Geen gamma meer voor mij
van juni tot november gebruikt
deed niet veel /veel bijwerkingen tijdens toedienen
laatste keer allergische reactie
en tijdens de maanden toch nog schubs en achteruitgang
nu te horen gekregen dat ik secundair progressief ben
had al wel gedacht maar toch best rot om bevestigd te worden
dus succes gamma-gebruikers fijn dat het wel wat voor jullie doet
DAt ZEG IK: "GAMMA...!!!" het topic over gammaglobuline, vervolg
-
Lief Leeuwtje
-
vlindie
Dank je wel lieve poppeke,erg jammer dat het niets voor jou doet.:( ik hoop dat er toch nog iets is wat jij kunt gaan gebruiken.
[QUOTE]nu te horen gekregen dat ik secundair progressief ben
had al wel gedacht maar toch best rot om bevestigd te worden
[/QUOTE]Dat is het zeker lieve meid:aai:
Wat is het toch een rotziekte:boos:
Lieve knuffels voor jou:knuffel: :knuffel:
vlindie
[QUOTE]nu te horen gekregen dat ik secundair progressief ben
had al wel gedacht maar toch best rot om bevestigd te worden
[/QUOTE]Dat is het zeker lieve meid:aai:
Wat is het toch een rotziekte:boos:
Lieve knuffels voor jou:knuffel: :knuffel:
vlindie
-
poppeke
Vlindie en leeuw bedankt had helemaal niet gezien dat jullie gereageerd hadden:o
Ik ben door mijn neuroloog door verwezen naar het vu om daar te overleggen of er nog iets is wat we kunnen doen
gamma mag ik niet meer/1 x per maand pred geeft alleen bijwerkingen
tysabri is niet geschikt voor mij en chemokuur zal wrschnlk ook niks doen
dus naar vu voor advies maar heb er een hard hoofd in of er iets uitkomt omdat ik steeds lees dat er geen medicijnen zijn voor secundair progressief
en tot nu toe werkt ook niks
maar bedankt voor het reageren dat doet me echt goed:p :D
Ik ben door mijn neuroloog door verwezen naar het vu om daar te overleggen of er nog iets is wat we kunnen doen
gamma mag ik niet meer/1 x per maand pred geeft alleen bijwerkingen
tysabri is niet geschikt voor mij en chemokuur zal wrschnlk ook niks doen
dus naar vu voor advies maar heb er een hard hoofd in of er iets uitkomt omdat ik steeds lees dat er geen medicijnen zijn voor secundair progressief
en tot nu toe werkt ook niks
maar bedankt voor het reageren dat doet me echt goed:p :D
-
ofthegrandpand
Hoi Poppeke. ik vind het sneu voor je dat de gamma niets bij je doet. Ik heb geluk dat het bij mij wel werkt. Ik ben in het begin van de kuur niet moe meer en kan beter voort. Na 2 mnd gaat het achteruit en ben ik blij als ik weer mag.
Ook spuit ik iedere avond copaxone en hier heb ik geen last meer van spastische bewegingen van mijn benen.
Dat deze 2 middelen werken is een geluk voor mij omdat ik niet in aanmerking kom voor bv. prednison, avonex, tisabri, omdat ik goedaardige gezwellen aan mijn lever heb.
Misschien is het informeren naar een van de andere middelen de moeite waard.
Ik wens je in ieder geval sterkte
Groetjes Willemien
Ook spuit ik iedere avond copaxone en hier heb ik geen last meer van spastische bewegingen van mijn benen.
Dat deze 2 middelen werken is een geluk voor mij omdat ik niet in aanmerking kom voor bv. prednison, avonex, tisabri, omdat ik goedaardige gezwellen aan mijn lever heb.
Misschien is het informeren naar een van de andere middelen de moeite waard.
Ik wens je in ieder geval sterkte
Groetjes Willemien
-
M&MS
[QUOTE=poppeke;754552]Vlindie en leeuw bedankt had helemaal niet gezien dat jullie gereageerd hadden:o
Ik ben door mijn neuroloog door verwezen naar het vu om daar te overleggen of er nog iets is wat we kunnen doen
gamma mag ik niet meer/1 x per maand pred geeft alleen bijwerkingen
tysabri is niet geschikt voor mij en chemokuur zal wrschnlk ook niks doen
dus naar vu voor advies maar heb er een hard hoofd in of er iets uitkomt omdat ik steeds lees dat er geen medicijnen zijn voor secundair progressief
en tot nu toe werkt ook niks
maar bedankt voor het reageren dat doet me echt goed:p :D[/QUOTE]
Poppeke,
Waarom is Tysabri niet geschikt voor jou?
Jij zit in de SP-fase, als ik mij niet vergis. Beginnende SP'ers lopen al mee en nu komt er een trial voor gevorderde SP'ers.
Veel succes bij het VU.
Ik ben door mijn neuroloog door verwezen naar het vu om daar te overleggen of er nog iets is wat we kunnen doen
gamma mag ik niet meer/1 x per maand pred geeft alleen bijwerkingen
tysabri is niet geschikt voor mij en chemokuur zal wrschnlk ook niks doen
dus naar vu voor advies maar heb er een hard hoofd in of er iets uitkomt omdat ik steeds lees dat er geen medicijnen zijn voor secundair progressief
en tot nu toe werkt ook niks
maar bedankt voor het reageren dat doet me echt goed:p :D[/QUOTE]
Poppeke,
Waarom is Tysabri niet geschikt voor jou?
Jij zit in de SP-fase, als ik mij niet vergis. Beginnende SP'ers lopen al mee en nu komt er een trial voor gevorderde SP'ers.
