Hallo. Ik ben Maaike en ik word bijna 17.
Ik heb in november 2011 de diagnose MS gekregen. Ik heb toen een week in het ziekenhuis gelegen aan de prednison. Het begon met een griepje. Ik heb twee dagen lang alleen maar overgegeven. En toen begon de duizeligheid, ik kon niet meer normaal lopen en ik zag dubbel. Heel vervelend allemaal.
Maar nu spuit ik dus sinds november met de rebismart. Ik zit nu op 22 mg en moet nog 3 keer spuiten en dat moet ik naar 44 mg. Maar nu ben ik echt heel erg misselijk en elke keer als ik wat eet word het erger. Is dat een bijwerking van de rebif? Of is het wat anders? Want ik vind het echt niet fijn.
Donderdag heb ik een bel afspraak met de neuroloog. Omdat ik eigenlijk niet naar 44 wil. Ik heb ergens gelezen dat heel veel mensen daar niet tegen kunnen en er vaak ziek van zijn. En ik wil nog graag heel veel leuke dingen doen. Dus dan is het toch verstandiger als ik dit eerst aankijk hoe dit gaat, en als het slechter gaat, dat ik dan naar 44 ga?
Sorry dat ik zoveel vraag. Maar ik ken niemand die MS heeft dus eigenlijk zit ik met heel veel vragen.
Groetjes Maaike
Misselijk van rebif?
-
Knillis
veel vragen?????
veel vragen?????
Hallo Maaike,
Lees net hier dat je eigenlijk pas net weet dat je MS hebt en ook dat je nog 17 jaar moet worden. Horen dat je MS hebt is heel naar maar nog veel beroerder als je pas 17 jaar bent.
Snap heel goed dat je vol met vragen zit. Gelukkig is er dit forum en daar kun je al je vragen stellen die je bezighouden.
Rebif heb ik nooit gebruikt, ik spuit al 9 jaar Betaferon (zonder enige bijwerking) dus op deze vraag weet ik geen antwoord.
Als het goed is word je toch ondersteund door een "prikuster" vanuit de leverancier van Rebif? Want daar kun je altijd met je vragen terecht. Is er anders in het ziekenhuis waar jij de neuroloog hebt geen MS verpleegkundige? Ook met haar kun je altijd contact opnemen als je dit soort vragen hebt.
Maar er zullen hier zeker mensen zijn die je wel kunnen informeren daarover.
Ik hoop dat je vooral voor antwoorden op je al je vragen krijgt van de wat jongere MenSen onder ons. Er was tot voor kort een jongerenforum tot 30 jaar maar daar werd weinig gebruik van gemaakt dus is dat opgeheven.
Maar ook hier kun je heel goed terecht.
Ik wens je heel veel sterkte in deze voor jou zo moeilijke tijd. Hoop dat je de nodige steun en begrip krijgt vanuit de directe omgeving.
Als je je echt beroerd voelt en denkt dat het van de Rebif komt zou ik als ik jou was morgen al naar de neuroloog bellen (of de huisarts) zodat er misschien een oplossing gevonden kan worden.
Schroom intussen niet al je vragen hier te spuien!!
Lieve groeten,
Nelleke
Hallo Maaike,
Lees net hier dat je eigenlijk pas net weet dat je MS hebt en ook dat je nog 17 jaar moet worden. Horen dat je MS hebt is heel naar maar nog veel beroerder als je pas 17 jaar bent.
Snap heel goed dat je vol met vragen zit. Gelukkig is er dit forum en daar kun je al je vragen stellen die je bezighouden.
Rebif heb ik nooit gebruikt, ik spuit al 9 jaar Betaferon (zonder enige bijwerking) dus op deze vraag weet ik geen antwoord.
Als het goed is word je toch ondersteund door een "prikuster" vanuit de leverancier van Rebif? Want daar kun je altijd met je vragen terecht. Is er anders in het ziekenhuis waar jij de neuroloog hebt geen MS verpleegkundige? Ook met haar kun je altijd contact opnemen als je dit soort vragen hebt.
Maar er zullen hier zeker mensen zijn die je wel kunnen informeren daarover.
Ik hoop dat je vooral voor antwoorden op je al je vragen krijgt van de wat jongere MenSen onder ons. Er was tot voor kort een jongerenforum tot 30 jaar maar daar werd weinig gebruik van gemaakt dus is dat opgeheven.
Maar ook hier kun je heel goed terecht.
Ik wens je heel veel sterkte in deze voor jou zo moeilijke tijd. Hoop dat je de nodige steun en begrip krijgt vanuit de directe omgeving.
Als je je echt beroerd voelt en denkt dat het van de Rebif komt zou ik als ik jou was morgen al naar de neuroloog bellen (of de huisarts) zodat er misschien een oplossing gevonden kan worden.
Schroom intussen niet al je vragen hier te spuien!!
Lieve groeten,
Nelleke
-
Maaike1995
Bedankt.
Bedankt.
Oke, dankjewel.
Ja, maandag komt de verpleegkundige. En donderdag heb ik een bel afspraak met de neuroloog omdat ik eigenlijk niet naar 44 wil.
Ik ben heel benieuwd hoe alles nu gaat verlopen. Ik denk ook dat de klap pas komt bij de volgende aanval?
In totaal heb ik er nu drie gehad. En we hebben totaal niet aan MS gedacht. De eerste keer kreeg ik een doof been, maar ik dacht dat het aan mijn rug lag omdat ik 2 ruggenwerfels gebroken heb gehad. De tweede keer werd mijn hand doof. Toen dacht de dokter aan het carpaal tunnel syndroom.
Nu blijkt dat het allemaal bij de MS hoort. Ik ben eigenlijk wel 'blij' dat mijn klachten nu een naam hebben. Eerst ging ik naar een ander ziekenhuis maar daar werden mijn klachten niet serieus genomen. Waarschijnlijk door mijn leeftijd? Want zo'n jong iemand kon niet zulke klachten hebben. Nou blijkbaar kan dat dus wel.
Maar ik zal het maandag even met de verpleegkundige overleggen! :)
Oke, dankjewel.
Ja, maandag komt de verpleegkundige. En donderdag heb ik een bel afspraak met de neuroloog omdat ik eigenlijk niet naar 44 wil.
Ik ben heel benieuwd hoe alles nu gaat verlopen. Ik denk ook dat de klap pas komt bij de volgende aanval?
In totaal heb ik er nu drie gehad. En we hebben totaal niet aan MS gedacht. De eerste keer kreeg ik een doof been, maar ik dacht dat het aan mijn rug lag omdat ik 2 ruggenwerfels gebroken heb gehad. De tweede keer werd mijn hand doof. Toen dacht de dokter aan het carpaal tunnel syndroom.
Nu blijkt dat het allemaal bij de MS hoort. Ik ben eigenlijk wel 'blij' dat mijn klachten nu een naam hebben. Eerst ging ik naar een ander ziekenhuis maar daar werden mijn klachten niet serieus genomen. Waarschijnlijk door mijn leeftijd? Want zo'n jong iemand kon niet zulke klachten hebben. Nou blijkbaar kan dat dus wel.
Maar ik zal het maandag even met de verpleegkundige overleggen! :)
-
Billy
Zo is de MS bij mij ook begonnen, non-stop overgeven :ziek:. Niets meer kunnen want de wereld blijft maar draaien :ster:.
Bij mij kwam de klap van de diagnose ook pas een paar maanden later, schub op schub was niet wat ik verwacht had :nee:.
Ben toen ook meteen begonnen met remmers, betaferon. Maar het is jouw lichaam, jouw keuze! Als jij meer tijd wilt om de beslissing te nemen, kun je dat best gewoon zeggen tegen je neuroloog. Je hebt al zoveel vragen, ook waar helaas geen antwoord op is. En heb je ook al verteld dat je er zo beroerd van wordt?
Heb je ook een MSverpleegkundige?
Bij mij kwam de klap van de diagnose ook pas een paar maanden later, schub op schub was niet wat ik verwacht had :nee:.
Ben toen ook meteen begonnen met remmers, betaferon. Maar het is jouw lichaam, jouw keuze! Als jij meer tijd wilt om de beslissing te nemen, kun je dat best gewoon zeggen tegen je neuroloog. Je hebt al zoveel vragen, ook waar helaas geen antwoord op is. En heb je ook al verteld dat je er zo beroerd van wordt?
Heb je ook een MSverpleegkundige?
-
Maaike1995
-
-
Ja volgens mij wel. Er komt wel iemand van apotheek zorg! Bij mij in het ziekenhuis hebben ze geen MS verpleekundige. Maar als ik wat heb moet ik iemand van apotheek zorg bellen. En zij komt maandag ook langs.
Ja ik dacht dat ik een griepje had ofzo. Ben een paar keer flauwgevallen. En bij alles wat ik at moest ik overgeven. twee dagen lang.
Maar in de bijsluiter staat wel dat griepachtige verschijnselen bij de bijwerkingen horen.
Maar ik weet dus niet of dit er ook bij hoort. Zal het maandag wel even aan de verpleegkundige vragen. En als zij er geen antwoord op kan geven vraag ik het donderdag aan de neuroloog.
Als ik nu trouwens weer een aanval krijg moet ik 3 dagen aan de prednison. Ik had de vorige keer 1000 mg per dag. En ik vond het niet echt fijn ..
Ja volgens mij wel. Er komt wel iemand van apotheek zorg! Bij mij in het ziekenhuis hebben ze geen MS verpleekundige. Maar als ik wat heb moet ik iemand van apotheek zorg bellen. En zij komt maandag ook langs.
Ja ik dacht dat ik een griepje had ofzo. Ben een paar keer flauwgevallen. En bij alles wat ik at moest ik overgeven. twee dagen lang.
Maar in de bijsluiter staat wel dat griepachtige verschijnselen bij de bijwerkingen horen.
Maar ik weet dus niet of dit er ook bij hoort. Zal het maandag wel even aan de verpleegkundige vragen. En als zij er geen antwoord op kan geven vraag ik het donderdag aan de neuroloog.
Als ik nu trouwens weer een aanval krijg moet ik 3 dagen aan de prednison. Ik had de vorige keer 1000 mg per dag. En ik vond het niet echt fijn ..
-
Patricia H
Hoi Maaike,
Ik heb ook ontzettend last gehad van bijwerkingen, oa griepverschijnselen, hoofdpijn, duizelig, moe, zweten etc.
Ik ben begonnen met spuiten, net nadat ik de prednison achter de rug had. Volgens mij is dit ook geen goede combinatie....
Ik heb 2 jaar REBIF gespoten. Na de opstartperiode ben ik doorgegaan met 44 mcg, daar werd ik nog beroerder van. Uiteindelijk heeft mijn neuroloog toen gezegd dat ik terug moest naar 22, omdat mijn lijf 44 mcg niet aankon. Toen ik terugging ging het meteen beter.
Echter, ik bleef de bijwerkingen houden en nu, sinds een paar maanden ben ik helemaal gestopt (in overleg met de neuroloog). Ik voel me stukken beter. De duizeligheid is gebleven (restschade na schub), maar de andere klachten heb ik niet of nauwelijks.
Mijn neuroloog vindt dat ik een half jaar kan stoppen, dan wordt er een MRI gemaakt om te kijken of er plekken zijn bijgekomen. En als dat zo is, dan kijken we of ik opnieuw aan de remmers ga.
Succes met je keuzes, het valt allemaal niet mee.
Ik heb ook ontzettend last gehad van bijwerkingen, oa griepverschijnselen, hoofdpijn, duizelig, moe, zweten etc.
Ik ben begonnen met spuiten, net nadat ik de prednison achter de rug had. Volgens mij is dit ook geen goede combinatie....
Ik heb 2 jaar REBIF gespoten. Na de opstartperiode ben ik doorgegaan met 44 mcg, daar werd ik nog beroerder van. Uiteindelijk heeft mijn neuroloog toen gezegd dat ik terug moest naar 22, omdat mijn lijf 44 mcg niet aankon. Toen ik terugging ging het meteen beter.
Echter, ik bleef de bijwerkingen houden en nu, sinds een paar maanden ben ik helemaal gestopt (in overleg met de neuroloog). Ik voel me stukken beter. De duizeligheid is gebleven (restschade na schub), maar de andere klachten heb ik niet of nauwelijks.
Mijn neuroloog vindt dat ik een half jaar kan stoppen, dan wordt er een MRI gemaakt om te kijken of er plekken zijn bijgekomen. En als dat zo is, dan kijken we of ik opnieuw aan de remmers ga.
Succes met je keuzes, het valt allemaal niet mee.
-
Maaike1995
Bedankt. Ja ik vind het allemaal best lastig. En zo veel allemaal tegelijk. Toen ik in het ziekenhuis kwam. En ze me een paar uur later vertelden dat het 'waarschijnlijk' MS was, kreeg ik gelijk een lumbaal punctie. Dat deed trouwens geen pijn maar dat komt denkik omdat ik precies daarvoor te horen heb gekregen wat ik had..
Daarna kreeg ik gelijk prednison. Maar het ging daarna stukken beter. Heb nou alleen nog last van spastische trekken in mijn rechterhand. Maar daar heb ik verder geen last van. Wel is het heel erg vervelend.
Ik ben allang blij dat ik weer normaal kan zien. Ik zag alles dubbel. Het lopen gaat nu ook weer goed. Ik ga nu 2 keer in de week naar de fysio. Gisteren kon ik helaas niet heen omdat ik me te ziek voelde.
Maar ik heb dus gelezen dat heel veel mensen niet tegen 44 kunnen. En ik kreeg al bijwerkingen toen ik met 8,8 spoot. Dus eigenlijk ben ik best bang als ik daarmee ga spuiten. Want ik heb nu eigenlijk weinig last van de bijwerkingen. Ik spuit ook 's avonds, dus ik slaap er doorheen gelukkig. Maar ik dacht juist, omdat ik nu op dit moment weinig last heb. Dat het nog niet nodig is om met 44 te spuiten. En dat dat later ook wel kan als ik er meer last van heb?
Ik krijg wel allemaal rode vlekken bij van het spuiten. Maar de verpleegkundige zei dat dat normaal was. En ik voel nu wel meer van het spuiten dan toen ik met 8,8 spoot. Ik voel nu dat er iets in mijn lichaam word gespoten. En dat had ik met 8,8 niet. Is dat normaal? Of betekend dat dat je lichaam nog niet aan de 22 is gewend?
Daarna kreeg ik gelijk prednison. Maar het ging daarna stukken beter. Heb nou alleen nog last van spastische trekken in mijn rechterhand. Maar daar heb ik verder geen last van. Wel is het heel erg vervelend.
Ik ben allang blij dat ik weer normaal kan zien. Ik zag alles dubbel. Het lopen gaat nu ook weer goed. Ik ga nu 2 keer in de week naar de fysio. Gisteren kon ik helaas niet heen omdat ik me te ziek voelde.
Maar ik heb dus gelezen dat heel veel mensen niet tegen 44 kunnen. En ik kreeg al bijwerkingen toen ik met 8,8 spoot. Dus eigenlijk ben ik best bang als ik daarmee ga spuiten. Want ik heb nu eigenlijk weinig last van de bijwerkingen. Ik spuit ook 's avonds, dus ik slaap er doorheen gelukkig. Maar ik dacht juist, omdat ik nu op dit moment weinig last heb. Dat het nog niet nodig is om met 44 te spuiten. En dat dat later ook wel kan als ik er meer last van heb?
Ik krijg wel allemaal rode vlekken bij van het spuiten. Maar de verpleegkundige zei dat dat normaal was. En ik voel nu wel meer van het spuiten dan toen ik met 8,8 spoot. Ik voel nu dat er iets in mijn lichaam word gespoten. En dat had ik met 8,8 niet. Is dat normaal? Of betekend dat dat je lichaam nog niet aan de 22 is gewend?
-
Patricia H
Maaike, bij mij ging het net zo. Hoe hoger de dosering, hoe gevoeliger de injectie. Je kunt de naaldsnelheid instellen, misschien dat je dat eens kunt proberen.
Rode vlekken had ik ook, deze werden op den duur steeds pijnlijker en ik had steeds minder plaatsen die niet rood waren. Het duurde ook steeds langer voordat de plekken minder rood waren.
Ik zou zeggen: inderdaad eens praten met je neuroloog. Jij moet achter je keuze van de medicatie staan. Als het niet goed voelt, dan zou ik een alternatief zoeken..
Rode vlekken had ik ook, deze werden op den duur steeds pijnlijker en ik had steeds minder plaatsen die niet rood waren. Het duurde ook steeds langer voordat de plekken minder rood waren.
Ik zou zeggen: inderdaad eens praten met je neuroloog. Jij moet achter je keuze van de medicatie staan. Als het niet goed voelt, dan zou ik een alternatief zoeken..
-
Johan