Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

TNF blokkers veroorzaken symptomen MS

Aandoeningen die op MS lijken qua klachten: CIS, NMO, devic e.a.
Sari86

TNF blokkers veroorzaken symptomen MS

Bericht door Sari86 »

Hoi ik ben sari en bem 30 jaar.ik heb 3 kinderen en ik weet sinds 3 jaar dat ik bechterew heb. Aug.2016 gestart met humira bij geen effect in nov 2016 overgestapt op golumimab en in feb begonnen de eerste symptomen van MS.

Evenwicht stoornis , vertraagde spraak en visus uitval linker oog. Ongekende vermoeidheid. Na spoed afspraak oogarts werd duidelijk dat ik een neuritis optica heb ( oogzenuwontsteking) na uitslag mri hoofd volgde een acute opname 3 dagen voor een prednison stootkuur IV ( per infuus )op de mri was te zien dat ik in de rechter helft van mijn hersenen veel actieve ontstekingen heb , vandaar links de uitval. Inmiddels 3 weken thuis, kuur werkt nog 5 weken door.

Gister uitslag LB punctie ( rug punctie ) gekregen em de uitslag van de mri van het wervel kolom. Daaruit blijkt dat er een ontsteking in mijn nek zit en al eem plaqe ( ontsteking ) in mijn ruggen merg. Dit geeft als beeld dat ik toch een wat progessieve vorm van MS zou hebben. De neuroloog vertrouwt mijn situatie niet en heeft het onderste uit de kan gehaald waaronder overleg gehad met verschillende collegas.

Nu wordt ik door mijn neuroloog voor een second opinion doorgestuurd naar het EMC erasmus. Daar zit de arts die sterk vermoed dat ik lijdt aam de bijwerkingem vam de injecties ( tnf blokkers ) humira en golimumab. Die kunnen de symptomen vam MS geven. Wat betekend dat ik dus weer volledig herstel als dit medicijn uit mijn bloed is kan wel een jaar duren. Zo niet dat moet ik dealen met eem professievr vorm van MS. Artsen nu zeggen 75% bijwerkingen 25% MS. Zeer spannend allemaal en afwachten hoe het gaat bij het Erasmus

Wie heeft dit meegemaakt ? Ik kom heel erg graag in contact met lot genoten. Ik zit in eem emotionele rollercoaster , wel MS geen MS , toekomsr perspectief ??? Ik heb zon fijn gezin. Wel hoop geen hoop ????

Ik heb heel nuchter em deal hier goed mee maar ik voel toch de onzekerheid en de vragen vandaar dat ik mij aansluit bij dit forum. Aantal verhalem gelezem en ik leef ontzettend met jullie mee. Wat goed dat dit er is om elkaar te steunen. Ik kom heel erg graag in contact met lot genoten.

Groetjes sari
Knillis

Bericht door Knillis »

Wat zit jij in een nare situatie Sari. Bechterew is op zich al een heel nare ziekte heb ik van dichtbij meegemaakt.

Bij de één openbaart de ziekte zich erger dan bij de ander, net als MS trouwens,maar beide rotziekten hebben is wel erg veel van het goede.

Ik heb verder met interesse je bericht gelezen, ik heb al 20 jaar MS en heb op op forum veel voorbij zien komen maar ik heb echt nog nooit gehoord dat er een medicijn is (in jouw geval dus tnf blokkers) dat het kan doen lijken dan je MS hebt, inclusief het medische bewijs van MRI en lumbaalpunctie.

En dat voor wel 75% bijwerking tnf blokkers) tegen 25% werkelijk MS hebben. :???:

Als alles goed is uitgezocht voor je gevoel dan zal het een kwestie van tijd zijn om te kunnen ervaren of alle verschijnselen gaan verdwijnen als je stopt met je Bechterew medicatie of dat je daadwerkelijk MS hebt naast Bechterew.

Het zal een heel spannende tijd worden. Probeer positief te blijven en goede hoop te houden tot een vaste diagnose gesteld kan worden.

Ik hoop dat je de nodige steun vindt op het forum alhoewel ik me afvraag of er iemand hier is die bekend zijn met tnf blokkers en de bijwerkingen daarvan.

Sterkte en laat ons hier in ieder geval nog eens weten hoe het je vergaat!
Sari86

Bericht door Sari86 »

Hoi , wat fijn zeg om een reactie te krijgen , dankjewel.

Op dit forum nog niet iets gevondem erover maar op het forum van het reuma fonds wordt er behoorlijk over gesproken. Het zijn alleen oude topics dus op mijn bericht nog geen reactie helaas.

Zowel bechterew als MS zijn natuurlijk beide auto immuum ziektes dus ergens was de neuroloog in eerste instantie niet verrast door deze combi..mijn neuroloog had nog nooit gehoord vam de bijwerkingen van dit medicijn tegen bechterew het was echt dat door zijn doortastendheid eem specialist vanuit eem ander ziekenhuis hiermee kwam.

Idd erg spannend !! In de bijwerkingen van de medicatie staam zelfs bij zeer zeldem de symptomem die ik had ( heb ) zoals ik eerder schreef en zels MS staat erbij.. Bij 1 op de zoveel duizend. Dat lees je niet , je leest vaak alleen het stukje met vaak en zeer vaak.

Hopelijk geeft de second opinion meer duidelijkheid maar tot vooralsnog is het idd afwachten hoe het zich komende jaar ontwikkeld. Het zou weg moeten gaan als het de bijwerkingen zijn en dat kan een jaar duren voordat het uit mijj bloed is. Ik heb vanaf feb niet meer gespoten ben er direct mee gestopt.

Als het wel MS blijkt te zijn dan zou ik de vorm relapsing remitting hebben dat kon de neuroloog condtateren na alle huidige onderzoeken. Bizar he dat eem medicijn een pseudo ziekte zou openbaren die er eigenlijk niet echt zit.... heel bijzonder.

20 jaar al jeetje ! Kun je er goed mee overweg ? En hoe gaat het nu met je ?

Ik zal ieder geval weer een bericht plaatsen als er iets wijzigd in mijn situatie of als er meer bekend is.
Voor nu heb ik ieder geval weer 75% visus terug en conditioneel em energie begin ik langzaam op te krabbelem. Klachten van evenwicht en spraak zijn al een tijd weg.
Wel nog veel last van mijn nek en onder rug maar goed ivm die reuma heeft dat op bed liggen mij geen goed gedaan.
Prednison werkt nu nog 3 weken door.

Vandaag begonnem met een personal trainer op de sport school en ik ga ervoor.... hoe dan ook sterker terug komen dan ooit. Ik doe mijn uiterste best om er idd positief in te blijven.

Ik wens jou heel veel sterkte en ik hoop echt dat je in een stabiele siatuatie zit.
Nogmaals enorm bedankt voor je reactie , doet me goed.
Fijne avond
Groetjes sari
Tara

Bericht door Tara »

Zijn de medicatie die je noemt biologicals? Mijn reumatoloog (kom ik ook voor bechterew) zei laatst namelijk dat ms en biologicals niet samen gaan. Verder niet op doorgegaan omdat ik het goed doe om nsaids.

Hopelijk inderdaad door de medicatie en geen ms, spannend hoor!
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Hallo Sari86,
Welkom op dit forum.

Je verhaal komt me niet bekend voor (maar ik ben pas 3 jaar thuis in de MS-wereld), maar ik vind het wel opmerkelijk.
De klachten die bij MS vaak voorkomen, komen inderdaad ook wel vaak voor bij andere aandoeningen. En als bijwerking van een medicijn kan ik me die klachten ook goed voorstellen. Tot zover nog geen verbazing.

Maar dat er op de MRI laesies worden gezien die er net zo uitzien als de MS-laesies, vind ik wel bijzonder. En zoals je schrijft staat het ook in het lijstje met bijwerkingen. Het lijkt er dus op dat in zeer zeldzame gevallen jouw medicatie MS kan veroorzaken?

Dat de klachten na een jaar weer zouden verdwijnen (na het stoppen met de medicatie) is natuurlijk fijn! (Maar ja, die medicatie neem je ook niet voor niks...). Maar verdwijnen dan ook de laesies op de MRI?

