[QUOTE=NoMotiv;798955]
Niemand begreep er wat van. Blijkbaar was mijn vitamine D in November 2010 maar 26 en nu (2 weken geleden geprikt) opeens boven de 150 (ze mogen alleen zeggen of het boven of onder de 150 is, dus het kan ook hoger zijn). Dat is dus een abnormale stijging voor een ms-patient, zeker binnen 10 maanden. Natuurlijk vroegen ze of ik niet een overdosis vitamine D had genomen, maar ik gebruik pas sinds mei 10 druppels per dag (400 IE/d) (soms vergeet ik het zelfs).
Uiteindelijk hebben ze de resultaten van hun eigen bloedonderzoek (extra controle) bekeken en daar was mijn vitamine D 'maar' 105. Ergens moet er dus iets mis zijn gegaan, maar ja, dat is niet meer te achterhalen.
[/QUOTE]
Vorig jaar is er in Amerika een enorme rel geweest omdat de D-waardes niet altijd klopten. Dus het komt wel vaker voor.
.
Solar-onderzoek
-
Nadia80
Solar onderzoek
Solar onderzoek
Hallo Stella,
Sinds juli 2011 doe ik mee aan het Solar onderzoek. Ik gebruik Rebif en mijn vit. D waarde was extreem laag, deze was 11 en behoort boven de 70 te zijn.
Na twee weken opname in het ziekenhuis heb ik in april te horen gekregen dat ik MS heb. Sinds mijn opname heb ik alweer twee keer een schub gehad, allemaal op erg korte tijd dus. Sinds ik mee doe aan het onderzoek voel ik eindelijk weer wat beter. Ik heb weer energie! Dat was al heel wat. \ik denk dan ook dat ik de vitamine D krijg en niet de placebo. Ik voel me er heel goed bij.
Hallo Stella,
Sinds juli 2011 doe ik mee aan het Solar onderzoek. Ik gebruik Rebif en mijn vit. D waarde was extreem laag, deze was 11 en behoort boven de 70 te zijn.
Na twee weken opname in het ziekenhuis heb ik in april te horen gekregen dat ik MS heb. Sinds mijn opname heb ik alweer twee keer een schub gehad, allemaal op erg korte tijd dus. Sinds ik mee doe aan het onderzoek voel ik eindelijk weer wat beter. Ik heb weer energie! Dat was al heel wat. \ik denk dan ook dat ik de vitamine D krijg en niet de placebo. Ik voel me er heel goed bij.
-
Sylvia1
Hoe gaat het met de deelnemers?
Hoe gaat het met de deelnemers?
Ik ben even benieuwd hoe het nu gaat met de deelnemers aan de Solar-studie. Hoe verloopt het onderzoek? Worden jullie vaak getest?
Ik ben even benieuwd hoe het nu gaat met de deelnemers aan de Solar-studie. Hoe verloopt het onderzoek? Worden jullie vaak getest?
-
Stella
[QUOTE=Sylvia1;827362]Ik ben even benieuwd hoe het nu gaat met de deelnemers aan de Solar-studie. Hoe verloopt het onderzoek? Worden jullie vaak getest?[/QUOTE]
Hallo!
Ik heb deze vraag even gemist!! Dus een beetje laat, maar hier de ervaringen tot nu toe..
Ik ga om de drie maanden naar het ziekenhuis, ben vorige week nog geweest. Er worden steeds een aantal buizen bloed afgenomen en urine wordt gecontroleerd. Er wordt lichamelijk onderzoek gedaan bij Dr. Hupperts en een lichamelijk onderzoek bij een onafhankelijke neuroloog aan de hand van de EDSS (scores: eerste keer 0, tweede keer 1, derde keer 0 ). Daarnaast steeds een aantal cognitieve testen, test voor de fijne motoriek en een looptest.
Met mij gaat het eigenlijk heel erg goed. Ik heb in December even een mindere periode gehad, met moeheid en een blaasontsteking (kanttekening: ook erg veel stress).
Maar nu gaat het erg goed. Om een idee te geven: ik loop vier dagen stage (dinsdag t/m vrijdag) en om het weekend werk ik drie dagen (vrijdagavond t/m zondag) en op maandag ga ik naar school. Ik werk in de gehandicaptenzorg en loop stage binnen de jeugdzorg, dus lichamelijk en psychisch vaak best zwaar werk. Ik ben vaak dus 12 dagen achter elkaar bezig voordat ik een vrije dag heb..
Maar... of het door de vitamine D komt of omdat ik gewoon geluk heb weet ik natuurlijk niet.. en durf ik ook echt niet te zeggen..
Ben benieuwd naar de andere ervaringen!
Groetjes Stella
Hallo!
Ik heb deze vraag even gemist!! Dus een beetje laat, maar hier de ervaringen tot nu toe..
