[url]http://www.mshackathon.nl/wp-content/up ... ressed.pdf[/url]
je kunt ook naar de website gaan, dan naar de wiki, en dan vindt je hem wel
MS Hackathon - ideeën
-
Hanne
MShacketon
MShacketon
Ik vraag me af of er geen database gemaakt kan worden van veel voorkomende bijwerkingen bij (MS- of pijn) medicatie.
Ikzelf reageer vaak extreem heftig op medicatie die op het zenuwstelsel aangrijpt- ik ben meerdere keren op de SEH beland na een 'experiment' met een pijnstiller oid. Ik hoorde dan van de neuroloog: ja, mensen met MS reageren wel vaker extreem op 'gewone' medicijnen.
Ook van vriendinnen met MS hoor ik dit soort ervaringen. Toch weten weinig artsen/zorgverleners dit. En kan ik ook geen info daarover vinden.
zou handig zijn om die ervaringen te verzamelen. Kijken of er een gemeenschappelijke factor is.
Ik vraag me af of er geen database gemaakt kan worden van veel voorkomende bijwerkingen bij (MS- of pijn) medicatie.
Ikzelf reageer vaak extreem heftig op medicatie die op het zenuwstelsel aangrijpt- ik ben meerdere keren op de SEH beland na een 'experiment' met een pijnstiller oid. Ik hoorde dan van de neuroloog: ja, mensen met MS reageren wel vaker extreem op 'gewone' medicijnen.
Ook van vriendinnen met MS hoor ik dit soort ervaringen. Toch weten weinig artsen/zorgverleners dit. En kan ik ook geen info daarover vinden.
zou handig zijn om die ervaringen te verzamelen. Kijken of er een gemeenschappelijke factor is.
-
Annet V
MS Hackathon, deelname, input
MS Hackathon, deelname, input
Ik heb in 2008 de diagnose PPMS gekregen.
Ik ben inmiddels een ervaren patient en weet welke factoren mijn klachten beïnvloeden. Omdat men tijdens deze Hackathon meer wil leren over het functioneren van patiënten wil ik dit beschrijven. Wat is goed voor me en wat niet? Kort samen gevat in een lijstje:
Goed voor me is:
• Rust na inspanning, hersteltijd
• Beweging
• Liefde en aandacht van man,kinderen,familie,vrienden,buren
• Kundige en empatische begeleiding van hulpverleners, artsen..
• Goede nachtrust
• Ontspanning door theater, muziek, kunst, cultuur
• Hobby's
• Lekker en gezond eten
• Er ook zijn voor anderen
* Natuur
Niet goed voor me is:
• Griep, of andere lichamelijke gezondheidsproblemen
• Stress
• Zorgen
• Verdriet
• Teveel inspanning, te weinig herstel
• Frustratie
• Hitte/warmte
• Alcohol
• Drukte
• Instanties met een ingewikkelde en bureaucratische dienstverlening (WMO, CAK, Belastingdienst, zorgverzekeraar)
Door dit laatste rijtje factoren nemen mijn klachten vaak toe;
Welke zich uiten in zware benen, zware vermoeidheid, concentratieproblemen, prikkelbaarheid, krachtsverlies in handen, meer gevoelsstoornissen en blaasproblemen.
Natuurlijk is er ook een mate van progressie waar ik totaal geen invloed op heb. “Hoort bij de ziekte” zeg ik altijd als men vraagt wat ik “ gedaan’ heb, bij achteruitgang en is het ongrijpbare van deze ziekte.
“MS de wereld uit” is een slogan, is de droom van de initiatiefnemer. Dit zal moeilijk zijn om in een weekend te bereiken, maar je moet ergens beginnen om een droom te laten uitkomen. Ik heb deze droom ook en vind het een mooi initiatief. Beetje positief blijven:D
Ik zal als ervarigsdeskundige een dagdeel bijwonen.
Nog een vraag: zijn er ook mensen vanuit de politiek aanwezig bij ? Zou ook nuttig zijn….
Tip voor een app:
• Invalide parkeerplaatsen in de buurt
Ik heb in 2008 de diagnose PPMS gekregen.
Ik ben inmiddels een ervaren patient en weet welke factoren mijn klachten beïnvloeden. Omdat men tijdens deze Hackathon meer wil leren over het functioneren van patiënten wil ik dit beschrijven. Wat is goed voor me en wat niet? Kort samen gevat in een lijstje:
Goed voor me is:
• Rust na inspanning, hersteltijd
• Beweging
• Liefde en aandacht van man,kinderen,familie,vrienden,buren
• Kundige en empatische begeleiding van hulpverleners, artsen..
• Goede nachtrust
• Ontspanning door theater, muziek, kunst, cultuur
• Hobby's
• Lekker en gezond eten
• Er ook zijn voor anderen
* Natuur
Niet goed voor me is:
• Griep, of andere lichamelijke gezondheidsproblemen
• Stress
• Zorgen
• Verdriet
• Teveel inspanning, te weinig herstel
• Frustratie
• Hitte/warmte
• Alcohol
• Drukte
• Instanties met een ingewikkelde en bureaucratische dienstverlening (WMO, CAK, Belastingdienst, zorgverzekeraar)
Door dit laatste rijtje factoren nemen mijn klachten vaak toe;
Welke zich uiten in zware benen, zware vermoeidheid, concentratieproblemen, prikkelbaarheid, krachtsverlies in handen, meer gevoelsstoornissen en blaasproblemen.
Natuurlijk is er ook een mate van progressie waar ik totaal geen invloed op heb. “Hoort bij de ziekte” zeg ik altijd als men vraagt wat ik “ gedaan’ heb, bij achteruitgang en is het ongrijpbare van deze ziekte.
“MS de wereld uit” is een slogan, is de droom van de initiatiefnemer. Dit zal moeilijk zijn om in een weekend te bereiken, maar je moet ergens beginnen om een droom te laten uitkomen. Ik heb deze droom ook en vind het een mooi initiatief. Beetje positief blijven:D
Ik zal als ervarigsdeskundige een dagdeel bijwonen.
Nog een vraag: zijn er ook mensen vanuit de politiek aanwezig bij ? Zou ook nuttig zijn….
Tip voor een app:
• Invalide parkeerplaatsen in de buurt
-
drelies2
-
MarcC
-
MarcC
Goed om te zien dat er minder dan een week voor de MS-hackathon de goede ideeën binnen druppelen.
Er zijn meer dan 20 hack-teams aanwezig komend weekend, en die mogen zich niet vervelen, die moet druk bezig kunnen zijn om het leven voor ons MS-ers makkelijker te maken. Dus nog meer goede ideeën en uitdagingen voor de teams graag!
Er zijn meer dan 20 hack-teams aanwezig komend weekend, en die mogen zich niet vervelen, die moet druk bezig kunnen zijn om het leven voor ons MS-ers makkelijker te maken. Dus nog meer goede ideeën en uitdagingen voor de teams graag!
-
Hanna71
[QUOTE=AngelNoa;1045396]
liefst zie ik dergelijke actie meer gericht op oorzaak + behandeling van MS (ipv dingen registreren via app's ofzo)[/QUOTE]
Ik denk dat er juist een start gemaakt kan worden aan het vinden van de oorzaak en juiste behandelmethodes door een uitgebreide manier van registreren van allerhande zaken door een grote groep MSers. Dit kan bijvoorbeeld dmv de eerder genoemde "dagboek-"app, of natuurlijk op een andere manier van registreren.
Alle andere apps zijn inderdaad handig en nuttig om het leven wat aangenamer te maken, maar een dergelijke dagboek-app zou juist zoveel meer inzicht kunnen opleveren waardoor er meer bekend wordt en dus beter en gerichter behandeld kan worden. En wellicht kan het inzichten geven die er toe leiden meer over de oorzaken te vinden.
Het is een start, maar veel meer kan er in een weekend niet verwacht worden. Maar het lijkt me wel een waardevolle start om uiteindelijk grote stappen te kunnen maken.
Handige apps zijn welkom, deze dagboek-app lijkt me een hele goede stap in de goede richting!
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
liefst zie ik dergelijke actie meer gericht op oorzaak + behandeling van MS (ipv dingen registreren via app's ofzo)[/QUOTE]
Ik denk dat er juist een start gemaakt kan worden aan het vinden van de oorzaak en juiste behandelmethodes door een uitgebreide manier van registreren van allerhande zaken door een grote groep MSers. Dit kan bijvoorbeeld dmv de eerder genoemde "dagboek-"app, of natuurlijk op een andere manier van registreren.
Alle andere apps zijn inderdaad handig en nuttig om het leven wat aangenamer te maken, maar een dergelijke dagboek-app zou juist zoveel meer inzicht kunnen opleveren waardoor er meer bekend wordt en dus beter en gerichter behandeld kan worden. En wellicht kan het inzichten geven die er toe leiden meer over de oorzaken te vinden.
Het is een start, maar veel meer kan er in een weekend niet verwacht worden. Maar het lijkt me wel een waardevolle start om uiteindelijk grote stappen te kunnen maken.
Handige apps zijn welkom, deze dagboek-app lijkt me een hele goede stap in de goede richting!
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
-
Anna1975
Ik denk dat het trouwens wel handig is zo'n app te koppelen aan een website, zodat mensen die niet handig zijn met een smartphone of tablet of er gewoonweg geen hebben (ze bestaan echt :D) ook hun dagboek kunnen invullen.
Nou ben ik zelf helemaal niet zo dagboekerig moet ik zeggen, maar mijn ms is stabiel en ik ben er verder het liefst zo min mogelijk mee bezig. Elke dag of elke weer een dagboek invullen, gaat 'm voor mij niet worden.
Ik heb ooit een tijdje op Patiënts like me rondgehangen, wat overigens wel een mooie basis kan zijn, maar dan ook met een Nederlandstalige versie, maar dat bleek toch niet zo mijn ding.
Echter, als er genoeg mensen zijn die wel zo'n dagboek in willen vullen en dat redelijk trouwe doen, dan kan het inderdaad wel betere inzichten geven.
Nou ben ik zelf helemaal niet zo dagboekerig moet ik zeggen, maar mijn ms is stabiel en ik ben er verder het liefst zo min mogelijk mee bezig. Elke dag of elke weer een dagboek invullen, gaat 'm voor mij niet worden.
Ik heb ooit een tijdje op Patiënts like me rondgehangen, wat overigens wel een mooie basis kan zijn, maar dan ook met een Nederlandstalige versie, maar dat bleek toch niet zo mijn ding.
Echter, als er genoeg mensen zijn die wel zo'n dagboek in willen vullen en dat redelijk trouwe doen, dan kan het inderdaad wel betere inzichten geven.
-
Hanna71
Ik heb ook liever een programmaatje op mijn desktop. Daar werk ik liever op dan mijn mobiel. Maar dat kan inderdaad gekoppeld worden.
Het zal inderdaad een beste belasting zijn, zo'n dagboek. Juist als het goed met je gaat wil je niet continue bezig zijn met je ziekte. Dat herken ik ook heel goed. Maar wellicht kun je kiezen of je aan de uitgebreide versie mee wilt doen of juist een wat oppervlakkige vorm. Dan is de kans groter dat er meer mensen mee willen doen.
Of een versie waarbij je maar 1 keer per week wat hoeft in te vullen.
Laat ze daar maar eens goed over nadenken in de Hackathon!
Het zal inderdaad een beste belasting zijn, zo'n dagboek. Juist als het goed met je gaat wil je niet continue bezig zijn met je ziekte. Dat herken ik ook heel goed. Maar wellicht kun je kiezen of je aan de uitgebreide versie mee wilt doen of juist een wat oppervlakkige vorm. Dan is de kans groter dat er meer mensen mee willen doen.
Of een versie waarbij je maar 1 keer per week wat hoeft in te vullen.
Laat ze daar maar eens goed over nadenken in de Hackathon!
-
nora † 26-06-2020
Zó vermoeiend, die lange lappen 'citaat'
Zó vermoeiend, die lange lappen 'citaat'
Een paar mensen op dit Forum hebben de gewoonte om lange lappen citaat aan hun eigen tekstje toe te voegen.
Soms maar één regel zelf geschreven en dan hup, verschijnt weer zo'n lange lap tekst van een ander. Super vervelend vind ik dat.
Lezen doe ik die citaten echt niet maar je zit maar te scrollen.....
Ik zou daarom willen dat de hackers een 'handigheidje' bedenken waarmee ik alle lange citaten (zeg meer dan 3 regels) in één klap kan 'uitschakelen'; dat ik ze met één 'opdracht' de diepte in kan laten verdwijnen.
Een paar mensen op dit Forum hebben de gewoonte om lange lappen citaat aan hun eigen tekstje toe te voegen.
Soms maar één regel zelf geschreven en dan hup, verschijnt weer zo'n lange lap tekst van een ander. Super vervelend vind ik dat.
Lezen doe ik die citaten echt niet maar je zit maar te scrollen.....
Ik zou daarom willen dat de hackers een 'handigheidje' bedenken waarmee ik alle lange citaten (zeg meer dan 3 regels) in één klap kan 'uitschakelen'; dat ik ze met één 'opdracht' de diepte in kan laten verdwijnen.