Nederland is blijkbaar niet zo snel in het goedkeuren van medicijnen maar inderdaad na 4 maanden dan kun je in de studie blijven omdat je dan het medicijn kan blijven gebruiken.
Als je niet meer deel wil nemen aan de studie dan kunnen ze geen fingolimod voorschrijven, daarom zul je als je dat wil in de studie moeten blijven deelnemen.
Even een stukje van de patiënteninformatie gekopiëerd:
3.
Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Er doen ongeveer 1850 patiënten in diverse landen mee aan dit onderzoek. Het onderzoek duurt ongeveer 4 maanden. In deze periode komt u minimaal 6 keer voor controle.
Na afloop van deze 4 maanden komt u mogelijk in aanmerking voor een vervolgonderzoek met fingolimod. De onderzoeker zal u daar t.z.t. over voorlichten.
Na het tekenen van de toestemmingsverklaring begint de zogenoemde screeningsperiode van 1-2
weken. Daarin wordt gekeken of u aan de voorwaarden voldoet om met het onderzoek te beginnen.
Als dat niet zo is, kunt u niet meedoen. Als u wel mee kunt doen, begint u met fingolimod (1 capsule van 0,5 mg per dag gedurende 4 maanden).
De onderzoeker beslist of de eerste dosis fingolimod in het ziekenhuis of thuis wordt ingenomen.
Ik doe mee aan de Fingolimod studie, wie nog meer??
-
june
[QUOTE=MsApocalyps;749680]Ik alvast niet. En het klinkt goed ja tot je beseft dat het niet op lange termijn getest is en je voor hetzelfde geld muteert in een smurf na tig jaren. Laat staan de effectieve bijwerkingen van dit product. Maar wel een hele vooruitgang dat er nu ook orale medicatie beschikbaar is![/QUOTE]
Dat weet men nooit MsApocalyps. Zoals AnjaKos al schreef wist men dit 10 jaar geleden over Avonex ook niet. Daarom is het zo belangrijk om het streng te blijven controleren. En zonodig aan te passen. Maar ik heb goede hoop, eindelijk een pil. Dat is voor veel mensen geweldig nieuws, ik hoop echt dat dit medicijn wat goeds doet voor elke vorm van MS.
Ik heb ook wel eens gehoord dat Nederland streng is met het toelaten van medicijnen AnjaKos. Maar dat vind ik juist goed. Mijn fysio zei ooit dat Amerika op dat gebied veel gemakkelijker is. Dat verbaasde mij want ik dacht dat Amerika ook zeer streng was. Maar dat moest ik dus even nuanceren.
Dat weet men nooit MsApocalyps. Zoals AnjaKos al schreef wist men dit 10 jaar geleden over Avonex ook niet. Daarom is het zo belangrijk om het streng te blijven controleren. En zonodig aan te passen. Maar ik heb goede hoop, eindelijk een pil. Dat is voor veel mensen geweldig nieuws, ik hoop echt dat dit medicijn wat goeds doet voor elke vorm van MS.
Ik heb ook wel eens gehoord dat Nederland streng is met het toelaten van medicijnen AnjaKos. Maar dat vind ik juist goed. Mijn fysio zei ooit dat Amerika op dat gebied veel gemakkelijker is. Dat verbaasde mij want ik dacht dat Amerika ook zeer streng was. Maar dat moest ik dus even nuanceren.
-
AnjaKos
Vandaag voor onderzoeken naar Tergooi geweest.
Neurologisch onderzoek gehad, bloed laten prikken en toestemmings formieren voor de Fingolimod studie ondertekend.
ECG laten maken en ECG meter aangekoppeld, deze moet 24 uur omblijven dus tot 11.15 morgenochtend.
Ik hoop dat ik 1 Februari met Fingolimod mag beginnen.
Hartslag is wat laag, 52 slagen per minuut maar het minimum was dacht ik 41 pm. Aangezien Fingolimod de hartslag met ongeveer 7 slagen vertraagd blijf ik wel binnen de toegestane norm.
Nu donderdag nog even oogtest laten doen.
Neurologisch onderzoek gehad, bloed laten prikken en toestemmings formieren voor de Fingolimod studie ondertekend.
ECG laten maken en ECG meter aangekoppeld, deze moet 24 uur omblijven dus tot 11.15 morgenochtend.
Ik hoop dat ik 1 Februari met Fingolimod mag beginnen.
Hartslag is wat laag, 52 slagen per minuut maar het minimum was dacht ik 41 pm. Aangezien Fingolimod de hartslag met ongeveer 7 slagen vertraagd blijf ik wel binnen de toegestane norm.
Nu donderdag nog even oogtest laten doen.
-
Patricia H
[QUOTE=AnjaKos;749730]Ze zijn zelfs al in een vergevorderd stadium met medicijnen die de ziekte kunnen laten verdwijnen dus altijd hoop houden.
.[/QUOTE]
Hoi Anja,
Wat jij schrijft, geeft hoop... Maar medicijnen die de ziekte kunnen laten verdwijnen? Ik heb daar nog nooit van gehoord en ben daar erg nieuwsgierig naar. Of bedoel je Fingolimod?
groetjes
.[/QUOTE]
Hoi Anja,
Wat jij schrijft, geeft hoop... Maar medicijnen die de ziekte kunnen laten verdwijnen? Ik heb daar nog nooit van gehoord en ben daar erg nieuwsgierig naar. Of bedoel je Fingolimod?
groetjes
-
AnjaKos
Hoi Patricia,
dan moet je even googlen op medicatie ms.
Ik heb het zo ook ergens gelezen.
Ze hebben nu dus al pilletjes en dat is al heel wat:)
Daar hoopte ik 10 jaar geleden al op.
Gisteren mijn ogen laten scannen en die zijn gelukkig goed.
Dus ik heb veel hoop dat ik 1 Feb. inderdaad met FTY mag beginnen.
dan moet je even googlen op medicatie ms.
Ik heb het zo ook ergens gelezen.
Ze hebben nu dus al pilletjes en dat is al heel wat:)
Daar hoopte ik 10 jaar geleden al op.
Gisteren mijn ogen laten scannen en die zijn gelukkig goed.
Dus ik heb veel hoop dat ik 1 Feb. inderdaad met FTY mag beginnen.
-
vlindie
-
M&MS
Ik wilde ook Fingolimod, maar dat wordt vooralsnog alleen voorgeschreven aan patiënten in de RR-fase.
Dr. F. zou een seintje geven als ook patiënten in een andere fase toestemming krijgen, maar vooralsnog werkt Tysabri te goed om over te stappen naar een pilletje dat toch minder werkt, overigens wel beter dan interferonen en copax.
Succes!!!
Dr. F. zou een seintje geven als ook patiënten in een andere fase toestemming krijgen, maar vooralsnog werkt Tysabri te goed om over te stappen naar een pilletje dat toch minder werkt, overigens wel beter dan interferonen en copax.
Succes!!!
-
AnjaKos
-
Vonnie b
[IMG]http://i298.photobucket.com/albums/mm26 ... G_0893.jpg[/IMG] Zo zien ze eruit ;)
