Wie heeft er voor zijn vermoeidheidsklachten een rolstoel in gebruik? Bijvoorbeeld bij het uitgaan, bij festivals, etc.
Ik word steeds meer moe (overigens nog geen diagnose die alle klachten dekt, donderdag naar een neuroloog). Als ik al een uitje heb, fantaseer ik wel eens over hoe het zou zijn als ik niet hoefde te lopen. Houd ik de dag dan beter en langer vol? Ben ik daarna minder moe? Herstel ik sneller?
Maar ergens vind ik mezelf fysiek te 'goed' voor een rolstoel. Ik zou me zelfs schamen denk ik als ik halverwege een optreden even zou dansen bijvoorbeeld.
Ik hoor graag jullie ervaringen. :)
Rolstoel voor vermoeidheid?
-
belladonna
-
Jrs77
Ik heb vorig jaar voor de eerste keer een rolstoel gebruikt, dat was bij een festival. Doordat ik maar hele kleine stukjes kan lopen zag ik heel erg tegen het festival op; ik zou vanuit de auto de ingang niet eens halen, laat staan dat ik daar lol zou kunnen hebben. Door de rolstoel heb ik een geweldig festival gehad.
Inmiddels heb ik hem veel vaker nodig, en geen enkel probleem meer met het gebruik. Hij maakt voor mij leuke dingen mogelijk.
Of je nou problemen met lopen of vermoeidheid hebt maakt eigenlijk niet uit; voor een probleem moet je een oplossing zoeken. En misschien is dat een rolstoel. Voor ik een rolstoel gebruikte heb ik een paar keer een fotografenkrukje (kleine, lichtgewicht driepoot) meegenomen naar festivals zodat ik overal kon zitten; misschien is dat voor jou ook een optie.
Inmiddels heb ik hem veel vaker nodig, en geen enkel probleem meer met het gebruik. Hij maakt voor mij leuke dingen mogelijk.
Of je nou problemen met lopen of vermoeidheid hebt maakt eigenlijk niet uit; voor een probleem moet je een oplossing zoeken. En misschien is dat een rolstoel. Voor ik een rolstoel gebruikte heb ik een paar keer een fotografenkrukje (kleine, lichtgewicht driepoot) meegenomen naar festivals zodat ik overal kon zitten; misschien is dat voor jou ook een optie.
-
Effi
Misschien is het een idee om het eens een keer uit te proberen met een leenrolstoel? Dan kun je kijken wat het je oplevert.
In pretparken, dierentuinen en musea kun je vaak een rolstoel van het park/museum zelf reserveren. Ik heb dit zelf ook wel eens een keer gedaan, ook omdat ik van staan/lopen snel moe word. Terwijl ik ook fysiek eigenlijk 'veel te goed' ben.
Bij een festival zou een rolstoel mij niet veel opleveren, omdat ik ook van prikkels/geluid heel snel moe word, dus dan zou ik het alsnog niet lang volhouden.
En ja, ik voelde me ook wel een beetje raar hoor en je krijgt wel rare blikken als je bij een trapje ineens opstaat uit de rolstoel en zelf die paar treden omhoog loopt. Laat staan als jij straks ineens even gaat dansen :haha: :haha: Maar ach, jouw leven toch? ;)
In pretparken, dierentuinen en musea kun je vaak een rolstoel van het park/museum zelf reserveren. Ik heb dit zelf ook wel eens een keer gedaan, ook omdat ik van staan/lopen snel moe word. Terwijl ik ook fysiek eigenlijk 'veel te goed' ben.
Bij een festival zou een rolstoel mij niet veel opleveren, omdat ik ook van prikkels/geluid heel snel moe word, dus dan zou ik het alsnog niet lang volhouden.
En ja, ik voelde me ook wel een beetje raar hoor en je krijgt wel rare blikken als je bij een trapje ineens opstaat uit de rolstoel en zelf die paar treden omhoog loopt. Laat staan als jij straks ineens even gaat dansen :haha: :haha: Maar ach, jouw leven toch? ;)
-
Hanna71
Helemaal mee eens: als je een probleem hebt, zoek je naar een oplossing.
En misschien helpt het je wat als je er met een andere instelling heen gaat. Niet "Oh jee,wat denken ze wel niet als ze me ineens zien dansen", maar "Ik zal die mensen eens laten opkijken! Kun je lachen!"
En als er dan iemand raar kijkt, roepen: "Het is een wonder!!"
Vaak maakt het de situatie wat makkelijker als je er om kunt lachen. Maar ik begrijp dat het best een grote stap is. Ik wil het niet bagatelliseren. Het kan voor jezelf alleen wat makkelijker zijn als je er met een knipoog naar kijkt / mee omgaat.
Het is een drempel om aan een hulpmiddel te beginnen, maar levert je vervolgens wel een heleboel op. Probeer daar van te genieten.
En misschien helpt het je wat als je er met een andere instelling heen gaat. Niet "Oh jee,wat denken ze wel niet als ze me ineens zien dansen", maar "Ik zal die mensen eens laten opkijken! Kun je lachen!"
En als er dan iemand raar kijkt, roepen: "Het is een wonder!!"
Vaak maakt het de situatie wat makkelijker als je er om kunt lachen. Maar ik begrijp dat het best een grote stap is. Ik wil het niet bagatelliseren. Het kan voor jezelf alleen wat makkelijker zijn als je er met een knipoog naar kijkt / mee omgaat.
Het is een drempel om aan een hulpmiddel te beginnen, maar levert je vervolgens wel een heleboel op. Probeer daar van te genieten.
-
Lilianne
Gewoon doen zou ik zeggen. Ook ik heb nog geen diagnose maar wel klachten. Jaren geleden was ik echt moe en vooral stil staan was een ramp. Ik heb toen bij de Efteling een dagje een rolstoel geleend. Zalig was dat. Lekker ontspannen, genieten van alles. En 's avond gewoon weer naar huis. De volgende dag was ik niet extreem moe.
-
Molly74
Fijn zeg, al die reacties! :)
Ik ben ook niet zo'n festivalganger eigenlijk. Maar toevallig vorig jaar ergens bij een kleinschalig festival geweest. En onlangs elders nog een keer, eveneens niet zo groot. Maar hoe klein ook, het blijft veel lopen en staan. Al is het maar vanaf een parkeerplaats naar de locatie en tussen 'actie' door.
Naar de Efteling is iets waar ik ook tegenop zie. Nu móet ik daar natuurlijk niet heen, maar een uitje kan me zo goed doen. Als ik zo terugkijk, dan kom ik eigenlijk niet op veel (verschillende) plaatsen. Het moet altijd zo veel aangepast worden aan mij: mijn vriend doet het sjouwwerk, het kan nooit langer dan een dagdeel, moet er van tevoren rekening mee houden, dagen erna kapot, etc. Jullie herkennen het vast wel in meer of mindere mate.
Op de locatie een rolstoel lenen is misschien de makkelijkste stap voor me, het meest laagdrempelig. En ik weet niet of ik zo veel lef heb als jullie met het plotseling uit de rolstoel opstaan zonder last te hebben van het commentaar van anderen.... Ik ben sowieso al erg gevoelig (door de vermoeidheid en pijn?) voor reacties van anderen.
Trouwens ook voor andere prikkels, zoals Effi ook heeft. Dat maakt dat de vermoeidheid nog eens extra aanpakt. Mijn conditie goed houden is een moeilijke kwestie momenteel merk ik. Ik doe altijd hard mijn best op allerlei vlakken. Maar een buffer heb ik (nog?) niet helaas. Hoe doe jij dat BellaDonna? Iets bijzonders voor een uitje?
Haha, Hanna71, dat lachen en 'het is een wonder' roepen is positief inderdaad. Ik hoop dat ik zover kom dat ik het én probeer met een rolstoel indien het weer nodig is én dat durf te zeggen. :)
Ik citeer de reactie van Lilianne even, omdat dit precies is wat ik zelf zou willen kunnen zeggen: "Gewoon doen zou ik zeggen. Ook ik heb nog geen diagnose maar wel klachten. Jaren geleden was ik echt moe en vooral stil staan was een ramp. Ik heb toen bij de Efteling een dagje een rolstoel geleend. Zalig was dat. Lekker ontspannen, genieten van alles. En 's avond gewoon weer naar huis. De volgende dag was ik niet extreem moe." :) Ook de opmerking van Jrs77: "Hij maakt voor mij leuke dingen mogelijk." Dit klinkt heerlijk!
Vorig jaar heb ik trouwens wel een paar keer gerold. Toen waren mijn wervels ingezakt en kon ik amper lopen door beknelde zenuwen. Rolstoel was van Medipoint (thuiszorghulpmiddelen) en werd vergoed door mijn zorgverzekering. Als ik er nu eentje zou willen, nu het probleem van die wervels is 'opgelost' maar ik vanwege de vermoeidheid een rolstoel zou willen, gaat dat dan ook via de verzekering? Of hoe werkt zoiets?
Vond het rollen toen niet zo erg, wist dat het waarschijnlijk maar tijdelijk was. Ben daarna met een rollator verder gegaan, weer later enkel een stok. En nu niets meer. Maar toen wist iedereen dat ik geopereerd was en keek men niet raar. Grr, die buitenwereld toch, ik baal ervan terwijl ik het schrijf.
Ik ben ook niet zo'n festivalganger eigenlijk. Maar toevallig vorig jaar ergens bij een kleinschalig festival geweest. En onlangs elders nog een keer, eveneens niet zo groot. Maar hoe klein ook, het blijft veel lopen en staan. Al is het maar vanaf een parkeerplaats naar de locatie en tussen 'actie' door.
Naar de Efteling is iets waar ik ook tegenop zie. Nu móet ik daar natuurlijk niet heen, maar een uitje kan me zo goed doen. Als ik zo terugkijk, dan kom ik eigenlijk niet op veel (verschillende) plaatsen. Het moet altijd zo veel aangepast worden aan mij: mijn vriend doet het sjouwwerk, het kan nooit langer dan een dagdeel, moet er van tevoren rekening mee houden, dagen erna kapot, etc. Jullie herkennen het vast wel in meer of mindere mate.
Op de locatie een rolstoel lenen is misschien de makkelijkste stap voor me, het meest laagdrempelig. En ik weet niet of ik zo veel lef heb als jullie met het plotseling uit de rolstoel opstaan zonder last te hebben van het commentaar van anderen.... Ik ben sowieso al erg gevoelig (door de vermoeidheid en pijn?) voor reacties van anderen.
Trouwens ook voor andere prikkels, zoals Effi ook heeft. Dat maakt dat de vermoeidheid nog eens extra aanpakt. Mijn conditie goed houden is een moeilijke kwestie momenteel merk ik. Ik doe altijd hard mijn best op allerlei vlakken. Maar een buffer heb ik (nog?) niet helaas. Hoe doe jij dat BellaDonna? Iets bijzonders voor een uitje?
Haha, Hanna71, dat lachen en 'het is een wonder' roepen is positief inderdaad. Ik hoop dat ik zover kom dat ik het én probeer met een rolstoel indien het weer nodig is én dat durf te zeggen. :)
Ik citeer de reactie van Lilianne even, omdat dit precies is wat ik zelf zou willen kunnen zeggen: "Gewoon doen zou ik zeggen. Ook ik heb nog geen diagnose maar wel klachten. Jaren geleden was ik echt moe en vooral stil staan was een ramp. Ik heb toen bij de Efteling een dagje een rolstoel geleend. Zalig was dat. Lekker ontspannen, genieten van alles. En 's avond gewoon weer naar huis. De volgende dag was ik niet extreem moe." :) Ook de opmerking van Jrs77: "Hij maakt voor mij leuke dingen mogelijk." Dit klinkt heerlijk!
Vorig jaar heb ik trouwens wel een paar keer gerold. Toen waren mijn wervels ingezakt en kon ik amper lopen door beknelde zenuwen. Rolstoel was van Medipoint (thuiszorghulpmiddelen) en werd vergoed door mijn zorgverzekering. Als ik er nu eentje zou willen, nu het probleem van die wervels is 'opgelost' maar ik vanwege de vermoeidheid een rolstoel zou willen, gaat dat dan ook via de verzekering? Of hoe werkt zoiets?
Vond het rollen toen niet zo erg, wist dat het waarschijnlijk maar tijdelijk was. Ben daarna met een rollator verder gegaan, weer later enkel een stok. En nu niets meer. Maar toen wist iedereen dat ik geopereerd was en keek men niet raar. Grr, die buitenwereld toch, ik baal ervan terwijl ik het schrijf.
-
Suzan
[QUOTE=Molly74;1049622]Als ik er nu eentje zou willen, nu het probleem van die wervels is 'opgelost' maar ik vanwege de vermoeidheid een rolstoel zou willen, gaat dat dan ook via de verzekering? Of hoe werkt zoiets?[/QUOTE]
Het kan handig zijn om lid te worden van een zorgwinkel als bv [URL="http://www.icare.nl/winkel_en_uitleen.aspx"]Icare[/URL]
Daar kun je hulpmiddelen lenen.
Bijkomend voordeel: Je krijgt als lid korting op je ziektekostenverzekering (bij het Zilveren Kruis, i.i.g.). :cool:
Het kan handig zijn om lid te worden van een zorgwinkel als bv [URL="http://www.icare.nl/winkel_en_uitleen.aspx"]Icare[/URL]
Daar kun je hulpmiddelen lenen.
Bijkomend voordeel: Je krijgt als lid korting op je ziektekostenverzekering (bij het Zilveren Kruis, i.i.g.). :cool:
-
belladonna
Ik loop iedere dag 3 x met mijn hondjes ( 10 - 20 minuten) en fiets met hen ( 20 minuten).
En iedere week 1 x fysio en 1 x zwemmen / balansoefeningen in het water met een ( te ) gek stel ms sers.
Juist doordat je iedere dag voldoende in beweging komt oefen je je spieren en geest en geeft tegelijkertijd ontspanning.
Ik merk heel sterk als ik dagenlang ga zitten suffen op de bank/ bed wordt ik alleen maar vermoeider in plaats van op knap.
Onder presteren noemde ze dit bij de revalidatie.
En bovendien kom je zo onder de mensen,
wat je gelukkiger maakt.
Mensen die wat mankeren trekken zich vaak terug,
wat teveel ruimte geeft om te piekeren.
Durf te leven ! !
En iedere week 1 x fysio en 1 x zwemmen / balansoefeningen in het water met een ( te ) gek stel ms sers.
Juist doordat je iedere dag voldoende in beweging komt oefen je je spieren en geest en geeft tegelijkertijd ontspanning.
Ik merk heel sterk als ik dagenlang ga zitten suffen op de bank/ bed wordt ik alleen maar vermoeider in plaats van op knap.
Onder presteren noemde ze dit bij de revalidatie.
En bovendien kom je zo onder de mensen,
wat je gelukkiger maakt.
Mensen die wat mankeren trekken zich vaak terug,
wat teveel ruimte geeft om te piekeren.
Durf te leven ! !
-
Nessa
[QUOTE=Molly74;1049622]Mijn conditie goed houden is een moeilijke kwestie momenteel merk ik. Ik doe altijd hard mijn best op allerlei vlakken. Maar een buffer heb ik (nog?) niet helaas. Hoe doe jij dat BellaDonna? Iets bijzonders voor een uitje?
[/QUOTE]
Belladonna bedoelt volgens mij je basisconditie. Bewegen is gewoon goed voor een mens. En als je fit bent, kun je nét wat meer hebben.
Hoe je dit bereikt, zal ook afhankelijk zijn van wat je nog kunt. Wandelen of fietsen is niet meer voor iedere ms-er weggelegd natuurlijk. Het gaat om bewegen naar kunnen. En vaak merk je dan dat verbetering zelfs ook nog kan.
Voorbereidingen op een uitje kunnen weer heel andere dingen zijn. Ik zorg bijvoorbeeld voor een dagje pretpark of een festival dat ik de dagen tevoren wat meer rust en net wat minder zwaar train op de twee dagen voor het uitje (geen spierpijn maar wel soepel). En op de dag zelf regelmatig een rustmomentje inbouwen en regelmatig en gezond eten.
Maar ook dit zal weer afhankelijk zijn van waar jouw pijnpunten zitten en hoe je daar iets meer ruimte kan krijgen.
[/QUOTE]
Belladonna bedoelt volgens mij je basisconditie. Bewegen is gewoon goed voor een mens. En als je fit bent, kun je nét wat meer hebben.
Hoe je dit bereikt, zal ook afhankelijk zijn van wat je nog kunt. Wandelen of fietsen is niet meer voor iedere ms-er weggelegd natuurlijk. Het gaat om bewegen naar kunnen. En vaak merk je dan dat verbetering zelfs ook nog kan.
Voorbereidingen op een uitje kunnen weer heel andere dingen zijn. Ik zorg bijvoorbeeld voor een dagje pretpark of een festival dat ik de dagen tevoren wat meer rust en net wat minder zwaar train op de twee dagen voor het uitje (geen spierpijn maar wel soepel). En op de dag zelf regelmatig een rustmomentje inbouwen en regelmatig en gezond eten.
Maar ook dit zal weer afhankelijk zijn van waar jouw pijnpunten zitten en hoe je daar iets meer ruimte kan krijgen.