[QUOTE=joge;830933]Jolande, ik begrijp dat jij meer weet van het Belgisch onderzoek. Zou je dat met ons willen delen? Bekeken door derden? Wie bedoel je dan; ik weet alleen dat het naar een statisch bureau is geweest. Verder geen idee. De senior specialisten hebben hun naam er ook bij gezet trouwens.
Gekaapt door wie?
Je schrijft wat spannende dingen. Zou je wat concreter aangeven wat je gedachten c.q.. kennis is?[/QUOTE]
Nog steeds nieuwsgierig..
CCSVI - 8
-
Marsei
-
Marsei
Servisch onderzoek
Servisch onderzoek
[URL="http://www.jvascsurg.org/article/S0741- ... ltext#sec4"][U]Servisch onderzoek[/U][/URL]: Liberation Procedure in the Treatment of Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency - Is Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency Related To Brain Congestive Syndrome Rather Than Multiple Sclerosis
[QUOTE][B]Methods [/B]
An open,prospective,single-center study, was performed in order to determine the efficacy of “Liberation procedure” in the treatment of different forms of MS (relapsing remitting,secondary progressive, primary progressive, and progressive relapsing). The evaluation of patient's status before the procedure, 6 and 12 months after the procedure was performed using: Expanded Disability Status Scale (EDSS); MSFC-Multiple sclerosis functional composite(TIMED 25-FOOT WALK;9-HOLE PEG TEST;PASAT-Paced auditory serial test) and SDMT-Symbol digit modalities test.
The outcome of the procedure was also analyzed using: PRO-patient related outcomes, SF-36 questionnaire,EQ-5D (EuroQol) and Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) quality of life. In order to determine the effects of the procedure blood sample from jugular vein was analyzed 24h before the procedure and 24h, 72h and 7 days after the procedure (pH and bicarbonate, BE, pCO2 and pO2, K+, Na+, CRP).
[B]Results[/B]
Overall 205 patients completed the study (86 men and 119 women). Ninety-two patients had relapsing-remitting MS, 103 patients had secondary progressive form and 10 patients had primary progressive MS. Avarage patient's age was 41.21years. The EDSS before the “Liberation procedure” was 5.502±1.95(visual-0.24±0.71;brainstem-1.06±1.29; pyramidal-3.1±1.16;cerebellar-2.0±0.99; sensory-2.64±0.72; bowel/bladder- 1.14±0.87; cerebral −0.87±1.17).
On the check-up 6 and 12 months after the procedure the EDSS did not show any statistical significant difference between the pre and post procedural values. However, initial benefit of the procedure was seen in almost 70% of treated patients. This benefit was impossible to quantify due to the fact that neurological tools measures quality of changes in different systems but not the quantity.
During the one year follow-up period over 40% of treated patients developed almost all symptoms that were present before the procedure. It is interesting that initial benefit was associated with the improvement in the biochemical parameters from the blood sample analysis. This brain decongestions after “Liberation” procedure is probably the reason for relatively fast improvement in clinical signs that we see in some group of treated patients.
[B]Conclusions [/B]
The results obtained in this study suggest that CCSVI is related to Brain Congestive Syndrome rather than MS indicating that “Liberation” procedure may improve clinical signs in patients with MS because of brain decongestion.[/QUOTE]
Joan op [URL="https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in ... 0796282297"][U]FB[/U][/URL] over dit onderzoek:
[QUOTE]This is an interesting study from Serbia. Will need to read the full paper to comment more, but the researchers felt that the improvements seen in patients after venoplasty was related to "relief from brain congestion syndrome"-or better blood flow. They also noted a change in biomarkers in blood samples taken before and after venoplasty. They felt the improvements they saw were not related to the common EDSS scoring system used in MS. (This sounds familiar, right? Relief from global symptoms related to hypoxia--like cog fog, heat intolerence, bladder, spasms and less inflammatory markers in the blood after venoplasty. What we've been discussing for 3 years.)[/QUOTE]
[QUOTE]Just found this---the blood tests they did before and after venoplasty. I honestly believe this will be the key---note they tested c reative protein (inflammation) and carbon dioxide and oxygen levels. Will get the serum numbers on here after I purchase the paper--Joan
"In order to determine the effects of the procedure blood sample from jugular vein was analyzed 24h before the procedure and 24h, 72h and 7 days after the procedure (pH and bicarbonate, BE, pCO2 and pO2, K, Na, CRP)."[/QUOTE]
[URL="http://www.jvascsurg.org/article/S0741- ... ltext#sec4"][U]Servisch onderzoek[/U][/URL]: Liberation Procedure in the Treatment of Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency - Is Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency Related To Brain Congestive Syndrome Rather Than Multiple Sclerosis
[QUOTE][B]Methods [/B]
An open,prospective,single-center study, was performed in order to determine the efficacy of “Liberation procedure” in the treatment of different forms of MS (relapsing remitting,secondary progressive, primary progressive, and progressive relapsing). The evaluation of patient's status before the procedure, 6 and 12 months after the procedure was performed using: Expanded Disability Status Scale (EDSS); MSFC-Multiple sclerosis functional composite(TIMED 25-FOOT WALK;9-HOLE PEG TEST;PASAT-Paced auditory serial test) and SDMT-Symbol digit modalities test.
The outcome of the procedure was also analyzed using: PRO-patient related outcomes, SF-36 questionnaire,EQ-5D (EuroQol) and Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) quality of life. In order to determine the effects of the procedure blood sample from jugular vein was analyzed 24h before the procedure and 24h, 72h and 7 days after the procedure (pH and bicarbonate, BE, pCO2 and pO2, K+, Na+, CRP).
[B]Results[/B]
Overall 205 patients completed the study (86 men and 119 women). Ninety-two patients had relapsing-remitting MS, 103 patients had secondary progressive form and 10 patients had primary progressive MS. Avarage patient's age was 41.21years. The EDSS before the “Liberation procedure” was 5.502±1.95(visual-0.24±0.71;brainstem-1.06±1.29; pyramidal-3.1±1.16;cerebellar-2.0±0.99; sensory-2.64±0.72; bowel/bladder- 1.14±0.87; cerebral −0.87±1.17).
On the check-up 6 and 12 months after the procedure the EDSS did not show any statistical significant difference between the pre and post procedural values. However, initial benefit of the procedure was seen in almost 70% of treated patients. This benefit was impossible to quantify due to the fact that neurological tools measures quality of changes in different systems but not the quantity.
During the one year follow-up period over 40% of treated patients developed almost all symptoms that were present before the procedure. It is interesting that initial benefit was associated with the improvement in the biochemical parameters from the blood sample analysis. This brain decongestions after “Liberation” procedure is probably the reason for relatively fast improvement in clinical signs that we see in some group of treated patients.
[B]Conclusions [/B]
The results obtained in this study suggest that CCSVI is related to Brain Congestive Syndrome rather than MS indicating that “Liberation” procedure may improve clinical signs in patients with MS because of brain decongestion.[/QUOTE]
Joan op [URL="https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in ... 0796282297"][U]FB[/U][/URL] over dit onderzoek:
[QUOTE]This is an interesting study from Serbia. Will need to read the full paper to comment more, but the researchers felt that the improvements seen in patients after venoplasty was related to "relief from brain congestion syndrome"-or better blood flow. They also noted a change in biomarkers in blood samples taken before and after venoplasty. They felt the improvements they saw were not related to the common EDSS scoring system used in MS. (This sounds familiar, right? Relief from global symptoms related to hypoxia--like cog fog, heat intolerence, bladder, spasms and less inflammatory markers in the blood after venoplasty. What we've been discussing for 3 years.)[/QUOTE]
[QUOTE]Just found this---the blood tests they did before and after venoplasty. I honestly believe this will be the key---note they tested c reative protein (inflammation) and carbon dioxide and oxygen levels. Will get the serum numbers on here after I purchase the paper--Joan
"In order to determine the effects of the procedure blood sample from jugular vein was analyzed 24h before the procedure and 24h, 72h and 7 days after the procedure (pH and bicarbonate, BE, pCO2 and pO2, K, Na, CRP)."[/QUOTE]
-
MeneerAarts
-
joge
[QUOTE=Marsei;831254]Don't worry, er schijnt nog meer aan te komen.[/QUOTE]
Dus er is nog meer? Laten we het hopen. Ik weet niet wat ik mag verwachten.
Het enige dat ik moest doen is m'n MRI beeldmateriaal aanleveren (geen idee of dat bij het onderzoek is gebruikt) en voor en na het onderzoek (na het onderzoek om de paar maanden) een QoL lijst ingevuld.
NB: onderschat Parkieten niet; dat zijn heel slimme beestjes!
Dus er is nog meer? Laten we het hopen. Ik weet niet wat ik mag verwachten.
Het enige dat ik moest doen is m'n MRI beeldmateriaal aanleveren (geen idee of dat bij het onderzoek is gebruikt) en voor en na het onderzoek (na het onderzoek om de paar maanden) een QoL lijst ingevuld.
NB: onderschat Parkieten niet; dat zijn heel slimme beestjes!
-
Willem57
Ik heb ook voor en na de behandeling (3, 6 en 12 maanden) een QoL vragenlijst ingevuld & opgestuurd. Maar de MRI-beelden op CD's heb ik terug gekregen. Ik meen te herinneren dat hij zei dat ze niet bij hun bewaard werden, vanwege de capaciteit dat het allemaal vraagt en dat ze er toch niets mee deden.
-
Cocoontje † 29-06-2012
[QUOTE=Marsei;830899][URL="http://www.phleb.rsmjournals.com/conten ... /187.short"][U]Onderzoek[/U][/URL] Aalst: Evolution in quality of life and epidemiological impact after endovascular treatment of chronic cerebro-spinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis - oa Dr. Beelen en Dr. Maene
Een mager onderzoek...
Uit het abstract wordt ook niet duidelijk in hoeverre er sprake van restenose was en of de restenose gevallen in de onderzoeksgroep blijven.[/QUOTE]
Ik kan alleen voor mezelf spreken (ik ben voor een 2e behandeling naar Aalst geweest ivm restenose) en ik heb die lijsten dus niet in hoeven te vullen. Wel de eerste vragenlijst bij diagnose restenose en de 3 maanden heb ik ook nog ingevuld bij de controle, maar daarbij werd al gezegd dat die lijst niet nodig was. Dus ik denk dat de restenose gevallen hier niet bij zitten.
Een mager onderzoek...
Uit het abstract wordt ook niet duidelijk in hoeverre er sprake van restenose was en of de restenose gevallen in de onderzoeksgroep blijven.[/QUOTE]
Ik kan alleen voor mezelf spreken (ik ben voor een 2e behandeling naar Aalst geweest ivm restenose) en ik heb die lijsten dus niet in hoeven te vullen. Wel de eerste vragenlijst bij diagnose restenose en de 3 maanden heb ik ook nog ingevuld bij de controle, maar daarbij werd al gezegd dat die lijst niet nodig was. Dus ik denk dat de restenose gevallen hier niet bij zitten.
-
joge
Gezien mijn eigen ervaringen (minder dan 100 deelnemers, alleen QoL lijsten), verwacht(te) ik niet zo'n uitgebreid onderzoek(sverslag) als bijvoorbeeld het onderzoek in Buffalo. In die zin ben ik niet teleurgesteld.
Als er nog meer komt dan nu, of iemand heeft het volledige verslag: ik ben heel geinteresseerd!
Als er nog meer komt dan nu, of iemand heeft het volledige verslag: ik ben heel geinteresseerd!
-
marc123
-
joge
[QUOTE=joge;830933]Jolande, ik begrijp dat jij meer weet van het Belgisch onderzoek. Zou je dat met ons willen delen? Bekeken door derden? Wie bedoel je dan; ik weet alleen dat het naar een statisch bureau is geweest. Verder geen idee. De senior specialisten hebben hun naam er ook bij gezet trouwens.
Gekaapt door wie?
Je schrijft wat spannende dingen. Zou je wat concreter aangeven wat je gedachten c.q.. kennis is?[/QUOTE]
Derde en laatste poging; graag hoor ik meer!
Gekaapt door wie?
Je schrijft wat spannende dingen. Zou je wat concreter aangeven wat je gedachten c.q.. kennis is?[/QUOTE]
Derde en laatste poging; graag hoor ik meer!