tysabri in de thuissituatie

[wendelin]

Hallo allemaal,

Ik ben bezig met te kijken of ik wat kan beteken voor de mensen die Tysabri krijgen.

Vaak als je Tysabri krijgt is dit in ziekenhuis.
Dat betekend voor de mensen dat ze elke vier weken naar ziekenhuis moet en dat kan heel vermoeiend zijn.
Vaak moet je wachten tot er een verpleegkundige tijd heeft om te prikken, en als je lastige vaten heb gaat het vaak ook niet in 1 keer. Je zit je tijd uit om maar weer naar huis te kunnen, en dat is niet fijn.

Nou wil ik graag van jullie weten of er behoeft is om de Tysabri thuis te krijgen. Op de tijd dat je zelf zou willen en door een gespecialiseerd infuus verpleegkundige.

graag zou ik jullie mening willen weten.

Alvast dank voor jullie reacties

[Billy]

Ik ben inmiddels gestopt, maar wel 68x gehad.

Vind het een te zwaar middel om dit thuis te krijgen, ik kreeg sowieso bloed en urinecontroles, bloeddruk, temperatuur en pas nadat ik de arts had gesproken kon ik evt starten.

[wendelin]

Ik begrijp dat zware medicatie is. Maar in de thuis situatie zijn er mogelijkheden on dit op een veilige manier toe te dienen volgens protocol en de nodige onderzoekers . De verpleegkundige zijn er in gespecialiseerd en hebben ook de middelen om in nood situaties te handelen. Ik ben er heel bewust van dat zware medicatie is.

[Billy]

Maar weet een vpk ook wat van PML?

Ik had juist daarvoor iedere keer een vraaggesprek met de arts, ondanks dat controles goed zijn....

[wendelin]

Die zijn daar voor opgeleid en hebben ook neurologie ervaring. PML is juist ook heel belangrijk onderdeel. Verder buiten de kuren is er dan gewoon contact met de gespecialiseerde MS verpleegkundige en neuroloog, en een korte lijn voor de thuis verpleegkundige

[Billy]

Ik blijf bij mijn mening, komt vast verkeerd over :o... Maar een arts heeft niet voor niets langer gestudeerd :cool:.

En daarbij vond ik het wel prettig iedere 4 weken evt het eea te kunnen bespreken.

[wendelin]

Geen probleem daarom heb ik de vraag neer gezet of er vraag naar is. :-)

[Billy]

:goed:

Hoop dat ik je met mijn tegenargumenten toch wat geholpen heb...

Misschien nog een idee om een linkje van je vraag in het Tysabri topic te plaatsen?

[klooriaantje]

Lekker in het ziekenhuis.

Thuis is voor mij Geen Optie omdat ik heel maar dan ook Héél moeilijk te prikken.

En dan zou er telkens een busje vol prik Specialisten mee moeten en bij mij over de vloer komen.

[wendelin]

Dank je wel billy, ga ik doen.