Voor de volledigheid nog een laatste update van mijn Lemtradakuur (let wel, dit is mijn lijf, mijn ervaring).
De eerste dag kreeg ik al direct een stevige reactie op de kuur. Inwendig was ik ergens erg blij .... jihaa, mijn lichaam reageert eindelijk eens ergens goed op, dus t doet wat
!!
Nadat de solumedrolkuur (methylprednisolon) erin zat, kreeg ik wat tabletjes (histamine en paracetamol) om vervolgens 4 uur Lemtrada aangehangen te krijgen. Op wat ijzersmaak in mijn mond na merkte ik in beginsel er niet veel van. Maar tegen de avond, toen de eerste kuur op zijn eind was voelde ik me rillerig en had ik giga bloswangen. Temp 40,4 de hele avond en ik kon nog praten en grapjes maken... Bloed(kweek) afgenomen, maar daar bleek niets uit. Er werd direct ander beleid gemaakt - het infuus moest langere tijd rustiger lopen (7 uur) en de solumedrolkuur werd van 3 dagen naar 5 dagen uitgelengd.
Dat hielp, want ik had daarna alleen af en toe wat verhoging. Natuurlijk hakt een dergelijke kuur erin, maar het viel me alleszins mee. De solumedrolkuur zorgde bij mij (zoals verwacht) een enorme suikerontregeling, dus mocht ik voor het eerst in mijn leven insuline spuiten. Maar goed, niets doen maakt me alleen maar zieker. Op naar beterschap!
Na de Lemtrada-kuur dacht ik nog een paar dagen nodig te hebben om de suiker te observeren, deze zakte direct na de kuur weer gestaag. Maar ... ik voelde me doodziek die dagen erna, met wat koortspiekjes van 38 graden, dus niet zoals het hoort. Weer werd van alles afgenomen. Ik had inmiddels een stevige aderontsteking (flebitis) opgelopen a 12 cm. Daarnaast bleek de omniresistente s. aureus bacterie binnengedrongen te zijn, die zorgde dat ik nog eens twee weken aan een (antibiotica)infuus mocht hangen.
Wat ik het minste vond waren alle verhuizingen van de ene naar de andere afdeling, de drukte, de prikkels en het feit dat ik zelf erg alert moest blijven op mijn zorg. De MS poli (neuroloog en MS verpleegkundige) hielden ondanks dat enorm goed vinger aan de pols, ze kwamen geregeld langs om de stand van zaken op te nemen en mij gerust te stellen dat ik me door die bacterie zo ziek, duizelig en misselijk voel. Een misselijke bacterie dus
Pas 4 dagen voor ontslag kreeg ik het gevoel terug dat ik weer de oude aan het worden was.
Na ruim 3 weken ziekenhuisopname eindelijk weer thuis! Alles doet het weer, ook de tintelingen, dove lichaamsdelen, het wankelen (goh, wat heb ik dat gemist...)
. Nu besef ik pas hoe ziek ik was de afgelopen weken, met name van die bacterie.