Hallo Gerrit,
Ik heb een zeer lage score en ben gebeld voor het onderzoek naar CCSVI.
groet Camilla
Onderzoek Nieuwegein
-
Roely
hoi gerrit,
mijn edss score is momenteel denk ik 2 á 3 (wat ik hoofdzakelijk te danken heb aan de behandeling met tysabri maar ook deels door positiviteit en doorzettingvermogen) ;)
ik ben niet onder behandeling van het multidiciplinaire team.
ik had toen ik bij frequin kwam (5 1/2 jaar geleden) al twee keer 4 1/2 maand gerevalideerd in de hoogstraat en had een edss score van 6 wat door hard werken en het gebruiken van hulpmiddelen en luisteren naar mijn lichaam terug is gebracht naar 3
maar drie jaar geleden zat ik weer op een edss score van 5 (ik denderde weer gestaag achteruit)
ik weet niet wat de criteria zijn om mee te doen met het onderzoek maar ik weet wel van de arts die het duplex onderzoek deed nij mij dat de MS patienten allemaal verschillend zijn (van matig tot ernstig, en zowel mannen als vrouwen)
mijn edss score is momenteel denk ik 2 á 3 (wat ik hoofdzakelijk te danken heb aan de behandeling met tysabri maar ook deels door positiviteit en doorzettingvermogen) ;)
ik ben niet onder behandeling van het multidiciplinaire team.
ik had toen ik bij frequin kwam (5 1/2 jaar geleden) al twee keer 4 1/2 maand gerevalideerd in de hoogstraat en had een edss score van 6 wat door hard werken en het gebruiken van hulpmiddelen en luisteren naar mijn lichaam terug is gebracht naar 3
maar drie jaar geleden zat ik weer op een edss score van 5 (ik denderde weer gestaag achteruit)
ik weet niet wat de criteria zijn om mee te doen met het onderzoek maar ik weet wel van de arts die het duplex onderzoek deed nij mij dat de MS patienten allemaal verschillend zijn (van matig tot ernstig, en zowel mannen als vrouwen)
-
Joline
-
Liesje
Hoi Gerrit,
Wees maar niet bang dat je niet interessant genoeg bent voor het onderzoek, mijn edss score is 6 en ben ook onderzocht.
Ik moet de 26e naar hem toe en dan krijg ik meer tehoren, maar hij heeft me telefonisch wel verteld dat er rechts iets was gevonden en links niet.
Maar wat en hoeveel weet ik niet, daar is hij niet duidelijk over geweest.
Hij had wel zelf gekeken toen hij 3-8 belde dat ik de 26e bij hem moest komen en dan zou ik meer horen van wat ze nu verder gaan doen.
Groetjes Lies
Wees maar niet bang dat je niet interessant genoeg bent voor het onderzoek, mijn edss score is 6 en ben ook onderzocht.
Ik moet de 26e naar hem toe en dan krijg ik meer tehoren, maar hij heeft me telefonisch wel verteld dat er rechts iets was gevonden en links niet.
Maar wat en hoeveel weet ik niet, daar is hij niet duidelijk over geweest.
Hij had wel zelf gekeken toen hij 3-8 belde dat ik de 26e bij hem moest komen en dan zou ik meer horen van wat ze nu verder gaan doen.
Groetjes Lies
-
Gartieons
Hoi dames,
Dank voor jullie reactie.
Val waarschijnlijk net buiten de boot om aan het onderzoek mee te doen.
Gisteren heb ik nog wel contact gehad met de MS verpleegkundige om te vragen of er nog meer mensen opgeroepen worden voor het onderzoek.
Maar volgens haar worden er geen mensen meer opgeroepen.
Zij verwacht dat er tegen het eind van het jaar (oktober/november??) er meer bekend zal worden gemaakt van het onderzoek.
Alle geïnteresseerden, waaronder ook ik, wachten dan maar af wat er uit zal komen.
Groetjes, Gerrit
Dank voor jullie reactie.
Val waarschijnlijk net buiten de boot om aan het onderzoek mee te doen.
Gisteren heb ik nog wel contact gehad met de MS verpleegkundige om te vragen of er nog meer mensen opgeroepen worden voor het onderzoek.
Maar volgens haar worden er geen mensen meer opgeroepen.
Zij verwacht dat er tegen het eind van het jaar (oktober/november??) er meer bekend zal worden gemaakt van het onderzoek.
Alle geïnteresseerden, waaronder ook ik, wachten dan maar af wat er uit zal komen.
Groetjes, Gerrit
-
Joline
-
peter2009
ANTONIUS
ANTONIUS
Ik heb duplex gehad voor de zomer en 2 keer mrv in september (de 1e keer waren de plaatjes niet goed genoeg). Beide keren werd er aan beide kanten vernauwing geconstateerd. De verpleegkundigen en radiologen zijn erg geintereseerd. Behandeld wordt er nog niet. Eerst het onderzoek afronden zegt Frequin, maar "we zijn wel een vaatziekenhuis met een MS-centrum". In november spreek ik hem, en hij hoopte dat ik niet naar het buitenland zou gaan, maar hij zei dat ik daarin wel vrij was. Ik wacht dit jaar af.
Ik heb duplex gehad voor de zomer en 2 keer mrv in september (de 1e keer waren de plaatjes niet goed genoeg). Beide keren werd er aan beide kanten vernauwing geconstateerd. De verpleegkundigen en radiologen zijn erg geintereseerd. Behandeld wordt er nog niet. Eerst het onderzoek afronden zegt Frequin, maar "we zijn wel een vaatziekenhuis met een MS-centrum". In november spreek ik hem, en hij hoopte dat ik niet naar het buitenland zou gaan, maar hij zei dat ik daarin wel vrij was. Ik wacht dit jaar af.
-
Leonard
[QUOTE=peter2009;725402]Ik heb duplex gehad voor de zomer en 2 keer mrv in september (de 1e keer waren de plaatjes niet goed genoeg). Beide keren werd er aan beide kanten vernauwing geconstateerd. De verpleegkundigen en radiologen zijn erg geintereseerd. Behandeld wordt er nog niet. Eerst het onderzoek afronden zegt Frequin, maar "we zijn wel een vaatziekenhuis met een MS-centrum". In november spreek ik hem, en hij hoopte dat ik niet naar het buitenland zou gaan, maar hij zei dat ik daarin wel vrij was. Ik wacht dit jaar af.[/QUOTE]
dank Peter, dit is echt geweldig goed nieuws.
het geeft aan dat er ook in Nederland wat "wegbreekt" van de gevestigde orde.
dank Peter, dit is echt geweldig goed nieuws.
het geeft aan dat er ook in Nederland wat "wegbreekt" van de gevestigde orde.
-
Madysy