Dagboek
Ik zie ook wel wat in de dagboek app. Eventueel gekoppeld aan een website: wel zo handig.
Maar ik zou het ook fijn vinden, als er 'iets' aan wordt gekoppeld dat kan helpen om verbanden te zien. Ik vind het namelijk nog steeds erg lastig om nu te achterhalen, waar die vermoeidheid vandaan komt. Die is er niet elke dag. Waarom de andere dag wel? Waarmee ben ik over mijn grens gegaan? Dus ik zou graag ook een stukje inzicht willen.
En wie weet wat de artsen en wetenschappers nog meer zouden kunnen met deze data.
Wat ik ook wel graag zou willen, is dat er naar de cognitieve problemen worden gekeken. Ik heb soms enorme moeite met de meest simpele dingen lijkt het wel. Voorbeeld: ik kom thuis met de auto, parkeer, en vergeet de autosleutel mee te nemen (ja echt gebeurd, en ik vind deze soort vergeetachtigheid echt erg). Ik kom er de volgende dag pas achter waar de autosleutel is gebleven (niks aan de hand, alles was er nog).
Is hier iets op te verzinnen? Iets wat mij kan ondersteunen op de momenten dat ik niet helemaal mentaal aanwezig ben/kortsluiting heb?
MS Hackathon - ideeën
-
MarcC
Ik zie hier toch wel vaak het idee voorbij komen van een soort dagboek-app, om MS-klachten te koppelen aan allerlei zaken als inspanning, eten, warmte, hoeveelheid prikkels enz. enz.
Lastig natuurlijk omdat er enorm veel verschillende dingen van invloed kunnen zijn op de MS-klachten. Soms op een logische manier (veel inspanning verergert de klachten), soms ook erg onlogisch (voor mij persoonlijk: op het einde van een dag, na een dag werken, zijn mijn klachten veel minder??). Daarbij kan zo'n app, zo'n dagboek erg goed van pas komen. Voor ons MS-ers om de klachten beter te kunnen "sturen", voor de artsen om MS beter te gaan begrijpen.
Al met al lijkt me dit idee zeker eentje die bij de hackathon moet worden opgepakt.
groetjes, Marc
Lastig natuurlijk omdat er enorm veel verschillende dingen van invloed kunnen zijn op de MS-klachten. Soms op een logische manier (veel inspanning verergert de klachten), soms ook erg onlogisch (voor mij persoonlijk: op het einde van een dag, na een dag werken, zijn mijn klachten veel minder??). Daarbij kan zo'n app, zo'n dagboek erg goed van pas komen. Voor ons MS-ers om de klachten beter te kunnen "sturen", voor de artsen om MS beter te gaan begrijpen.
Al met al lijkt me dit idee zeker eentje die bij de hackathon moet worden opgepakt.
groetjes, Marc
-
Hanna71
[QUOTE=MissyMiss;1045498]
Maar ik zou het ook fijn vinden, als er 'iets' aan wordt gekoppeld dat kan helpen om verbanden te zien.
.......
Dus ik zou graag ook een stukje inzicht willen.
[/QUOTE]
Het zou een mooie dubbelfunctie kunnen hebben!
Enerzijds geeft het de onderzoekers inzicht in een grote groep MSers. Zij kunnen dan overeenkomsten zien (bijv: 80% van de RRers zijn altijd dit, of 90% van de PPers zijn juist nooit dat, of alleen de mensen die ingeënt zijn tegen Hepatitis B hebben vaak zus). Die verbanden zijn goed te leggen door de techniek van tegenwoordig. Als er een brede registratie is (wat wel veel tijd van de invullers kost) komen er misschien verrassingen uit, die nooit onderzocht zijn, en waar nooit iemand over nagedacht had.
Anderzijds kan hetgeen je invult jouzelf ook veel inzicht verschaffen. Telkens als ik voor mezelf besluit iets een tijdje te registreren (ik hou van lijstjes en grafieken ;-) ) dan vallen er mij dingen op die mij anders niet waren opgevallen. Dus als je automatisch grafieken krijgt over hetgeen je invult, dan kun je daar persoonlijk ook veel aan hebben.
Dat motiveert ook meer om het dagboek trouw in te vullen.
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
Maar ik zou het ook fijn vinden, als er 'iets' aan wordt gekoppeld dat kan helpen om verbanden te zien.
.......
Dus ik zou graag ook een stukje inzicht willen.
[/QUOTE]
Het zou een mooie dubbelfunctie kunnen hebben!
Enerzijds geeft het de onderzoekers inzicht in een grote groep MSers. Zij kunnen dan overeenkomsten zien (bijv: 80% van de RRers zijn altijd dit, of 90% van de PPers zijn juist nooit dat, of alleen de mensen die ingeënt zijn tegen Hepatitis B hebben vaak zus). Die verbanden zijn goed te leggen door de techniek van tegenwoordig. Als er een brede registratie is (wat wel veel tijd van de invullers kost) komen er misschien verrassingen uit, die nooit onderzocht zijn, en waar nooit iemand over nagedacht had.
Anderzijds kan hetgeen je invult jouzelf ook veel inzicht verschaffen. Telkens als ik voor mezelf besluit iets een tijdje te registreren (ik hou van lijstjes en grafieken ;-) ) dan vallen er mij dingen op die mij anders niet waren opgevallen. Dus als je automatisch grafieken krijgt over hetgeen je invult, dan kun je daar persoonlijk ook veel aan hebben.
Dat motiveert ook meer om het dagboek trouw in te vullen.
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
-
Marsei
Ik denk dat je de twee dingen los moet koppelen.
Een dagboek-app of site kan erg nuttig zijn bij vinden van dingen en patronen waar een individu iets aan heeft; maar voor het vinden van verbanden is het waardeloos. Je hebt niets aan een database met een ratjetoe aan data en invoermomenten, en al helemaal niet bij mensen met RR. Gebruik Watson Analytics en er rollen genoeg correlaties uit, maar de betekenis daarvan zal weinig zeggen. Je zal gerichter moeten zoeken. Om hier conclusies uit te kunnen trekken zou de database giga groot moeten zijn. Daar zijn in NL niet eens genoeg patienten voor.
Beperk je voorlopig tot de basis:
- Volg de mensen met de verschillende medicatie, 'geen medicatie' en de mensen die een CCSVI behandeling hebben gehad.
- Tempo en uiteindelijk herstel bij een schub bij mensen die kiezen voor een pred kuur en 'geen pred kuur'.
- Kijk ook hoe het na verloop van tijd met de mensen gaat die een pred kuur namen; de bijwerkingen, hebben ze hun eigen gebit en heupen nog, hoe vaak breken ze iets?
- De overgang van RR naar SP: tijdstip en bij wie
Deze data kun je correleren aan de standaard demografische- en MS-data en bv straling, amalgaan vullingen, ongelukken ( oa whiplashes), antibioticagebruik
Ook interessant is het volgen van de mensen met verschillende dieten:
- Swank, Terry Wahls 1e, 2e of 3e fase, Best Bet, OMS, Marshall of beperk je tot de verschillen tussen de dieten (bv vetgebruik)
- Kijk naar het vit. D gehalte en de hoeveelheid die men supplementeert. Zijn er gevolgen op de lange termijn?
- Effect roken, drinken, koffie, beweging etc
Je kan later altijd nog vragen toevoegen wanneer onderzoek een bepaalde richting op gaat.
Dit zijn de dingen waar mensen geinteresseerd in zijn:
Moet ik medicatie nemen, zo ja, welke? Maakt medicatie, een bepaald dieet, vitamine D uit voor 'of' en 'wanneer' van de overgang naar SP en de uiteindelijk invaliditeit bij RR, SP en PP? Wat zijn de gevolgen van medicijngebruik voor de algemene gezondheid op de korte en lange termijn.
Idealiter laat je de deelnemers dan een jaar of 20 invullen.
Wil je echt iets kunnen zeggen dan heb je een grote database nodig en dat valt echt niet mee. Bij te vaak invullen vallen mensen snel af, bij te weinig zijn ze te weinig betrokken; 4x per jaar is mss een goede periode.
Bij een schub tijdelijk vaker invullen.
Hoe ga je deelnemers aantrekken en hoe zorg je ervoor dat ze in blijven vullen? Wie gaat dat doen?
Mensen willen de resultaten van onafhankelijk onderzoek; geen onderzoeken waarvan de resultaten gemanipuleerd zijn. Een database als dit geeft een vertekend beeld omdat mensen waarmee het goed gaat meer geneigd zijn om te blijven invullen, maar je weet iig wel dat er niet mee gemanipuleerd is. Voorwaarde is wel dat de data openbaar zijn zoals bv bij ccsvi-tracking.com. Transparantie moet op de eerste plaats staan.
Dan tot slot:
- Wie gaat de database beheren?
- Hoe zit het met de privacy?
- Wat gebeurt er met de data?
Een dagboek-app of site kan erg nuttig zijn bij vinden van dingen en patronen waar een individu iets aan heeft; maar voor het vinden van verbanden is het waardeloos. Je hebt niets aan een database met een ratjetoe aan data en invoermomenten, en al helemaal niet bij mensen met RR. Gebruik Watson Analytics en er rollen genoeg correlaties uit, maar de betekenis daarvan zal weinig zeggen. Je zal gerichter moeten zoeken. Om hier conclusies uit te kunnen trekken zou de database giga groot moeten zijn. Daar zijn in NL niet eens genoeg patienten voor.
Beperk je voorlopig tot de basis:
- Volg de mensen met de verschillende medicatie, 'geen medicatie' en de mensen die een CCSVI behandeling hebben gehad.
- Tempo en uiteindelijk herstel bij een schub bij mensen die kiezen voor een pred kuur en 'geen pred kuur'.
- Kijk ook hoe het na verloop van tijd met de mensen gaat die een pred kuur namen; de bijwerkingen, hebben ze hun eigen gebit en heupen nog, hoe vaak breken ze iets?
- De overgang van RR naar SP: tijdstip en bij wie
Deze data kun je correleren aan de standaard demografische- en MS-data en bv straling, amalgaan vullingen, ongelukken ( oa whiplashes), antibioticagebruik
Ook interessant is het volgen van de mensen met verschillende dieten:
- Swank, Terry Wahls 1e, 2e of 3e fase, Best Bet, OMS, Marshall of beperk je tot de verschillen tussen de dieten (bv vetgebruik)
- Kijk naar het vit. D gehalte en de hoeveelheid die men supplementeert. Zijn er gevolgen op de lange termijn?
- Effect roken, drinken, koffie, beweging etc
Je kan later altijd nog vragen toevoegen wanneer onderzoek een bepaalde richting op gaat.
Dit zijn de dingen waar mensen geinteresseerd in zijn:
Moet ik medicatie nemen, zo ja, welke? Maakt medicatie, een bepaald dieet, vitamine D uit voor 'of' en 'wanneer' van de overgang naar SP en de uiteindelijk invaliditeit bij RR, SP en PP? Wat zijn de gevolgen van medicijngebruik voor de algemene gezondheid op de korte en lange termijn.
Idealiter laat je de deelnemers dan een jaar of 20 invullen.
Wil je echt iets kunnen zeggen dan heb je een grote database nodig en dat valt echt niet mee. Bij te vaak invullen vallen mensen snel af, bij te weinig zijn ze te weinig betrokken; 4x per jaar is mss een goede periode.
Bij een schub tijdelijk vaker invullen.
Hoe ga je deelnemers aantrekken en hoe zorg je ervoor dat ze in blijven vullen? Wie gaat dat doen?
Mensen willen de resultaten van onafhankelijk onderzoek; geen onderzoeken waarvan de resultaten gemanipuleerd zijn. Een database als dit geeft een vertekend beeld omdat mensen waarmee het goed gaat meer geneigd zijn om te blijven invullen, maar je weet iig wel dat er niet mee gemanipuleerd is. Voorwaarde is wel dat de data openbaar zijn zoals bv bij ccsvi-tracking.com. Transparantie moet op de eerste plaats staan.
Dan tot slot:
- Wie gaat de database beheren?
- Hoe zit het met de privacy?
- Wat gebeurt er met de data?
-
Hanna71
[QUOTE=Marsei;1045521]
... omdat mensen waarmee het goed gaat meer geneigd zijn om te blijven invullen, [/QUOTE]
Ik zou eerder andersom verwachten. Wanneer je klachten hebt, ben je er mee bezig en wil je van je laten horen.
Wanneer je geen klachten hebt, gaat je leventje verder en ben je niet zo met je ziekte bezig (of je wil er niet mee bezig zijn).
... omdat mensen waarmee het goed gaat meer geneigd zijn om te blijven invullen, [/QUOTE]
Ik zou eerder andersom verwachten. Wanneer je klachten hebt, ben je er mee bezig en wil je van je laten horen.
Wanneer je geen klachten hebt, gaat je leventje verder en ben je niet zo met je ziekte bezig (of je wil er niet mee bezig zijn).
-
AngelNoa
geen idee of deze opmerking hier ook in 'thuis' hoort, maar ik gooi het maar gewoon in de groep :o
veel onderzoek e.d. is allemaal gericht op mensen met een gezin en/of partner. Voor mij zou het ook wel fijn zijn als er meer duidelijk wordt over mensen die alleen zijn en dus alleen met de beperkingen, emoties, enzenz om moeten gaan.
er is nu eenmaal een verschil tussen "alleen" MS hebben of "met je gezin/partner" voor wat je nodig hebt of welke hulp je kunt gebruiken. Ik denk wel dat dat belangrijk is om ook eens te bekijken (hoewel je uiteraard al die 1000 vormen en uitingen van MS heel moeilijk specifiek in kaart kan brengen).
veel onderzoek e.d. is allemaal gericht op mensen met een gezin en/of partner. Voor mij zou het ook wel fijn zijn als er meer duidelijk wordt over mensen die alleen zijn en dus alleen met de beperkingen, emoties, enzenz om moeten gaan.
er is nu eenmaal een verschil tussen "alleen" MS hebben of "met je gezin/partner" voor wat je nodig hebt of welke hulp je kunt gebruiken. Ik denk wel dat dat belangrijk is om ook eens te bekijken (hoewel je uiteraard al die 1000 vormen en uitingen van MS heel moeilijk specifiek in kaart kan brengen).
-
Marsei
[QUOTE=Hanna71;1045534]Ik zou eerder andersom verwachten. Wanneer je klachten hebt, ben je er mee bezig en wil je van je laten horen.
Wanneer je geen klachten hebt, gaat je leventje verder en ben je niet zo met je ziekte bezig (of je wil er niet mee bezig zijn).[/QUOTE]
Niet wanneer het verloop van je ziekte zichtbaar is in de vorm van een grafiek. Ik heb het al eerder aangegeven; het is echt heel erg confronterend. En mensen met weinig klachten kunnen altijd wel een paar x per jaar wel een gaatje vinden om iets in te vullen.
Wanneer je geen klachten hebt, gaat je leventje verder en ben je niet zo met je ziekte bezig (of je wil er niet mee bezig zijn).[/QUOTE]
Niet wanneer het verloop van je ziekte zichtbaar is in de vorm van een grafiek. Ik heb het al eerder aangegeven; het is echt heel erg confronterend. En mensen met weinig klachten kunnen altijd wel een paar x per jaar wel een gaatje vinden om iets in te vullen.
-
belladonna
Misschien een heel maf idee.
Maar MS komt veel meer voor bij vrouwen.
Ook wordt er veelal gesuggereerd dat het in de kinderjaren ontstaat.
Nu dacht ik , meisjes hebben veelal lange haren.
En zijn ontzettend slecht te behandelen als ze luizen hebben.
Wat nu als zij net als teken iets van een virus bij mensen achter laten waar je op oudere leeftijd pas de schade van door hebt.
Wellicht vermenigvuldigd het " slechte " legertje van je ik
immuumsysteen zich met de jaren...
Ik hoop dat jullie succes hebben met de ms hackington en een oplossing vinden.
Veel succes
Maar MS komt veel meer voor bij vrouwen.
Ook wordt er veelal gesuggereerd dat het in de kinderjaren ontstaat.
Nu dacht ik , meisjes hebben veelal lange haren.
En zijn ontzettend slecht te behandelen als ze luizen hebben.
Wat nu als zij net als teken iets van een virus bij mensen achter laten waar je op oudere leeftijd pas de schade van door hebt.
Wellicht vermenigvuldigd het " slechte " legertje van je ik
immuumsysteen zich met de jaren...
Ik hoop dat jullie succes hebben met de ms hackington en een oplossing vinden.
Veel succes
-
MarcC
Geen idee is te gek. Met een gek idee zijn soms de mooiste dingen ontstaan.
Als ik jouw maffe idee omzet naar een concrete vraag: probeer een verband te vinden tussen het voorkomen van MS bij vrouwen en hun haarlengte in hun jeugdige jaren. Zoiets zou te doen moeten zijn.
Dit kun je misschien zelfs uitbreiden naar mannen, die hebben ook steeds vaker wat langer haar. Alhoewel dat meestal niet voor mannen op jongere leeftijd geldt.
Dus blijf maar komen met ideeën, hoe gek ook.
groetjes, Marc
Als ik jouw maffe idee omzet naar een concrete vraag: probeer een verband te vinden tussen het voorkomen van MS bij vrouwen en hun haarlengte in hun jeugdige jaren. Zoiets zou te doen moeten zijn.
Dit kun je misschien zelfs uitbreiden naar mannen, die hebben ook steeds vaker wat langer haar. Alhoewel dat meestal niet voor mannen op jongere leeftijd geldt.
Dus blijf maar komen met ideeën, hoe gek ook.
groetjes, Marc
-
Marsei
Virussen, bacteriën en parasieten
Virussen, bacteriën en parasieten
Vrijwel alle meisjes hebben tijdens hun basisschool periode wel een periode lang haar gehad :D
Wil je meer info over [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=29429"][U]virussen[/U][/URL], [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=29605"][U]bacteriën en parasieten[/U][/URL], dan staat in de bijbehorende topics heel veel info.
Vrijwel alle meisjes hebben tijdens hun basisschool periode wel een periode lang haar gehad :D
Wil je meer info over [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=29429"][U]virussen[/U][/URL], [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=29605"][U]bacteriën en parasieten[/U][/URL], dan staat in de bijbehorende topics heel veel info.