Hallo,
Op 23 december jl. kreeg ik de diagnose ms.
Het begon met wazig zien, daarna tintelend been en kracht verlies. Ik zakte vaak door mijn benen en viel ook( nog steeds)
Heb wel gewoon gevoel in mijn benen, bij links heb ik wel constant het gevoel alsof er een band omheen zit.
Vorige week stelde de neuroloog een prednisonkuur van 3 dagen voor. Ik heb dit niet gedaan, omdat ik dit best heftig vind.
Wat zijn jullie ervaringen met deze kuur?
hallo, ik ben nieuw
-
emseflems
Allereerst welkom, hoewel dat liever niet had gehoeven natuurlijk...
Ikzelf heb één keer een kuur gehad, ook gelijk na diagnose. Ik ben er heel erg ziek van geweest en t heeft ook nix gedaan. Maar er zijn hier forumvrienden en vriendinnen die wel positieve ervaringen hebben hoor, dus daar kun je misschien meer mee.
Ik kreeg gewoon te horen dat ze dat gingen doen, kan me niet herinneren of ik een keuze had. Ik was in een 'roes' na diagnose, er ging toen behoorlijk wat langs me heen. Heel goed dat je er in ieder geval over nadenkt, wat je beslissing ook is. t Is jouw lijf, jouw leven!
Sterkte!
Ikzelf heb één keer een kuur gehad, ook gelijk na diagnose. Ik ben er heel erg ziek van geweest en t heeft ook nix gedaan. Maar er zijn hier forumvrienden en vriendinnen die wel positieve ervaringen hebben hoor, dus daar kun je misschien meer mee.
Ik kreeg gewoon te horen dat ze dat gingen doen, kan me niet herinneren of ik een keuze had. Ik was in een 'roes' na diagnose, er ging toen behoorlijk wat langs me heen. Heel goed dat je er in ieder geval over nadenkt, wat je beslissing ook is. t Is jouw lijf, jouw leven!
Sterkte!
-
dientje
ja, ik heb heel wat kuren gehad.
in het begin van de diagnose vooral veel.
meestal voor mijn benen, die waren dan echt belabberd.
of als ik zo,n aanval had, dat ik met de ambulance naar het ziekenhuis moest.
het helpt wel, tenminste het hielp bij mij wel, toch weer wat beter daarna.
maar ook die troep is natuurlijk niet best voor het lichaam, echt een paardemiddel!.
ik was er niet ziek van.
nu heb ik al een tijd geen kuren meer gehad.
ik heb ccsvi gedaan.
ik ben gestopt met betaferon (dat is ook niet best voor het lijf geweest)
heb nu wel ldn.
maar ik heb geen terugval meer gehad geen shub meer.
als het echt zou moeten, en ik ben er weer slecht aan toe, dan neem ik wel weer een kuur.
maar ik zou dat niet te snel meer doen (ikzelf dan he).
maar het zou zeker kunnen helpen hoor.
in het begin van de diagnose vooral veel.
meestal voor mijn benen, die waren dan echt belabberd.
of als ik zo,n aanval had, dat ik met de ambulance naar het ziekenhuis moest.
het helpt wel, tenminste het hielp bij mij wel, toch weer wat beter daarna.
maar ook die troep is natuurlijk niet best voor het lichaam, echt een paardemiddel!.
ik was er niet ziek van.
nu heb ik al een tijd geen kuren meer gehad.
ik heb ccsvi gedaan.
ik ben gestopt met betaferon (dat is ook niet best voor het lijf geweest)
heb nu wel ldn.
maar ik heb geen terugval meer gehad geen shub meer.
als het echt zou moeten, en ik ben er weer slecht aan toe, dan neem ik wel weer een kuur.
maar ik zou dat niet te snel meer doen (ikzelf dan he).
maar het zou zeker kunnen helpen hoor.
-
Zonnetje79
-
M&MS
Hallo, welkom hier.
Ik heb 2 predkuren gehad (5 x 1000) en ging er verschrikkelijk van hyperen. Het was één groot feest voor mij.
Als dat dan over is na de kuur, dreigde ik in een zwart gat te duiken.
