Pagina 28 van 31

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Geplaatst: 29 mar 2021, 18:12
door D-Cheryl
Dankjewel Tomorrow. Ik wil dit soort dingen inderdaad nog wel eens vergeten (MS-hersenen hè), dus fijn dat je me erop wijst!

Maar nee, de "kinderasperine" was inderdaad bruistablet (laaggedoseerd meen ik?) acetylsalicylzuur, een kuurtje van 5 dagen tegen de flushings. Het is de ibuprofen (=NSAID volgens mij?) die ik met periodes sinds juni 2017 dagelijks gebruik ivm rugpijnen.

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Geplaatst: 29 mar 2021, 19:00
door tomorrow
D-Cheryl schreef: 29 mar 2021, 18:12 Maar nee, de "kinderasperine" was inderdaad bruistablet (laaggedoseerd meen ik?) acetylsalicylzuur, een kuurtje van 5 dagen tegen de flushings.
Een kuurtje van 5 dagen? En was je daarna dan van die flushes af? Dat is wat mij betreft best bijzonder.

En ja, ibuprofen, daar weet ik niet zoveel van. Het kan wel allerhande bloedingen geven, maar in hoeverre het bloedverdunnend werkt is mij onbekend.

Ik weet wel dat er een interactie is tussen NSAID's (waar ibuprofen onder valt) en Tecfidera.
Of zoals het farmacotherapeutisch kompas zegt:
"Gelijktijdige gebruik van nefrotoxische geneesmiddelen (zoals aminoglycosiden, diuretica, NSAID’s of lithium) vermeerdert de kans op bijwerkingen in de nieren (bv. proteïnurie)."

Iets om in het achterhoofd te houden (en in de gaten te houden of ze dat meenemen in de kwartaalcontroles).

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Geplaatst: 31 aug 2021, 13:32
door Diekies
Vraagje aan (oud) tecfidera gebruikers, heeft iemand van jullie ook huiduitslag/eczeem gekregen door het gebruik van tecfidera?

Ben totaal niet bekend met eczeem totdat het 2 weken geleden overal (en echt overal) begon te jeuken met flinke (krab)plekken en rode bulten over het hele lichaam als gevolg. In overleg tijdelijk gestopt met tecfidera. Bloed geprikt, prima in orde.

En hopen dat die fikse uitslag plekken snel weggaan.

Iemand ervaringen mee? En misschien tips tegen de jeuk😉

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Geplaatst: 31 aug 2021, 14:12
door Klick
ik ben tec gebruiker, maar heb geen ervaring met jeuk.. alleen veel haaruitval en dunner haar.

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Geplaatst: 31 aug 2021, 17:49
door Toeter
Diekies schreef: 31 aug 2021, 13:32

En hopen dat die fikse uitslag plekken snel weggaan.

Iemand ervaringen mee? En misschien tips tegen de jeuk😉
Hoe lang gebruikte je tecfidera? En zijn je plekken helemaal niet minder geworden na het stoppen?

Ik weet dat er koelzalf bestaat. Bij de apotheek verkrijgbaar. Met rozenolie volgens mij. En cetromacrogol geven ze ook wel. Tegen droge huid.

Ik heb zelf nog nooit eczeem gehad. Familielid van mij (niet van tecfidera)

Sterkte!

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Geplaatst: 31 aug 2021, 19:20
door Qanuk00
Ik heb Tecfidera vorig jaar even gebruikt maar behalve af en toe wat flushings geen problemen. Daarna ben ik al gauw overgegaan op 2e lijnsmedicatie.

Eczeem kan door van alles worden veroorzaakt, in combinatie met medicatie een veranderende hormoonhuishouding, broeierig weer (hittebevanging), stoffige omgeving, noem maar op.

Tegen de jeuk kan mentholpoeder helpen, met zalf en olie ben ik zelf altijd erg voorzichtig (zeker met broeierig weer). Probeer eerst een klein beetje uit en kijk wat het doet. Soms kan het nl een reactie ook verergeren.

Als het aanhoudt, dan adviseer ik om dit bij een huisarts dan wel je neuroloog even aan te geven, zij kunnen je adviseren op basis van jouw persoonlijke medische gegevens en evt. doorverwijzen naar een dermatoloog. Tegenwoordig kun je ook online een E-consult indienen, ik vind dat wel handig om niet steeds maar te hoeven bellen/praten/reizen.

Suc6!!!

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Geplaatst: 31 aug 2021, 22:08
door D-Cheryl
Hi @Diekies ,

Een bladzijde terug kun je lezen hoe ik hier in in december ineens last van kreeg. Zelfde verhaal: nooit eczeem gehad, en nu ineens toch. Ik gebruikte destijds bijna 2,5 jaar Tec. Er kunnen inderdaad meerdere triggers zijn, maar ik zie dit ook op de socials wel genoemd worden door Tec gebruikers.

Ik heb in het voorjaar ook een serie allergietesten gedaan (3 dagen plakkers op je rug), maar daar kwam niks uit. Het is geen allergie, maar contacteczeem: een directe reactie van de huid op iets van buitenaf.

Ik heb het alleen in het gezicht: een heel erg gevoelige huid, ik verdraag niks behalve vaseline en olie. Het schrijnt, doet pijn, en ziet er helemaal krakelé en gezwollen uit. Ik heb in februari van de huisarts een zalf met cortisone gekregen die ik bij een uitbraak dun aanbreng, die haalt de scherpe randjes eraf en is verder gewoon een vaseline crème, dus dat verdraag ik.
Gewone gezichtscrème's kan ik niet meer hebben, maar samen met de apotheek waar ik diverse proefmonsters meekreeg heb ik nu een crème gevonden die ik wel verdraag.

Het zou me niet verbazen als de Tec er wel een rol inspeelt, het is tenslotte ook een medicijn tegen de huidaandoening psoriasis... Maar Qanuk merkt terecht op dat er vaak ook andere elementen zijn die de huid onrustig maken.

Ga vooral naar de huisarts, en laat ernaar kijken! Ik maakte destijds al gelijk een foto: toen ik vier maand later eindelijk bij de dermatoloog zat had ik in ieder geval iets om te laten zien.

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Geplaatst: 01 sep 2021, 09:55
door Diekies
Dank voor de reacties en de tips.
Ik gebruik idd een koelzalf van de huisarts. Inmiddels al 4 tubes verder 🙈 maar was eigenlijk al te laat naar de huisarts gegaan. Heb het bijna overal, behalve gezicht, handen en voeten. Snachts niet slapen, tis een verschrikking. Nu een kuur van de huisarts gekregen en hopelijk trekt het snel weg. De vurigheid is nu aardig weg en de plekken beginnen een beetje te vervellen.
Straks wel weer verdergaan met de tecfidera. Ondanks wat flush (soms van top tot teen) gaan het verder wel aardig. Komt de eczeem dan weer, dan komt het van de tec.
Gelukkig wel iets herkenning hier.
Fijne dag allemaal 🙋

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Geplaatst: 10 sep 2021, 10:33
door Mirei
Dag, sinds kort met Tecfidera begonnen (RRMS 5jr, weinig klachten gelukkig, na copaxone 4jr en spuitplekken toe aan andere optie), zou het graag willen gaan blijven gebruiken, echter: bij eerdere opbouw dagelijks forse diarree (die stopte na staken tecfidera) en toen en nu misselijkheid mn 's middags (reageert goed op kaneelthee gelukkig).

Ivm glutenvrij en lactose vrij is de geadviseerde 'boterham met pindakaas of ontbijt met kwark' ontbijt wat lastig, nu muesli met quinoa gaat goed tot nog toe - nog niet op 2dd 240mg ivm langzamere opbouw. Mensen nog tips? Of is het meer 'hit or miss'? Ik zag ergens een onderzoek van microbioom bij MS en tecfidera, kon daarna niet meer terugvinden. Zouden daar nog tips uit kunnen komen?

Vr groet,
sterkte iedereen,
Mireille

Re: Tecfidera en bijwerkingen

Geplaatst: 10 sep 2021, 12:42
door Klick
mijn tec doet het goed op een eiwitreep (als ontbijt), ik heb geen idee hoe die smaken lactose en glutenvrij maar ze bestaan wel:

https://www.glutenvrijewebshop.nl/glute ... n/all.html

zelf heb ik gemerkt dat ik in het begin heftiger reageerde op de tec. toen had ik nog wel eens maagpijn als ik wel eens spicy had gegeten of te weinig beschermend (zoals een soepje). ook het moment van inname moest ik in het begin veel nauwkeuriger doen als nu. moest het toen echt tijdens het eten zodat het goedje viel op wat eten en afgedekt werd met eten. nu kan ik er wat soepeler mee zijn en vergeet ik hem wel eens.. 10min na het eten is nu geen probleem meer.

zelf heb ik geen last van diaree gehad, dus geen idee of dat ook afneemt..