[QUOTE=Klick;1103741]ik ben even nieuwsgierig is die pleeg van apotheekzorg of alcura?
ik heb nog geen ervaring met alcura maar die van apotheekzorg was altijd lief zorgzaam en kon ik altijd bellen als er iets was..
in het groepje van “ze” zit ook mijn neuro.. ms-neuro welteverstaan..
hij snapt mijn twijfel..[/QUOTE]
Deze verpleegkundige is van Alcura geloof ik.. ze zal vast goed zijn als verpleegkunde op andere vlakken maar heb het gevoel dat ze helemaal niet goed opgeleid is.. leveringen zijn ook al 2 x fout gegaan. Heel irritant!
Echt lastig zeg.. ik wens je heel veel wijsheid toe! Kan je helaas geen advies geven 🤭😏💪🏻🍀
de REBIF-spuiters 5
-
Imke1987
[QUOTE=Klick;1103741]
na een pred-kuur zat ik thuis tijdens de gehele beginperiode.. ik werk nog maar vraag niet hoe ;)[/QUOTE]
Heftig.. 😏😞
Ik heb gelukkig wel heel veel begrip vanuit mijn werk.. maar ik zit voor me gevoel al ZO lang thuis.. van 40 uur werken naar niks.. voel me o nutteloos. Maar ja, met deze bijwerkingen kan ik gewoon onmogelijk functioneren.
na een pred-kuur zat ik thuis tijdens de gehele beginperiode.. ik werk nog maar vraag niet hoe ;)[/QUOTE]
Heftig.. 😏😞
Ik heb gelukkig wel heel veel begrip vanuit mijn werk.. maar ik zit voor me gevoel al ZO lang thuis.. van 40 uur werken naar niks.. voel me o nutteloos. Maar ja, met deze bijwerkingen kan ik gewoon onmogelijk functioneren.
-
Jrs77
[quote]Ik spuit nu om 23 uur. Meteen voor het slapen gaan. [/quote]
Misschien eens proberen om dat te vervroegen? Bij mij hielp dat, ook omdat ik na het prikken niet in slaap kon komen. In de eerste uren merkte ik niks, dus had ik nog wat aan de avond. In de ochtend had ik minder last als ik vroeger op de avond had geprikt.
[QUOTE=Imke1987;1103739]Hoe doen of deden jullie het eigenlijk met je werk tijdens het opbouwen en wennen van de rebif? Als je überhaupt nog werkt.[/QUOTE]
Helaas had ik weinig keus, omdat ik zelfstandige ben. Ik probeerde, en probeer nog, zoveel mogelijk uren te maken. Al weet ik dat dat niet altijd verstandig is.
Als je die keus wel hebt; denk vooral aan jezelf, ga niet over je grenzen. Je hebt nu niet alleen het wennen aan de Rebif, maar ook nog een stukje 'verwerking' en het 'wennen aan het hebben van MS'. Vergeet ook niet dat niet alle vermoeidheid een bijwerking van de Rebif is, maar dat ook een deel daarvan een veel voorkomend verschijnsel van MS is.
Je zal een balans moeten gaan vinden, en dat is nu door het wennen aan Rebif erg lastig. Pas als dat stabieler is kan je uitzoeken wat je grens is. Dat kan 'volle bak aan het werk' zijn, maar misschien moet je je werkweek wat anders in gaan delen. Ben daar realistisch over, bouw het zodra je wat stabieler bent langzaam op en zoek uit wat je grens is.
Misschien eens proberen om dat te vervroegen? Bij mij hielp dat, ook omdat ik na het prikken niet in slaap kon komen. In de eerste uren merkte ik niks, dus had ik nog wat aan de avond. In de ochtend had ik minder last als ik vroeger op de avond had geprikt.
[QUOTE=Imke1987;1103739]Hoe doen of deden jullie het eigenlijk met je werk tijdens het opbouwen en wennen van de rebif? Als je überhaupt nog werkt.[/QUOTE]
Helaas had ik weinig keus, omdat ik zelfstandige ben. Ik probeerde, en probeer nog, zoveel mogelijk uren te maken. Al weet ik dat dat niet altijd verstandig is.
Als je die keus wel hebt; denk vooral aan jezelf, ga niet over je grenzen. Je hebt nu niet alleen het wennen aan de Rebif, maar ook nog een stukje 'verwerking' en het 'wennen aan het hebben van MS'. Vergeet ook niet dat niet alle vermoeidheid een bijwerking van de Rebif is, maar dat ook een deel daarvan een veel voorkomend verschijnsel van MS is.
Je zal een balans moeten gaan vinden, en dat is nu door het wennen aan Rebif erg lastig. Pas als dat stabieler is kan je uitzoeken wat je grens is. Dat kan 'volle bak aan het werk' zijn, maar misschien moet je je werkweek wat anders in gaan delen. Ben daar realistisch over, bouw het zodra je wat stabieler bent langzaam op en zoek uit wat je grens is.
-
Klick
[QUOTE=Imke1987;1103742]Deze verpleegkundige is van Alcura geloof ik.. ze zal vast goed zijn als verpleegkunde op andere vlakken maar heb het gevoel dat ze helemaal niet goed opgeleid is.. leveringen zijn ook al 2 x fout gegaan. Heel irritant!
Echt lastig zeg.. ik wens je heel veel wijsheid toe! Kan je helaas geen advies geven 🤭😏💪🏻🍀[/QUOTE]
met die pleeg heb ik nog geen contact gehad..
de 1e levering van hun moet nog komen.. ik ben benieuwd..
wat ging er fout die 2x?
dank ;)
nutteloos voelen had ik ook in het begin.. tot ik echt naar mijn lijf ging luistren..
weet dat als je uren gaat opbouwen met je werk je ook terug kan.. ook een poosje weer wat minder uren.. je moet vooral balans vinden tussen werk en vrijetijd dan en dat is vrij lastig als je graag werkt.
werk en prive balans.
ik heb in het begin veel gehad aan gesprekken met de ergotherapeut..
Echt lastig zeg.. ik wens je heel veel wijsheid toe! Kan je helaas geen advies geven 🤭😏💪🏻🍀[/QUOTE]
met die pleeg heb ik nog geen contact gehad..
de 1e levering van hun moet nog komen.. ik ben benieuwd..
wat ging er fout die 2x?
dank ;)
nutteloos voelen had ik ook in het begin.. tot ik echt naar mijn lijf ging luistren..
weet dat als je uren gaat opbouwen met je werk je ook terug kan.. ook een poosje weer wat minder uren.. je moet vooral balans vinden tussen werk en vrijetijd dan en dat is vrij lastig als je graag werkt.
werk en prive balans.
ik heb in het begin veel gehad aan gesprekken met de ergotherapeut..
-
Imke1987
[QUOTE=Jrs77;1103745]Misschien eens proberen om dat te vervroegen? Bij mij hielp dat, ook omdat ik na het prikken niet in slaap kon komen. In de eerste uren merkte ik niks, dus had ik nog wat aan de avond. In de ochtend had ik minder last als ik vroeger op de avond had geprikt.
Helaas had ik weinig keus, omdat ik zelfstandige ben. Ik probeerde, en probeer nog, zoveel mogelijk uren te maken. Al weet ik dat dat niet altijd verstandig is.
Als je die keus wel hebt; denk vooral aan jezelf, ga niet over je grenzen. Je hebt nu niet alleen het wennen aan de Rebif, maar ook nog een stukje 'verwerking' en het 'wennen aan het hebben van MS'. Vergeet ook niet dat niet alle vermoeidheid een bijwerking van de Rebif is, maar dat ook een deel daarvan een veel voorkomend verschijnsel van MS is.
Je zal een balans moeten gaan vinden, en dat is nu door het wennen aan Rebif erg lastig. Pas als dat stabieler is kan je uitzoeken wat je grens is. Dat kan 'volle bak aan het werk' zijn, maar misschien moet je je werkweek wat anders in gaan delen. Ben daar realistisch over, bouw het zodra je wat stabieler bent langzaam op en zoek uit wat je grens is.[/QUOTE]
Poeh. Zelfstandige.. helemaal lastig!
Ik denk dat vermoeidheid op dit moment een aantal factoren als oorzaak heeft.. de MS, de bijwerkingen van de rebif maar zeker ook het psychische.. ik worstel echt Zo erg met mijn gevoel nu.. de onzekerheid.. het accepteren.. me lichaam opnieuw leren kennen.. alle vragen die in me hoofd rond gaan.. de frustratie.. lastig allemaal.
Ik weet dat ik nu aan mezelf moet denken.. maar oh wat zou ik graag weer “normaal functioneren”.. zo verschrikkelijk kut dat dit Nh niet gaat.. mijn MSvpk geeft ook aan dat ik moet proberen hier niet tegen te vechten.. dit kost extra energie.. en die is er eigenlijk niet.. maar ik zit al 15 weken thuis.. hoe lang gaat dit nog duren?! Grrr! Ben er gewoon boos over.. het voelt soms als falen..
Ik moet zeggen dat ik gelukkig tot nu toe goed in slaap kom. Maandag op dinsdag nacht nauwelijks geslapen van de pijn in mijn hoofd. Hopelijk vannacht beter. Maar eerder spuiten valt natuurlijk te proberen!
Ga nu spuiten! 🍀💪🏻
Update; hij zit er in maar pijnlijk! Zit nu al een flinke harde bult op. Dat heb ik nog niet eerder gehad... 🙈
Helaas had ik weinig keus, omdat ik zelfstandige ben. Ik probeerde, en probeer nog, zoveel mogelijk uren te maken. Al weet ik dat dat niet altijd verstandig is.
Als je die keus wel hebt; denk vooral aan jezelf, ga niet over je grenzen. Je hebt nu niet alleen het wennen aan de Rebif, maar ook nog een stukje 'verwerking' en het 'wennen aan het hebben van MS'. Vergeet ook niet dat niet alle vermoeidheid een bijwerking van de Rebif is, maar dat ook een deel daarvan een veel voorkomend verschijnsel van MS is.
Je zal een balans moeten gaan vinden, en dat is nu door het wennen aan Rebif erg lastig. Pas als dat stabieler is kan je uitzoeken wat je grens is. Dat kan 'volle bak aan het werk' zijn, maar misschien moet je je werkweek wat anders in gaan delen. Ben daar realistisch over, bouw het zodra je wat stabieler bent langzaam op en zoek uit wat je grens is.[/QUOTE]
Poeh. Zelfstandige.. helemaal lastig!
Ik denk dat vermoeidheid op dit moment een aantal factoren als oorzaak heeft.. de MS, de bijwerkingen van de rebif maar zeker ook het psychische.. ik worstel echt Zo erg met mijn gevoel nu.. de onzekerheid.. het accepteren.. me lichaam opnieuw leren kennen.. alle vragen die in me hoofd rond gaan.. de frustratie.. lastig allemaal.
Ik weet dat ik nu aan mezelf moet denken.. maar oh wat zou ik graag weer “normaal functioneren”.. zo verschrikkelijk kut dat dit Nh niet gaat.. mijn MSvpk geeft ook aan dat ik moet proberen hier niet tegen te vechten.. dit kost extra energie.. en die is er eigenlijk niet.. maar ik zit al 15 weken thuis.. hoe lang gaat dit nog duren?! Grrr! Ben er gewoon boos over.. het voelt soms als falen..
Ik moet zeggen dat ik gelukkig tot nu toe goed in slaap kom. Maandag op dinsdag nacht nauwelijks geslapen van de pijn in mijn hoofd. Hopelijk vannacht beter. Maar eerder spuiten valt natuurlijk te proberen!
Ga nu spuiten! 🍀💪🏻
Update; hij zit er in maar pijnlijk! Zit nu al een flinke harde bult op. Dat heb ik nog niet eerder gehad... 🙈
-
Imke1987
[QUOTE=Klick;1103746]met die pleeg heb ik nog geen contact gehad..
de 1e levering van hun moet nog komen.. ik ben benieuwd..
wat ging er fout die 2x?
dank ;)
nutteloos voelen had ik ook in het begin.. tot ik echt naar mijn lijf ging luistren..
weet dat als je uren gaat opbouwen met je werk je ook terug kan.. ook een poosje weer wat minder uren.. je moet vooral balans vinden tussen werk en vrijetijd dan en dat is vrij lastig als je graag werkt.
werk en prive balans.
