MSweb forum

ik haak hier even op in; MSweb lees/schrijf ik bv ook alleen vanachter mijn pc. Voor veel dingen vind ik dat toch het prettigste werken. Met apps werk ik ook niet zo graag.

dus ik ben het met je eens abceetje; niet alleen dingen via apps laten lopen, maar ook via pc/websites.

en; ik heb bv geen twitter en kan daarom ook niet alles volgen wat daar gebeurd.

Ik werk ook het liefst vanaf de laptop hoor, en dat terwijl in mijn wereldje best veel dingen digitaal gaan. :)

@AngelNoa: de hashtags in Twitter zijn ook zonder account te bekijken. Gluur maar eens op [url]https://twitter.com/search?q=%23MSHacka ... pd&lang=nl[/url] en [url]https://twitter.com/search?q=%23MSHacka ... pd&lang=nl[/url]. Ze zitten nu even in de pauze met een biertje en cola. :ogen:

dank je en...nu weet ik weer waarom ik geen twitter heb; veel te rommelig en onoverzichtelijk voor mij! ;)

Ik zou graag zien dat ms verpleegkundige Marco Heerings een dvd uit brengt met zijn heldere uitleg over het ontstaan van MS en de gevolgen er van.
Met daarnaast een uitleg over de diverse vormen van MS.
En tot slot een paar opnamen van een aantal patiënten.

Waarom ?
Ik had dat ontzettend fijn gevonden vlak na mijn diagnose.
Je zoekt nu van alles op op Internet en dit maakt je eigenlijk nog onrustiger.
Een dvd kun je vaker afspelen en ook delen met je dierbaren zodat ook zij weten wat er met je gebeurd.

structurele vraagbaak voor onderzoekers en overige deskundigen?

Theorie kennen en MS zelf voelen en ervaren is echt een verschil.

Ik denk dat meer samenwerking nodig is..

Geweldig dat de patiënten tijdens de MS Hackathon actief worden betrokken bij het proberen dichterbij het oplossen van de raadsels te komen, nuttige hulpmiddelen, etc te komen!!

Zou dit ook na de MS Hackathon een structurele vorm kunnen krijgen?

Misschien een mogelijkheid voor onderzoekers om met 1 of 2 (meerkeuze) vragen informatie te verzamelen en feedback te krijgen van anonieme MS patiënten voordat onderzoekers nauwkeurig en volledig onderzoek doen.

Via msweb forum? Bijv. naast het huidige online spreekuur van zorgprofessionals ook mogelijkheid voor onderzoekers en overige professionals en deskundigen om wat aan de patiënten voor te leggen?

[QUOTE=belladonna;1045893]Ik zou graag zien dat ms verpleegkundige Marco Heerings een dvd uit brengt met zijn heldere uitleg over het ontstaan van MS en de gevolgen er van.
Met daarnaast een uitleg over de diverse vormen van MS.
En tot slot een paar opnamen van een aantal patiënten.

Waarom ?
Ik had dat ontzettend fijn gevonden vlak na mijn diagnose.
Je zoekt nu van alles op op Internet en dit maakt je eigenlijk nog onrustiger.
Een dvd kun je vaker afspelen en ook delen met je dierbaren zodat ook zij weten wat er met je gebeurd.[/QUOTE]

Dat is idd een goede :D

[QUOTE=caat;1045983]Theorie kennen en MS zelf voelen en ervaren is echt een verschil.

Ik denk dat meer samenwerking nodig is.[/QUOTE]

ja! Ook tussen de neurologen onderling en de Ms verpl.; dat ze meer op 1 lijn liggen, of ze nu wel of niet MS gespecialiseerd zijn.

Live stream presentaties hackathon teams online. Zie de link in het topic MS Hackathon nieuws

Verstuurd vanaf mijn D6603 met Tapatalk

Heeft iemand een update over de vorderingen van de teams?
Gaan alle teams door met ontwikkelen?
Of heb ik iets gemist?

(N)iemand?