Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Lemtrada

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

Vandaag is na lang wikken en wegen bij mij ook de kogel door de kerk gegaan - de overstap van Tysabri naar Lemtrada wordt een feit. Best spannend, omdat ik goed besef welke bijwerkingen eraan vastkleven. Maar het weegt niet op tegen het stukje hoop dat ik graag houd - behoud en misschien zelfs verbetering van mijn fysieke conditie.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
leeuwtje-nl

Re: Lemtrada

Bericht door leeuwtje-nl »

Heel veel succes met deze overstap! Lijkt me een pittige beslissing, hopelijk heb je er profijt van en kom je er verder goed doorheen.
Klick

Re: Lemtrada

Bericht door Klick »

spannend! loslaten wat je kent en onwetend over wat je krijgt.

mijn geheugen is slecht.. sorry.. welke bijwerkingen?

waarom moest je stoppen met tysabri?
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

@Klick
Er is een nieuwe laesie (C2 - centraal myeleum) gevonden die ontstaan is in het afgelopen jaar onder de Tysabri. Niet actief, maar wel op een zorgelijke plek, die mogelijk meer problemen gaat opleveren als de ontsteking activeert (bij stress of anders). Daarbij komt dat ik maar blijf kwakkelen met mijn gezondheid, is besloten om toch die overstap te maken.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Bram_MSinbeeld

Re: Lemtrada

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Qanuk00 schreef: 22 feb 2022, 11:30 Vandaag is na lang wikken en wegen bij mij ook de kogel door de kerk gegaan - de overstap van Tysabri naar Lemtrada wordt een feit. Best spannend, omdat ik goed besef welke bijwerkingen eraan vastkleven. Maar het weegt niet op tegen het stukje hoop dat ik graag houd - behoud en misschien zelfs verbetering van mijn fysieke conditie.
Lemtrada (alemtuzumab) is het meest krachtige goedgekeurde middel tegen MS in Nederland. In veel gevallen leidt het tot complete stilstand van MS ontstekingen en de lange lopende studies laten zien dat de hersenkrimp (brain-volume-loss -die bij mensen met MS sneller is dan normaal-), zich in een heel groot deel van de patiënten 'normaliseert' na Lemtrada.
Een van de vaak voorkomende bijwerking van Lemtrada is dat er een autoimmuunreactie tegen je schildklier kan optreden. Omdat dit bekend is wordt daar op gecontroleerd. Gelukkig levert dit in de meeste gevallen geen grote problemen op. Andere bijwerkingen zoals bloedingen zijn super zeldzaam, ook daar is de behandelaar zich van bewust en zelfs al is treedt het bijna nooit op dan nog zal het goed in de gaten worden gehouden.

Ik snap heel goed dat het spannend is, maar de kans is groot dat je er veel baat bij hebt en dat je weinig last hebt van bijwerkingen :thumbup:
Jessicah

Re: Lemtrada

Bericht door Jessicah »

Bram_MSinbeeld schreef: 24 feb 2022, 00:06 Een van de vaak voorkomende bijwerking van Lemtrada is dat er een autoimmuunreactie tegen je schildklier kan optreden. Omdat dit bekend is wordt daar op gecontroleerd.
Wat als je al een autoimmuunziekte tegen je schildklier hebt? Is dat een contraindicatie?
Mijn schildklier is al verwoest door het Hashimoto syndroom, dus daar valt niet veel meer te verknallen. Ik moet dan ook dagelijks schildklierhormoon slikken.
Bram_MSinbeeld

Re: Lemtrada

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Jessicah schreef: 24 feb 2022, 23:29 Wat als je al een autoimmuunziekte tegen je schildklier hebt? Is dat een contraindicatie?
Afbeelding
Op het Farmacotherapeutischkompas (en ook in de bijsluiter) worden 'andere auto-immuunziekten naast MS' genoemt als een contra-indicatie.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

Thx voor je reactie!@Bram_MSinbeeld

Ik haal de medicatie-informatie altijd uit het farmaceutisch kompas. Voor mij de meest betrouwbare en volledige bron. Op basis van die informatie schrijf ik mijn vragen op en die ik bespreek met mijn behandelaar.

In mijn geval schuilen er wat meer gevaren, wetende dat dit is een weloverwogen keuze is genomen op basis van jaar lang monitoren (bloedonderzoeken, mri's, NPO, ECG). Ik sta er 100% achter, maar gevoelsmatig moet ik even weer een nieuwe draai gaan vinden.

Dus "gaan met die banaan", en blijven hopen 😊
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

Gisteren was het dan zo ver, mijn opname in het ziekenhuis voor de 1e Lemtradakuur.
Diverse pilletjes (anti-allergie, paracetamol,etc) werd eerst een zakje solumedrolkuur a 1000mg (methylprednisolon) aangehangen. Toen dat erdoor was, kwam het zakje met Lemtrada. Alles druppelde er gestaag in, merk je niets van, behalve een wat ijzersmaak in mijn mond en dus die verhoging.

Mijn temperatuur liep op die dag tot wel 40,4 graden. Ja, het is geen kattepis dat spul en ik was goed ziek, maar ik zie het allemaal toch wel positief en maak er humor van. Mijn duursportervaring komt hier ook goed van pas. Ik ken mijn lichaam erg goed en wil niet zomaar opgeven, dus kop op en blijven zoeken naar dingen die mij helpen op het moment dat ik me minder goed voel. Ik wil en zal die eindstreep gaan bereiken.

Nu dag 2, lekker ontspannen met een muziekje op mijn hoofd. De solumedrolkuur zit er alweer in, 2e Lemtrada loopt...
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Steenbokje76

Re: Lemtrada

Bericht door Steenbokje76 »

@Qanuk00
Ik hoop dat het een goed resultaat bij je zal hebben, de lemtrada!
Je staat er positief in zo te lezen dus aan je houding zal het zeker niet liggen. Goed hoor! :thumbup:
Sterkte nog de komende tijd met de evt. bijwerkingen en uiteraard ook met het psychische stukje (bij overstap naar andere, vaak zwaardere, meds). :knuffel:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp