[COLOR="Blue"]Nou ik heb er alleen maar meer onduidelijkheid voor in de plaats gekregen, terwijl ik hoopte op antwoorden. Kan je je neuroloog ook inruilen voor eentje die meer verstand heeft van MS? :p
Gr,
E.R.[/COLOR]
Nieuw in MSland (definitief MS)
-
leeuwtje-nl
-
E.R.
[COLOR="Blue"][deel 1 ]
In eerste instantie erger ik me er aan dat de MS verpleegkundige A zegt en de neuroloog B.
bijv. De MSVP zei dat we aan hand van de MRI gingen bepalen of ik aan de medicatie ging. Nu zegt de neuroloog: ik ga niet er opaf wat de mri zegt. Die heb ik daarvoor niet nodig.
Ik: Oohw, dat werd wel gezegd. Dus wat doen we met de medicatie.
(Neuroloog)N: Tja, je kunt dat het beste met de MSVP overleggen, die weet daar meer vanaf. En laten we het eens de tijd geven en aankijken hoe het loopt.
Ik: Kan ik ook medicatie krijgen voor de vermoeidheid?
N: Tja, daar is eigenlijk niks voor.
Ik: Maar mijn broer heeft een narcoleptica middel (modafinil) daarvoor, kan ik ook niet zoiets krijgen.
N: Tja je mag het van mij proberen als jij dat wil. (met een stem van; niet dat dat gaat helpen..)
Ik: Nou IK wil het in ieder geval proberen. Mijn grootste klacht is mijn vermoeidheid/energie.
En aldus kreeg ik Symmetrel voorgeschreven.
Over de MRI
N: Er is niks gevonden op de mri. De mri is goed.
Ik: Oke. Dus er zijn geen nieuwe plekken gevonden.
Maar waarom is er geen mri van mijn nek gemaakt. De MS-verpleegkundige zei, toen ik het checkte, dat er een aanvraag was gedaan voor een mri van hersenen&nek.
N: Ik snap niet dat de MSVP dat zegt. Dat bepaal ik namelijk.
Ik: Maar waarom is er dan geen mri van mijn nek gemaakt eigenlijk?
N: Tja, we wilde kijken of er nieuwe plekken waren.
Ik: Maar die kan toch ook (weer) in mijn nek ontstaan.
N: We kunnen in de toekomst wel een nieuwe mri maken en je nek meenemen.
Dus ze geven verkapt aan dat ze wel 'fout' zaten.
Zeg dan gewoon: Ja, dat is stom van ons. Hadden we idd moeten doen![/COLOR]
In eerste instantie erger ik me er aan dat de MS verpleegkundige A zegt en de neuroloog B.
bijv. De MSVP zei dat we aan hand van de MRI gingen bepalen of ik aan de medicatie ging. Nu zegt de neuroloog: ik ga niet er opaf wat de mri zegt. Die heb ik daarvoor niet nodig.
Ik: Oohw, dat werd wel gezegd. Dus wat doen we met de medicatie.
(Neuroloog)N: Tja, je kunt dat het beste met de MSVP overleggen, die weet daar meer vanaf. En laten we het eens de tijd geven en aankijken hoe het loopt.
Ik: Kan ik ook medicatie krijgen voor de vermoeidheid?
N: Tja, daar is eigenlijk niks voor.
Ik: Maar mijn broer heeft een narcoleptica middel (modafinil) daarvoor, kan ik ook niet zoiets krijgen.
N: Tja je mag het van mij proberen als jij dat wil. (met een stem van; niet dat dat gaat helpen..)
Ik: Nou IK wil het in ieder geval proberen. Mijn grootste klacht is mijn vermoeidheid/energie.
En aldus kreeg ik Symmetrel voorgeschreven.
Over de MRI
N: Er is niks gevonden op de mri. De mri is goed.
Ik: Oke. Dus er zijn geen nieuwe plekken gevonden.
Maar waarom is er geen mri van mijn nek gemaakt. De MS-verpleegkundige zei, toen ik het checkte, dat er een aanvraag was gedaan voor een mri van hersenen&nek.
N: Ik snap niet dat de MSVP dat zegt. Dat bepaal ik namelijk.
Ik: Maar waarom is er dan geen mri van mijn nek gemaakt eigenlijk?
N: Tja, we wilde kijken of er nieuwe plekken waren.
Ik: Maar die kan toch ook (weer) in mijn nek ontstaan.
N: We kunnen in de toekomst wel een nieuwe mri maken en je nek meenemen.
Dus ze geven verkapt aan dat ze wel 'fout' zaten.
Zeg dan gewoon: Ja, dat is stom van ons. Hadden we idd moeten doen![/COLOR]
-
E.R.
[COLOR="Blue"][ Deel 2 ]
Neuroloog kon me niet (echt) helpen met deze vragen:
[LIST=1]
[*] Hoe komt het dat in mijn familie MS vaak voorkomt?
[*] Waarom 4,5 jaar geen schub en nu ineens wel?
[*] Zou u teunisbloemolie aanraden?
[*] De fysio raad een warme douche voor mijn nekpijn aan. Is dat wel verstandig met MS?
[*] De huisarts raad manuele therapie aan voor mijn nekpijn, de fysio zegt dat manuele therapie niet verstandig is voor mensen met MS. Wat is nu het antwoord?
[/LIST]
Gr,
E.R.[/COLOR]
Neuroloog kon me niet (echt) helpen met deze vragen:
[LIST=1]
[*] Hoe komt het dat in mijn familie MS vaak voorkomt?
[*] Waarom 4,5 jaar geen schub en nu ineens wel?
[*] Zou u teunisbloemolie aanraden?
[*] De fysio raad een warme douche voor mijn nekpijn aan. Is dat wel verstandig met MS?
[*] De huisarts raad manuele therapie aan voor mijn nekpijn, de fysio zegt dat manuele therapie niet verstandig is voor mensen met MS. Wat is nu het antwoord?
[/LIST]
Gr,
E.R.[/COLOR]
-
leeuwtje-nl
Pfff.... Wat een verhaal!!! Er wordt in elk geval aardig langs elkaar heen gekletst. Maar als de neuroloog uiteindelijk de beslissingen neemt, zou ik daar toch maar op afgaan. Ook qua medicatie: ik kreeg uitleg van de MSVPK en mocht zelf kiezen, maar de uiteindelijke aanvraag moest toch via de neuroloog.
Goed dat je door hebt gevraagd over de MRI. Wellicht inderdaad een fout van hun kant? Volgende keer even dubbelchecken bij de neuroloog zelf, lijkt me!
Wat betreft je vraagjes:
1 en 2: geen antwoord
3. Ik slik op advies van een natuurgeneeskundige inderdaad teunisbloemolie, samen met Omega 3, borage-olie en tarwekiemolie. Maar voor mij is dit allemaal buiten het zkh om, doe ik op eigen houtje (op advies van de nat.geneeskundige)
4. Ik denk dat het er vooral aan ligt of je tegen warmte kunt of niet. Ik kan daar vrij goed tegen, dus voor mijn spieren is warmte wel lekker. Maar bij een douche neem je wel meteen het hele lichaam mee. Ik zou eerder denken aan een kruik in de nek ofzo, om de spieren te ontspannen. Maar als je slecht tegen warmte kunt, zou ik dit zeker niet doen!
5. Ik weet het niet, maar heb vaker gelezen dat manuele therapie niet echt verstandig is bij MS. Ik zou het zelf niet doen, maar dat is mijn eigen keuze natuurlijk.
Hopelijk ben je hiermee een beetje geholpen, succes in elk geval!!
Goed dat je door hebt gevraagd over de MRI. Wellicht inderdaad een fout van hun kant? Volgende keer even dubbelchecken bij de neuroloog zelf, lijkt me!
Wat betreft je vraagjes:
1 en 2: geen antwoord
3. Ik slik op advies van een natuurgeneeskundige inderdaad teunisbloemolie, samen met Omega 3, borage-olie en tarwekiemolie. Maar voor mij is dit allemaal buiten het zkh om, doe ik op eigen houtje (op advies van de nat.geneeskundige)
4. Ik denk dat het er vooral aan ligt of je tegen warmte kunt of niet. Ik kan daar vrij goed tegen, dus voor mijn spieren is warmte wel lekker. Maar bij een douche neem je wel meteen het hele lichaam mee. Ik zou eerder denken aan een kruik in de nek ofzo, om de spieren te ontspannen. Maar als je slecht tegen warmte kunt, zou ik dit zeker niet doen!
5. Ik weet het niet, maar heb vaker gelezen dat manuele therapie niet echt verstandig is bij MS. Ik zou het zelf niet doen, maar dat is mijn eigen keuze natuurlijk.
Hopelijk ben je hiermee een beetje geholpen, succes in elk geval!!
-
E.R.
[QUOTE=leeuwtje-nl;819181]Pfff.... Wat een verhaal!!! Er wordt in elk geval aardig langs elkaar heen gekletst. Maar als de neuroloog uiteindelijk de beslissingen neemt, zou ik daar toch maar op afgaan. Ook qua medicatie: ik kreeg uitleg van de MSVPK en mocht zelf kiezen, maar de uiteindelijke aanvraag moest toch via de neuroloog.
Goed dat je door hebt gevraagd over de MRI. Wellicht inderdaad een fout van hun kant? Volgende keer even dubbelchecken bij de neuroloog zelf, lijkt me!
[/QUOTE]
[COLOR="Blue"]Alleen heb ik geen mogelijkheid om het bij de neuroloog te checken, aangezien ik die niet vaak zie of spreek en de MSVP daarentegen wel.
Of hoe doe jij dat? Bel je en vraag je of je de neuro aan de lijn kan krijgen oid?
Thanks for your advises. :aaitje:
Gr,
E.R.[/COLOR]
Goed dat je door hebt gevraagd over de MRI. Wellicht inderdaad een fout van hun kant? Volgende keer even dubbelchecken bij de neuroloog zelf, lijkt me!
[/QUOTE]
[COLOR="Blue"]Alleen heb ik geen mogelijkheid om het bij de neuroloog te checken, aangezien ik die niet vaak zie of spreek en de MSVP daarentegen wel.
Of hoe doe jij dat? Bel je en vraag je of je de neuro aan de lijn kan krijgen oid?
Thanks for your advises. :aaitje:
Gr,
E.R.[/COLOR]
-
leeuwtje-nl
Ik spreek mijn neuro ook zeer weinig hoor! Heb op het moment bijna elke 3 maanden een afspraak, maar dat is het dan.Ik kan alles wel via de MSVPK regelen, ze liggen goed op 1 lijn...
Wat je misschien nog zou kunnen doen is een extra afspraak inplannen bij je neuroloog om deze dingen eens goed te bespreken. Ik weet alleen niet precies waar je nu je vraag ligt.
Bij mijn "mogelijke" diagnose zei mijn neuro dat ik pas medicatie kon gebruiken als het definitief werd. En bij de diagnose gaf hij mij de keuze uit 4 middelen, en ik moest maar met de MSVPK afspreken om alles goed door te spreken om daarna zelf een keuze te maken. Die gaf de MSVPK dan door aan de neuroloog en hij zorgde voor de afhandeling.
Als je nu geen MS-gespecialiseerde neuro hebt, kun je een overstap overwegen. Ik zeg niet dat die meteen alles weet, maar die kan misschien wel je vragen duidelijker beantwoorden. Ik ben superblij met mijn neuro en zowel hij als de MSVPK kunnen mij goed helpen met mijn vragen.
Lijkt mij een belangrijke overweging! Want als hij en de VPK zo langs elkaar heen praten, denk ik dat er een groot verschil in kennis is... Ben benieuwd of je hier wat mee kunt, maar MS-specialisatie vind ik persoonlijk wel heel belangrijk!!
Wat je misschien nog zou kunnen doen is een extra afspraak inplannen bij je neuroloog om deze dingen eens goed te bespreken. Ik weet alleen niet precies waar je nu je vraag ligt.
Bij mijn "mogelijke" diagnose zei mijn neuro dat ik pas medicatie kon gebruiken als het definitief werd. En bij de diagnose gaf hij mij de keuze uit 4 middelen, en ik moest maar met de MSVPK afspreken om alles goed door te spreken om daarna zelf een keuze te maken. Die gaf de MSVPK dan door aan de neuroloog en hij zorgde voor de afhandeling.
Als je nu geen MS-gespecialiseerde neuro hebt, kun je een overstap overwegen. Ik zeg niet dat die meteen alles weet, maar die kan misschien wel je vragen duidelijker beantwoorden. Ik ben superblij met mijn neuro en zowel hij als de MSVPK kunnen mij goed helpen met mijn vragen.
Lijkt mij een belangrijke overweging! Want als hij en de VPK zo langs elkaar heen praten, denk ik dat er een groot verschil in kennis is... Ben benieuwd of je hier wat mee kunt, maar MS-specialisatie vind ik persoonlijk wel heel belangrijk!!
-
E.R.
@ leeuwtje
[COLOR="Blue"]Ik wil niet zomaar overstappen hoor.. Ik vind dat wel een behoorlijke stap. Ik weet niet of het 'zomaar' kan en je stoot toch iemand tegen het hoofd.
Maar in mijn achterhoofd heb ik een opmerking die de MSVP eerst maakte.
Ik zat namelijk in een schub en mijn eigen neuroloog was op vakantie en toen zei de MSVP: Ik overleg het even met neuroloog x, hij weet hier het meeste van MS af. EN dan ging het om of ik aan een MP kuur moest en voor hoelang.
Dus misschien is die neuroloog wel wat voor mij!
Ik denk trouwens wel dat de MSVP in mijn geval meer af weet van MS dan mijn neuroloog. Mijn neuro is daar, als ik naar mijn ervaring kijk, niet gespecialiseerd in, nog goed van de ontwikkelingen (mbt bijv medicatie) op de hoogte.
Gr,
E.R.[/COLOR]
[COLOR="Blue"]Ik wil niet zomaar overstappen hoor.. Ik vind dat wel een behoorlijke stap. Ik weet niet of het 'zomaar' kan en je stoot toch iemand tegen het hoofd.
Maar in mijn achterhoofd heb ik een opmerking die de MSVP eerst maakte.
Ik zat namelijk in een schub en mijn eigen neuroloog was op vakantie en toen zei de MSVP: Ik overleg het even met neuroloog x, hij weet hier het meeste van MS af. EN dan ging het om of ik aan een MP kuur moest en voor hoelang.
Dus misschien is die neuroloog wel wat voor mij!
Ik denk trouwens wel dat de MSVP in mijn geval meer af weet van MS dan mijn neuroloog. Mijn neuro is daar, als ik naar mijn ervaring kijk, niet gespecialiseerd in, nog goed van de ontwikkelingen (mbt bijv medicatie) op de hoogte.
Gr,
E.R.[/COLOR]
-
Snowym
Als er in hetzelfde ziekenhuis een neuroloog is die meer van MS weet en het bovendien niet klikt tussen jou en hem is er een goede reden om over te stappen.
Ik begrijp dat jehet met de MS-VP wel goed kunt vinden.
Ik heb hetzelfde gedaan alleen andersom. Ik had een hele (communicatief) prettige neuroloog en een goede MS-VP. Toen ik de diagnose MS kreeg moest ik over naar de mS-gespecialiseerde neuroloog. Daar klikte het helemaal niet mee, dus heb ik gevraagd of ik weer terug kon naar de andere neuroloog. Ze overleggen toch met elkaar.
Uiteindelijk is bij mij de MS-diagnose ingetrokken , dus nu zit ik helemaal goed;) .
Ik mag gewoon bij de MS-VP blijven komen.
Ik begrijp dat jehet met de MS-VP wel goed kunt vinden.
Ik heb hetzelfde gedaan alleen andersom. Ik had een hele (communicatief) prettige neuroloog en een goede MS-VP. Toen ik de diagnose MS kreeg moest ik over naar de mS-gespecialiseerde neuroloog. Daar klikte het helemaal niet mee, dus heb ik gevraagd of ik weer terug kon naar de andere neuroloog. Ze overleggen toch met elkaar.
Uiteindelijk is bij mij de MS-diagnose ingetrokken , dus nu zit ik helemaal goed;) .
Ik mag gewoon bij de MS-VP blijven komen.