstellen:
Ik ben Wanda, 40 jaar en weet sinds 15 jaar dat ik MS heb. Het is nu nog de RR vorm.
In mijn studietijd had ik mijn eerste oogzenuwontsteking, waarbij ze helaas niet konden vaststellen wat het was. :nerveus:. Gelukkig kon in 2002 de MS wel vastgesteld worden.
Ben gelijk begonnen aan medicatie, waar ik na vijf jaren van ben afgestapt. Momenteel ben ik al meer dan vijf jaren aan de Copaxone.
Dit jaar zijn mijn man en ik 6 jaren getrouwd en dat is heerlijk .
-
Jrs77
Wow, alweer 4 nieuwe mensen hier zonder dat ze welkom zijn geheten! Dan maar allemaal tegelijk; welkom, en bedankt voor het delen van jullie verhaal. Ik hoop (en denk) dat het forum nuttig voor jullie gaat zijn; voor mij is het dat in elk geval wel. Je kan hier (ook met al heel wat jaren ervaring met MS) ervaringen delen en tips vragen, en zeker als 'beginner' met MS veel informatie vinden en vragen.
(Volgens mij vallen nieuwe berichten hier niet meer zo op doordat het topic nu standaard bovenaan staat. Eigenlijk zou ik zo geen oplossing kunnen bedenken; is daar toch iets op te verzinnen? Het is wel zo prettig al nieuwe forumleden toch snel een reactie krijgen op hun verhaal; zo'n eerste bericht hier is best een stap, kan ik me herinneren ;) )
(Volgens mij vallen nieuwe berichten hier niet meer zo op doordat het topic nu standaard bovenaan staat. Eigenlijk zou ik zo geen oplossing kunnen bedenken; is daar toch iets op te verzinnen? Het is wel zo prettig al nieuwe forumleden toch snel een reactie krijgen op hun verhaal; zo'n eerste bericht hier is best een stap, kan ik me herinneren ;) )
-
Mops85
Beste allemaal,
Na ongeveer een half jaartje vooral meegelezen te hebben, heb ik besloten om me ook even voor te stellen.
Ik ben Marissa, 31 jaar jong en kom uit Groningen.
Sinds 2014 loop ik met klachten rond en is hoogstwaarschijnlijk mijn eerste schub ontstaan. Vorig jaar zomer begon het in mijn hoofd te tollen van de pieker gedachtes.
Ik vond dat er toch wel veel klachten vreemd waren en bij een gezond persoon niet thuishoren. Ik heb een afspraak gemaakt bij mijn huisarts en die heeft me meteen door verwezen naar neurologie.
Na vele onderzoeken kwam daar in november/december de diagnose MS uit voort. Schrik, teleurstelling maar vooral opluchting is wat ik voelde zoals velen zullen herkennen. Wat was ik blij dat ik mijn klachten ergens bij kon plaatsen.
Natuurlijk zat de schrik er flink in en kom je in een hele emotionele periode. Maar eindelijk die erkenning! In februari ben ik begonnen met Avonex en ik moet zeggen dat dat heel goed gaat. Ik heb het idee dat de MS tot nu toe rustig is gebleven. De eerstkomende mri zal dit uit moeten wijzen.
Groetjes Marissa
Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Na ongeveer een half jaartje vooral meegelezen te hebben, heb ik besloten om me ook even voor te stellen.
Ik ben Marissa, 31 jaar jong en kom uit Groningen.
Sinds 2014 loop ik met klachten rond en is hoogstwaarschijnlijk mijn eerste schub ontstaan. Vorig jaar zomer begon het in mijn hoofd te tollen van de pieker gedachtes.
Ik vond dat er toch wel veel klachten vreemd waren en bij een gezond persoon niet thuishoren. Ik heb een afspraak gemaakt bij mijn huisarts en die heeft me meteen door verwezen naar neurologie.
Na vele onderzoeken kwam daar in november/december de diagnose MS uit voort. Schrik, teleurstelling maar vooral opluchting is wat ik voelde zoals velen zullen herkennen. Wat was ik blij dat ik mijn klachten ergens bij kon plaatsen.
Natuurlijk zat de schrik er flink in en kom je in een hele emotionele periode. Maar eindelijk die erkenning! In februari ben ik begonnen met Avonex en ik moet zeggen dat dat heel goed gaat. Ik heb het idee dat de MS tot nu toe rustig is gebleven. De eerstkomende mri zal dit uit moeten wijzen.
Groetjes Marissa
Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
-
Klick
welkom Marissa
je opluchting herken ik wel..
als je 2 jaar met klachten hebt gelopen voor het een stempeltje krijgt is het vervelend, vooral voor jezelf en het uitleggen naar je omgeving.
begrijp ik het goed dat je 2 maanden na je diagnose bent begonnen met Avonex?
bevalt dat? heb je veel bijwerkingen of valt dat wel mee?
je opluchting herken ik wel..
als je 2 jaar met klachten hebt gelopen voor het een stempeltje krijgt is het vervelend, vooral voor jezelf en het uitleggen naar je omgeving.
begrijp ik het goed dat je 2 maanden na je diagnose bent begonnen met Avonex?
bevalt dat? heb je veel bijwerkingen of valt dat wel mee?
-
Mops85
Hallo Klick,
Het klopt inderdaad dat ik 2 maanden na de diagnose ben begonnen met Avonex. Ik kon uit meerdere middelen kiezen maar ben uiteindelijk voor Avonex gegaan. De eerste injectie vond ik spannend ivm de veel gehoorde bijwerking griepsverschijnselen. Ik ben nu zo ver dat ik precies door heb hoe mijn lichaam reageert na de injecties. Een uur voor het prikken neem ik 2 paracetamol en 2 uren na het prikken een aleve intens (12 urige werking) om 22uur. Als ik dit zo doe heb ik geen enkele bijwerkingen en slaap ik snachts als een roosje.
Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Het klopt inderdaad dat ik 2 maanden na de diagnose ben begonnen met Avonex. Ik kon uit meerdere middelen kiezen maar ben uiteindelijk voor Avonex gegaan. De eerste injectie vond ik spannend ivm de veel gehoorde bijwerking griepsverschijnselen. Ik ben nu zo ver dat ik precies door heb hoe mijn lichaam reageert na de injecties. Een uur voor het prikken neem ik 2 paracetamol en 2 uren na het prikken een aleve intens (12 urige werking) om 22uur. Als ik dit zo doe heb ik geen enkele bijwerkingen en slaap ik snachts als een roosje.
Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk