Hallo allemáál,
Ik wil even mijn verhaal kwijt..
Mijn moeder heeft al heel wat jaren ms. Het is nog niet geheel bewezen dat het erfelijk is. Het is bij mij en mijn zus ook nog niet definitief vastgesteld dat wij ms hebben, maar de dokters/neurologen denken haast van wel.
Ik heb namelijk al sinds november klachten, zoals verdovende/tintelende voeten, pijn in mijn armen/handen/polsen. Ik heb 2 welen geleden mri scan gehad en deze maandag de uitslag van gekregen. Ze hadden namelijk een wit vlekje bij mijn 11e en 12e wervels gevonden, mijn hoofd was verder schoon.
Nu moet ik maandag een ruggenmerg punctie en daaruit komt dat ik ms zou hebben of niet. Maar dat witte vlekje zou waarschijnlijk dan alleen mijn voeten verklaren en niet de rest van mijn klachten.
Verder heb ik nu 2,5 jaar geleden een oogontsteking achter mijn oog gehad. Toen een prednison kuur gehad en was het weg en een mri scan van mijn hoofd en was toen ook schoon.
Mijn zus heeft ook klachten aan haar hand, die heeft pijn en lijd een eigen weg, tintelt en is naar de dokter gegaan. Die zei meteen dat het ms was en ze word nu dus nog doorgestuurd naar de neuroloog.
Is het dan toch mogelijk dat het erfelijk kan zijn? Zijn er nog meer mensen die kinderen, ouders, etc. hebben die ook ms hebben? Mijn moeder die voelt zich nu heel erg schuldig, maar helaas kan zij daar niks aandoen!!
Het gehele gezin MS?? Behalve vaders!
-
leeuwtje-nl
MS is in principe niet erfelijk, maar komt wel vaker binnen dezelfde familie voor. De verklaring die ik ooit heb gekregen, is dat er verschillende types ruggenmerg zijn, waarvan 1 type gevoelig is voor MS. En de types ruggenmerg zijn wel erfelijk.
Succes voor jou en je zus met de komende onderzoeken en onzekerheden!
Succes voor jou en je zus met de komende onderzoeken en onzekerheden!
-
Eeffjjuuhh
-
mari
Een paar jaar geleden tijdens de nationale ms dag sprak rogier Hintzen (professor Erasmus ms centrum) over erfelijkheid.
Normaal gesproken hebben kinderen 1% kans op ms bij gezonde ouders.
Bij een ouder met ms is dit 2% legde hij uit.
Dit hadden ze na onderzoek ontdekt.
Daar zijn ze ook erg bezig met ms in familie onderzoek etc. Een overweging waard om daar naar toe te gaan mocht je ms blijken te hebben.
Het kan vaker voorkomen in een familie, de precieze oorzaak van ms is nog niet gevonden, dus echt verklaarbaar is dit nog niet.
Ik snap je angst, heel logisch. Hopelijk biedt de ruggemergpunctie uitsluitsel.
Sterkte!
Normaal gesproken hebben kinderen 1% kans op ms bij gezonde ouders.
Bij een ouder met ms is dit 2% legde hij uit.
Dit hadden ze na onderzoek ontdekt.
Daar zijn ze ook erg bezig met ms in familie onderzoek etc. Een overweging waard om daar naar toe te gaan mocht je ms blijken te hebben.
Het kan vaker voorkomen in een familie, de precieze oorzaak van ms is nog niet gevonden, dus echt verklaarbaar is dit nog niet.
Ik snap je angst, heel logisch. Hopelijk biedt de ruggemergpunctie uitsluitsel.
Sterkte!
Wat heftig dat jullie waarschijnlijk allemaal ms hebben! Wat een verdriet voor jullie en je moeder...
Zoals het mij is uitgelegd kan je een familiaire kwetsbaarheid hebben (dat zal dat ruggenmerg zijn), maar de kwetsbaarheid maakt nog niet dat je ms krijgt.
Ik geloof persoonlijk in een stapeltheorie. Er zijn verschillende zaken waarvan we vermoeden dat ze de kans op ms verhogen, maar waarschijnlijk ook heel veel dingen waar we nog nooit aan gedacht hebben en als je maar genoeg van die dingen hebt, zou je ms kunnen krijgen.
Een voorbeeld is een laag vitamine D gehalte, daarvan komt steeds meer bewijs dat het van invloed is bij ms, maar ook het doorlopen van het pfeiffer-virus en roken schijnen de kans te verhogen.
Mijn theorie is dat er zo heel veel puzzelstukjes zijn die samen ervoor zorgen dat iemand ms kan ontwikkelen. Ik denk dat ook iedereen een eigen puzzel heeft en dat het daardoor bij iedereen anders verloopt.
Zoals het mij is uitgelegd kan je een familiaire kwetsbaarheid hebben (dat zal dat ruggenmerg zijn), maar de kwetsbaarheid maakt nog niet dat je ms krijgt.
Ik geloof persoonlijk in een stapeltheorie. Er zijn verschillende zaken waarvan we vermoeden dat ze de kans op ms verhogen, maar waarschijnlijk ook heel veel dingen waar we nog nooit aan gedacht hebben en als je maar genoeg van die dingen hebt, zou je ms kunnen krijgen.
Een voorbeeld is een laag vitamine D gehalte, daarvan komt steeds meer bewijs dat het van invloed is bij ms, maar ook het doorlopen van het pfeiffer-virus en roken schijnen de kans te verhogen.
Mijn theorie is dat er zo heel veel puzzelstukjes zijn die samen ervoor zorgen dat iemand ms kan ontwikkelen. Ik denk dat ook iedereen een eigen puzzel heeft en dat het daardoor bij iedereen anders verloopt.
-
Hanna71
[QUOTE=mari;1034265]
Normaal gesproken hebben kinderen 1% kans op ms bij gezonde ouders.
Bij een ouder met ms is dit 2% legde hij uit.
Dit hadden ze na onderzoek ontdekt.
[/QUOTE]
Volgens mij zijn de cijfers dat een kind van ouders zonder MS een kans hebben van 0,1% en als één van je ouders (of een ander familielid in de eerste graad) MS heeft, dan is de kans 2%. Dus wel degelijk een vergrote kans, maar nog steeds een relatief lage kans. 98% kans dat je het niet krijgt.
Er zijn wel een paar andere gezinnen/families bekend waarin meer leden MS hebben, maar dat zijn er relatief gezien niet heel erg veel.
Ik denk dat de theorie van Toeter klopt. Er zijn vele zaken die een rol spelen bij het ontstaan van MS. Hoe meer van die zaken bij jouw spelen, hoe groter de kans op MS. In dit geval zal de erfelijke aanleg een rol spelen, mogelijk ook een aantal omgevingsfactoren en wellicht een heleboel pech.
Sterkte met de lumbaalpunktie en de onzekerheid.
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
Normaal gesproken hebben kinderen 1% kans op ms bij gezonde ouders.
Bij een ouder met ms is dit 2% legde hij uit.
Dit hadden ze na onderzoek ontdekt.
[/QUOTE]
Volgens mij zijn de cijfers dat een kind van ouders zonder MS een kans hebben van 0,1% en als één van je ouders (of een ander familielid in de eerste graad) MS heeft, dan is de kans 2%. Dus wel degelijk een vergrote kans, maar nog steeds een relatief lage kans. 98% kans dat je het niet krijgt.
Er zijn wel een paar andere gezinnen/families bekend waarin meer leden MS hebben, maar dat zijn er relatief gezien niet heel erg veel.
Ik denk dat de theorie van Toeter klopt. Er zijn vele zaken die een rol spelen bij het ontstaan van MS. Hoe meer van die zaken bij jouw spelen, hoe groter de kans op MS. In dit geval zal de erfelijke aanleg een rol spelen, mogelijk ook een aantal omgevingsfactoren en wellicht een heleboel pech.
Sterkte met de lumbaalpunktie en de onzekerheid.
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
-
Knillis
[QUOTE=leeuwtje-nl;1034202]De verklaring die ik ooit heb gekregen, is dat er verschillende types ruggenmerg zijn, waarvan 1 type gevoelig is voor MS. En de types ruggenmerg zijn wel erfelijk.
![/QUOTE]
Kun je dat iets verduidelijken Leeuwtje? Ik heb de MS plaques in de bovenrug zitten. Dat zou dan erfelijk zijn of begrijp/lees ik het verkeerd?
![/QUOTE]
Kun je dat iets verduidelijken Leeuwtje? Ik heb de MS plaques in de bovenrug zitten. Dat zou dan erfelijk zijn of begrijp/lees ik het verkeerd?
-
leeuwtje-nl
Poeh, ik heb het ook maar ooit gehoord, weet er het fijne niet van. Het zou er om gaan dat er geloof ik 8 (???) types ruggenmerg zijn, waarvan 1 type gevoelig is voor MS. Dus als je als moeder MS hebt, en je kind erft hetzelfde type ruggenmerg, dus is er dus een kans dat je kind ook MS krijgt. Hoeft niet te zeggen dat je kind [U]dus[/U] MS krijgt! Maar met de andere 7 types ruggenmerg is er dan volgens dit verhaal geen MS mogelijk.
Het heeft dus niets te maken met wáár of hoeveel laesies je hebt, maar met je type ruggenmerg.
Het heeft dus niets te maken met wáár of hoeveel laesies je hebt, maar met je type ruggenmerg.
-
Artemis-
-
Eeffjjuuhh
Bedankt voor het reageren allemaal!
Het geeft me aan de ene kant weer een beetje rust dat het maar 2% kans is, daarna die 2% kan het ook net zijn helaas.
Gelukkig weet ik binnenkort meer!
En als ik ms zou hebben, zou ik zeker naar bepaalde onderzoeken gaan enzo van mensen die er wat meer verstand van hebben als ik.
Die kunnen je dan ook net wat meer wijs maken zeg maar.
Ook als je vragen hebt, kun je die stellen.
Hier ook, daar niet van, maar daar is dan een deskundige die dat kan vertellen :)
Heel erg bedankt en alvast welterusten! Morgen weer werken en daarom nu alweer uitgeput!
Het geeft me aan de ene kant weer een beetje rust dat het maar 2% kans is, daarna die 2% kan het ook net zijn helaas.
Gelukkig weet ik binnenkort meer!
En als ik ms zou hebben, zou ik zeker naar bepaalde onderzoeken gaan enzo van mensen die er wat meer verstand van hebben als ik.
Die kunnen je dan ook net wat meer wijs maken zeg maar.
Ook als je vragen hebt, kun je die stellen.
Hier ook, daar niet van, maar daar is dan een deskundige die dat kan vertellen :)
Heel erg bedankt en alvast welterusten! Morgen weer werken en daarom nu alweer uitgeput!