Lemtrada
[QUOTE=Mieke 56;1122379]Ik las vanochtend dit bericht:
[url]http://www.pw.nl/nieuws/2019/ms-middel- ... er-de-loep[/url][/QUOTE]
Hallo allemaal,
Het is al even geleden dat ik hier was. Maar ter info en terugkomend op dit bericht.
Vandaag belde mijn msvk mij en ik krijg nieuwe lab formulieren met nu ook leverwaardes(als ik het zo goed begrijp) ook een korte samenvatting per mail gekregen over wat in bovenstaande link benoemd staat. (Dit ook besproken samen)
Groetjes
[url]http://www.pw.nl/nieuws/2019/ms-middel- ... er-de-loep[/url][/QUOTE]
Hallo allemaal,
Het is al even geleden dat ik hier was. Maar ter info en terugkomend op dit bericht.
Vandaag belde mijn msvk mij en ik krijg nieuwe lab formulieren met nu ook leverwaardes(als ik het zo goed begrijp) ook een korte samenvatting per mail gekregen over wat in bovenstaande link benoemd staat. (Dit ook besproken samen)
Groetjes
Mijn eerste lemtrada kuur is een feit. Het was een week van ups en zeker ook downs. De eerste drie dagen, met mp kuur en lem, gingen heel goed. Ik had alleen hoofdpijn de eerste dag, verder wat lichte netelroos. De 4e en 5e dag was zonder mp en wauw wat een verschil. Ik kreeg mega veel netelroos en werd benauwd tijdens de kuur. Daarvoor wel medicatie gekregen. Vrijdag de laatste dag, was t ergst. Van een hele lage naar een hoge bloeddruk, van nog meer netelroos, druk op de borst tot een urineweginfectie met koorts......
Gelukkig is alles direct gecheckt, ook nog een ecg...ik mocht gelukkig naar huis. Ik heb een goede nacht gehad en merk dat ik voor al echt dood en doodmoe ben. Nu langzaam aansterken, veel drinken en gezond eten. Blij dat het er voor een jaartje op zit:D
Gelukkig is alles direct gecheckt, ook nog een ecg...ik mocht gelukkig naar huis. Ik heb een goede nacht gehad en merk dat ik voor al echt dood en doodmoe ben. Nu langzaam aansterken, veel drinken en gezond eten. Blij dat het er voor een jaartje op zit:D
Ik mag volgende maand weer! Op de extra vermoeidheid na is mijn eerste jaar goed verlopen!! Ik klaag in ieder geval totaal niet! Volgende week eerste MRI sinds de eerste kuur, maar ga er eigenlijk vanuit dat t stabiel is, zo niet, dan kan ik er toch niks aan veranderen... heb in mijn leven geleerd om mijn eigen alleen druk te maken over dingen waar je zelf iets aan kunt veranderen... en dat gaat me tot nu toe nog steeds goed af!! :D:D
Ruim 1 week verder en ik voel me mentaal echt weer mezelf. MShug is weg, papbenen en moeheid ervoor terug maar de ruil is wat mij betreft prima. Nu kan het lijf weer opbouwen. Lastige vind ik wel dat je hoofd denkt meer aan te kunnen dan dat je lijf daadwerkelijk kan :D. Maar goed, you live, you learn :cool: