Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Lemtrada

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

@Steenbokje76 Dank je! Ja, ik sla me hier gewoon doorheen, wil graag echt nog wat van mijn huidige alledaagse dingetjes kunnen genieten. Daar kan deze behandeling me hopelijk verder mee helpen.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Steenbokje76

Re: Lemtrada

Bericht door Steenbokje76 »

@Qanuk00
hoe gaat het nu met je?
tuurlijk wil je nog genieten van de dagelijkse dingetjes! Dat is logisch en is je meer dan gegund.
Dapper dat je deze stap @ medicatie hebt gezet in elk geval. :knuffel:
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

@Steenbokje76 Wat lief, dank je! :zon:

Inmiddels zit de Lemtrada erin. Waar we even van opkeken de tweede dag was dat de solumedrolkuur geen 3, maar de volle 5 dagen voorgaande de Lemtrada aangehangen werd. Omdat ik diabetes type 2 heb, twee jaar geleden ontstaan door die methylprednisolon, begon ik me lichtelijk zorgen te maken. We hadden zeker gerekend op een suikerpiek, maar met 5 dagen zou het wel eens heel lastig kunnen gaan worden deze weer gauw naar normaalwaarde terug te brengen.

En ja dus, dit is nu het geval en lig ik nog altijd in een ziekenhuisbed. Sinds de laatste Lemtrada-dag heb ik een soort van cold-turkey gevoel, zweten, rillen, ziek, moe, duizelig, noem maar op. :ziek: :ziek: :ziek:

Ik loop serieus veel liever een 1/2 marathon, maar dat doel moet ik gewoon echt bijstellen, dat is een feit.
Deze stap is me nog steeds allemaal waard, want ik kijk uit naar een relaxte zomervakantie met hopelijk iets meer wandelmogelijkheden, of gewoon lekker in en om huis dingen doen zonder dat mijn tong direct op de schoenen hangt.

Ik las @Helly haar verhaal, maar zijn er nog wat recentere ervaringen onder ons?
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Steenbokje76

Re: Lemtrada

Bericht door Steenbokje76 »

@Qanuk00
Jeetje wat vervelend voor je :(
Hoe bedoel je dat je diabetes ontstaan is door de methylprednisolon?😳. Wist niet eens dat zoiets kon. Na hoeveel kuren heb je dat gekregen?

Ik hoop dat je snel opknapt en tja een halve marathon lopen is mss een doel te ver , maar weer actief kunnen worden is zeker mogelijk!
Hang in there! Het is nu zwaar maar ik hoop dat het voor een goed doel zal zijn. 🙏 feel better soon.🍒🍊🍓🍉
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

Diabetes type 2 - vroeger ook wel ouderdomsdiabetes genoemd - kan opgewekt worden. Dit is ook de reden waarom ze suikerwaardes checken bij een mp kuur.

In mijn geval, ik heb wat overgewicht, minder mobiel, wat ouder. Twee jaar geleden is bij mij MS ontdekt en na 3 stootkuren prednisolon kreeg ik mijn suikerwaardes steeds slechter onder controle. Toen is diabetes type 2 vastgesteld. Toen zijn we gestart met Tysabri en is mijn diabetes met medicatie Metformine weer normaal geworden.

We hebben ook lang gewacht met Lemtrada, deels door corona, maar ook vanwege dat suikerrisico. Maar dus nu toch die stap genomen! Vanmiddag zag ik alweer een lichte daling vd suiker (extra Metformine en insuline bijspuiten), dus grote kans dat deze uiteindelijk weer normaal wordt
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Steenbokje76

Re: Lemtrada

Bericht door Steenbokje76 »

@Qanuk00

Bij mij werd mijn suikerwaarde tijdens de mp kuur in 2021 niet getest. Maar daar was ook geen aanleiding toe. Alleen temperatuur en bloeddruk werden af en toe gemeten.

Ik hoop dat je suikerwaardes snel weer normaal zijn.
Beterschap!!
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

Voor de volledigheid nog een laatste update van mijn Lemtradakuur (let wel, dit is mijn lijf, mijn ervaring).

De eerste dag kreeg ik al direct een stevige reactie op de kuur. Inwendig was ik ergens erg blij .... jihaa, mijn lichaam reageert eindelijk eens ergens goed op, dus t doet wat :wauw: !!
Nadat de solumedrolkuur (methylprednisolon) erin zat, kreeg ik wat tabletjes (histamine en paracetamol) om vervolgens 4 uur Lemtrada aangehangen te krijgen. Op wat ijzersmaak in mijn mond na merkte ik in beginsel er niet veel van. Maar tegen de avond, toen de eerste kuur op zijn eind was voelde ik me rillerig en had ik giga bloswangen. Temp 40,4 de hele avond en ik kon nog praten en grapjes maken... Bloed(kweek) afgenomen, maar daar bleek niets uit. Er werd direct ander beleid gemaakt - het infuus moest langere tijd rustiger lopen (7 uur) en de solumedrolkuur werd van 3 dagen naar 5 dagen uitgelengd.

Dat hielp, want ik had daarna alleen af en toe wat verhoging. Natuurlijk hakt een dergelijke kuur erin, maar het viel me alleszins mee. De solumedrolkuur zorgde bij mij (zoals verwacht) een enorme suikerontregeling, dus mocht ik voor het eerst in mijn leven insuline spuiten. Maar goed, niets doen maakt me alleen maar zieker. Op naar beterschap!

Na de Lemtrada-kuur dacht ik nog een paar dagen nodig te hebben om de suiker te observeren, deze zakte direct na de kuur weer gestaag. Maar ... ik voelde me doodziek die dagen erna, met wat koortspiekjes van 38 graden, dus niet zoals het hoort. Weer werd van alles afgenomen. Ik had inmiddels een stevige aderontsteking (flebitis) opgelopen a 12 cm. Daarnaast bleek de omniresistente s. aureus bacterie binnengedrongen te zijn, die zorgde dat ik nog eens twee weken aan een (antibiotica)infuus mocht hangen. :ster: :moe: :( :evil:

Wat ik het minste vond waren alle verhuizingen van de ene naar de andere afdeling, de drukte, de prikkels en het feit dat ik zelf erg alert moest blijven op mijn zorg. De MS poli (neuroloog en MS verpleegkundige) hielden ondanks dat enorm goed vinger aan de pols, ze kwamen geregeld langs om de stand van zaken op te nemen en mij gerust te stellen dat ik me door die bacterie zo ziek, duizelig en misselijk voel. Een misselijke bacterie dus :ziek:
Pas 4 dagen voor ontslag kreeg ik het gevoel terug dat ik weer de oude aan het worden was.

Na ruim 3 weken ziekenhuisopname eindelijk weer thuis! Alles doet het weer, ook de tintelingen, dove lichaamsdelen, het wankelen (goh, wat heb ik dat gemist...) :D . Nu besef ik pas hoe ziek ik was de afgelopen weken, met name van die bacterie.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
julia1991

Re: Lemtrada

Bericht door julia1991 »

Hallo,
Terug van weggeweest!!

In 2016 heb ik mijn eerste kuur lemtrada gekregen. Ik ben 5 jaar laesie vrij geweest! Heb zelfs mijn 2e kindje in 2020 gekregen. Helaas een jaar na de geboorte van mijn 2e kindje een schub (toevallig net rond de controle mri) gekregen met 5! Nieuwe laesies.

Omdat lemtrada mijn eerste medicatie na mijn diagnose was, is mijn neuroloog toch begonnen met Tecfidera na deze schub. Hier zit ik nu alweer een jaar aan. Dit gaat redelijk. Naast de bekende klachten niks nieuws gelukkig, en 1 (twijfelachtig)plekje erbij. Helaas zijn mijn leukocyten sinds de lemtrada kuren altijd wisselend laag geweest. Mijn neuroloog zit dit toch niet lekker samen met positieve jc....

Ook is de uroloog en afgelopen december er bij toeval achter gekomen dat mijn milt vergroot is.(echoscopiste heeft dit ook geconstateerd daarna) Ik word nu doorverwezen naar de internist, en ik mag dus de mallemolen weer in....

Neuroloog is bang dat de lemtrada toch iets heeft 'misdaan' bij mij.... Maar weer afwachten.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

@julia1991 Bedankt voor het delen van je ervaring! Hoe heeft je uroloog de vergrote milt geconstateerd?

Binnenkort wordt mijn 2e kuur ingepland. Ik heb een half jaar nodig gehad om te herstellen van de eerste kuur, sinds een paar maanden voel ik voel stabieler en energieker dan voor de Lemtrada. Mijn schildklierwaarde (TSH) stijgt wel gestaag, laatste keer net boven de normaalwaarde, iets wat in de gaten gehouden wordt.

En ik ben er inmiddels ook achter ... afwachten maar weer :zon:
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Klick

Re: Lemtrada

Bericht door Klick »

spannend @Qanuk00 !
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp