[quote=Sebastiaan;790695]Uiteraard. Maar geduld (hoewel ik weet dat dat moeilijk is). In de vakantieperiode gaan dingen nou eenmaal nog langzamer dan anders.[/quote]
Zijn we al uit de vakantie?:D
CCSVI en de zorgverzekering
-
Cæsar
-
Sebastiaan
-
Robbie
-
Sebastiaan
-
Ditte/Astrid TB † okt. 2012
-
Sebastiaan
Ik heb beloofd hier nog op terug te komen. Inmiddels hebben we bij de MSVN gekeken naar de mogelijkheden om in overleg te komen met de zorgverzekeraars. Een aantal trajecten worden daarvoor in gang gezet nu om dit aan te kaarten.
We zijn daarbij natuurlijk afhankelijk van de agenda's van anderen (de verzekeraars, partners zoals de CG-Raad), dus het kan allemaal weer meer tijd in beslag nemen dan we allemaal zouden willen.
Als er concreet nieuws is, kom ik er uiteraard mee hier (en/of in MenSen). Ik kan even niet ingaan op wat we precies voor acties ondernemen uit tactische overwegingen. Het is namelijk niet altijd bevoorderlijk voor een gesprek als je gesprekspartner de achtergronden/standpunten al op internet gelezen heeft :)
We zijn daarbij natuurlijk afhankelijk van de agenda's van anderen (de verzekeraars, partners zoals de CG-Raad), dus het kan allemaal weer meer tijd in beslag nemen dan we allemaal zouden willen.
Als er concreet nieuws is, kom ik er uiteraard mee hier (en/of in MenSen). Ik kan even niet ingaan op wat we precies voor acties ondernemen uit tactische overwegingen. Het is namelijk niet altijd bevoorderlijk voor een gesprek als je gesprekspartner de achtergronden/standpunten al op internet gelezen heeft :)
-
Robbie
-
Ditte/Astrid TB † okt. 2012
-
Marsei
Rapport CVZ (23 mei 2011)
Rapport CVZ (23 mei 2011)
Heeft iemand [URL="http://webcache.googleusercontent.com/s ... l=nl&gl=nl"][U]dit report[/U][/URL] van het CVZ al eens gezien:
Background report on whether treating MS/CCSVI by cerebrospinal vein dilatation complies with established medical scienceand medical practice
Positief is dat er nu eens niet gekeken is of CCSVI bestaat maar of de behandeling van CCSVI helpt:
[QUOTE]The question is, therefore, whether in actual practice there is evidence that angioplasty has been of benefit in cases of MS. Since the essence of the matter is not the validity of the concept of CCSVI, but the efficacy of venous angioplasty in cases of MS, henceforth the term is only used in the sense of ‘presumed CCSVI’.[/QUOTE]
Er is een literatuuronderzoek naar de effecten van de behandeling uitgevoerd, gezocht is naar PubMed artikelen en naar onderzoeken vermeld in het Trial Register.
[QUOTE]The only articles considered were those that provided facts and figures on effects on the course of MS. Studies that focussed on different outcome indicators, such as,for example, safety and implementability, were not considered because they would only be relevant to this report if therewere indications of favourable effects on the course of MS. Anything less than comparative research was not considered sufficient. In particular because this is a disease with widely diverging symptoms and an unpredictable and variable course.[/QUOTE]
Dit leverde het volgende op:
[QUOTE]Not a single comparative study was found that reported facts and figures on the course of MS after treatment with angioplasty. The trial register found four current trials into the effects of angioplasty on MS (see in appendix 1: studies 1 to 4). The proposed end dates of the studies are between 2010 and 2015. These results are not yet available
[/QUOTE]
[QUOTE][B]Discussion[/B]: Treatment on this basis, i.e.,angioplasty on MS patients, with or without presumed CCSVI, has not resulted in any proper evaluations in the peer-reviewed literature.[/QUOTE]
[QUOTE][B]Consultation regarding contents[/B]: The Dutch Association for Neurology sent the draft of this report to the chairman of the MS guideline work-group, the neurologist mr. L.H. Visser, MD PhD, asking him to send any comments to CVZ. He commented that the report provides a good overview of the current state of affairs in relation to venous angioplasty incases of MS. He fully endorses the conclusion of the report. The references to the recent CBO draft guidelines were incorporated in response to his suggestion. He also pointed out the recently published interim results of the CTEVD study in Buffalo
[/QUOTE]
[QUOTE][B]Standpoint regarding established medical science and medical practice[/B]: There is no scientific evidence for the efficacy of widening the cerebrospinal veins of MS patients. The treatment of MS (with presumed CCSVI) using venous angioplasty does not comply with established medical science and medical practice.[/QUOTE]
[QUOTE][B]Summary[/B]:
The basis for using venous angioplasty as a treatment for multiple sclerosis (MS), is the presumed pathophysiological mechanism of chronic cerebrospinal venous insufficiency(CCSVI). The concept of CCSVI, whether or not the presumed cause of MS, has not been generally accepted. No evidence has been found for the efficacy of angioplasty as a treatment for MS. Using venous angioplasty to treat MS (with presumed CCSVI) does not comply with established medical science and medical practice.[/QUOTE]
Het bekende verhaal dus. Men verwijst naar het onderzoek van de VU en er wordt een literatuuronderzoek uitgevoerd waarvan men bij voorbaat weet dat het geen zoekresultaten zal opleveren. Neurologen roepen vanaf het begin dat de CCSVI theorie niets is, trials waarbij mensen behandeld worden, worden mede hierdoor niet uitgevoerd. Ook de VU heeft het gereserveerde CCSVI geld hier niet aan besteed. Negatieve CCSVI onderzoeksresultaten worden sneller gepubliceerd dan de positieve. Verder zullen de resultaten pas over een aantal jaar betekenis hebben.
Er zijn dus geen resultaten te vinden en om daar dan de conclusie aan te verbinden dat er geen bewijs is gevonden, is veelzeggend. Dat er [B]nog[/B] geen resultaten in PubMed publicaties te vinden zijn, betekent niet dat die er niet komen. Met geen enkel woord wordt in de conclusie naar deze mogelijkheid verwezen. Het lijkt er sterk op dat men dit literatuuronderzoek nog even snel heeft willen uitvoeren voordat onderzoeksresultaten wel gepubliceerd gaan worden. Met als resultaat dat de ziektekostenverzekeringen zich nog voor enige tijd op dit rapport kunnen beroepen.
Verder mis ik het loskoppelen van CCSVI en MS.
Heeft iemand [URL="http://webcache.googleusercontent.com/s ... l=nl&gl=nl"][U]dit report[/U][/URL] van het CVZ al eens gezien:
Background report on whether treating MS/CCSVI by cerebrospinal vein dilatation complies with established medical scienceand medical practice
Positief is dat er nu eens niet gekeken is of CCSVI bestaat maar of de behandeling van CCSVI helpt:
[QUOTE]The question is, therefore, whether in actual practice there is evidence that angioplasty has been of benefit in cases of MS. Since the essence of the matter is not the validity of the concept of CCSVI, but the efficacy of venous angioplasty in cases of MS, henceforth the term is only used in the sense of ‘presumed CCSVI’.[/QUOTE]
Er is een literatuuronderzoek naar de effecten van de behandeling uitgevoerd, gezocht is naar PubMed artikelen en naar onderzoeken vermeld in het Trial Register.
[QUOTE]The only articles considered were those that provided facts and figures on effects on the course of MS. Studies that focussed on different outcome indicators, such as,for example, safety and implementability, were not considered because they would only be relevant to this report if therewere indications of favourable effects on the course of MS. Anything less than comparative research was not considered sufficient. In particular because this is a disease with widely diverging symptoms and an unpredictable and variable course.[/QUOTE]
Dit leverde het volgende op:
[QUOTE]Not a single comparative study was found that reported facts and figures on the course of MS after treatment with angioplasty. The trial register found four current trials into the effects of angioplasty on MS (see in appendix 1: studies 1 to 4). The proposed end dates of the studies are between 2010 and 2015. These results are not yet available
[/QUOTE]
[QUOTE][B]Discussion[/B]: Treatment on this basis, i.e.,angioplasty on MS patients, with or without presumed CCSVI, has not resulted in any proper evaluations in the peer-reviewed literature.[/QUOTE]
[QUOTE][B]Consultation regarding contents[/B]: The Dutch Association for Neurology sent the draft of this report to the chairman of the MS guideline work-group, the neurologist mr. L.H. Visser, MD PhD, asking him to send any comments to CVZ. He commented that the report provides a good overview of the current state of affairs in relation to venous angioplasty incases of MS. He fully endorses the conclusion of the report. The references to the recent CBO draft guidelines were incorporated in response to his suggestion. He also pointed out the recently published interim results of the CTEVD study in Buffalo
[/QUOTE]
[QUOTE][B]Standpoint regarding established medical science and medical practice[/B]: There is no scientific evidence for the efficacy of widening the cerebrospinal veins of MS patients. The treatment of MS (with presumed CCSVI) using venous angioplasty does not comply with established medical science and medical practice.[/QUOTE]
[QUOTE][B]Summary[/B]:
The basis for using venous angioplasty as a treatment for multiple sclerosis (MS), is the presumed pathophysiological mechanism of chronic cerebrospinal venous insufficiency(CCSVI). The concept of CCSVI, whether or not the presumed cause of MS, has not been generally accepted. No evidence has been found for the efficacy of angioplasty as a treatment for MS. Using venous angioplasty to treat MS (with presumed CCSVI) does not comply with established medical science and medical practice.[/QUOTE]
Het bekende verhaal dus. Men verwijst naar het onderzoek van de VU en er wordt een literatuuronderzoek uitgevoerd waarvan men bij voorbaat weet dat het geen zoekresultaten zal opleveren. Neurologen roepen vanaf het begin dat de CCSVI theorie niets is, trials waarbij mensen behandeld worden, worden mede hierdoor niet uitgevoerd. Ook de VU heeft het gereserveerde CCSVI geld hier niet aan besteed. Negatieve CCSVI onderzoeksresultaten worden sneller gepubliceerd dan de positieve. Verder zullen de resultaten pas over een aantal jaar betekenis hebben.
Er zijn dus geen resultaten te vinden en om daar dan de conclusie aan te verbinden dat er geen bewijs is gevonden, is veelzeggend. Dat er [B]nog[/B] geen resultaten in PubMed publicaties te vinden zijn, betekent niet dat die er niet komen. Met geen enkel woord wordt in de conclusie naar deze mogelijkheid verwezen. Het lijkt er sterk op dat men dit literatuuronderzoek nog even snel heeft willen uitvoeren voordat onderzoeksresultaten wel gepubliceerd gaan worden. Met als resultaat dat de ziektekostenverzekeringen zich nog voor enige tijd op dit rapport kunnen beroepen.
Verder mis ik het loskoppelen van CCSVI en MS.