Ik ga om de drie maanden naar het ziekenhuis, ben vorige week nog geweest. Er worden steeds een aantal buizen bloed afgenomen en urine wordt gecontroleerd. Er wordt lichamelijk onderzoek gedaan bij Dr. Hupperts en een lichamelijk onderzoek bij een onafhankelijke neuroloog aan de hand van de EDSS (scores: eerste keer 0, tweede keer 1, derde keer 0 ). Daarnaast steeds een aantal cognitieve testen, test voor de fijne motoriek en een looptest.
Met mij gaat het eigenlijk heel erg goed. Ik heb in December even een mindere periode gehad, met moeheid en een blaasontsteking (kanttekening: ook erg veel stress).
Maar nu gaat het erg goed. Om een idee te geven: ik loop vier dagen stage (dinsdag t/m vrijdag) en om het weekend werk ik drie dagen (vrijdagavond t/m zondag) en op maandag ga ik naar school. Ik werk in de gehandicaptenzorg en loop stage binnen de jeugdzorg, dus lichamelijk en psychisch vaak best zwaar werk. Ik ben vaak dus 12 dagen achter elkaar bezig voordat ik een vrije dag heb..
Maar... of het door de vitamine D komt of omdat ik gewoon geluk heb weet ik natuurlijk niet.. en durf ik ook echt niet te zeggen..
Ben benieuwd naar de andere ervaringen!
Groetjes Stella
-
Leeuwtje
[QUOTE=Stella;798245]Vandaag voor de tweede keer in Sittard geweest.. Alle bloedonderzoeken en foto's waren goed, waardoor ik vanaf vandaag kan gaan starten met de trailmedicatie.. Wat zal het zijn, vitamine D of toch placebo?;) Over twee jaar zal ik het weten!
Overigens kwamen ze er ook achter dat mijn vitamine B12 te laag was, dus extra spuitjes voor de komende zes maanden.[/QUOTE]
Hoi Stella,
Wat spannend allemaal lijkt mij. Ik heb ze vandaag aan de tel gehad en krijg alle info toegestuurd. Ben benieuwd
Veel succes de komende tijd :D
Overigens kwamen ze er ook achter dat mijn vitamine B12 te laag was, dus extra spuitjes voor de komende zes maanden.[/QUOTE]
Hoi Stella,
Wat spannend allemaal lijkt mij. Ik heb ze vandaag aan de tel gehad en krijg alle info toegestuurd. Ben benieuwd
Veel succes de komende tijd :D
-
Lief Leeuwtje
-
NoMotiv
Bij deze ook even mijn ervaringen. Vorige week weer 3-maandelijkse controle gehad. Alles was bij mij weer prima; EDSS gewoon 0 (was de andere keren ook) en andere testen allemaal in orde.
Er werd wel gevraagd of ik zelf een idee had of ik nou vitamine D krijg of het placebo. Ik heb nog steeds geen flauw idee. Voel me kiplekker en werk tegenwoordig fulltime. :)
Er werd wel gevraagd of ik zelf een idee had of ik nou vitamine D krijg of het placebo. Ik heb nog steeds geen flauw idee. Voel me kiplekker en werk tegenwoordig fulltime. :)
-
Stella
-
jojo
Ook ik doe mee aan de Solar-studie via het MScentrum Orbis in Sittard.
Sinds mei 2011. Ze concludeerden daar toen ook dat mijn vitamine-B12 gehalte aan de lage kant was en adviseerden om een half jaar lang injecties te nemen, de laatste heb ik in december gehad. En ik moet zeggen dat ik me in jaren niet zo fit heb gevoeld als dat ik me het laatste half jaar voel. Ik ben zelfs (tijdelijk) fulltime aan het werk (in combinatie met een gezin). En waar het nu door komt?? Toch de 'echte' vitamine D? De restklachten die ik had van een eerdere schub zijn nagenoeg verdwenen. Ik slik 10 mcg vitamine D per dag erbij; dat mocht zonder dat het invloed had op de studie werd me in Sittard verteld. Ik was eerst onder behandeling bij een neuroloog in een ander ziekenhuis, hij kende dokter Hupperts en heeft mij gevraagd of ik mee wilde doen aan de Solar-studie.
Groetjes Jojo
Sinds mei 2011. Ze concludeerden daar toen ook dat mijn vitamine-B12 gehalte aan de lage kant was en adviseerden om een half jaar lang injecties te nemen, de laatste heb ik in december gehad. En ik moet zeggen dat ik me in jaren niet zo fit heb gevoeld als dat ik me het laatste half jaar voel. Ik ben zelfs (tijdelijk) fulltime aan het werk (in combinatie met een gezin). En waar het nu door komt?? Toch de 'echte' vitamine D? De restklachten die ik had van een eerdere schub zijn nagenoeg verdwenen. Ik slik 10 mcg vitamine D per dag erbij; dat mocht zonder dat het invloed had op de studie werd me in Sittard verteld. Ik was eerst onder behandeling bij een neuroloog in een ander ziekenhuis, hij kende dokter Hupperts en heeft mij gevraagd of ik mee wilde doen aan de Solar-studie.
Groetjes Jojo
-
Stella