Veel succes bij het VU.
-
poppeke
[QUOTE=M&MS;755364]Poppeke,
Waarom is Tysabri niet geschikt voor jou?
Veel succes bij het VU.[/QUOTE]
Dat heeft de neuroloog gezegd aan de hand van mri en ms- geschiedenis(hij heeft wel een aantal mensen aan de tysabri dus weet er wel vanaf)
maar neuroloog heeft zelf ook voorgesteld om vu te vragen wat ik nog zou kunnen doen
ieg is het prettig om hun nog alles vragen wat er op mijn hartje brandt:p
en bedankt MS&S voor reageren ,dat kan ik weer meenemen
Willemien ook bedankt voor de goede wensen ,op moment kan ik het wel ff gebruiken:o :)
Waarom is Tysabri niet geschikt voor jou?
Veel succes bij het VU.[/QUOTE]
Dat heeft de neuroloog gezegd aan de hand van mri en ms- geschiedenis(hij heeft wel een aantal mensen aan de tysabri dus weet er wel vanaf)
maar neuroloog heeft zelf ook voorgesteld om vu te vragen wat ik nog zou kunnen doen
ieg is het prettig om hun nog alles vragen wat er op mijn hartje brandt:p
en bedankt MS&S voor reageren ,dat kan ik weer meenemen
Willemien ook bedankt voor de goede wensen ,op moment kan ik het wel ff gebruiken:o :)
-
Joyce74
:o Dat is lang geleden dat ik op MS Web ben geweest.... Maar ik heb jullie kennis en kunde nodig :).
Heeft iemand van jullie ervaring met gamma-kuur na een bevalling? Ik ben over 3,5 week uitgerekend en lees veel goede verhalen over een preventieve behandeling met gamma om de kans op een terugval (die is immers verhoogd na de bevalling) te verminderen.
Mijn eigen neuroloog heeft het nog niet toegepast bij haar patienten en gaat het overleggen met haar collega's. Ik heb zelf ook al gemaild naar Dr. Heersema in het UMCG (daar ben ik een paar keer geweest in de beginperiode) en hoop van haar ook een antwoord te krijgen.
Maar ben dus benieuwd of er hier meiden zijn die zo'n behandeling hebben gehad (waar, hoe vaak, etc.). Zo kom ik volgende week goed beslagen ten ijs als ze me terug belt.
Alvast bedankt!
Heeft iemand van jullie ervaring met gamma-kuur na een bevalling? Ik ben over 3,5 week uitgerekend en lees veel goede verhalen over een preventieve behandeling met gamma om de kans op een terugval (die is immers verhoogd na de bevalling) te verminderen.
Mijn eigen neuroloog heeft het nog niet toegepast bij haar patienten en gaat het overleggen met haar collega's. Ik heb zelf ook al gemaild naar Dr. Heersema in het UMCG (daar ben ik een paar keer geweest in de beginperiode) en hoop van haar ook een antwoord te krijgen.
Maar ben dus benieuwd of er hier meiden zijn die zo'n behandeling hebben gehad (waar, hoe vaak, etc.). Zo kom ik volgende week goed beslagen ten ijs als ze me terug belt.
Alvast bedankt!
-
Dannifan
Ik ben PP en krijg op advies van de neuro over enkele weken de eerste Gamma. Hij staat met de rug tegen de muur omdat er niets is wat ook maar iets helpt tot nu. Ook de chemo was geen suc6.
Het is een lapmiddel maar het heeft geen neven effecten zei hij me dus proberen kan altijd.
De 1e twee kuren gaan in het ziekenhuis en dan elke maand een kuur thuis.
We zullen maar afwachten want meer kan ik helaas niet doen.
Het is een lapmiddel maar het heeft geen neven effecten zei hij me dus proberen kan altijd.
De 1e twee kuren gaan in het ziekenhuis en dan elke maand een kuur thuis.
We zullen maar afwachten want meer kan ik helaas niet doen.
-
poppeke
Dannifan
succes met gamma/ hoop dat het iets voor je doet
Ik heb het ongeveer een half jaar gehad elke 4 weken
het heeft mij niet zoveel geholpen
nu heb ik de diagnose sec prog gekregen en gebruik ik sinds 2 maanden niks meer en merk totaal geen verschil
eigenlijk lijkt het er bij mij zelfs op dat het voor mij beter is om niks te gebruiken
ik vond de infusen heel zwaar/moest steeds op een heel laag tempo in laten lopen anders had ik er heel veel last van/infuus duurde 6 uur
maar Dannifan bij jou kan het natuurlijk piece of cake zijn en je misschien ook nog veel helpen
ik wens je veel succes toe
En Joyce74 heb jij nog iets gehoord over gamma na de zwangerschap?wens je ieg een heel goede bevalling toe!
succes met gamma/ hoop dat het iets voor je doet
Ik heb het ongeveer een half jaar gehad elke 4 weken
het heeft mij niet zoveel geholpen
nu heb ik de diagnose sec prog gekregen en gebruik ik sinds 2 maanden niks meer en merk totaal geen verschil
eigenlijk lijkt het er bij mij zelfs op dat het voor mij beter is om niks te gebruiken
ik vond de infusen heel zwaar/moest steeds op een heel laag tempo in laten lopen anders had ik er heel veel last van/infuus duurde 6 uur
maar Dannifan bij jou kan het natuurlijk piece of cake zijn en je misschien ook nog veel helpen
ik wens je veel succes toe
En Joyce74 heb jij nog iets gehoord over gamma na de zwangerschap?wens je ieg een heel goede bevalling toe!