Normast

gerda L · Bericht door **gerda L** » 01 mar 2011, 18:19

vandaag naar de huisarts geweest maar die kende het middel niet
hij had nog in zijn medicijn boek gekeken ,maar niets te vinden

nu ga er iemand voor mij in belgie kijken of het daar wel te krijgen is via de apotheek

cruella · Bericht door **cruella** » 02 mar 2011, 10:24

De MSverpleegkundige heeft ingesproken op mijn antw.app dat de prof. het middel niet kent maar nu onderzoek doet naar het middel. Zodra zij reactie heeft van hem belt zij mij.

Afwachten dus.

Lillian hoe gaat het vandaag?
Het is te vroeg om er iets van te kunnen zeggen denk ik....

Groetjes,
Cruella

RoOsJe *59 · Bericht door **RoOsJe *59** » 05 mar 2011, 17:55

lilian54 ..... hoe is het nu met je??????:???:
en cruella .......heeft de mspleeg al iets laten horen?:???:
en gerda ..........ook al wat "wijzer"?:???:

allemaal een fijn weekend, met mooi weer gewenst:zon:

cruella · Bericht door **cruella** » 05 mar 2011, 18:15

Hoi ROosje,

Nee helaas het enige dat mij verteld is, dat Prof het middel niet kent en het onderzoekt. Tevens moet het gebruikt kunnen worden met Tysabri (dat krijg ik per infuus eens per 4 weken).
Vrijdag is er geen spreekuur, dus maandag ben ik de eerste die belt!!

Groetjes,
Cruella

gerda L · Bericht door **gerda L** » 05 mar 2011, 18:23

@@@ roOsje

ik heb het vd week met de ha overlegt en hij kent dit middel niet
maar we blijven zoeken ..ik geef de moed niet op

cruella · Bericht door **cruella** » 05 mar 2011, 18:25

conclusie is wel dat weinig artsen dit middel kennen...

Ekster · Bericht door **Ekster** » 05 mar 2011, 19:59

Hoi hoi, gister dus bij mijn neuroloog geweest. Hij kent het middel ook niet.

Ik heb nu morfinepleisters en Baclofen voorgeschreven gekregen voor mijn aangezichtspijn.

Ik heb zoveel pijn dat ik besloten heb Normast eerst niet uit te proberen. Het kan aardig lang duren voordat je wat van de werking merkt (als je er al op reageert) en ik hou het niet meer uit qua pijn.

Daarbij vind ik het ook eng om iets te nemen wat geen arts kent en wat ik via het internet moet bestellen.

Tot zover mijn verhaal.

greta † 2017 · Bericht door **greta † 2017** » 05 mar 2011, 20:32

He wat leuk..ik had zelf net gelezen over dit middel op de site van het behandelcentrum voor neuropatische pijn in Soest

ik gebruik zelf al 2 middelen waar zij ook mee werken:
LDN en alfa liponzuur tegen de zenuwpijn die ik heb door interstitiele cystits

het ljkt echt te werken maar met de alfa liponzuur ben ik nog maar kort bezig dus ik wil nog niet te vroeg juichen

greta † 2017 · Bericht door **greta † 2017** » 05 mar 2011, 20:34

[QUOTE=Ekster;760181]
Ik heb nu morfinepleisters en Baclofen voorgeschreven gekregen voor mijn aangezichtspijn.

.[/QUOTE]

Ekster ik schrik hier van
jij zit toch net aan de LDN?
Dat gaat niet samen met morfine
Je kunt dan wel alfa liponzuur gebruiken(ALA)

greta † 2017 · Bericht door **greta † 2017** » 05 mar 2011, 20:43

Neuropathie nu is Soest:

Conclusie

Alfa-liponzuur maakt met enkele andere stoffen en reguliere middelen deel uit van de moderne en succesvolle behandeling van neuropatische pijnen, waar enkele centra in Nederland ervaring mee hebben opgebouwd.

Verder zou het zinvol kunnen zijn om alfa-liponzuur in te zetten bij patiënten met Multiple Sclerose. Dat zou eigenlijk verder uitgezocht moeten worden. Ook schade die bij een beroerte is ontstaan zou goed kunnen reageren op deze stof, maar ook dat moet nader worden onderzocht met klinische studies.