vit b12 en foliumzuurtekort
-
Henny
-
Livia
[QUOTE=Henny;1040665]Vandaag vit B 12 uitslag gehad = 284. Huisarts noemde het genoeg maar zoals ik hier terug lees kan dat dus hoger...[/QUOTE]
mijn ms vpk vindt zo'n waarde ook goed maar ik ook niet. Mijn waarde is nu 900 en voel mij veel beter.
Ik gebruik smeltabletjes en 1 keer per 2 weken of per maand een injectie.
mijn ms vpk vindt zo'n waarde ook goed maar ik ook niet. Mijn waarde is nu 900 en voel mij veel beter.
Ik gebruik smeltabletjes en 1 keer per 2 weken of per maand een injectie.
-
caat
Wanneer vit B12 waarde wel/niet betrouwbaar?
Wanneer vit B12 waarde wel/niet betrouwbaar?
Wanneer zjn vitamine B12 waardes wel/niiet betrouwbaar?
Mijn waarde van begin maart, 544, lijkt mooi. Maar zegt dsze waarde wel wat omdat ik wel suppleer via vitamine pillen.
Foliumzuur kwam uit op 13. ( met norm 7.0-46.4 aan lage kant)
(Vit D 100, maar is ander topic)
Wanneer zjn vitamine B12 waardes wel/niiet betrouwbaar?
Mijn waarde van begin maart, 544, lijkt mooi. Maar zegt dsze waarde wel wat omdat ik wel suppleer via vitamine pillen.
Foliumzuur kwam uit op 13. ( met norm 7.0-46.4 aan lage kant)
(Vit D 100, maar is ander topic)
-
Artemis-
Artikel B12 Research Group Poli Rotterdam...
Artikel B12 Research Group Poli Rotterdam...
[B]Waarschuwing bij B12 pillengebruik (ook actieve smelttabletten, neusspray en pleisters)[/B]
Allereerst: Wij verkopen geen vitamines, vit B12-injecties, ampullen noch pillen of smelttabletten, noch worden wij financieel ondersteund door externe partijen, bedrijven en dergelijke uit de industrie.
[B]Wij willen u waarschuwen voor het volgende:
[/B]
Wij zien steeds vaker (commerciële) websites verschijnen van niet-medici, die onze naam dan wel persoonlijke namen, teksten en data gebruiken om hun eigen diensten en vooral hun producten (smelttabletten) aan te prijzen als dé oplossing voor uw problemen. Sommige sites / personen wekken de suggestie dat wij samenwerken dan wel deze personen steunen. Dubbel vervelend omdat het lijkt dat wij dan ook achter hun manier van werken en behandelmethodes staan. Dit is absoluut NIET het geval.
[B]Sterker: deze behandelmethodes brengen de behandeling bij B12-deficiente patiënten regelmatig in gevaar. [/B]Deze melden zich uiteindelijk met veel klachten alsnog bij ons in de poli (wachtlijst) omdat de huisarts de patiënten niet meer wil helpen met zulke (vals) hoge B12 waarden veroorzaakt door pillen.
Je leest vaak de succesverhalen, de slechte worden niet geaccepteerd.
Hoewel de NHG de werking van orale suppletie wel bewezen acht, vinden wij dat de werking wetenschappelijk helemaal niet is bewezen. Waarom: omdat bijna alle onderzoeken NIET of nauwelijks gekoppeld zijn aan het klachtenbeeld, maar men alleen heeft gekeken of de bloedwaarden B12 voldoende omhoog gaan. En juist die zijn nietszeggend na suppletie, ook volgens de NHG: ‘Testen van B12 serum bloedwaarden na suppletie zien wij niet als zinvol’. Onderzoeken en literatuur die juist waarschuwen voor de beperktere werking van pillen, zijn terzijde geschoven. Ook zijn de pillen NIET wetenschappelijk gevalideerd. Dit vinden wij een groot probleem en dit zien wij dus direct terug in onze klinische praktijk. Zie verder onze reactie op NHG standpunt.
Als B12 Research Group hebben wij momenteel meer dan 2000 patiënten gezien en staan wij in direct contact met nog eens duizenden via patiëntenfora. In tegenstelling tot hetgeen men soms leest, helpen pillen/smelttabletten sommige patiënten, maar lang niet iedereen, zeker op de lange termijn en bij ernstige klachten (vooral neurologische en psychische) is onze ervaring. Eventueel als aanvulling kunnen ze gebruikt worden (als je te lang moet wachten op injecties en je beginwaarden al bekend zijn). Het is een probleem dat de ‘sommigen’ een verhaal de wereld in helpen van ‘het helpt wel’, terwijl deze ervaring alleen een persoonlijke op zichzelf staande ervaring is. Dit vinden wij een kwalijke zaak aangezien wij precies ook het tegenovergestelde ervaren.
[B]Uit onderzoek blijkt, en dat is tevens onze klinische ervaring, dat hydroxocobalamine injecties i.m. het meest bewezen superieur is bij de behandeling van B12-deficientie, zeker bij neurologische en psychische klachten[/B]. Het bedient beide pathways (omzetting naar methylcobalamine en adonesylcobalamine) en het werkt natuurlijker. Er zijn wegen in het ingewikkelde metabolisme van omzetting naar actieve vormen die wij ook vast nog niet kennen (of klinisch chemici waar wij mee werken) die wij daarom bewust niet over willen slaan.
De opmerking ‘ het slaat omzettingen over en helpt direct als actieve vorm’ vinden wij dan ook een niet wetenschappelijke benadering om het maar eens zacht uit te drukken. Bovendien is hydroxocobalamine een opruimer van (cyanide) toxines, mede door zijn ingewikkelde moleculaire structuur die dat mogelijk maakt.
Mocht u als antwoord krijgen: ‘ in Zweden werken ze al jaren tot grote tevredenheid met hooggedoseerde pillen’, kunt u rustig het volgende antwoord teruggeven: De B12 Research Group heeft directe persoonlijk contacten met Zweedse specialisten en onderzoekers en van hen vernemen we dat zij, samen met psychiaters en neurologen expres geen pillen inzetten bij duidelijke klachten ten gevolge van B12-tekort. Zij weten wel beter vanuit de klinische praktijk. Tevens is er nooit in Zweden een behoorlijk onderzoek geweest over de werkzaamheid van de pillen, noch het feit onderzocht dat cliënten ‘werkelijk tevreden zijn’.
Laat u zich dus niet overhalen door de paar positieve (persoonlijke) verhalen die u hoort. Fijn voor die persoon, fijn voor u wellicht, maar in onze poli nemen wij NOOIT het risico van onvoldoende inzet op de behandeling. Wij vinden uw herstel daarvoor veel te belangrijk. Het is al moeilijk genoeg.
[B]Ook de verhalen over problemen met methylering zijn zwaar aangezet en zogenaamde cijfers daarover kloppen niet (‘90% of 80% kan niet methyleren’..).[/B] Wij ervaren dit als verkooptruc en zien ook mensen die al langer methylcobalamine injecteren soms beter opknappen en sterker worden van de hydroxocobalamine. Het is eerder andersom: wellicht kunnen ongeveer 5 tot 10% van de patiënten verminderd methyleren. Vaak is dan gewoon frequenter hydroxocobalamine suppleren een goede oplossing, zoals het geval is bij zéér ernstige metabolisme stoornissen. In een enkele geval proberen we methylcobalamine. Juist in het methyleringsproces komen er ook andere co-factoren bij kijken, waar folaat een hele belangrijke van is. Ook kunnen onderliggende andere factoren ervoor zorgen dat men klachten houdt: bij schildklierproblematiek, ziekte van Lyme en koper-deficiëntie bijvoorbeeld, oversuppletie B6.
Herstel van een tekort met behoorlijke klachten vergt helaas tijd en geduld en gaat ook op en neer. Eerst maar eens behoorlijk opknappen, daarna kun je eventueel weer verder zien of je het risico wilt nemen met die pillen.
De B12-def Research Group
__________________
[B]Waarschuwing bij B12 pillengebruik (ook actieve smelttabletten, neusspray en pleisters)[/B]
Allereerst: Wij verkopen geen vitamines, vit B12-injecties, ampullen noch pillen of smelttabletten, noch worden wij financieel ondersteund door externe partijen, bedrijven en dergelijke uit de industrie.
[B]Wij willen u waarschuwen voor het volgende:
[/B]
Wij zien steeds vaker (commerciële) websites verschijnen van niet-medici, die onze naam dan wel persoonlijke namen, teksten en data gebruiken om hun eigen diensten en vooral hun producten (smelttabletten) aan te prijzen als dé oplossing voor uw problemen. Sommige sites / personen wekken de suggestie dat wij samenwerken dan wel deze personen steunen. Dubbel vervelend omdat het lijkt dat wij dan ook achter hun manier van werken en behandelmethodes staan. Dit is absoluut NIET het geval.
[B]Sterker: deze behandelmethodes brengen de behandeling bij B12-deficiente patiënten regelmatig in gevaar. [/B]Deze melden zich uiteindelijk met veel klachten alsnog bij ons in de poli (wachtlijst) omdat de huisarts de patiënten niet meer wil helpen met zulke (vals) hoge B12 waarden veroorzaakt door pillen.
Je leest vaak de succesverhalen, de slechte worden niet geaccepteerd.
Hoewel de NHG de werking van orale suppletie wel bewezen acht, vinden wij dat de werking wetenschappelijk helemaal niet is bewezen. Waarom: omdat bijna alle onderzoeken NIET of nauwelijks gekoppeld zijn aan het klachtenbeeld, maar men alleen heeft gekeken of de bloedwaarden B12 voldoende omhoog gaan. En juist die zijn nietszeggend na suppletie, ook volgens de NHG: ‘Testen van B12 serum bloedwaarden na suppletie zien wij niet als zinvol’. Onderzoeken en literatuur die juist waarschuwen voor de beperktere werking van pillen, zijn terzijde geschoven. Ook zijn de pillen NIET wetenschappelijk gevalideerd. Dit vinden wij een groot probleem en dit zien wij dus direct terug in onze klinische praktijk. Zie verder onze reactie op NHG standpunt.
Als B12 Research Group hebben wij momenteel meer dan 2000 patiënten gezien en staan wij in direct contact met nog eens duizenden via patiëntenfora. In tegenstelling tot hetgeen men soms leest, helpen pillen/smelttabletten sommige patiënten, maar lang niet iedereen, zeker op de lange termijn en bij ernstige klachten (vooral neurologische en psychische) is onze ervaring. Eventueel als aanvulling kunnen ze gebruikt worden (als je te lang moet wachten op injecties en je beginwaarden al bekend zijn). Het is een probleem dat de ‘sommigen’ een verhaal de wereld in helpen van ‘het helpt wel’, terwijl deze ervaring alleen een persoonlijke op zichzelf staande ervaring is. Dit vinden wij een kwalijke zaak aangezien wij precies ook het tegenovergestelde ervaren.
[B]Uit onderzoek blijkt, en dat is tevens onze klinische ervaring, dat hydroxocobalamine injecties i.m. het meest bewezen superieur is bij de behandeling van B12-deficientie, zeker bij neurologische en psychische klachten[/B]. Het bedient beide pathways (omzetting naar methylcobalamine en adonesylcobalamine) en het werkt natuurlijker. Er zijn wegen in het ingewikkelde metabolisme van omzetting naar actieve vormen die wij ook vast nog niet kennen (of klinisch chemici waar wij mee werken) die wij daarom bewust niet over willen slaan.
De opmerking ‘ het slaat omzettingen over en helpt direct als actieve vorm’ vinden wij dan ook een niet wetenschappelijke benadering om het maar eens zacht uit te drukken. Bovendien is hydroxocobalamine een opruimer van (cyanide) toxines, mede door zijn ingewikkelde moleculaire structuur die dat mogelijk maakt.
Mocht u als antwoord krijgen: ‘ in Zweden werken ze al jaren tot grote tevredenheid met hooggedoseerde pillen’, kunt u rustig het volgende antwoord teruggeven: De B12 Research Group heeft directe persoonlijk contacten met Zweedse specialisten en onderzoekers en van hen vernemen we dat zij, samen met psychiaters en neurologen expres geen pillen inzetten bij duidelijke klachten ten gevolge van B12-tekort. Zij weten wel beter vanuit de klinische praktijk. Tevens is er nooit in Zweden een behoorlijk onderzoek geweest over de werkzaamheid van de pillen, noch het feit onderzocht dat cliënten ‘werkelijk tevreden zijn’.
Laat u zich dus niet overhalen door de paar positieve (persoonlijke) verhalen die u hoort. Fijn voor die persoon, fijn voor u wellicht, maar in onze poli nemen wij NOOIT het risico van onvoldoende inzet op de behandeling. Wij vinden uw herstel daarvoor veel te belangrijk. Het is al moeilijk genoeg.
[B]Ook de verhalen over problemen met methylering zijn zwaar aangezet en zogenaamde cijfers daarover kloppen niet (‘90% of 80% kan niet methyleren’..).[/B] Wij ervaren dit als verkooptruc en zien ook mensen die al langer methylcobalamine injecteren soms beter opknappen en sterker worden van de hydroxocobalamine. Het is eerder andersom: wellicht kunnen ongeveer 5 tot 10% van de patiënten verminderd methyleren. Vaak is dan gewoon frequenter hydroxocobalamine suppleren een goede oplossing, zoals het geval is bij zéér ernstige metabolisme stoornissen. In een enkele geval proberen we methylcobalamine. Juist in het methyleringsproces komen er ook andere co-factoren bij kijken, waar folaat een hele belangrijke van is. Ook kunnen onderliggende andere factoren ervoor zorgen dat men klachten houdt: bij schildklierproblematiek, ziekte van Lyme en koper-deficiëntie bijvoorbeeld, oversuppletie B6.
Herstel van een tekort met behoorlijke klachten vergt helaas tijd en geduld en gaat ook op en neer. Eerst maar eens behoorlijk opknappen, daarna kun je eventueel weer verder zien of je het risico wilt nemen met die pillen.
De B12-def Research Group
__________________
-
Artemis-
B12 Research Group NL, Rotterdam
B12 Research Group NL, Rotterdam
B12 Research Group NL, Rotterdam
De ‘Vitamin B12-Deficiency Research Group’ is een wetenschappelijk platform van en samenwerkingsverband tussen verschillende artsen en specialisten, NL en daarbuiten.
Wij doen onderzoek naar de gevolgen van vitamine B12 en Folaat-deficientie. Tevens proberen wij in kaart te brengen de prevalentie en incidentie van vitamine B12 tekort in Nederland. Zie ook de voorlopige data-analyse / tabellen bij ons artikel, wat tevens een antwoord en reactie is op nieuwe B12 Standaard NHG Diagnostiek.
Uit eerste analyses van ons onderzoek blijkt dat vit B12-tekort veel vaker voorkomt dan men denkt. Gezien de ernstige lichamelijke en psychische gevolgen voor de patiënt en daarmee voor de gemeenschap, is het belangrijk om hier een adequaat antwoord op te hebben en een afdoende behandeling toe te passen, dit ook mede in overleg met de patiënt. Dus: luisteren naar de klachten van de patiënt en samen beslissen voor een goed behandelplan.
Wij streven naar ‘ Real Evidence-Based Diagnosis & Treatment’ bij Vitamine B12 deficientie en werken samen met internationale onderzoekers en specialisten op het gebied van B12-deficiency.
Contact:
[email]artseninfo@b12researchgroup.nl[/email] : voor artsen: overleg en informatie, stuur e-mail gaarne met vermelding van BIG-nummer.
[email]pers@b12researchgroup.nl[/email]: Stuur e-mail met kopie perskaart.
Informatie voor patienten:
Patiëntenorganisaties en websites. Info voor artsen en patiënten
Onze namen zijn:
Clara Plattel | Researcher & Coordinator B12-Deficiency Research Group | Rotterdam, founder.
Hajo Auwerda | Internist – Hematoloog, MC Zuiderzee | Lelystad, founder
Annette Offringa | Huisarts te Westervoort (NB; alleen advies voor eigen patiënten!)
Alex Brito | Nutritionist, MS, PhD | USDA, Western Human Nutrition Research Center, Davis, California, USA
Jan Hendrik Richardus | Hoogleraar Infectieziekten en Publieke Gezondheid, Erasmus MC | Rotterdam
Renée Timmerman | BSc Gezondheids- en Levenswetenschappen, VU | Amsterdam
Sacha de Lathouder | Klinisch Chemicus, STAR-MDC | Rotterdam
Jan Lindemans | Emeritus-Hoogleraar Klinische Chemie, Erasmus MC | Rotterdam
Kees Vos | Huisarts te Spijkenisse | Universitair Docent Huisartsgeneeskunde Erasmus MC | Rotterdam
Information for patients and patient groups: see our website pages and also adresses of patient groups who wants to help out with scientific relevant information:
Vitamin B12-Deficiency Research Group
Postbus 25220
3001 HE Rotterdam
the Netherlands
B12 Research Group NL, Rotterdam
De ‘Vitamin B12-Deficiency Research Group’ is een wetenschappelijk platform van en samenwerkingsverband tussen verschillende artsen en specialisten, NL en daarbuiten.
Wij doen onderzoek naar de gevolgen van vitamine B12 en Folaat-deficientie. Tevens proberen wij in kaart te brengen de prevalentie en incidentie van vitamine B12 tekort in Nederland. Zie ook de voorlopige data-analyse / tabellen bij ons artikel, wat tevens een antwoord en reactie is op nieuwe B12 Standaard NHG Diagnostiek.
Uit eerste analyses van ons onderzoek blijkt dat vit B12-tekort veel vaker voorkomt dan men denkt. Gezien de ernstige lichamelijke en psychische gevolgen voor de patiënt en daarmee voor de gemeenschap, is het belangrijk om hier een adequaat antwoord op te hebben en een afdoende behandeling toe te passen, dit ook mede in overleg met de patiënt. Dus: luisteren naar de klachten van de patiënt en samen beslissen voor een goed behandelplan.
Wij streven naar ‘ Real Evidence-Based Diagnosis & Treatment’ bij Vitamine B12 deficientie en werken samen met internationale onderzoekers en specialisten op het gebied van B12-deficiency.
Contact:
[email]artseninfo@b12researchgroup.nl[/email] : voor artsen: overleg en informatie, stuur e-mail gaarne met vermelding van BIG-nummer.
[email]pers@b12researchgroup.nl[/email]: Stuur e-mail met kopie perskaart.
Informatie voor patienten:
Patiëntenorganisaties en websites. Info voor artsen en patiënten
Onze namen zijn:
Clara Plattel | Researcher & Coordinator B12-Deficiency Research Group | Rotterdam, founder.
Hajo Auwerda | Internist – Hematoloog, MC Zuiderzee | Lelystad, founder
Annette Offringa | Huisarts te Westervoort (NB; alleen advies voor eigen patiënten!)
Alex Brito | Nutritionist, MS, PhD | USDA, Western Human Nutrition Research Center, Davis, California, USA
Jan Hendrik Richardus | Hoogleraar Infectieziekten en Publieke Gezondheid, Erasmus MC | Rotterdam
Renée Timmerman | BSc Gezondheids- en Levenswetenschappen, VU | Amsterdam
Sacha de Lathouder | Klinisch Chemicus, STAR-MDC | Rotterdam
Jan Lindemans | Emeritus-Hoogleraar Klinische Chemie, Erasmus MC | Rotterdam
Kees Vos | Huisarts te Spijkenisse | Universitair Docent Huisartsgeneeskunde Erasmus MC | Rotterdam
Information for patients and patient groups: see our website pages and also adresses of patient groups who wants to help out with scientific relevant information:
Vitamin B12-Deficiency Research Group
Postbus 25220
3001 HE Rotterdam
the Netherlands