Je schrijft dat je de uitslag van de LP hebt gehad. Kwam daar ook MS uit? En zou het dan kunnen dat die uitslag weer anders is over een jaar?
Zoals je ziet: ik kom met meer vragen dan antwoorden.:haha:

Het komt helaas vaker voor dat mensen met een auto-immuunziekte last krijgen van meerdere auto-immuunziektes. Die combinatie zal dus niet zeldzaam zijn.
Some guys have all the luck... :huh:

Je schrijft dat je mogelijk een progressieve vorm van MS hebt.
Wellicht ga je nog wat verder rondneuzen op dit forum en kom je zo meer te weten over MS.
In ieder geval is het zo dat MS sowieso een progressieve ziekte is. Er zijn meerdere vormen, waaronder RR (de vorm die jij zou hebben). Daarnaast ook nog PP en SP; primair progressief en secundair progressief. En nog wat minder voorkomende vormen.

Waarschijnlijk bedoelde je dat je een agressieve vorm van MS zou hebben? Het rare is dat dat ook maar zo kan omslaan. Er kunnen periodes zijn waarin het flink de kop op steekt en er veel nieuwe laesies (ontstekingen) bijkomen, en er kunnen periodes zijn waarin het rustig is. Laat je dus niet ontmoedigen.

En sowieso is MS niet het einde van de wereld. In eerste instantie is het natuurlijk schrikken, maar als alles een beetje een plek krijgt, is het leven echt nog hartstikke mooi, óók met MS.

Natuurlijk hoop ik voor je dat het aan de medicatie ligt (en dan op zoek naar medicatie die je wel helpt tegen de Bechterew en die je geen last geeft van bijwerkingen), maar mocht het toch MS blijken te zijn, dan heb je hier in ieder geval een levendig forum waar je je bij aan kunt sluiten!;)

Sterkte met alles, en ik duim voor je voor een goede afloop.
Sari86

Bericht door Sari86 »

Hoi tara
Ja er vallen 3 soorten onder de biologische reuma remmers.
TNF blokkers
Interleukine remmers
B en T cel remmers.

Ik gebruik ook standaard 90 mg arcoxia maar deed onvoldoende en vanwege toenemende pijn klachten lyrica gekregen en bij geen effect de injecties ( golimumab ) in mijn geval.
Deze injectie is nieuwer dan bijv de humira die bestaat al langer. Tot nu zowel op hoge dosering lyrica als op de injecties kwa pijn weinig effect.

Lyrica aan het afbouwen nu zit nog op 75 mg per dag kwam vam 300 en injecties acuut gestopt. Ze leggen je afweer systeem plat en door die symptomen die in eerste instantie leken op migraine of een goed virus was ik daar om wat weerstand terug te krijgen al mee gestopt.

Nu na 6 weken en een 3 daagse prednisom stootkuur en 600 onderzoeken kwamen ze met deze theorie.
Hoe bizar ook !! Ik hoop natuurlijk het beste ervan maar goed alles is nog mogelijk.
Zo ie zo mijn tip : lees de volledige bijsluiter aan bijwerkingen van alle medicatie die je gebruikt.

Goed te horen dat je baat hebt bij de medicatie dat zal vast heel fijn zijn ?! Welke gebruik je als ik vragen mag ? Waar zaten vooral je pijn klachten en heb je daadwerkrlijke schafe aan je wervels ?
Heel erg bedankt voor je reactie !
Weltrusten
Groetjes sari
Sari86

Bericht door Sari86 »

Hanna 71 goed jou bericht te lezen.
Ik ga hier morgen op reageren en je antwoorden geven op je vragen.
Weltrusten.
Gr sari
Fiena

Ms symptomen door Humira

Bericht door Fiena »

Ms symptomen door Humira

Hoi Sari
Ik zit beetje in zelfde situatie als die van u.
Heb je al nieuws? Kan je mij mss de gegevens doorgeven van de neuroloog waar je geweest bent voor je 2 de opinie?

Vele groetjes en beterschap
Prisje

Bericht door Prisje »

Hoi sari...

Ik heb vol verbazing je verhaal gelezen... omdat het exact mijn verhaal is!!!

Ik zou graag willen weten hoe het nu met je is. En met je in contact willen komen.

Groetjes priscilla
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Sari is al 2 jaar niet meer ingelogd geweest op het forum, dus de kans op een reactie is helaas niet heel groot. Maar misschien zijn er anderen die reageren.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp