Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Lemtrada

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
IanH

Bericht door IanH »

Ik kan Lemtrada iedere MS patient aanraden, het is waarschijnlijk maar goed dat ik daar geen zeggenschap over heb.

Ik ben één van de eerste 20 van NL die dit middel gehad heeft, september '15 de eerste, september '16 de tweede.

Sinds de eerste behandeling staat mijn overactieve RRMS al stil.

Chronische bijwerkingen? Men dacht Graves' gevonden te hebben als resultaat, maar dat is een schilklierziekte die ik blijkbaar al veeheeheeheeel langer had, met de behandeling hiertegen worden en zijn problemen verholpen waarvoor ik al vèr voor mijn eerste MS klachten bij de huisarts kwam, waar ik met een kluitje het riet werd ingestuurd :boos:
Helly

Bericht door Helly »

Beste allemaal,

Ik lees veel goede verhalen over Lemtrada en mensen die er erg goed op gaan. Ik lees weinig verhalen over mensen waarbij de opstart wat minder was en het allemaal wat langer duurde voordat er daadwerkelijk verschil te merken was.

Mijn verhaal is als volgt: mei 2019 mijn eerste Lemtrada kuur gehad, juni acute galstenen en uiteindelijk galblaasverwijdering (blijkt een zelden bijwerking te zijn van Lemtrada), daarna meerdere ontstekingen op mijn huid die niet weggingen en waarvoor ik antibiotica moest krijgen, psoriasis gekregen, breukje in mijn middenrif (ook een zelden bijwerking van Lemtrada) vervolgens darmproblematiek ten gevolgen van de verwijdering van de galblaas. In november 2019 mijn eerste grote schub in jaren gekregen, hiervoor heb ik een 3x1000 MP kuur gehad in november. Na 6 weken opnieuw een 3x1000 MP kuur omdat de klachten nog niet weg waren. Tevens ben ik voor de enorme zenuwpijn, brandend op hoofd, haarpijn en aangezichtspijn 300 mg Lyrica per dag gaan gebruiken. Mijn zorgen liggen ook in het feit dat ik nieuwe MS klachten ben gaan ervaren, hierdoor maak ik me zorgen over het al dan niet hebben van nieuwe laesies. In maart 2020 heb ik een MRI gepland staan.

Al die tijd zijn mijn lymfocyten aan het schommelen geweest tussen de 0,32 en 0,42. Bij de laatste meting van januari 2020 zat hij ineens op 0,60. Dat geeft de burger moed;)

In mei 2020 zal ik de tweede Lemtrada kuur krijgen. Volgende week heb ik een afspraak met mijn neuroloog over hoe het tot nu toe gaat. Ik ben zes jaar relatief stabiel geweest op Tysabri. Dat het nu zo slecht met mijn gezondheid gaat vond ik schrikken maar logisch op weinig weerstand. De schubs ben ik dan weer minder gerust op. Ik weet niet of het een goed teken is of een slecht teken of wat dit überhaupt betekent ten opzichte van de medicatie. Lemtrada is mijn 5e medicijn sinds de diagnose 8 jaar geleden. Alle andere medicatie buiten Tysabri, hebben nooit mijn ziekte afgeremd. Hierdoor maak ik me denk ik ook meer zorgen over de schub van nu.

Ineens zit ik weer thuis van werk en sta ik voor mijn gevoel qua ziekte er weer net zo voor als voordat ik met Tysabri begon. Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die deze weg met Lemtrada bewandeld hebben en waarbij het na de 2e Lemtrada kuur ineens beter ging. Met andere woorden, ik zoek wat herkenning van andere gebruikers en hun ervaringen.
Klick

Bericht door Klick »

jeetje Helly wat een heftige tijd!
sterkte en succes want op lemtrada blijven is eng maar over gaan op iets anders ook...
Billy

Bericht door Billy »

Jeetje wat heftig! Vreselijk voor je dat je zo last hebt gehad van zoveel zware bijwerkingen.

Mij was gisteren de eerste kuur 5 jaar geleden. Eindelijk klaar met de controles. Voor mij gelukkig goed doorlopen.
Helly

Bericht door Helly »

[USER="26442"]Klick[/USER] Sowieso moet ik nog ronde 2 krijgen. Overstappen is geen optie De overige medicatie vind ik, ook met oog op risico PML, geen goed idee. Ik ben ten slotte hoog jc positief.
Ik hoop vooral dat er eens wat positiefs komt, een licht aan het einde. Ik ben van nature heel positief, maar dat is best lastig te blijven na dit alles:huilen:.

[USER="20733"]Billy[/USER] Oooh hoe fijn!! Eindelijk niet meer prikken en plas inleveren. Blij dat het bij jou goed gaat. Ik hoop dat kuur 2 bij mij net zo'n succesnummer word.:o
Billy

Bericht door Billy »

En geen uitstrijkjes meer, 7 jaar achter elkaar geweest
Helly

Bericht door Helly »

meen je Billy, ik heb helemaal niet gehoord dat ik dat ieder jaar zou moeten doen. Wel allemaal voor de kuur natuurlijk, maar wist niet dat het erna ook nog zou moeten. Ik vind het geen probleem (althans het is geen feest), maar wel fijn om te weten dat het gecontroleerd wordt.
Billy

Bericht door Billy »

Ik maakte zelf een afspraak bij de assistente van de huisarts. Moet wel goed verwerkt worden zodat je de rekening niet krijgt.
Helly

Bericht door Helly »

Haha ja dat had ik afgelopen jaar dus ook. Heel gedoe maakten ze ervan. Uiteindelijk met een mail van de neuroloog geregeld. Net of je voor je plezier met die eendenbek ligt te stoeien.
Billy

Bericht door Billy »

:haha:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp