Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS Hackathon - ideeën

Alles omtrent werk en uitkeringen
jannie1947

Bericht door jannie1947 »

De ziekte van lyme en ms hebben veel overeenkomsten, ik heb als kind heel veel in de bossen gespeeld, wij woonden dichtbij het bos. Ik kan me herinneren dat ik ook wel eens een teek had, maar dat dat gevaar kon was niemand zich van bewust.Ik ben geboren in 1947 had vaak rare ontstekingen en veel spijsvertering stoornissen, veel onderzoeken gehad maar nooit werd er iets gevonden. Toen ik 62 jaar was kreeg ik een oogzenuwontsteking en werd d.m.v. mri en lumbaalpunctie ms vastgesteld. Kan een tekenbeet nog meer ziektes veroorzaken vraag ik me wel eens af, vroeger had je vast ook wel besmette teken.

Wat ook raar is: ik slik iedere dag vitamine d3, 20 mcg, toch zakt het vitamine d3 gehalte in mijn bloed, vorig jaar was het 91 dit jaar weer laten prikken onder precies dezelfde omstandigheden en nu was het 72. Wil het graag zo rond de 100 maar dat gaat zo nooit lukken.


Niks is gek zeggen jullie, daarom zeg ik maar wat ik denk,ik geloof dat mijn bloedsuiker vaak veel te laag is, hoor wel van meer ms patienten dat ze daar last van hebben.
Forumi

Bericht door Forumi »

Uit de gekste ideeën worden de briljantste oplossingen gevonden:-)

Nog twee ideeën voor de hackaton.

Welke invloed hebben hormonen op MS?
( vaak gelezen tijdens zwangerschap / borstvoeding minder last, voor menstruatie wel)

Hoe ga je in een relatie om met elkaar als een MS heeft? Hoe kun je het 'makkelijker' maken? Hoe kun je genoeg tijd voor elkaar inplannen? Ziet ( de niet MS) partner bepaalde typerende dingen?


Veel succes dit weekend!
Karen - MSweb

Bericht door Karen - MSweb »

Dank jullie allemaal voor jullie bijdrage en het meedenken! Wij vinden het allemaal heel spannend en zullen er dit weekend lles aan doen om zoveel mogelijk vragen hier op het forum neer te leggen.

Dat zal ook in 'De Wereld' zijn dus houd het forum in de gaten!
Klick

Bericht door Klick »

Wat denken jullie van een app om je cognitie te trainen?
Ik weet dat daar al eea voor is maar nog niet vrij beschikbaar toch?

Voor op de ipad bijvoorbeeld
joge

Bericht door joge »

Als zoiets nou kon met mn smart phone en een app...

[url]http://www.cerbomed.com/Main.html[/url]

[url]https://youtu.be/-f82g732n5o[/url]

WAAROM? zoek in het forum op dysautonomie...
Magz

Bericht door Magz »

Zou heel benieuwd zijn of er nagedacht zou kunnen worden over het fenomeen overprikkeling.

Autorijden is voor mij sinds een tijd steeds lastiger geworden. Concentratie, focus... Rechteroog uitgevallen door OZO, maar linkeroog werkt goed met correctie. Diepte zien is daardoor wel moeilijker.

In de afgelopen tijd steeds meer het filter voor prikkels kwijtgeraakt. Tijdens het autorijden lijken bomen langs de weg - met name in combinatie met zonlicht - heen en weer te dansen langs mijn netvlies. Het kost veel moeite om me te concentreren op de weg. En dan zijn er uiteraard ook tegenliggers op wegen.

Ben altijd een makkelijke chauffeur geweest, maar door deze klachten al een tijd heel onzeker in het verkeer geworden. Angst veroorzaakt vermijden. Dus afhankelijker. Dat zou ik zo graag anders willen.

Als er maar iets zou zijn, een soort van bril of iets dergelijks, waardoor er van buitenaf onnodige prikkels gefilterd zouden kunnen worden. Dat alles gewoon weer 100% normaal binnenkomt, in plaats van 300%.

Veel respect voor dit initiatief, dank voor de inzet en het meedenken. Succes voor allen die zich inzetten nu. Ben daar dankbaar voor.
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Een tool om uit te leggen wat overprikkeling precies is en wat het met je doet zou voor mij ook wel welkom zijn.
Karen - MSweb

Reactie medewerker VUMC

Bericht door Karen - MSweb »

Reactie medewerker VUMC

Dag allemaal,
Zojuist liep hier iemand van VUMC naar binnen. Zij heeft de samenvatting van alle ideeën in dit topic gelezen. Ze vertelde ons dat ze het echt ontzettend knap vindt dat sommigen zo goed out of the box kunnen denken.

Goed werk!
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Ik heb een aanvulling op eerdere ideeën in dit topic.

Ik zou het mooi vinden als er een algemene databank komt met alle informatie die van belang is of kan zijn voor mensen met MS.

Als er een computerprogramma/app komt waarin alle neurologen van alle MS-ers bepaalde data invoeren (aantal laesies, locatie van laesies, percentage krimp vd hersenen, EBV-drager, Pfeiffer doorgemaakt, medicijngebruik, etc) dan komt er een grote verzameling van gegevens.

Die zou iedere patiënt dan zelf moeten kunnen aanvullen met klachten, locaties waar hij/zij vaak komt/gewoond heeft, vermoeidheid, etc (die dagboekfunctie waar eerder over gesproken is).

Dit kan dan gekoppeld worden aan algemene gegevens, zoals aantal zonuren, zonkracht, aanwezigheid van magnetische stralen (ik begreep dat er een team mee bezig is dit te onderzoeken?), aanwezigheid van kerncentrales, en noem maar op.

Volgens mij kunnen daar mooie gegevens uitgehaald worden. Bijvoorbeeld: In Overijssel hebben mensen over het algemeen mildere klachten dan in andere provincies. Of: Mensen die veel in de buurt van een kerncentrale bivakkeren hebben vaker last van geheugenklachten. Of: Mensen die wel EBV-drager zijn, maar nooit Pfeiffer hebben doorgemaakt krijgen op latere leeftijd de diagnose MS.
Nou ja, dat zijn zomaar willekeurige voorbeelden.

Ik vind het zo jammer dat veel onderzoeken zich specifiek richten op 1 ding. Dat is wel logisch, maar zo worden vaak de grotere verbanden gemist.
Als er door deze database dingen duidelijk worden, kan er specifiek onderzoek verricht worden daarnaar en hoeft niet ieder onderzoeksteam opnieuw van alles te registreren. Veel info is dan meteen al voorhanden.

Misschien ben ik te laat met nieuwe ideeën, maar wellicht kan er ooit nog wat mee gedaan worden.
Knillis

Bericht door Knillis »

Lijkt mij een heel goed idee Hanna! :goed:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp