Beginnen met medicijnen, welke kiezen ? Gebruikerservaringen !

[krieltje]

Hoi,

Sinds oktober 2011 heb ik de diagnose MS gekregen, nu wil mijn neuroloog gaan beginnen met medicijnen.
We zijn gisteren bij de MS-verpleegkundige geweest, die heeft alles uitgelegd en nu wil ik het volgende van jullie weten:

Hoe zijn jullie tot de keuze gekomen: was het geheel jullie eigen keuze of heeft de neuroloog gezegd wat hij/zij het beste voor je vind ?

Wat zijn jullie ervaringen met de verschillende medicijnen ?

Ik neig zelf een beetje naar Avonex of Copaxone, ik vind het lastig de overweging, 1 x per week in een spier spuiten (pijnlijk denk ik !) & wel last hebben van de griepverschijnselen of elke dag spuiten en geen last hebben van griepverschijnselen !

Ik hoor graag jullie (gebruikers)ervaringen !

[Billy]

Ik mocht zelf kiezen :).

Avonex viel voor mij af, het idee van zo'n langere naald en in je spieren spuiten vond ik maar eng :ogen:. Iedere dag spuiten vond ik ook minder, want dan kun je nog meer last hebben van al die spuitplekken. Dus ben zo bij Betaferon uitgekomen.

Maar ik vond het een ramp :slecht:. Je moet het zelf mengen en dan die spuit in elkaar zetten. Met het wegtikken van de luchtbelletjes viel ie regelmatig uit elkaar :boos:, werd er echt chagi van. En vervolgens dan de 'griep' 's nachts :moe:.

Dit zijn mijn ervaringen.

Weet niet of je bij de andere ook zelf moet mengen :weetniet:. Veel succes met je keuze!!

[Vlinder70]

Hallo Krieltje,

Ik heb je een privé berichtje gestuurd.

Succes met je keuze.

Groetjes,
Vlinder

[krieltje]

Wat gebruik je dan nu ?

Oh ik wist niet dat je bij Betaferon het spul zelf moest mengen !

[Billy]

Ik gebruik nu Tysabri, krijg iedere 4 weken een infuus in het zkh. Weet niet of je er al van hebt gehoord?

Maar dit is een 2e lijns medicijn en kom je pas voor in aanmerkiing als de interferonen niet werken.

Misschien vonden anderen het mengen wel meevallen hoor :), maar ik dus niet :D.

[krieltje]

Je hebt toch ook nog Copaxone, dat is toch geen interferonen, was dat ook niet geschikt voor jouw ?

[Billy]

Mijn eerste jaar is nogal in een rap tempo gegaan :(. Ik had bijv. ook al een rolstoel binnen dit jaar, wel voor verdere afstanden.

Ik heb toen een verwijzing gevragen naar het MS centrum in Nijmegen. En de neuroloog daar adviseerde om Tysabri of Mitoxantrone te gaan gebruiken. Ook mijn huidige neuroloog vond de mate waarin mijn invaliditeit toenam een reden om meteen door te gaan naar de 2e lijns medicijnen.

En gelukkig een goede keuze, ben nu al 3 jaar stabiel. Tuurlijk mijn slechte momenten en wat dingetjes die moeilijker gaan. Maar ik ben tevreden :ja:.

[krieltje]

Wat onzettend vervelend dat het zo snel achteruit ging, dan moeten ze inderdaad wat anders gaan inzetten, maar als het bij jouw helpt is dat natuurlijk hartstikke fijn !

Ik heb nog een paar weken om erover na te denken, we moeten 10 febr. weer naar de neuroloog, dus we laten alles nog maar even bezinken !

[leeuwtje-nl]

Mijn gedachten gingen ook uit naar Copaxone of Avonex. Ik zag erg tegen het prikken op, maar prikken moet je toch, of het nou 1x per week is of elke dag.

Ik zag nóg meer op tegen de griep verschijnselen, dus uiteindelijk heb ik toch voor Copaxone gekozen. In het begin wel wat bijwerkingen als jeuk en grote onderhuidse schijven, maar dat ging al snel beter.

Ik prik nu bijna 6 maanden elke dag en het is echt routine geworden. De werking van de injecties bij mij moet nog "bewezen" worden, maar ik denk zelf dat ik geen ander middel wil proberen als dit niet blijkt te werken.

Succes met je afwegingen!

[krieltje]

Dat prikken komt toch elke keer weer terug, dus dan liever 1 keer per week dan 7 keer, en ja die bijwerkingen (griepverschijnselen) ze zeggen dat die naar verloop van tijd weer overgaan.

En die rode, jeukende plekken bij Copaxone dat lijkt mij ook niks hoor !

En van Copaxone hoorde ik dat je dan soms na de injectie een soort hartritmestoornissen kan krijgen, dus ja dat vind ik ook een beetje eng !