Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS Hackathon - ideeën

Alles omtrent werk en uitkeringen
Karen - MSweb

MS Hackathon - ideeën

Bericht door Karen - MSweb »

In dit topic kun je kort en krachtig je ideeën kwijt voor de [URL="http://www.mshackathon.nl"]MS Hackathon[/URL]. Zorg er voor dat elk idee in een aparte reactie staat. Dat maakt het makkelijker voor Team MSweb om te reageren.

Voor meer informatie lees je het [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... ost1044188"]nieuwstiopic[/URL]
joge

mijn stokpaardje.....

Bericht door joge »

mijn stokpaardje.....

MS, het lijkt wel of iedereen een eigen variant heeft. Toch zijn er ook wel overeenkomsten te noemen, of zaken die je vaker bij meerdere mensen met MS (en sommige andere neurologische aandoeningen) terug ziet:

-vermoeidheid;
-slaapproblemen;
-cognitieve problemen;
-warmte- of koudeintolerantie
-hoofdpijn;
-problemen met blaas en/of darm.

Allemaal problemen die terug te leiden zijn tot het parasympatische zenuwstelsel.

Meer (engelstalige) info vind je hier: [url]http://www.synergyhealthconcepts.com/symptoms/[/url]

De New York Times publiceerde een tijdje terug een artikel over CCSVI: [url]http://www.nytimes.com/2010/06/29/he...vein.html?_r=0[/url]

Dr. Micheal Arata, een arts die veel CCSVI behandeling doet, reageerde op dit artikel: [url]http://blog.synergyhealthconcepts.co...imes-magazine/[/url]

In zijn reactie las ik voor het eerst over het verband tussen de CCSVI dotterbehandeling en het parasympatische zenuwstelsel. De Nervus Vagus (ook wel de tiende hersenzenuw genoemd, of Nervus X) loopt vlak langs de vena jugularis interna (IJV). Door de vene te dotteren, wordt deze zenuw geprikkeld. Volgens Arata verklaart dat de (tijdelijke) verbeteringen na het dotteren bij CCSVI.

Toeval of niet, een paar dagen later las ik dit: [url]http://www.gezondheidsnet.nl/medisch...t-reumapatient[/url] 's Avonds was in het NOS journaal een mevrouw te zien die twee keer per dag met een magneet een soort pacemaker activeerde, die deze nervus vagus prikkelt. Zij was grotendeels van haar klachten (Rheumatoide Arthritis) af. Wat me wel opviel is dat slechts weinig patiënten voor het apparaatje in aanmerking konden komen; waarom weet ik niet.

Het bedrijf Setpoint Medicals maakt deze apparaatjes. [url]http://www.marketwatch.com/story/set...tis-2012-11-12[/url]

[url]http://www.setpointmedical.com/[/url]

Dr. Arata is bij dit bedrijf op bezoek geweest, omdat hij het verband ziet tussen het prikkelen van deze zenuw (nervus vagus) en het aanpakken van de symptomen die mensen met diverse neurologische aandoeningen hebben.

Een hele interessante ontwikkeling, die we zeker in de gaten moeten houden.
joge

Bericht door joge »

Sorry, de meeste hyperlinks zijn verouderd; zo lang is dit al mijn 'ding'. Het complete draadje vind je hier: [url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... sautonomie[/url]

De essentie: [url]http://www.setpointmedical.com/index.ph ... flammation[/url]

NB dit werkt dus alle klachten van het autonome zenuwstelsel , dus ook bij MS symptomen !
Karen - MSweb

Reactie op idee Joge

Bericht door Karen - MSweb »

Reactie op idee Joge

Dag Joge,
Dank je voor je reactie! Wat fijn dat je meedenkt.

Zou je, om het de teams dat weekend wat makkelijker te maken, je idee voor de teams in twee zinnen kunnen beschrijven?

De achtergrondinfo heb je dan al gegeven, als ze meer weten kunnen ze dat opzoeken, of via het Team MSweb op de Hackathon aan je vragen.

Dank je!

PS houd je ook voor nieuws over hoe het allemaal verder gaat dit topic in de gaten? [url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... ost1044188[/url]
MarcC

Bericht door MarcC »

Dag Joge,

Interessant, die prikkeling van de vagus nerve. Zeker als je bedenkt dat deze vagus nerve een van de belangrijke "communicatiemiddelen" zijn van bacterien in darmen met de hersenen. Zou het met elkaar te maken kunnen hebben? Er worden steeds meer studies gepubliceerd de laatste tijd over de invloed van darmbacterien en allerlei processen in de hersenen.

groetjes, Marc
Mieke 56

Bericht door Mieke 56 »

Ik heb me wel eens afgevraagd of de mate van herstel van myeline beschadiging te vergelijken zou kunnen zijn met hoe je lichaam littekens maakt bij de huid.
Leonard

Bericht door Leonard »

De hackathon verbergt een groot gevaar.
Er wordt hier een proces georganiseerd of gepland dat de gezichtspunten en positie van de oude wereld kan versterken.

Dit gebeurt dan heel subtiel.
En kan gemakkelijk door ons allen gemist of overzien worden.

Wat gebeurt er namelijk:
Hier worden mensen bij elkaar gebracht die niet veel van MS weten, laat staan een diepgaand begrip van MS hebben.
Ze gaan dan aan de slag met hun tooltjes en hun programma's.

Hier ligt een gevaar op de loer.
Het is wat Ori Brafman noemt: The Seductive Lure of Data and Measurement. [Heet verleidelijke aas van data en metingen]
[url]http://www.amazon.com/Chaos-Imperative- ... ri+brafman[/url]

Het grote probleem met MS is dat de narrative nooit gecreeerd is.
Er is nooit een allesomsluitende story gecreeerd.

