Jrs77, geweldig idee
Verstuurd vanaf mijn D6603 met Tapatalk
MS Hackathon - ideeën
-
Marsei
Ik hoop dat er met een open blik naar CCSVI gekeken kan worden; dat is in NL nog niet eerder gebeurd. Het lag zo ver weg van wat neurologen dachten, dat het bij voorbaat afgeschoten werd.
Ik ben net terug van het International Society for Neurovascular Disease (ISNVD) congres in New York. Het onderzoek is breed en springlevend. De onderzoeksresultaten tonen dat een grote groep mensen baat bij de behandeling heeft; ook na een aantal jaar. Dit zijn niet alleen nummertjes in een onderzoek, ik heb mensen die vooruit zijn gegaan diverse keren ontmoet; ook mensen met progressieve MS.
Bestudeer de berichten over het ISNVD congres in het [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... 54&page=54"][U]CCSVI topic [/U][/URL].
Het afgelopen jaar zijn er belangrijke publicaties van [URL="http://medicalxpress.com/news/2015-06-l ... mmune.html"][U]Kipnis[/U][/URL] en het [URL="http://www.eurekalert.org/pub_releases/ ... 100915.php"][U]Gladstone Institute[/U][/URL] verschenen.
Lees de blogs van Joan hierover: [URL="http://ccsviinms.blogspot.nl/2015/06/a- ... overy.html"][U]A "Stunning Discovery"[/U][/URL], [URL="http://ccsviinms.blogspot.nl/2015/06/dr ... right.html"][U]Dr. Michal Schwartz was right[/U][/URL], [URL="http://ccsviinms.blogspot.nl/2015/10/a- ... blood.html"][U]A Single Drop of Blood...
[/U][/URL]
Wanneer men 7 jaar geleden CCSVI eerst bij de ziekte van Parkinson had onderzocht, was het onderzoek naar CCSVI waarschijnlijk heel anders verlopen. Bij alle Parkinson patiënten worden nl afwijkingen aan de linker internal jugular vein gevonden.
Ik ben net terug van het International Society for Neurovascular Disease (ISNVD) congres in New York. Het onderzoek is breed en springlevend. De onderzoeksresultaten tonen dat een grote groep mensen baat bij de behandeling heeft; ook na een aantal jaar. Dit zijn niet alleen nummertjes in een onderzoek, ik heb mensen die vooruit zijn gegaan diverse keren ontmoet; ook mensen met progressieve MS.
Bestudeer de berichten over het ISNVD congres in het [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... 54&page=54"][U]CCSVI topic [/U][/URL].
Het afgelopen jaar zijn er belangrijke publicaties van [URL="http://medicalxpress.com/news/2015-06-l ... mmune.html"][U]Kipnis[/U][/URL] en het [URL="http://www.eurekalert.org/pub_releases/ ... 100915.php"][U]Gladstone Institute[/U][/URL] verschenen.
Lees de blogs van Joan hierover: [URL="http://ccsviinms.blogspot.nl/2015/06/a- ... overy.html"][U]A "Stunning Discovery"[/U][/URL], [URL="http://ccsviinms.blogspot.nl/2015/06/dr ... right.html"][U]Dr. Michal Schwartz was right[/U][/URL], [URL="http://ccsviinms.blogspot.nl/2015/10/a- ... blood.html"][U]A Single Drop of Blood...
[/U][/URL]
Wanneer men 7 jaar geleden CCSVI eerst bij de ziekte van Parkinson had onderzocht, was het onderzoek naar CCSVI waarschijnlijk heel anders verlopen. Bij alle Parkinson patiënten worden nl afwijkingen aan de linker internal jugular vein gevonden.
-
Robbie
[QUOTE=Karen - MSweb;1044770]Hartelijk dank voor de reacties. Team MSweb gaat tijdens de Hackathon de vragen die ontwikkelaars hebben met behulp van mensen op het forum beantwoorden.
Maar wat kunnen we nu eigenlijk als eindresultaat verwachten van zo'n Hackathon? Daar hebben wij samen met de organisatie een denkrichting voor opgesteld:
[I]
Het doel van de MS Hackathon is om met behulp van ICT oplossingen het leven van mensen met MS en hun partners/mantelzorgers makkelijker te maken.
Het op zoek gaan naar nieuwe behandelingen, therapieën of andere geneeswijzen zijn niet het hoofddoel de MS Hackathon, maar misschien komen er wel nieuwe inzichten.
Bestaande wetenschappelijke kennis kan wél ondersteunend zijn voor de oplossingen die ontwikkeld worden. Mensen met MS kunnen meedenken met de ontwikkelteams en de eerste voorstellen beoordelen als ervaringsdeskundige.
Er zijn meer dan 40 mensen met MS aanwezig tijdens dit weekend, en ook op het forum van MSweb kunnen patiënten en mantelzorgers een bijdrage leveren. [/I][/QUOTE]
Hier verwoord je dus mijn angst; De bestaande kennis is de basis en dan kijken we wel verder.
[B]
als je verder wil komen, moet je radicaal anders denken. Kap met dat gehobbel achter farmacie en neurologen aan. Vergaar nieuwe kennis, toon lef en opper dit op de hackaton. Er is genoeg nieuwe kennis,maar de gevestigde moet hier voor open staan
[/B]
Beetje dit, beetje dat doen betekent bij voorbaat een volledige mislukking van de hackaton. Nieuwe richtingen, [I]daar[/I] liggen kansen.
Maar wat kunnen we nu eigenlijk als eindresultaat verwachten van zo'n Hackathon? Daar hebben wij samen met de organisatie een denkrichting voor opgesteld:
[I]
Het doel van de MS Hackathon is om met behulp van ICT oplossingen het leven van mensen met MS en hun partners/mantelzorgers makkelijker te maken.
Het op zoek gaan naar nieuwe behandelingen, therapieën of andere geneeswijzen zijn niet het hoofddoel de MS Hackathon, maar misschien komen er wel nieuwe inzichten.
Bestaande wetenschappelijke kennis kan wél ondersteunend zijn voor de oplossingen die ontwikkeld worden. Mensen met MS kunnen meedenken met de ontwikkelteams en de eerste voorstellen beoordelen als ervaringsdeskundige.
Er zijn meer dan 40 mensen met MS aanwezig tijdens dit weekend, en ook op het forum van MSweb kunnen patiënten en mantelzorgers een bijdrage leveren. [/I][/QUOTE]
Hier verwoord je dus mijn angst; De bestaande kennis is de basis en dan kijken we wel verder.
[B]
als je verder wil komen, moet je radicaal anders denken. Kap met dat gehobbel achter farmacie en neurologen aan. Vergaar nieuwe kennis, toon lef en opper dit op de hackaton. Er is genoeg nieuwe kennis,maar de gevestigde moet hier voor open staan
[/B]
Beetje dit, beetje dat doen betekent bij voorbaat een volledige mislukking van de hackaton. Nieuwe richtingen, [I]daar[/I] liggen kansen.
-
Jrs77
[QUOTE=Robbie;1044828]Beetje dit, beetje dat doen betekent bij voorbaat een volledige mislukking van de hackaton. Nieuwe richtingen, [I]daar[/I] liggen kansen.[/QUOTE]
De doelstellingen van de Hackaton zijn toch helder gedefinieerd? Natuurlijk zou het ook mooi zijn als er eens volledig anders naar de medische oorzaken en oplossingen wordt gekeken, maar dat is helemaal geen doel van de Hackaton. Die is mislukt als de eigen doelstellingen niet worden gehaald, en mislukt niet als jouw (verkeerde) verwachtingen niet worden gehaald.
De doelstellingen van de Hackaton zijn toch helder gedefinieerd? Natuurlijk zou het ook mooi zijn als er eens volledig anders naar de medische oorzaken en oplossingen wordt gekeken, maar dat is helemaal geen doel van de Hackaton. Die is mislukt als de eigen doelstellingen niet worden gehaald, en mislukt niet als jouw (verkeerde) verwachtingen niet worden gehaald.
-
Marsei
[QUOTE=Jrs77;1044830] Natuurlijk zou het ook mooi zijn als er eens volledig anders naar de medische oorzaken en oplossingen wordt gekeken, maar dat is helemaal geen doel van de Hackaton.[/QUOTE]
Het zou een verloren kans zijn wanneer niet op een andere manier naar de medische oorzaken wordt gekeken.
Het zou een verloren kans zijn wanneer niet op een andere manier naar de medische oorzaken wordt gekeken.
-
Marsei
Kijk ook naar onderzoek waar misschien niet iedereen baat bij heeft. Er wordt te weinig rekening gehouden met mogelijke verschillende oorzaken van MS.
Misschien kan er op het gebied van wetgeving ook iets gedaan worden. Sommige MS-ers hebben de tijd niet om de resultaten van trials af te wachten. Als ik het me goed herinner is over deze mogelijkheid in de politiek al eens gesproken.Geef ze de kans om dingen uit te proberen.
Een voorbeeld is bv HIV [URL="http://www.bbc.com/news/uk-england-sussex-34659771"][U]medicatie[/U][/URL]. Laat de mensen die het willen en niet kunnen wachten uitproberen.
Misschien kan er op het gebied van wetgeving ook iets gedaan worden. Sommige MS-ers hebben de tijd niet om de resultaten van trials af te wachten. Als ik het me goed herinner is over deze mogelijkheid in de politiek al eens gesproken.Geef ze de kans om dingen uit te proberen.
Een voorbeeld is bv HIV [URL="http://www.bbc.com/news/uk-england-sussex-34659771"][U]medicatie[/U][/URL]. Laat de mensen die het willen en niet kunnen wachten uitproberen.
-
Anna1975
Het doel van de hackathon is echter niet het zoeken naar mogelijke oorzaken en behandelingen, maar het vinden van ICT oplossingen om een leven met MS gemakkelijker te maken.
Ik denk niet dat ze daarbij echt naar zaken als CCSVI of stamcelbehandelingen, om maar even een paar dwarsstraatjes te noemen, kijken. De oplossing voor het mogelijke genezen van MS ligt tenslotte niet in de ICT hoek.
Daarvoor zullen de wetenschapper vanuit verschillende invalshoeken moeten gaan kijken en zoeken naar mogelijke oorzaken, in de hoop dat ze ooit de daadwerkelijk oorzaak vinden.
Dat ze daarbij veel meer met open mind moeten kijken naar andere invalshoeken dan ze nu doen, ben ik met jullie eens, maar daar draait de hackathon niet om, volgens mij.
Wat dat betreft, vind ik de slogan op de site ook niet slim gekozen, (Help Mobile Doctors and MoveS to beat MS!), want het draait niet zoeer om het verslaan van MS, maar om het vinden om het vinden van oplossing om het leven van MS'ers te vergemakkelijk en/of research mogelijkheden te verbeteren. En dat alles mbv ICT oplossingen.
Ik denk niet dat ze daarbij echt naar zaken als CCSVI of stamcelbehandelingen, om maar even een paar dwarsstraatjes te noemen, kijken. De oplossing voor het mogelijke genezen van MS ligt tenslotte niet in de ICT hoek.
Daarvoor zullen de wetenschapper vanuit verschillende invalshoeken moeten gaan kijken en zoeken naar mogelijke oorzaken, in de hoop dat ze ooit de daadwerkelijk oorzaak vinden.
Dat ze daarbij veel meer met open mind moeten kijken naar andere invalshoeken dan ze nu doen, ben ik met jullie eens, maar daar draait de hackathon niet om, volgens mij.
Wat dat betreft, vind ik de slogan op de site ook niet slim gekozen, (Help Mobile Doctors and MoveS to beat MS!), want het draait niet zoeer om het verslaan van MS, maar om het vinden om het vinden van oplossing om het leven van MS'ers te vergemakkelijk en/of research mogelijkheden te verbeteren. En dat alles mbv ICT oplossingen.
-
Marsei
Ik denk niet dat de [URL="http://dewerelddraaitdoor.vara.nl/media/355285"][U]initiatiefnemer[/U][/URL] het met je eens is... ;)
-
Klick
[QUOTE=Jrs77;1044777]praktische app voor je telefoon[/QUOTE]
Goed idee!
Verbeter de symtrac app! (Bijvoorbeeld)
Mijn idee kan daar een Toevoeging op Zijn:
laat gebruikers anoniem onderzoeks vragen (simple ja née geen antwoord vragen)stellen aan de gebruikersgroep.
Stel de antwoorden beschikbaar op een website.(alleen de totalen let op privacy) doe dit los van de farmacy en deel verder geen gegevens van de gebruikers.
Soort enquete..die instelbaar is op alle vragen, alle nieuwe vragen of 1 per dag
Zo vinden we misschien zelf overeenkomsten waar nog niemand aan heeft gedacht of waar de wetenschap zelf al een antwoord op dacht te weten...
Zie dit als begin van een idee.. Als de antw van een gebruiker aan elkaar gekoppeld kunnen worden zonder de privacy te schaden ontstaat er een schat aan info om trents te ontdekken
Goed idee!
Verbeter de symtrac app! (Bijvoorbeeld)
Mijn idee kan daar een Toevoeging op Zijn:
laat gebruikers anoniem onderzoeks vragen (simple ja née geen antwoord vragen)stellen aan de gebruikersgroep.
Stel de antwoorden beschikbaar op een website.(alleen de totalen let op privacy) doe dit los van de farmacy en deel verder geen gegevens van de gebruikers.
Soort enquete..die instelbaar is op alle vragen, alle nieuwe vragen of 1 per dag
Zo vinden we misschien zelf overeenkomsten waar nog niemand aan heeft gedacht of waar de wetenschap zelf al een antwoord op dacht te weten...
Zie dit als begin van een idee.. Als de antw van een gebruiker aan elkaar gekoppeld kunnen worden zonder de privacy te schaden ontstaat er een schat aan info om trents te ontdekken