Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Pech voor Brammetje en een uitgeputte eend.......het gaat de goede kant op. :)

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
eendje

Pech voor Brammetje en een uitgeputte eend.......het gaat de goede kant op. :)

Bericht door eendje »

Na een niet al te gemakkelijk (understatement) verlopen schooljaar, is de zomervakantie ook niet helemaal wat we gehoopt hadden.

Het begon al niet heel harmonieus, omdat Bram erg "explosief" was en de broers veel met elkaar overhoop lagen. Ook waren er nogal wat ruzies tijdens het buiten spelen (tussen de kinderen in de buurt).
Ik sprak mezelf moed in met de wetenschap dat Bram vast rustiger werd als hij een paar weken vakantie achter de rug had en dat sommige kinderen met vakantie gingen. ;)

Helaas loopt nu alles anders : afgelopen maandag kreeg Bram extreme pijn in zijn benen en een dag later zaten we met spoed in het ziekenhuis. :(
De vlekken op zijn benen bleken geen muggenbulten te zijn en Bram blijkt Henoch Schonlein te hebben.
Een (tijdelijke) auto-imuunziekte met ontstekingen in de kleine vaten en gewrichten als gevolg. Daarnaast heeft Bram last van zijn buik en is er kans op nierproblemen.
Daarom nu 4 weken lang diclofenac en elke twee weken naar de huisarts om zijn nierfunctie en bloeddruk in de gaten te houden.
Verder blijft hij onder controle bij de kinderarts.
Ze vertelde dat kinderen vroeger met deze ziekte in het ziekenhuis opgenomen werden en in bed bleven. Nu mogen wij hem thuis koest zien te houden.....

Best even een flinke dobber. :(
De pijn is onder controle door de de diclofenac, maar Bram is fysiek erg moe en wordt erg kriegel, omdat hij veel rust moet houden.
Een drama voor een fanatiek voetballertje.
We hebben een rolstoel geleend, zodat we wel op pad kunnen.

Ook is het nog afwachten hoe het begin van het schooljaar zal verlopen. Schonlein kan een paar maanden duren en komt bij 1/3 nog een keer terug. Ook kunnen de nierproblemen nog tot een half jaar na de diagnose ontstaan. Ik hoop maar dat Bram de snelle versie heeft. ;)
Hij mag dit jaar in een selectieteam gaan voetballen, maar dat betekent 4 keer per week voetbal. Erg twijfelachtig of dat in september al gaat lukken.

Nu dus vakantie met veel kopzorgen om Bram en een Bram die er juist helemaal niet makkelijker op wordt. Ondertussen is Thomas er ook nog en ben ik erg aan rust toe. (Of eigenlijk aan het eind van mijn latijn.) Gelukkig maar dat manlief nu ook vakantie heeft.

Maandag gaan we voor 5 dagen naar Belgie en ik hoop dat we daar met zijn viertjes een beetje tot rust komen en kunnen gaan genieten...
Het weer lijkt niet mee te gaan werken, maar gelukkig is er een subtropisch zwemparadijs. ;)
mispeltje*

Bericht door mispeltje* »

Fijn dat je het wat uitgebreider uitlegt. Maar wat erg voor jullie, voor Bram en hoe reageert Thomas erop?

Ik hoop met jullie mee dat Bram de korte versie heeft, zonder bijwerkingen aan zijn nieren enzo

Heel fijn dat Menno thuis is, hopelijk kan jij nu ook een beetje om je eigen lijf denken.
Suzan

Bericht door Suzan »

Ach, wat een narigheid en zorgen. :hmmm:

En voor jou natuurlijk ook slopend.

Ik duim echt dat het (naar omstandigheden) mee blijkt te vallen...
eendje

Bericht door eendje »

Op Facebook toch maar de iets oppervlakkiger versie, Mispeltje. ;)
Hier kan ik iets makkelijker uiten hoe het echt voor ons is....
Voor Thomas is het vooral heel lastig dat Bram zo gefrustreerd is en dat flink op hem kan afreageren.... Daarnaast zal hij ook best geschrokken zijn.

Bram mag nu even 20 minuten buitenspelen met Thomas en dan pluk ik ze weer naar binnen.
Wel raar. De eerste twee weken van de vakantie was Bram hele dagen aan het voetballen.
Dat heeft hij dan toch maar gehad voor hij ziek werd.
Officieel mag hij helemaal niet voetballen, maar we doen het toch maar heel gedoseerd, anders hebben we de hele dag een boos kind.
Hij moet nu weer even teren op deze 20 minuten (ook zat voor hem, want hij wordt heel snel moe).

Ik ben al erg blij dat die extreme pijn van korte duur was, want het was echt verschrikkelijk. :( Hij heeft echt gegild van de pijn en het is bepaald geen watje..... Nu hopen dat het ook niet meer terug komt.
In eerste instantie kon hij alleen op zijn tenen lopen, met zijn knieën gebogen, maar na een paar uur bewoog hij helemaal niet meer. Hij wilde alleen heel stil zitten en als we hem aanraakten was dat ook een drama. :huilen: De volgende dag ging hij gelukkig langzaam aan steeds iets beter lopen

Bedankt voor het duimen Suzan. :) Altijd welkom....
Dawn

Bericht door Dawn »

Echt hoor, ik vind het soms zo oneerlijk! :boos: Jullie krijgen wel heel veel op je bordje...
eendje

Bericht door eendje »

''Oneerlijk'' is precies het woord dat Bram gebruikte....hij zei het een keer of 8 achter elkaar in zichzelf. Soms heeft het ook weinig met eerlijkheid te maken en heb je botte pech. (Maar daar kan iedereen hier over mee praten. ;) )

Voor de vrolijke noot : Bram heeft wel geluk dat de diclofenac zo goed aan slaat. Geen pijn, gezwollen gewrichten, vlekken en bloedingen meer. (Wel een raar gezicht hoor....al die spontane bloeduitstortingen.)
Nu alleen nog fikse vermoeidheid. (Gisterenavond flink buikpijn, maar dat kan ook juist door de medicijnen komen...)

Na het bloedonderzoek in het ziekenhuis (waarbij een heel bange Bram door drie mensen in bedwang gehouden moest worden), kregen we in het gesprek met de kinderarts de mededeling dat hij geen leukemie had. Laten we daar nou helemaal niet aan gedacht hebben. Gelukkig maar....
zeepaardje

Bericht door zeepaardje »

He, naar zeg, dat zal niet de vakantie zijn zoals hij (en jullie) je voorgesteld hadden.

Krijgt hij wel iets van een maagbeschermer ivm de diclofenac?

Sterkte daar!
eendje

Bericht door eendje »

Ja, hij krijgt ook een maagbeschermer. Ik slik het zelf zonder, maar wil dat bij een jong kind niet gokken......
Fia

Bericht door Fia »

Getsie, wat naar. Hoop dat Bram snel weer de hele dag kan voetballen. En jij ook weer een beetje aan je rust komt.

Sterkte!

Liefs,

Fia
sill

Bericht door sill »

Veel beterschap en sterkte
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp