Ik heb alle voors en tegens op op een lijstje geschreven en voor mij
kwam eruit dat ik door de MS al zoveel heb moeten inleveren, dat ik
toch de keuze heb gemaakt om met Tysabri te beginnen, ondanks de
eventuele risico's (Betaferon en Avonex deden beiden niets).
Ik ben gestart in april en tot nu toe heb ik geen schubs meer gehad. De
MS staat stil en daar ben ik heel blij mee.
Maar ik denk dat ieder voor zich de voors en tegens tegen elkaar op
moet wegen, net als bij ieder ander medicijn wat je gaat gebruiken
(want alle medicijnen hebben bijwerkingen).
Ik hou mezelf goed in de gaten en kan altijd terecht bij mijn neuroloog
en dat stelt mij gerust.
Ik vind absoluut dat je van tevoren heel goed geinformeerd moet
worden over de risico's van Tysabri, maar ik vind het niet nodig
om 'stennis' te schoppen over weer een dodelijk geval van PML (moeten
we die discussie nu weer gaan voeren?).
Vooralsnog vind ik het aantal gevallen heel erg meevallen. Maar
nogmaals: lees je goed in, laat je informeren en maak de keuze die voor
jou het beste voelt. En als het niet goed voelt, moet je het ook zeker
niet doen!
Overigens lees ik met veel interesse mee op het CCSVI-topic!
Veiligheid van Tysabri
-
Roely
alphons:
[QUOTE]"Tysabri verhoogt het risico van progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML), een opportunistische virale infectie van de hersenen. Andere ernstige bijwerkingen die zich hebben voorgedaan bij met Tysabri behandelde patiënten met overgevoeligheidsreacties (bv. anafylaxie) en infecties, met inbegrip van opportunistische en andere atypische infecties.
Er is klinisch significante lever schade gemeld bij patiënten die met Tysabri behandeld zijn in de post-marketing omgeving. Vaak gemelde bijwerkingen bij met Tysabri behandelde patiënten met MS zijn hoofdpijn, vermoeidheid, infusiereacties, urineweginfecties, gewrichten en ledematen pijn en huiduitslag."[/QUOTE]
weet je wel dat je van interferon ook PML kan krijgen (je krijgt dit door een verzwakt imuunsysteem en laat interferon nou toch prutten in je imuunsysteem)
en weet je ook dat je geen MS hoeft te hebben om PML te krijgen want mensen die chemo krijgen of aids hebben of een zwaar verzwakt imuunsysteem (kan door verschillende redenen en aandoeningen) hebben ook de kans dat het JC virus actief word.
en weet je ook welke ellende je van een aspirientje kan krijgen ?
en weet je ook wat stents zetten of ballooning op den duur met je vaten doet en ga je dat dan wel overleven ??
ik wil niet vervelend zijn hoor maar als ik straks de straat oversteek met mijn collectebussie's die we gaan tellen dan is het risico vele malen groter dat ze me te pletter rijden dan dat ik PML zou krijgen en zou komen te overlijden !
dit is vanuit mijn perspectief en objectiviteit gezien !!
(defenitie perspectief: punt van waaruit je iets bekijkt / definitie van objectief: waarneembaar)
p.s ook ik volg het CCSVI-topic en vind het rete interressant hoor, ben dus absoluut geen tegenstander.
[QUOTE]"Tysabri verhoogt het risico van progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML), een opportunistische virale infectie van de hersenen. Andere ernstige bijwerkingen die zich hebben voorgedaan bij met Tysabri behandelde patiënten met overgevoeligheidsreacties (bv. anafylaxie) en infecties, met inbegrip van opportunistische en andere atypische infecties.
Er is klinisch significante lever schade gemeld bij patiënten die met Tysabri behandeld zijn in de post-marketing omgeving. Vaak gemelde bijwerkingen bij met Tysabri behandelde patiënten met MS zijn hoofdpijn, vermoeidheid, infusiereacties, urineweginfecties, gewrichten en ledematen pijn en huiduitslag."[/QUOTE]
weet je wel dat je van interferon ook PML kan krijgen (je krijgt dit door een verzwakt imuunsysteem en laat interferon nou toch prutten in je imuunsysteem)
en weet je ook dat je geen MS hoeft te hebben om PML te krijgen want mensen die chemo krijgen of aids hebben of een zwaar verzwakt imuunsysteem (kan door verschillende redenen en aandoeningen) hebben ook de kans dat het JC virus actief word.
en weet je ook welke ellende je van een aspirientje kan krijgen ?
en weet je ook wat stents zetten of ballooning op den duur met je vaten doet en ga je dat dan wel overleven ??
ik wil niet vervelend zijn hoor maar als ik straks de straat oversteek met mijn collectebussie's die we gaan tellen dan is het risico vele malen groter dat ze me te pletter rijden dan dat ik PML zou krijgen en zou komen te overlijden !
dit is vanuit mijn perspectief en objectiviteit gezien !!
(defenitie perspectief: punt van waaruit je iets bekijkt / definitie van objectief: waarneembaar)
p.s ook ik volg het CCSVI-topic en vind het rete interressant hoor, ben dus absoluut geen tegenstander.
-
Brandje
[QUOTE=alphons;654878]Bangmakerij? Jammer dat je dat zo ziet.
"2/3 van de gebruikers raken van al hun MS-klachten af "
Volgens mij is dat helemaal niet waar!
[/QUOTE]
Waar haal jij de deskundigheid vandaan om dit in twijfel te trekken????
Ik weet ook niet of het waar is maar de praktijkverhalen wijzen op een heel positief resultaat.
Het is al gezegt hier PML kan heel verschillende oorzaken hebben. Wie kan met 100% zekerheid zeggen, dat de PML gevallen onder de tysabri gebruikers, veroorzaakt is door tysabri????
Overweeg alle voors en tegens van een medicijn lees de bijsluiter en bedenk dat bij nieuwe medicatie nog niet alles duidelijk is. Je hebt altijd keus wel of niet doen, maar als een gek door shubben is wat mij betreft geen optie.
Groetjes en poot,
"2/3 van de gebruikers raken van al hun MS-klachten af "
Volgens mij is dat helemaal niet waar!
[/QUOTE]
Waar haal jij de deskundigheid vandaan om dit in twijfel te trekken????
Ik weet ook niet of het waar is maar de praktijkverhalen wijzen op een heel positief resultaat.
Het is al gezegt hier PML kan heel verschillende oorzaken hebben. Wie kan met 100% zekerheid zeggen, dat de PML gevallen onder de tysabri gebruikers, veroorzaakt is door tysabri????
Overweeg alle voors en tegens van een medicijn lees de bijsluiter en bedenk dat bij nieuwe medicatie nog niet alles duidelijk is. Je hebt altijd keus wel of niet doen, maar als een gek door shubben is wat mij betreft geen optie.
Groetjes en poot,
-
alphons
Laten we het in dit topic vooral houden over de veiligheid van Tysabri. Voor of tegenstanders van iets doet hier niet ter zake. Elk middel tegen MS is onze vriend!! :)
[QUOTE=Brandje;654921]Waar haal jij de deskundigheid vandaan om dit in twijfel te trekken?[/QUOTE]
Dat doe ik niet, ik citeer alleen de onderzoeken, en datgene wat de fabrikant opgeeft. Misschien is het niet helemaal duidelijk, maar ik onderzoek alleen maar. Misschien niet voor iedereen nodig hier, maar voor anderen weer wel interessant :)
--
PML is een zeldzame, progressieve ziekte van het centrale zenuwstelsel die het myeline aantast. De ziekte komt voornamelijk voor bij patiënten met een verzwakt immuunsysteem zoals bijvoorbeeld HIV-patiënten of patiënten die chemotherapie ondergaan. PML wordt veroorzaakt door activering van het JC-virus. Dit virus is in latente vorm aanwezig bij 80% van de gezonde volwassenen. De factoren die tot de activering van de latente infectie leiden, worden nog niet volledig begrepen. De meest voorkomende symptomen van PML zijn een verlies van denkvermogen, blindheid en halfzijdige verlamming. Er is geen effectieve behandeling voor PML bekend.
[QUOTE=Brandje;654921]Waar haal jij de deskundigheid vandaan om dit in twijfel te trekken?[/QUOTE]
Dat doe ik niet, ik citeer alleen de onderzoeken, en datgene wat de fabrikant opgeeft. Misschien is het niet helemaal duidelijk, maar ik onderzoek alleen maar. Misschien niet voor iedereen nodig hier, maar voor anderen weer wel interessant :)
--
PML is een zeldzame, progressieve ziekte van het centrale zenuwstelsel die het myeline aantast. De ziekte komt voornamelijk voor bij patiënten met een verzwakt immuunsysteem zoals bijvoorbeeld HIV-patiënten of patiënten die chemotherapie ondergaan. PML wordt veroorzaakt door activering van het JC-virus. Dit virus is in latente vorm aanwezig bij 80% van de gezonde volwassenen. De factoren die tot de activering van de latente infectie leiden, worden nog niet volledig begrepen. De meest voorkomende symptomen van PML zijn een verlies van denkvermogen, blindheid en halfzijdige verlamming. Er is geen effectieve behandeling voor PML bekend.
-
mispeltje*
Alphons, ik vind het een goede zet dat je aandacht vraagt voor de mogelijke nadelen van Tysabri!
Morgen krijg ik voor de 3e keer Tysabri. Ik heb heel bewust gekozen om Tysabri te gaan gebruiken; ik heb alles zo goed mogelijk afgewogen en ik kwam er uiteindelijk op uit dat ik het wil gebruiken, mits ze me goed in de gaten blijven houden op de dag dat ik Tysabri krijg.
Nu lijkt het er zelfs op dat de Tysabri een rol speelt in het feit dat ik weer stukjes kan lopen. Ik ben heel voorzichtig positief.
Maar kritisch blijf ik zeker, en ik denk dat het belangrijk is dat we ons blijven realiseren dat Tysabri niet zonder gevaar is.
Morgen krijg ik voor de 3e keer Tysabri. Ik heb heel bewust gekozen om Tysabri te gaan gebruiken; ik heb alles zo goed mogelijk afgewogen en ik kwam er uiteindelijk op uit dat ik het wil gebruiken, mits ze me goed in de gaten blijven houden op de dag dat ik Tysabri krijg.
Nu lijkt het er zelfs op dat de Tysabri een rol speelt in het feit dat ik weer stukjes kan lopen. Ik ben heel voorzichtig positief.
Maar kritisch blijf ik zeker, en ik denk dat het belangrijk is dat we ons blijven realiseren dat Tysabri niet zonder gevaar is.
-
Giechel
wat ik heb begrepen gaat het maar met 1/3 van de tysabri gebruikers goed.
en wat is goed als je ms hebt?
persoonlijk vind ik dat hier op nieuwe ontwikkelingen erg gesprongen wordt als "het" middel,en elk muizestapje vooruit wordt gezien als een mijlpaal.
ik ben erg voor dit topic.
voor mensen die bestaande middelen de hemel inprijzen zijn al genoeg topics.
sceptisch blijven is altijd goed.
ook als er ooit echt een wondermiddel gevonden word.
en wat is goed als je ms hebt?
persoonlijk vind ik dat hier op nieuwe ontwikkelingen erg gesprongen wordt als "het" middel,en elk muizestapje vooruit wordt gezien als een mijlpaal.
ik ben erg voor dit topic.
voor mensen die bestaande middelen de hemel inprijzen zijn al genoeg topics.
sceptisch blijven is altijd goed.
ook als er ooit echt een wondermiddel gevonden word.
-
Tientje
[QUOTE=alphons;654923]Laten we het in dit topic vooral houden over de veiligheid van Tysabri. Voor of tegenstanders van iets doet hier niet ter zake. Elk middel tegen MS is onze vriend!![/QUOTE]
Maar het is toch allang duidelijk dat het gebruik van Tysabri een (heel kleine) kans geeft op PML. Wat is dan de bedoeling van dit topic?
Ik bedoel het niet rot, maar ik snap hem niet zo goed :???:
Maar het is toch allang duidelijk dat het gebruik van Tysabri een (heel kleine) kans geeft op PML. Wat is dan de bedoeling van dit topic?
Ik bedoel het niet rot, maar ik snap hem niet zo goed :???:
-
Liselotje
Tientje,
Ik denk dat dit topic juist goed is omdat nu steeds meer mensen tysabri gaan gebruiken en dus nu ook op grotere schaal kan worden gekeken naar eventuele nadelige gevolgen.
Het hoefd niet alleen pml te zijn, maar bv ook de toegenomen kans op infecties etc.
Het is nog zo'n nieuw middel, en toch een best zwaar medicijn dat vooral voor de mensen die nog een keuze kunnen maken het erg prettig is om zoveel mogelijk de voor en nadelen te weten.
Voor mij persoonlijk is dat ze nog niet de uitwerkingen op lange termijn weten een grote reden om het nog uit te stellen. Te veel onzekerheid. Natuurlijk weet je nooit hoe de ms verloopt,maar voor sommige ms's zijn de bijwerkingen en risico's zwaarder dan de kwaal.
Ik denk dat dit topic juist goed is omdat nu steeds meer mensen tysabri gaan gebruiken en dus nu ook op grotere schaal kan worden gekeken naar eventuele nadelige gevolgen.
Het hoefd niet alleen pml te zijn, maar bv ook de toegenomen kans op infecties etc.
Het is nog zo'n nieuw middel, en toch een best zwaar medicijn dat vooral voor de mensen die nog een keuze kunnen maken het erg prettig is om zoveel mogelijk de voor en nadelen te weten.
Voor mij persoonlijk is dat ze nog niet de uitwerkingen op lange termijn weten een grote reden om het nog uit te stellen. Te veel onzekerheid. Natuurlijk weet je nooit hoe de ms verloopt,maar voor sommige ms's zijn de bijwerkingen en risico's zwaarder dan de kwaal.
-
Tientje
Ik ben ook niet tegen dit topic, maar dan zou het fijn zijn als het wel neutraal blijft, met goed onderbouwde argumenten (niet weer de welles/nietes discussie, die kennen we nu onderhand wel ;) ).
Moet het overigens alleen over Tysabri gaan, want ik moet heel eerlijk zeggen dat ik met Betaferon moest stoppen omdat de bijwerkingen zo heftig waren dat het niet meer verantwoord was.
Er wordt heel veel over Tysabri gesproken en dat snap ik omdat steeds meer mensen voor deze keuze staan, maar geldt dat niet voor alle remmers en ook medicijnen die de gevolgen van MS moeten bestrijden of beheersbaar maken?
Daar zit ook veel heftig spul tussen!
Moet het overigens alleen over Tysabri gaan, want ik moet heel eerlijk zeggen dat ik met Betaferon moest stoppen omdat de bijwerkingen zo heftig waren dat het niet meer verantwoord was.
Er wordt heel veel over Tysabri gesproken en dat snap ik omdat steeds meer mensen voor deze keuze staan, maar geldt dat niet voor alle remmers en ook medicijnen die de gevolgen van MS moeten bestrijden of beheersbaar maken?
Daar zit ook veel heftig spul tussen!