Marcc dat klinkt als een soort dagboek achtige functie
Dat is veel werk inderdaad maar kan wel een antwoord bieden..
(Slaap je voldoende? Doe je iets op een zelfde moment wat iets triggers?)
Misschien een eet/drink/snack dagboek-functie
Ik Ben ervan overtuigd dat voeding veel invloed kan hebben (ik skip alle zuivel en voel me beter. Ik was een echte kaaskop;))
MS Hackathon - ideeën
-
Snowym
Vit. B12 en vit D deficienties in relatie met MS
Vit. B12 en vit D deficienties in relatie met MS
Ik zou graag zien dat er gekeken wordt naar de frequentie van vit. B12 en vit. D tekorten bij MS.
Wat zou een relatie kunnen zijn , is er eigenlijk wel een relatie. En zo ja, wat kun je daaruit leren over oorzaak/gevolg.
Ik zou graag zien dat er gekeken wordt naar de frequentie van vit. B12 en vit. D tekorten bij MS.
Wat zou een relatie kunnen zijn , is er eigenlijk wel een relatie. En zo ja, wat kun je daaruit leren over oorzaak/gevolg.
-
Klick
-
Floris
Wat een gaaf idee; de vragenlijst app. Ik ga dit zeker meenemen!
Ook ik zal aanwezig zijn bij de MSHackathon. Mijn vrouw heeft MS en vanuit ons gezin zal ik de aanwezige teams vertellen over onze ervaringen met MS. Wat betekent dit voor haar, voor mij en voor onze dochter? Waar hebben wij als gezin behoefte aan? Waar heeft mijn vrouw behoefte aan? Enzovoort.
Mijn vrouw en ik zijn beide uitgenodigd om aanwezig te zijn bij de MSHackathon maar mijn vrouw heeft gezegd dat ze het waarschijnlijk heel erg saai zal vinden ;)
Ik heb ondertussen contact met diverse MS'ers en met de organisatie en met enkele teams. Een van de teams is al erg ver gevorderd in het ontwikkelen van een nieuwe MSapp. Hierop wordt genetische en klinische informatie vergeleken met geslacht, leeftijd en risicofactoren. Erg gaaf om te zien!
Uit sommige reacties lees ik dat er huivering/twijfel is omtrent de MSHackathon. En dat begrijp ik heel goed. Mijn vrouw vraagt zich soms ook hardop af of dit wel de oplossing is...
Mijn reactie is dan ook altijd; waarmee zou jij je geholpen voelen? We hebben dit ook in een interview verteld: [url]http://mobiledoctors.nl/2016/04/12260/[/url]
Ik heb maar 1 vraag:
Willen jullie ons helpen om van de MSHackathon een succes te maken??? Jullie hulp is nodig. Jullie weten wat jullie nodig hebben.
[B]Enkele scenario's: [/B]
Denk ook eens aan je gezin of je huishouden of je familie? Of je club? Op welke manier belemmert MS jouw leven en welk stukje van jouw leven mag een verbetering krijgen?
Wil je juist makkelijker kunnen typen op een iPad? Herkenning van jouw stem dat jouw humeur anders is waardoor er andere muziek wordt gedraaid?
Vroeger waren er altijd taxi's beschikbaar maar tegenwoordig niet meer of het is te duur geworden. Wellicht kan er een soort Uber app gemaakt worden waarop particulieren zich kunnen inschrijven zodat zij jou kunnen brengen naar jij graag wilt.
Alle ideeën zijn welkom!
Ik maak ook gelijk gebruik van dit moment om te vragen of er mensen zijn welke ook hun verhaal willen delen op [url]www.platform.ms?[/url] Er zijn meer MS'ers die hun verhaal hebben gepubliceerd.
Tot snel!
Ook ik zal aanwezig zijn bij de MSHackathon. Mijn vrouw heeft MS en vanuit ons gezin zal ik de aanwezige teams vertellen over onze ervaringen met MS. Wat betekent dit voor haar, voor mij en voor onze dochter? Waar hebben wij als gezin behoefte aan? Waar heeft mijn vrouw behoefte aan? Enzovoort.
Mijn vrouw en ik zijn beide uitgenodigd om aanwezig te zijn bij de MSHackathon maar mijn vrouw heeft gezegd dat ze het waarschijnlijk heel erg saai zal vinden ;)
Ik heb ondertussen contact met diverse MS'ers en met de organisatie en met enkele teams. Een van de teams is al erg ver gevorderd in het ontwikkelen van een nieuwe MSapp. Hierop wordt genetische en klinische informatie vergeleken met geslacht, leeftijd en risicofactoren. Erg gaaf om te zien!
Uit sommige reacties lees ik dat er huivering/twijfel is omtrent de MSHackathon. En dat begrijp ik heel goed. Mijn vrouw vraagt zich soms ook hardop af of dit wel de oplossing is...
Mijn reactie is dan ook altijd; waarmee zou jij je geholpen voelen? We hebben dit ook in een interview verteld: [url]http://mobiledoctors.nl/2016/04/12260/[/url]
Ik heb maar 1 vraag:
Willen jullie ons helpen om van de MSHackathon een succes te maken??? Jullie hulp is nodig. Jullie weten wat jullie nodig hebben.
[B]Enkele scenario's: [/B]
Denk ook eens aan je gezin of je huishouden of je familie? Of je club? Op welke manier belemmert MS jouw leven en welk stukje van jouw leven mag een verbetering krijgen?
Wil je juist makkelijker kunnen typen op een iPad? Herkenning van jouw stem dat jouw humeur anders is waardoor er andere muziek wordt gedraaid?
Vroeger waren er altijd taxi's beschikbaar maar tegenwoordig niet meer of het is te duur geworden. Wellicht kan er een soort Uber app gemaakt worden waarop particulieren zich kunnen inschrijven zodat zij jou kunnen brengen naar jij graag wilt.
Alle ideeën zijn welkom!
Ik maak ook gelijk gebruik van dit moment om te vragen of er mensen zijn welke ook hun verhaal willen delen op [url]www.platform.ms?[/url] Er zijn meer MS'ers die hun verhaal hebben gepubliceerd.
Tot snel!
-
Klick
Ik heb veel last van geluiden niet meer kunnen filteren en dat kost heel veel energie.
Denk aan de supermakt (koeling, muziek, pratende mensen, winkelwagentjes)
Maar ook aan een gesprek thuis terwijl de tv aan staat en de buurman gras aan het maaien is...
Het Zou prachtig zijn om die geluiden weg te kunnen halen en alleen dat te horen wat je wil horen.. Net als ik vroeger kon de rest wegfilteren.
--------
Denk aan de supermakt (koeling, muziek, pratende mensen, winkelwagentjes)
Maar ook aan een gesprek thuis terwijl de tv aan staat en de buurman gras aan het maaien is...
Het Zou prachtig zijn om die geluiden weg te kunnen halen en alleen dat te horen wat je wil horen.. Net als ik vroeger kon de rest wegfilteren.
--------
-
Hanna71
Ik moet meteen denken aan een situatie in het verleden. Toen was C&A altijd op maandagochtend open, speciaal voor de verstandelijk gehandicapten van de instelling waar ik werk. Zodat zij in alle rust en ruimte hun kleding konden passen.
Wellicht zijn er bijvoorbeeld restaurants waar op een bepaalde avond de verlichting en het geluid zijn aangepast aan mensen die niet tegen de drukte kunnen. En als er dan een app komt (als we het toch over technologie hebben) waar alle restaurants in staan die deze service bieden, dan zullen er vast steeds meer restaurants volgen. En dat kan natuurlijk ook met winkels.
Het zal vast teveel gevraagd zijn en voor een veel te kleine groep mensen, maar het zou mooi zijn als er toch meegedacht zou worden over dit soort opties.
Wellicht zijn er bijvoorbeeld restaurants waar op een bepaalde avond de verlichting en het geluid zijn aangepast aan mensen die niet tegen de drukte kunnen. En als er dan een app komt (als we het toch over technologie hebben) waar alle restaurants in staan die deze service bieden, dan zullen er vast steeds meer restaurants volgen. En dat kan natuurlijk ook met winkels.
Het zal vast teveel gevraagd zijn en voor een veel te kleine groep mensen, maar het zou mooi zijn als er toch meegedacht zou worden over dit soort opties.
-
joge
Ik zal wel cynisch zijn, maar ik verwacht geen doorbraken, als al die neuro-en andere logen na decennia onderzoek de oorzaak van ms nog steeds niet weten. In dit korte tijdsbestek ben ik al blij met aanzetten tot oplossngen die symptomen verminderen en/of het leven vergemakkelijken.Vergeet ook niet onze soms zawaar belaste mantelzorgers.
Mocht per ongeluk iemand over de oplossing van ms struikelen , dan sta ik vooraan te juichen !
Mocht per ongeluk iemand over de oplossing van ms struikelen , dan sta ik vooraan te juichen !
-
Floris
Mooie, nieuwe ideeën. Dat vind ik fijn om te lezen.
@ Joge: Je bent niet cynisch, denk ik. Je hebt een heldere kijk op MS.
En als ik je vraag wat jij in jouw leven met MS ander zou willen, wat zou dat dan zijn?
En zoals jullie wellicht hebben gelezen zal ik als partner van een MS'er aanwezig zijn. Dus ook als mantelzorger. En ik zal mijn eigen ervaring maar ook die van anderen meenemen. Dus als je input hebt dan hoor ik het graag!
Bedankt allemaal!
@ Joge: Je bent niet cynisch, denk ik. Je hebt een heldere kijk op MS.
En als ik je vraag wat jij in jouw leven met MS ander zou willen, wat zou dat dan zijn?
En zoals jullie wellicht hebben gelezen zal ik als partner van een MS'er aanwezig zijn. Dus ook als mantelzorger. En ik zal mijn eigen ervaring maar ook die van anderen meenemen. Dus als je input hebt dan hoor ik het graag!
Bedankt allemaal!
-
Anna1975
-
Marijn