ik heb in het begin veel gehad aan gesprekken met de ergotherapeut..[/QUOTE]
De eerste keer is er niet geleverd. Toen ik belde zei die juf aan de telefoon met een lach “ ja er zijn veel zieken dus daar kunnen wij niks aan doen”. Gelukkig de volgende dag wel geleverd. Toen de rebif vpk kwam wist ze niet hoe het apparaat werkte. Ik was stik zenuwachtig maar ze kreeg het apparaat niet ingesteld. Ze heeft de apotheek gebeld. Zij wisten het ook niet. Toen heeft ze 3 collega vpk gebeld.. deze namen niet op. Toen is ze naar huis gegaan. En zou later terug bellen als ze het wel wist. Dit kwam dus ZEER onprofessioneel over. Ze schaamde zich ook diep. Mijn vriend heeft toen naar de rebismart gekeken en alles ingesteld en aan de praat gekregen. Ik heb haar toen gebeld, dat we er zelf uit waren gekomen. Ze woont hier om de hoek dus binnen 15 minuten was ze er weer. Meteen geprikt. Binnen 10 minuten was ze weer weg. Zonder verdere uitleg over de naald etc. Ze legde niks uit maar zette zo het apparaat op me buik en drukte op de knop. Al met al vonden wij het echt belachelijk. Tweede levering ook fout gegaan. Te weinig naalden geleverd. Gewoon om moe van te worden!
Zodra ik er aan toe ben om weer te werken zullen we het heel rustig opbouwen. Ik heb nogal een stress volle functie met een hoge werkdruk. En dus benieuwd hoe dit gaat zijn. Best spannend.. maar tot die tijd aan mezelf denken....
de 1e levering van hun moet nog komen.. ik ben benieuwd..
wat ging er fout die 2x?
dank ;)
nutteloos voelen had ik ook in het begin.. tot ik echt naar mijn lijf ging luistren..
weet dat als je uren gaat opbouwen met je werk je ook terug kan.. ook een poosje weer wat minder uren.. je moet vooral balans vinden tussen werk en vrijetijd dan en dat is vrij lastig als je graag werkt.
werk en prive balans.
ik heb in het begin veel gehad aan gesprekken met de ergotherapeut..[/QUOTE]
De eerste keer is er niet geleverd. Toen ik belde zei die juf aan de telefoon met een lach “ ja er zijn veel zieken dus daar kunnen wij niks aan doen”. Gelukkig de volgende dag wel geleverd. Toen de rebif vpk kwam wist ze niet hoe het apparaat werkte. Ik was stik zenuwachtig maar ze kreeg het apparaat niet ingesteld. Ze heeft de apotheek gebeld. Zij wisten het ook niet. Toen heeft ze 3 collega vpk gebeld.. deze namen niet op. Toen is ze naar huis gegaan. En zou later terug bellen als ze het wel wist. Dit kwam dus ZEER onprofessioneel over. Ze schaamde zich ook diep. Mijn vriend heeft toen naar de rebismart gekeken en alles ingesteld en aan de praat gekregen. Ik heb haar toen gebeld, dat we er zelf uit waren gekomen. Ze woont hier om de hoek dus binnen 15 minuten was ze er weer. Meteen geprikt. Binnen 10 minuten was ze weer weg. Zonder verdere uitleg over de naald etc. Ze legde niks uit maar zette zo het apparaat op me buik en drukte op de knop. Al met al vonden wij het echt belachelijk. Tweede levering ook fout gegaan. Te weinig naalden geleverd. Gewoon om moe van te worden!
Zodra ik er aan toe ben om weer te werken zullen we het heel rustig opbouwen. Ik heb nogal een stress volle functie met een hoge werkdruk. En dus benieuwd hoe dit gaat zijn. Best spannend.. maar tot die tijd aan mezelf denken....
-
leeuwtje-nl
[QUOTE=Imke1987;1103731]Ik lees ook wel eens dat mensen tijdelijk ff terug gaan naar 22? [/QUOTE]
Ik was jaren terug ook aan het opbouwen en voelde me hondsberoerd op de 44. Iedereen riep dat ik nog even door moest zetten, wat ik dan ook braaf deed. Na 9 maanden vertelde ik mijn klachten aan mijn neuroloog, en hij zette me per direct terug op de 22. Wat was dat een verademing, nergens meer last van!!
Pas na een jaar kwam er toch weer een schub doorheen, en toen ben ik alsnog naar de 44 gegaan, wat toen geen enkel probleem meer heeft gegeven.
Ik was jaren terug ook aan het opbouwen en voelde me hondsberoerd op de 44. Iedereen riep dat ik nog even door moest zetten, wat ik dan ook braaf deed. Na 9 maanden vertelde ik mijn klachten aan mijn neuroloog, en hij zette me per direct terug op de 22. Wat was dat een verademing, nergens meer last van!!
Pas na een jaar kwam er toch weer een schub doorheen, en toen ben ik alsnog naar de 44 gegaan, wat toen geen enkel probleem meer heeft gegeven.
-
Imke1987
Poeh.. 9 maanden is echt heel lang!!!
Wat fijn dat je het nu zo goed doet op 44! 👍🏻
Waar ik vannacht nog aan zat te denken.. wat ik tegenstrijdig en onhandig vind; rebif mag 2 weken buigen de koelkast. 1 ampul is voor 3 x dus 1 week spuiten. Waarom niet de rebismart buiten de koelkast bewaren? De voorraad ampullen uiteraard wel in de koelkast. Aangezien het maar voor 1 week is. Hoeft het niet steeds op kamer temperatuur te komen.. is hier een verklaring voor? Werkt het beter als het wel in de koelkast heeft gestaan?
Wat fijn dat je het nu zo goed doet op 44! 👍🏻
Waar ik vannacht nog aan zat te denken.. wat ik tegenstrijdig en onhandig vind; rebif mag 2 weken buigen de koelkast. 1 ampul is voor 3 x dus 1 week spuiten. Waarom niet de rebismart buiten de koelkast bewaren? De voorraad ampullen uiteraard wel in de koelkast. Aangezien het maar voor 1 week is. Hoeft het niet steeds op kamer temperatuur te komen.. is hier een verklaring voor? Werkt het beter als het wel in de koelkast heeft gestaan?
-
leeuwtje-nl
-
Klick
[QUOTE=Imke1987;1103760]Poeh.. 9 maanden is echt heel lang!!!
Wat fijn dat je het nu zo goed doet op 44! 👍🏻
Waar ik vannacht nog aan zat te denken.. wat ik tegenstrijdig en onhandig vind; rebif mag 2 weken buigen de koelkast. 1 ampul is voor 3 x dus 1 week spuiten. Waarom niet de rebismart buiten de koelkast bewaren? De voorraad ampullen uiteraard wel in de koelkast. Aangezien het maar voor 1 week is. Hoeft het niet steeds op kamer temperatuur te komen.. is hier een verklaring voor? Werkt het beter als het wel in de koelkast heeft gestaan?[/QUOTE]
je kan de rebismart ook wel buiten de koelkast bewaren.. in de zomer doe ik hem alleen in de koelkast.
ik geloof dat het niet onder de 8 en boven de 25 graden mag zijn.
ik heb een thermometertje die min max en huidige temp aangeeft.
in de koelkast is het juist in de zomer vaak onder de 8 graden.. tja.. dan weet ik het ook niet meer
Wat fijn dat je het nu zo goed doet op 44! 👍🏻
Waar ik vannacht nog aan zat te denken.. wat ik tegenstrijdig en onhandig vind; rebif mag 2 weken buigen de koelkast. 1 ampul is voor 3 x dus 1 week spuiten. Waarom niet de rebismart buiten de koelkast bewaren? De voorraad ampullen uiteraard wel in de koelkast. Aangezien het maar voor 1 week is. Hoeft het niet steeds op kamer temperatuur te komen.. is hier een verklaring voor? Werkt het beter als het wel in de koelkast heeft gestaan?[/QUOTE]
je kan de rebismart ook wel buiten de koelkast bewaren.. in de zomer doe ik hem alleen in de koelkast.
ik geloof dat het niet onder de 8 en boven de 25 graden mag zijn.
ik heb een thermometertje die min max en huidige temp aangeeft.
in de koelkast is het juist in de zomer vaak onder de 8 graden.. tja.. dan weet ik het ook niet meer