De eerste kuur heeft niks gedaan, de tweede kuur zou niet direct werken, meldde de neuro. Maar dat deed het wel.
Na die tijd heb ik mij voorgenomen uitsluitend nog een kuur te nemen als de klacht(en) echt ernstige gevolgen hebben voor mijn functioneren.
Het duurt iets langer, maar pred werkt alleen als je het zelf ook had kunnen verhelpen in een langzamer tempo.
Ik heb 2 predkuren gehad (5 x 1000) en ging er verschrikkelijk van hyperen. Het was één groot feest voor mij.
Als dat dan over is na de kuur, dreigde ik in een zwart gat te duiken.
De eerste kuur heeft niks gedaan, de tweede kuur zou niet direct werken, meldde de neuro. Maar dat deed het wel.
Na die tijd heb ik mij voorgenomen uitsluitend nog een kuur te nemen als de klacht(en) echt ernstige gevolgen hebben voor mijn functioneren.
Het duurt iets langer, maar pred werkt alleen als je het zelf ook had kunnen verhelpen in een langzamer tempo.
-
sookie
-
Sylvia1
-
Sara
Ik heb twee keer een kuur gehad, allebei voor oogzenuwontstekingen. Beide zijn vrijwel helemaal hersteld, de tweede veel sneller dan de eerste. Allebei de keren zijn trouwens meer dan 10 jaar geleden, nog voor de diagnose.
Van de kuur had ik wel bijwerkingen voornamelijk een hyper gevoel, gepaard met nare extra vermoeidheid. En veel dorst, door de verhoogde bloedsuikers.
Na de eerste kuur heb ik een tijdje halve dagen gewerkt, maar dat had ook te maken met m'n nog niet herstelde zicht, plus de schrik. Na de tweede kuur ben ik meteen doorgefietst naar m'n werk.
Mocht ik weer een oogzenuwontsteking krijgen, of mocht een arm of been (of meerdere) plotseling echt veel slechter gaan functioneren, dan zou ik niet twijfelen, en bij de neuro aan de bel trekken.
Hier geen slechte ervaringen dus :). Ik heb destijds wel een tapering off (uitsluipkuur) gehad, met prednisonpillen. Die schijnen de bijwerkingen te beperken, hoewel ook hier de meningen verdeeld zijn.
Van de kuur had ik wel bijwerkingen voornamelijk een hyper gevoel, gepaard met nare extra vermoeidheid. En veel dorst, door de verhoogde bloedsuikers.
Na de eerste kuur heb ik een tijdje halve dagen gewerkt, maar dat had ook te maken met m'n nog niet herstelde zicht, plus de schrik. Na de tweede kuur ben ik meteen doorgefietst naar m'n werk.
Mocht ik weer een oogzenuwontsteking krijgen, of mocht een arm of been (of meerdere) plotseling echt veel slechter gaan functioneren, dan zou ik niet twijfelen, en bij de neuro aan de bel trekken.
Hier geen slechte ervaringen dus :). Ik heb destijds wel een tapering off (uitsluipkuur) gehad, met prednisonpillen. Die schijnen de bijwerkingen te beperken, hoewel ook hier de meningen verdeeld zijn.
-
eM.Cee.eL.Wee.
Twee kuren gehad en ik zou het zo weer doen bij een schub.
Ze waren wel vermoeiend, en ik moest ervoor worden opgenomen (al kreeg ik in het weekend weekendverlof, haha). Maar mijn klachten werden heel erg snel minder! Ik had wel bij de eerste een hele hoge bloedsuikerspiegel en (daardoor) heel erg veel dorst. Heb toen op een dag wel 7 liter water gedronken. Niet gezond, maar gelukkig is dat goed gegaan en hebben ze dit de tweede keer goed in de gaten gehouden.
Ze waren wel vermoeiend, en ik moest ervoor worden opgenomen (al kreeg ik in het weekend weekendverlof, haha). Maar mijn klachten werden heel erg snel minder! Ik had wel bij de eerste een hele hoge bloedsuikerspiegel en (daardoor) heel erg veel dorst. Heb toen op een dag wel 7 liter water gedronken. Niet gezond, maar gelukkig is dat goed gegaan en hebben ze dit de tweede keer goed in de gaten gehouden.