(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza

munchkin · Bericht door **munchkin** » 20 mei 2013, 08:29

goedemorgen Poeky

Ik denk dat het slim is om alles wat je herkent te vermelden.

Ik denk niet dat wij hypochonders zijn die perse zoeken naar een "erge" diagnose.

Ik zie het liever andersom, we hebben al heel lang last van "erge" beperkingen en willen daar gewoon een plaatje bij vormen, er een naam aan geven...

omdat het dat denk ik uiteindelijk wel wat makkelijker maakt.

En het klopt dat je je bang kan lezen op het internet, aan de andere kant ben ik gewoon graag goed geinformeerd,

zodat ik samen met behandelaars, zoals neurologen kan kijken wat er gaande is.

Ik twijfel namelijk ook erg aan het feit dat vitaimine B 12 klachten erg op die van MS lijken.
Nu heb ik dat in het verleden moeten bijspuiten.

Later was het opeens niet meer nodig. Dat vond ik vreemd want mij was altijd verteld dat mijn lichaam dat nooit opnam en dat zou niet veranderen. Maar dus toch ??

Ik zit dus met veel vragen en het lijkt me dat je het daar hier en in het ziekenhuis gewoon over moet kunnen hebben.

In elk geval wil ik je veel sterkte wensen met het wachten op de uitslag, spannend!

MissGarfield · Bericht door **MissGarfield** » 20 mei 2013, 08:31

Ik zou alles melden, Poeky. Alles kan je neuroloog helpen om tot een diagnose te komen.
En ik ben het er absoluut niet mee eens dat veel lezen op internet zo verkeerd zou zijn. Je kan jezelf alleen maar goed informeren, waar je je voordeel mee kan doen.

Toen ik 4 jaar geleden een verminderd gevoel had en krachtsverlies in mijn been en hand, was het ook allemaal stress volgens mijn huisarts. Zij wou me eerst langs sturen bij een neuroloog, maar toen ik een week later een burnout kreeg, annuleerde zij de afspraak. Allemaal stress. Tsja...

MissGarfield · Bericht door **MissGarfield** » 20 mei 2013, 08:34

Dat vind ik ook Munchkin, zo kun je samen kijken en nadenken. Een goeie arts kan dat hebben. ;)

En ja, het is raar dat je moest stoppen met bijspuiten van B12. Dat moet dan toch je hele leven lang.

munchkin · Bericht door **munchkin** » 27 mei 2013, 14:49

succes met uitslagen

Hallo Miss Garfield
Bij jou inmiddels al wat meer duidelijkheid ?

Poeky:
Jij krijgt de 29e toch de uitslag van de mri ? Heel veel succes/ sterkte / en wat ik je nog maar meer kan wensen !

mama4kids · Bericht door **mama4kids** » 27 mei 2013, 16:29

Ik had hier zaterdag al een topicje geopend...
even copy paste

Bij mij is men ook nog steeds zoekende naar een diagnose

Hallo,

Ik ben een 34-jarige mama van 4 jonge kindjes. Ik woon in België.

6 jaar geleden kwam ik voor het eerst in contact met de neuroloog, toevallige vondst 'meerdere aspecifieke witte stof letsels" op de MRI.Maar eigenlijk geen klachten.

Een jaar later een controle-MRI aangezien ik toch bij momenten 'voze plekken' had op rug en benen. MRI onveranderd.

Nu toename van deze gevoelsstoornissen, moeheid en zeer dikwijls stijve vingers en pijn in handen en voeten, snel spiermoeheid bij inspanning,...
weer MRI maar dus nu significante toename van die letsels, geen aankleuring echter.

Dus lumbaalpunctie ondergaan op een donderdag, lichtjes hoofdpijn, maar vrijdag beginnen verergeren en zondag kon ik niets meer doen en was ik zo ellendig en hebben ze een bloedpatch geplaatst voor een dura-lek.

Resultaten van lumbaalpunctie waren normaal, geen bandjes terug gevonden, dus eerder een andere diagnose (neuroloog zei er wel bij dat bij 15% van de MS-patiënten de punctie normaal is, dus nog altijd geen zekerheid).

Nu word ik behandeld voor vasculaire problematiek (bloedverdunner, cholesterolremmer en bloeddrukmedicatie). Binnen 6 maanden controle-MRI. Zijn de letsels toegenomen onder deze behandeling, gaat de neuroloog alsnog de behandeling voor MS opstarten

. Zijn deze stabiel, blijft de behandeling voor het vasculaire. Intussen is mijn bloed naar het UZ voor testing op CADASIL.

Maar ik vind dit dus een rare manier van werken. Is er zowieso op 6 maanden toename van MS-letsels? Kan dat niet ook trager verlopen? En waarom een behandeling voor waarden die goed zijn (bloedafname ok) (heb 31 mei een afspraak met een andere neuroloog voor een "second opinion").
Dit dus een beetje in een notendop.

munchkin · Bericht door **munchkin** » 27 mei 2013, 16:47

mama4kids

Hoi

Ik heb niet genoeg kennis om hier inhoudelijk goed op te reageren.

Maar ik wil je wel even de 31e veel sterkte wensen en ik hoop op duidelijkheid voor je :)

poeky · Bericht door **poeky** » 27 mei 2013, 19:55

@munchkin
Dank je. Ik vind het ook best spannend daar ik de laatste week weer van die vage klachten er bij kreeg( topic verdoofd gezicht linkerkant) waar ik dus al eerder over schreef.

Zie er dan ook behoorlijk tegenop, maar ik hoef gelukkig niet alleen. En ik heb een begripvolle neuroloog.

MissGarfield · Bericht door **MissGarfield** » 28 mei 2013, 03:52

Succes Poeky! Morgen moet je dus?

Mama4kids, ik heb een vraag. Kan vasculaire problematiek allerlei neurologische uitvalsverschijnselen geven? (ik kan dat met google namelijk niet zo vinden).

MissGarfield · Bericht door **MissGarfield** » 28 mei 2013, 03:55

Hoi Munchkin,

nee, ik heb nog geen duidelijkheid. Vrijdag heb ik een VEP en dan volgende week woensdag een gesprek bij de neuroloog.
Jij hebt vrijdag uitslag he. Heel spannend. Ik zal voor je duimen :)

munchkin · Bericht door **munchkin** » 28 mei 2013, 05:19

Thnx!

vrijdag is DE dag voor ons allemaal geloof ik :) Spannend!