Dat heeft een white space nodig en ook intermediairs als weavers nodig, voor de construction van een zo'n narrative, een verhaaltje of story dat het allemaal uitlegt en met elkaar in verband of in context brengt.

Het is ook wat Thomas Kuhn beschrijft in zijn boek The Structure of Scientific Revolutions.
[url]http://www.amazon.com/Structure-Scienti ... evolutions[/url]

... they have undergone similar educations and professional initiations; in the process, they have absorbed the same technical literature and drawn many of the same lessons from it. ....

the members of a scientific community see themselves and are seen by others as the men uniquely responsible for the pursuit of a set of shared goals, including the training of their successors. Within such groups, communication is relatively full and professional judgement relatively unanimous.

Hier zit de kern van het probleem. Waar wij white space hard nodig hebben, bestaat het risico dat deelnemende teams klakkeloos achter de oud wereld aanlopen, achter de oude foute ideeen en inzichten, en dat wat in eerste instantie hoopvol leek eindigt in een anti-climax.

En erger nog, dat een hele lading van nieuwe jonge mensen wordt binnengetrokken in een oude gedachte wereld die eigenlijk failliet is.

Ik weet wel dat dit probleem ook voor team MSweb niet gemakkelijk te adresseren is. Maar ik zou toch willen vragen om hier eens goed over na te denken.
Bixi

Bericht door Bixi »

Ik vind het aardig van hun dat ze met zijn kennis een steentje proberen mee te helpen...

We hopen en verwachten allemaal dé ultme oplossing en genezing maar verwachtingen zijn gevaarlijk, ze brengen ook teleurstelling mee...

MS is een mozaïek en als ze bij de hacatlon nog een steentje bijdragen met enige nieuwe inzicht kunnen we bilj mee zijn..

Je hebt het zeker gedaan met je theorie Leo(nard) maar, neem mij niet kwalijk, er is meer lijkt mij, nog veel meer te ontdekken en doen om cure en vooral herstelling bij prgressive MS te bereiken...

Heb je dat apparaatje Joge , en doe je iets met de Vagus stimulatie?
Karen - MSweb

Wat kun je verwachten van de Hackathon?

Bericht door Karen - MSweb »

Wat kun je verwachten van de Hackathon?

Hartelijk dank voor de reacties. Team MSweb gaat tijdens de Hackathon de vragen die ontwikkelaars hebben met behulp van mensen op het forum beantwoorden.

Maar wat kunnen we nu eigenlijk als eindresultaat verwachten van zo'n Hackathon? Daar hebben wij samen met de organisatie een denkrichting voor opgesteld:

[I]
Het doel van de MS Hackathon is om met behulp van ICT oplossingen het leven van mensen met MS en hun partners/mantelzorgers makkelijker te maken.

Het op zoek gaan naar nieuwe behandelingen, therapieën of andere geneeswijzen zijn niet het hoofddoel de MS Hackathon, maar misschien komen er wel nieuwe inzichten.

Bestaande wetenschappelijke kennis kan wél ondersteunend zijn voor de oplossingen die ontwikkeld worden. Mensen met MS kunnen meedenken met de ontwikkelteams en de eerste voorstellen beoordelen als ervaringsdeskundige.

Er zijn meer dan 40 mensen met MS aanwezig tijdens dit weekend, en ook op het forum van MSweb kunnen patiënten en mantelzorgers een bijdrage leveren. [/I]
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

Misschien een idee voor een redelijk praktische app voor je telefoon;
Ik vind het altijd lastig om te achterhalen wat nou de oorzaak is van nieuwe of terugkerende klachten als vermoeidheid, (zeer) slecht lopen, gevoelsstoornissen, een blaasontsteking etc. Je gaat dan terugkijken naar wat je daarvoor anders hebt gedaan dan normaal; de avond ervoor geprikt, gesport, dagen/weken ervoor begonnen met nieuwe medicijnen, plotseling warm weer, slecht geslapen, op stap geweest, veel gewerkt etc.

Vaak kom je er dan achter dat er meerdere dingen de oorzaak kunnen zijn, waardoor je niet meer kan achterhalen wat je nou beter niet meer kan doen. Ook als dingen ineens beter gaan dan normaal weet je niet altijd wat de oorzaak is.

Wat handig zou zijn is een app die trends waar kan nemen. Je vult in wanneer je welke medicijnen gebruikt, of met nieuwe bent begonnen. Je vult activiteiten als sport, fysiotherapie, stappen/uitjes en werk in (met een 'waarde' voor de belasting), en je nachtrust is. Je geeft aan hoe je je voelt, en scoort op klachten (lopen, vermoeidheid etc).

Door dit over een langere periode te doen zou je 'trends' moeten kunnen zien, en makkelijker kunnen ontrafelen wat de oorzaak van problemen of juiste goede momenten is. Zodra je dat weet is het makkelijker om je leven wat bewuster in te richten en te achterhalen wat wel of niet goed bij je werkt. Een optie om de resultaten door te sturen naar een MS verpleegkundige of fysiotherapeut kan makkelijk zijn, eventueel zelfs met de optie om hen ook wat info in te laten geven.

Een koppeling met je agenda en een weerapp (misschien zelfs een stappenteller) zou al deels voor een automatische invulling kunnen zorgen. Volgens mij een haalbaar idee voor een team met goede ontwikkelaars en ervaringsdeskundigen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp