Nieuw in MSland (definitief MS)

M&MS · Bericht door **M&MS** » 17 dec 2011, 11:34

Ik had een MS-neuro waar ik wel mee op kon schieten, maar waar vriendjelief niet mee door 1 deur kon.

Toen zij een ongeluk kreeg, kreeg ik iedere keer een andere neuro die niet gespecialiseerd was.

Hoewel ik de MSVP's leuk vond, alleen een beetje zalvend, voelde ik mij niet verplicht bij hen te blijven.

Ik had grote behoefte aan een neuro met kennis van zaken en een ziekenhuis die verder durfde te kijken dan de geijkte middelen.

Ik heb een second opinion aangevraagd bij een neuro met een goede naam bij een ziekenhuis waar meer mogelijk was en ik ben daar gebleven.

Het gaat hier om JOUW persoon en JOUW ziekte, dus JIJ bent ook degene die de neuro of het ziekenhuis kiest.

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 17 dec 2011, 12:28

Hey E.R., dat bedoelde ik ook: misschien een overstap mogelijk binnen jouw ziekenhuis naar iemand met meer MS kennis? Fijn dat er zo iemand is bij jullie. Ik zou ook niet zomaar naar een ander ziekenhuis overstappen.

En ik denk niet dat je iemand voor zijn hoofd stoot als je naar een collega gaat met meer vakkennis op jouw ziektegebied.

@Snowy: is jouw diagnose ingetrokken?? Dat wist ik niet! Ben je nu dan een zwever? Ik blijf het apart vinden hoor, een diagnose voor een chronische ziekte intrekken... :huh:

Snowym · Bericht door **Snowym** » 17 dec 2011, 16:16

[QUOTE=leeuwtje-nl;819299]
@Snowy: is jouw diagnose ingetrokken?? Dat wist ik niet! Ben je nu dan een zwever? Ik blijf het apart vinden hoor, een diagnose voor een chronische ziekte intrekken... :huh:[/QUOTE]

Ja, officieel nu een jaar geleden. Het heet nu, geloof ik, iets van cerebrale microangiopathie. Oorzaak onbekend, klachten als bij MS.
Ach, voor mij is het (nu) niet meer zo belangrijk hoe ze het noemen.

In maart wordt er nog een MRI gemaakt om te kijken hoe de progressie is.

E.R. · Bericht door **E.R.** » 18 dec 2011, 19:43

[COLOR="Blue"]Hey Leeuwtje

Ik zal 's informeren bij de MSVP hoe het zit met die andere neuroloog.
Dan pik ik je tekst even en zeg ik 'dat ik opzoek ben naar een neuroloog met met kennis op het gebied van MS'. Ik weet niet of ik het ook echt ga doen hoor.. maar proberen kan altijd.

gr,
E.R.[/COLOR]

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 18 dec 2011, 19:47

Haha! Lijkt me een verstandig besluit! En je hoeft inderdaad niet te zeggen dat je een andere neuroloog wilt, maar je kunt het houden op: "Ik heb vernomen dat hier ook een neuroloog is met kennis van MS. Zou het misschien slim zijn om daar eens contact mee te hebben?"

Ik vind het overigens wel raar dat ze daar zelf niet aan denken. Bij mijn eerste klachten werd ik gekoppeld aan een neuroloog, die ook de 1e MRI en de LP onder zijn hoede had. Zodra bekend werd dat het wel eens iets met MS zou kunnen zijn, werd ik meteen overgedragen aan een MS-neuroloog. En daar ben ik erg dankbaar voor! :D Er is van begin af aan gericht gezocht zonder overbodige onderzoeken.

Succes in elk geval, het lijkt me wel verstandig om eens aan te kaarten...

E.R. · Bericht door **E.R.** » 20 dec 2011, 20:12

[COLOR="Blue"]Even omhoog..[/COLOR]

EgoWoman · Bericht door **EgoWoman** » 28 dec 2011, 22:25

Wat een gedoe met die neuro. Dat is in jouw situatie wel het laatste waar je op zit te wachten. En ook heel bijzonder dat je nog steeds niet definitief weet of je MS hebt (tenminste dat heb ik begrepen...correct me if I am wrong) maar dat er wel over een schub wordt gesproken en dat je een pred.kuur kreeg. :eek:

Ik hoop voor je dat het nieuwe jaar goed gaat beginnen.

E.R. · Bericht door **E.R.** » 29 dec 2011, 15:18

[COLOR="Blue"]Tja, nog steeds de diagnose 'zeer waarschijnlijk MS. Ik voldoe niet aan de McDonald criteria.. Maar word wel als een volwaardige MSpatient gezien als het gaat om behandelen..

[b]De McDonald criteria:[/b]
[url]http://www.vumc.nl/afdelingen-themas/27 ... Tabel2.pdf[/url]

In het nieuwe jaar nieuwe kansen: beginnen met revalideren. Alleen nog even 2 maanden op de wachtlijst..:moe:

Fijne jaarwisseling,
en een gezegend 2012!

E.R.[/COLOR]

E.R. · Bericht door **E.R.** » 10 jan 2012, 18:43

[COLOR="Blue"]
[B] - even een update - [/B]

Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn status is gewijzigd van 'zeer waarschijnlijk' MS naar [/COLOR][COLOR="Red"]'DEFINITIEF MS[/COLOR].[COLOR="Blue"]

De schub van oktober waar ik de prednisolon voor kreeg heeft de doorslag gegeven. Dit was de 2e aantoonbare schub en daarom is het nu definitief MS geworden.

Ik ben er zelf oke onder. Opzich geen nieuw nieuws, wel duidelijkheid!

Ik hoop dat mijn omgeving hierdoor het ook beter kan begrijpen. Want voor hen is 'het naampje' belangrijker (om het te begrijpen) dan voor mij.

Gr,
E.R.[/COLOR]

emseflems · Bericht door **emseflems** » 10 jan 2012, 20:44

"fijn" dat je nu duidelijkheid hebt. Je had al aan het idee kunnen wennen, kan me voorstellen dat het nu dus niet meer echt een schok was.

Maar goed, t is nu wel definitief en kan niet meer stiekum toch iets onschuldigs en goed behandelbaars worden. :cool:

Ik kan me voorstellen dat het voor je omgeving wel "prettig" is dat het nu iets echts is, hoe naar ook...

Ik hoop dat je goed door je schub gekomen bent en niet (teveel) restschade overhoudt!

:bloem: