Hij hoeft het ook niet me me eens te zijn hoor en ik ook niet met hem ;), maar ik zie een ICT-oplossing, een zoveelste gezondheidapp iod persoonlijk niet als dé oplossing voor het verslaan van MS.
Hoewel, het leefbaar maken van een leven met MS (tik ik daar toch bijna SM, ach ja, is Italiaans...;)) is wellicht ook een vorm van 'verslaan'.
In het interview uit DWDD hoor ik ook niks over genezen als doel, wel beter begrijpen, beter behandelen in de zin van remmen/onder de knie krijgen. Ja, hij heeft over 'uiteindelijk een MS vrije wereld', maar niet zozeer als doel voor deze hackathon.
Ik refereerde trouwens aan de door Karen al eerder aangegeven doelstelling van de hackathon:
[QUOTE]Het doel van de MS Hackathon is om met behulp van ICT oplossingen het leven van mensen met MS en hun partners/mantelzorgers makkelijker te maken.[/QUOTE]
Genezen zou uiteraard ons leven héél erg veel gemakkelijk maken, maar nogmaals, dat gebeurt niet met een app oid.
Met een app los je per slot van rekening geen obstructie in de venen op of maak je stamcelbehandeling (even lukrake voorbeelden) mogelijk.
Maar goed, je kunt lang discussiëren over welke informatie/welke ideeën nuttig is/zijn voor de mensen die straks deelnemen aan de hackathon.
Ik denk persoonlijk, maar dat is mijn gevoel bij dit hackathonproject, dat ze niet zozeer gaan kijken naar dingen als CCSVI, stamcellen of de theorie van Leonard. Ik vermoed dat ze veel meer gaan kijken naar praktische problemen waar mensen tegenaan lopen en daarvoor een oplossing kan zoeken.
Een soort digitaal ziektemanagement met een bv app (wordt in het filmpje ook genoemd) om je vermoeidheid en/of alle symptomen die je hebt te managen en/of delen met je bv je behandelaar of zoals in het filmpje ook te zien van de hackathon in Boston, typen met je ogen.
Verder ben ik het absoluut met jou en anderen eens dat er eens met een frisse blik en ook vooral serieus naar andere mogelijke oorzaken en daarmee behandelingen van MS gekeken moet worden. Of dat nu CCSVI is, stamcellen, of inderdaad onderzoek waar wellicht niet iedereen baat bij heeft, maar wel een deel van de doelgroep. Of onderzoek naar of en hoe je zou kunnen kijken (en daar waren ze volgens mij wel mee bezig), welke medicatie het meest geschikt is voor een individu qua remming, maar ook kans op bijwerkingen.
Misschien is MS zoals we dat nu 'kennen', zoals ook al vaker geschreven is op het forum, helemaal niet één ziekte, maar zijn het stiekem verschillende aandoeningen die heel erg op elkaar lijken. Ook dáár moeten ze meer rekening mee houden.
Er zijn zoveel dingen waar veel meer mee gedaan zou kunnen worden, maar waarvan ik persoonlijk denk dat ze voor de hackathon wellicht nog een brug te ver zijn, omdat er écht meer verdieping voor nodig is en er niet in 36 uur een prototype voor kan zijn.
MS Hackathon - ideeën
-
Hanna71
[QUOTE=Anna1975;1044838]
Wat dat betreft, vind ik de slogan op de site ook niet slim gekozen, (Help Mobile Doctors and MoveS to beat MS!), want het draait niet zoeer om het verslaan van MS, maar om het vinden om het vinden van oplossing om het leven van MS'ers te vergemakkelijk en/of research mogelijkheden te verbeteren. En dat alles mbv ICT oplossingen.[/QUOTE]
Ik denk inderdaad dat de slogan wat te hoge verwachtingen heeft gecreëert (in ieder geval bij mij). De doelstellingen zijn helderder en geven inderdaad aan dat er vooral gezocht wordt naar en gewerkt wordt aan praktische oplossingen om het leven met onze beperkingen te vergemakkelijken.
Overigens vind ik dat ook wel een meer haalbare doelstelling dan in een weekend MS te verslaan.
Het zou mooi zijn als er na dit weekend enkele dingen ontwikkeld zijn (of een start gemaakt) om zaken te vergemakkelijken of dingen beter in kaart te brengen. Ook daar zijn we natuurlijk mee geholpen.
Maar om echt meters te maken in het vinden van de oorzaak/oorzaken van MS en de diverse behandelingen, zulle we deze groep mensen wellicht een jaar lang met elkaar moeten opsluiten. Ik denk dat er dan mooie dingen zullen gebeuren. In 1 weekend kunnen we geen wonderen verwachten.
Overigens vind ik het idee van Klick wel goed. Een app waarin (vooral heel gemakkelijk!) Allerlei zaken geregistreerd kunnen worden (gekoppeld aan bepaalde medische gegevens), zodat er beter zicht komt welke verschillende vormen van MS er zijn. Wellicht is er zo ook achter te komen welke verschillende oorzaken daar aan ten grondslag liggen. En welke behandelingen bij welke mensen aanslaan en welke niet. En wat daar nou de grote gemeenschappelijke deler is, in de diverse subgroepen. Wellicht wordt er dan eindelijk meer helder over oorzaak en behandeling. Als zo veel mogelijk mensen deze app dagelijks bijhouden, is de kans groot dat er dingen helder worden. En dán kan er gerichter behandeld worden.
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
P.s. ik zie dat Klick het wel iets anders omschreef, maar het idee is min of meer hetzelfde. Veel data verzamelen en dat aan elkaar koppelen om de overeenkomsten en verschillen beter in beeld te kunnen brengen.
Wat dat betreft, vind ik de slogan op de site ook niet slim gekozen, (Help Mobile Doctors and MoveS to beat MS!), want het draait niet zoeer om het verslaan van MS, maar om het vinden om het vinden van oplossing om het leven van MS'ers te vergemakkelijk en/of research mogelijkheden te verbeteren. En dat alles mbv ICT oplossingen.[/QUOTE]
Ik denk inderdaad dat de slogan wat te hoge verwachtingen heeft gecreëert (in ieder geval bij mij). De doelstellingen zijn helderder en geven inderdaad aan dat er vooral gezocht wordt naar en gewerkt wordt aan praktische oplossingen om het leven met onze beperkingen te vergemakkelijken.
Overigens vind ik dat ook wel een meer haalbare doelstelling dan in een weekend MS te verslaan.
Het zou mooi zijn als er na dit weekend enkele dingen ontwikkeld zijn (of een start gemaakt) om zaken te vergemakkelijken of dingen beter in kaart te brengen. Ook daar zijn we natuurlijk mee geholpen.
Maar om echt meters te maken in het vinden van de oorzaak/oorzaken van MS en de diverse behandelingen, zulle we deze groep mensen wellicht een jaar lang met elkaar moeten opsluiten. Ik denk dat er dan mooie dingen zullen gebeuren. In 1 weekend kunnen we geen wonderen verwachten.
Overigens vind ik het idee van Klick wel goed. Een app waarin (vooral heel gemakkelijk!) Allerlei zaken geregistreerd kunnen worden (gekoppeld aan bepaalde medische gegevens), zodat er beter zicht komt welke verschillende vormen van MS er zijn. Wellicht is er zo ook achter te komen welke verschillende oorzaken daar aan ten grondslag liggen. En welke behandelingen bij welke mensen aanslaan en welke niet. En wat daar nou de grote gemeenschappelijke deler is, in de diverse subgroepen. Wellicht wordt er dan eindelijk meer helder over oorzaak en behandeling. Als zo veel mogelijk mensen deze app dagelijks bijhouden, is de kans groot dat er dingen helder worden. En dán kan er gerichter behandeld worden.
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
P.s. ik zie dat Klick het wel iets anders omschreef, maar het idee is min of meer hetzelfde. Veel data verzamelen en dat aan elkaar koppelen om de overeenkomsten en verschillen beter in beeld te kunnen brengen.
-
Marsei
[QUOTE=Hanna71;1044861]
Maar om echt meters te maken in het vinden van de oorzaak/oorzaken van MS en de diverse behandelingen, zulle we deze groep mensen wellicht een jaar lang met elkaar moeten opsluiten. Ik denk dat er dan mooie dingen zullen gebeuren. In 1 weekend kunnen we geen wonderen verwachten.[/QUOTE]
Mee eens dat een weekendje brainstormen wrs weinig op zal leveren, maar je weet het nooit. Medische wetenschap is hard werken en een beetje toeval en geluk.
Mbt CCSVI zou een jaar opsluiten niet uitmaken. Er zijn in NL geen artsen te vinden die er verstand van hebben; de achterstand wordt elk jaar groter. De betrokken artsen zijn er inmiddels al een jaar of 7 mee bezig. Op het moment dat men echt niet langer om CCSVI heen kan, zullen IR's van mening zijn dat ze wel weten hoe ze moeten behandelen. In hun ogen is het een standaard behandeling, met als gevolg dat mensen o.a. onderbehandeld zullen worden.
Het gaat mij alleen maar om dat mensen op de hoogte zijn dat CCSVI niet debunked is en dat men een open mind houdt.
Het is overigens wel weer typisch Nederlands om je te beperken tot de doelstellingen. Je hebt een aantal artsen bij elkaar en we gaan het niet over oorzaken en behandelingen hebben want dat staat niet in de doelstelling? Ik vraag me af wat die artsen daar dan wel doen; gaan ze allemaal meehelpen appjes te ontwikkelen? Een MS-hackaton is iets nieuws, daar zijn alleen de regels die men zichzelf oplegt.
6 jaar geleden is CCSVI-tracking ontwikkeld, een site waar symptomen bijgehouden kunnen worden en gekoppeld kunnen worden aan variabelen en bv medicatie gebruik. Real-time graphs en iedereen kan z'n eigen grafiek bekijken. Het lijkt me overbodig iets te ontwikkelen wat al bestaat en voor dit doel aangepast zou kunnen worden. Ik zou contact opnemen met de ontwerper van de site om naar de mogelijkheden te kijken.
Het bijhouden van symptomen is overigens niet altijd even prettig. Er is gebleken dat wanneer mensen achteruit blijven gaan, het bijhouden daarvan erg confronterend is en men als gevolg daarvan sneller afhaakt.
Maar om echt meters te maken in het vinden van de oorzaak/oorzaken van MS en de diverse behandelingen, zulle we deze groep mensen wellicht een jaar lang met elkaar moeten opsluiten. Ik denk dat er dan mooie dingen zullen gebeuren. In 1 weekend kunnen we geen wonderen verwachten.[/QUOTE]
Mee eens dat een weekendje brainstormen wrs weinig op zal leveren, maar je weet het nooit. Medische wetenschap is hard werken en een beetje toeval en geluk.
Mbt CCSVI zou een jaar opsluiten niet uitmaken. Er zijn in NL geen artsen te vinden die er verstand van hebben; de achterstand wordt elk jaar groter. De betrokken artsen zijn er inmiddels al een jaar of 7 mee bezig. Op het moment dat men echt niet langer om CCSVI heen kan, zullen IR's van mening zijn dat ze wel weten hoe ze moeten behandelen. In hun ogen is het een standaard behandeling, met als gevolg dat mensen o.a. onderbehandeld zullen worden.
Het gaat mij alleen maar om dat mensen op de hoogte zijn dat CCSVI niet debunked is en dat men een open mind houdt.
Het is overigens wel weer typisch Nederlands om je te beperken tot de doelstellingen. Je hebt een aantal artsen bij elkaar en we gaan het niet over oorzaken en behandelingen hebben want dat staat niet in de doelstelling? Ik vraag me af wat die artsen daar dan wel doen; gaan ze allemaal meehelpen appjes te ontwikkelen? Een MS-hackaton is iets nieuws, daar zijn alleen de regels die men zichzelf oplegt.
6 jaar geleden is CCSVI-tracking ontwikkeld, een site waar symptomen bijgehouden kunnen worden en gekoppeld kunnen worden aan variabelen en bv medicatie gebruik. Real-time graphs en iedereen kan z'n eigen grafiek bekijken. Het lijkt me overbodig iets te ontwikkelen wat al bestaat en voor dit doel aangepast zou kunnen worden. Ik zou contact opnemen met de ontwerper van de site om naar de mogelijkheden te kijken.
Het bijhouden van symptomen is overigens niet altijd even prettig. Er is gebleken dat wanneer mensen achteruit blijven gaan, het bijhouden daarvan erg confronterend is en men als gevolg daarvan sneller afhaakt.
-
Robbie
Schiet je dus niets mee op, hoef je geen groots media offensie te doen.
Ze hoeven van mij niet de reeds aanwezige ccsvi en hsct te bekijken, maar als de conclusie is dat de huidige denkrichting fout is, zou dat een grote sprong voorwaarts zijn.
Kijken of je met een app misschien een onderdeeltje wat makkelijker zou kunnen maken.....pfff.
Nee, trek je mond open....de doelstelling is op zijn minst onduidelijk.
Laten we nu niet in de houdgreep van de neuro/pharma blijven, schudt de boel op. Bied weerstand, als dit op niets uitloopt verandert er niets en vindt men dat ze het fantastisch doen....
Ze hoeven van mij niet de reeds aanwezige ccsvi en hsct te bekijken, maar als de conclusie is dat de huidige denkrichting fout is, zou dat een grote sprong voorwaarts zijn.
Kijken of je met een app misschien een onderdeeltje wat makkelijker zou kunnen maken.....pfff.
Nee, trek je mond open....de doelstelling is op zijn minst onduidelijk.
Laten we nu niet in de houdgreep van de neuro/pharma blijven, schudt de boel op. Bied weerstand, als dit op niets uitloopt verandert er niets en vindt men dat ze het fantastisch doen....
-
Hanna71
Lijkt me goed om dit topic niet te gebruiken om te klagen dat het nooit wat gaat worden, maar om met ideeën te komen voor de MS-Hackathon.
Of het nou gaat om CCSVI of HSCT of wat anders: Het lijkt me goed als in deze hackathon de oogkleppen afgaan en er met een open mind gekeken wordt naar alles wat er aan bod komt.
Ik blijf het een goed idee vinden als er een mogelijkheid komt om van een hele grote groep mensen een heleboel gegevens te registreren en de techniek daar de overeenkomsten en verschillen uit te laten halen. (een bestaand programma aanpassen is zeker een optie).
Van daar uit kan er dan gekeken worden hoe eea verder onderzocht kan worden mbt verschillende vormen en wellicht verschillende oorzaken van MS.
Ik denk dat het best confronterend kan zijn en het ook wel wat tijd van de betrokkenen vraagt, maar ik geloof dat er best veel mensen zijn die aan zo'n onderzoek mee willen werken.
Ik zou het mooi vinden als er een dergelijk programma/app/apparaatje ontwikkeld kan worden tijdens de MS-Hackathon, zodat we over een paar jaar een enorme bult nieuwe informatie hebben die veel nieuwe inzichten geeft.
Of het nou gaat om CCSVI of HSCT of wat anders: Het lijkt me goed als in deze hackathon de oogkleppen afgaan en er met een open mind gekeken wordt naar alles wat er aan bod komt.
Ik blijf het een goed idee vinden als er een mogelijkheid komt om van een hele grote groep mensen een heleboel gegevens te registreren en de techniek daar de overeenkomsten en verschillen uit te laten halen. (een bestaand programma aanpassen is zeker een optie).
Van daar uit kan er dan gekeken worden hoe eea verder onderzocht kan worden mbt verschillende vormen en wellicht verschillende oorzaken van MS.
Ik denk dat het best confronterend kan zijn en het ook wel wat tijd van de betrokkenen vraagt, maar ik geloof dat er best veel mensen zijn die aan zo'n onderzoek mee willen werken.
Ik zou het mooi vinden als er een dergelijk programma/app/apparaatje ontwikkeld kan worden tijdens de MS-Hackathon, zodat we over een paar jaar een enorme bult nieuwe informatie hebben die veel nieuwe inzichten geeft.
-
Klick
Om te voorkomen dat MenSen denken weer een vragenlijst is
Het idee om te kunnen kiezen om alles in 1x in te vullen en als een gebruiker een.vraag toevoegd die direct naar de app te pushen maar default moet hij denk ik op 1 vraag per dag staan. Het moet gebruiksvriendelijk Zijn en Niet irriteren.
Het idee dat iedere gebruiker vragen kan opvoeren maakt het waardevol zoveel brainpower ;)
Tuurlijk zal het Niet direct DE oplossing bieden maar DE vraag zal er maar net tussen zitten waardoor iemand anders verbanden kan leggen die men nog Niet heeft ontdekt
Studenten die kunnen Dan onderzoeken
Kunnen direct met antwoorden aan de gang.. Hoeven Niet voor de 100000x met dezelfde vragen te komen. Vragen die ontbreken kunnen direct toegevoegd worden.
Bij het toevoege rekening houden met de vragen die er al in staan bijvoorbeeld door op woorden te zoeken tijdens het typen.
Zoek functie zou ook handig Zijn.
Starten met de vragenlijsten die er al Zijn.
Meerdere talen? Zou handig Zijn!
Categorieseer de vragen
Push de vragen naar de telefoon
Confronterend? Ja inderdaad maar deze @&€#*!! Ziekte is confronterend... Wie Niet/Niet meer mee wil doen moet het stellen van de vragen (pushen) uit kunnen zetten..
Owww ik hoop zo dat dit gemaakt gaat worden...
Ik kan me voorstellen dat er ook vragen in staan om MenSen te tracken die een alternative
Behandeling hebben ondergaan om de resultaten te delen.
O ja gebruiker moet Zijn/haar antwoord kunnen wijzigen.
Er mag verder geen data van de telefoon geplukt worden.
Het idee om te kunnen kiezen om alles in 1x in te vullen en als een gebruiker een.vraag toevoegd die direct naar de app te pushen maar default moet hij denk ik op 1 vraag per dag staan. Het moet gebruiksvriendelijk Zijn en Niet irriteren.
Het idee dat iedere gebruiker vragen kan opvoeren maakt het waardevol zoveel brainpower ;)
Tuurlijk zal het Niet direct DE oplossing bieden maar DE vraag zal er maar net tussen zitten waardoor iemand anders verbanden kan leggen die men nog Niet heeft ontdekt
Studenten die kunnen Dan onderzoeken
Kunnen direct met antwoorden aan de gang.. Hoeven Niet voor de 100000x met dezelfde vragen te komen. Vragen die ontbreken kunnen direct toegevoegd worden.
Bij het toevoege rekening houden met de vragen die er al in staan bijvoorbeeld door op woorden te zoeken tijdens het typen.
Zoek functie zou ook handig Zijn.
Starten met de vragenlijsten die er al Zijn.
Meerdere talen? Zou handig Zijn!
Categorieseer de vragen
Push de vragen naar de telefoon
Confronterend? Ja inderdaad maar deze @&€#*!! Ziekte is confronterend... Wie Niet/Niet meer mee wil doen moet het stellen van de vragen (pushen) uit kunnen zetten..
Owww ik hoop zo dat dit gemaakt gaat worden...
Ik kan me voorstellen dat er ook vragen in staan om MenSen te tracken die een alternative
Behandeling hebben ondergaan om de resultaten te delen.
O ja gebruiker moet Zijn/haar antwoord kunnen wijzigen.
Er mag verder geen data van de telefoon geplukt worden.
-
Anna1975
-
Klick
-
MarcC
Erg interessant natuurlijk, om variaties over dagen / weken / maanden te zien. Ik zou graag ook weten wat de variaties gedurende de dag veroorzaakt. Kijken naar een nog korter tijdsbestek dus. Of dat met een app kan? Vraagt wel veel van degene die de app moet invullen.
Bij mij varieren de MS-klachten over de dag flink. 's Morgens gaat het slecht, na het ontbijt vaak nog slechter, daarna vaak wat beter. Tot aan de avond varieert het, zonder dat ik daar een lijn in heb kunnen ontdekken. 's Avonds, na een dag werken, gaat het dan altijd weer beter. Geen vermoeidheid dus. Nu met dit warme weer zou het beter gaan in de avond door de afkoeling kunnen komen. Maar in de winter is het precies hetzelfde.
groetjes,
Marc
Bij mij varieren de MS-klachten over de dag flink. 's Morgens gaat het slecht, na het ontbijt vaak nog slechter, daarna vaak wat beter. Tot aan de avond varieert het, zonder dat ik daar een lijn in heb kunnen ontdekken. 's Avonds, na een dag werken, gaat het dan altijd weer beter. Geen vermoeidheid dus. Nu met dit warme weer zou het beter gaan in de avond door de afkoeling kunnen komen. Maar in de winter is het precies hetzelfde.
groetjes,
Marc