Ik zie de laatste tijd steeds vaker dat jonge mensen (< 30 jaar) zich melden op t forum (of het valt me gewoon meer op).
Maar ja, wij zijn jong en willen wat! Alleen gaat dit niet altijd met MS. Hoe lossen we dit op? Alle onzekerheden met betrekking tot studie, relaties, werk, wonen...
Een topic om verhalen en ervaringen met jongere onder elkaar te delen. "Ouderen" die jong de diagnose hebben gekregen kunnen natuurlijk ook reageren, om te vertellen hoe zij dit destijds hebben ervaren!
Lotgenotencontact jonge MenSen
-
Flien
Even mijn verhaal...
Ik kreeg zo'n 2 jaar geleden de diagnose MS toen ik 22 jaar oud was. Ik was net begonnen met mijn minor op een andere school (3 uur per dag reizen) en kreeg vrij direct een enorme invaliderende schub.
Mijn leven stond op z'n kop. Ik kon niet meer de trap op of 400 meter lopen, laat staan naar school gaan!
Snel kwam ik in de wereld van hulpmiddelen, revalidatie, prednison, WMO, UWV en remmende medicatie terecht.
Ik voelde me zoals mijn 88 jarige oma zich voelt, als ze weer naar de arts moet, of als er weer een instantie gebeld moest worden.
Mijn relatie ging uit (ik was genoeg energie aan mezelf kwijt), maar inmiddels zijn we ondanks alles weer bij elkaar :D
Nu, 2 jaar later, is mijn leven weer op de rails. Ik gebruik tysabri wat mij stabiel houdt, ik heb een prachtige fiets, weet met mijn energie om te gaan en ben zelfs aan t afstuderen!
Ik ben gelukkig en geniet van de kleine dingen!:lief:
Ik kreeg zo'n 2 jaar geleden de diagnose MS toen ik 22 jaar oud was. Ik was net begonnen met mijn minor op een andere school (3 uur per dag reizen) en kreeg vrij direct een enorme invaliderende schub.
Mijn leven stond op z'n kop. Ik kon niet meer de trap op of 400 meter lopen, laat staan naar school gaan!
Snel kwam ik in de wereld van hulpmiddelen, revalidatie, prednison, WMO, UWV en remmende medicatie terecht.
Ik voelde me zoals mijn 88 jarige oma zich voelt, als ze weer naar de arts moet, of als er weer een instantie gebeld moest worden.
Mijn relatie ging uit (ik was genoeg energie aan mezelf kwijt), maar inmiddels zijn we ondanks alles weer bij elkaar :D
Nu, 2 jaar later, is mijn leven weer op de rails. Ik gebruik tysabri wat mij stabiel houdt, ik heb een prachtige fiets, weet met mijn energie om te gaan en ben zelfs aan t afstuderen!
Ik ben gelukkig en geniet van de kleine dingen!:lief:
-
polleke
Mijn verhaal zelf staat al in een topic waarin ik mezelf voorstel,
Maar nu een 8 maanden NA de officiële diagnose, moet ik zeggen dat het tot nu allemaal te rooien valt. Goed je hebt je ups en downs en moet zeggen dat ik in het begin van mijn MS carrière toen ik mijn eerste echte schub had het niet meer zag zitten.
Maar gelukkig met hulp van mijn lieve vriendin, lieve ouders en lieve vrienden en collega's trek ik het allemaal wel. Af en toe dan tintelt mijn lijf eens en ik ben wat lui in de benen.
Het is natuurlijk een kwestie van dingen goed inplannen, moeten we zaterdagavond weg? dan doe ik de zaterdag zelf rustig aan en ga ik niet werken. (mijn lijf kan het nog redelijk goed aan om 6 dagen te werken)
En wat ik wel veel lees hier is dat relaties eindigen omdat de partner het niet aankan of niet weet hoe hij/zij er mee om moet gaan. (volgens mij zit het meestal de heren die het af laten weten)
Maar moet zeggen dat onze relatie alleen maar sterker is geworden. Alleen jammer dat ik daar eerst ziek voor moest worden......
maar we zijn gelukkig samen :)
Maar nu een 8 maanden NA de officiële diagnose, moet ik zeggen dat het tot nu allemaal te rooien valt. Goed je hebt je ups en downs en moet zeggen dat ik in het begin van mijn MS carrière toen ik mijn eerste echte schub had het niet meer zag zitten.
Maar gelukkig met hulp van mijn lieve vriendin, lieve ouders en lieve vrienden en collega's trek ik het allemaal wel. Af en toe dan tintelt mijn lijf eens en ik ben wat lui in de benen.
Het is natuurlijk een kwestie van dingen goed inplannen, moeten we zaterdagavond weg? dan doe ik de zaterdag zelf rustig aan en ga ik niet werken. (mijn lijf kan het nog redelijk goed aan om 6 dagen te werken)
En wat ik wel veel lees hier is dat relaties eindigen omdat de partner het niet aankan of niet weet hoe hij/zij er mee om moet gaan. (volgens mij zit het meestal de heren die het af laten weten)
Maar moet zeggen dat onze relatie alleen maar sterker is geworden. Alleen jammer dat ik daar eerst ziek voor moest worden......
maar we zijn gelukkig samen :)
-
Snuitje
Goed topic! Ik heb ook de diagnose gehad op mijn 22e, vorig jaar april! Ik studeerde toen nog, fysiotherapie, laatste jaar en was bezig aan mijn scriptie....die ging uiteraard, hoe ironisch, over oa MS! :moe:
Natuurlijk stortte mijn wereld ook even in, ik woonde net samen met mijn vriend, zat in mijn laatste stukje studie en had zin om aan het werk te gaan.
Het gaat nu goed, op het feit na dat de jaarlijkse MRI afgelopen mei niet goed was....ik gebruikte sinds augustus vorig jaar copaxone, wat een drama zeg elke dag prikken, het went wel maar het is wel pijnlijk. Mijn vriend vond het ook erg moeilijk om aan te zien/horen dat ik elke ochtend even pijn had.
De copaxone deed dus niet genoeg, had in april dit jaar weer een heftige shub gehad met een doof gevoel vanaf m'n middel tot m'n voeten. Het begon bij m'n voeten die tintelden en dat werd steeds meer richting mijn middel. Later ook nog eens mijn vingers van beide handen erbij...dit heeft zich pas eindelijk helemaal hersteld in juli! :eek: Gelukkig duurde dat met m'n benen iets van 3 weken.
Ik heb vorige week vrijdag voor het eerst tysabri gehad, viel me erg mee want ik maakte me wel zorgen! Wel was ik doodmoe na die dag en zaterdag ook nog...Ik hoop dat dit wel genoeg doet voor mij!
Gelukkig gaat het fysiek nu erg goed met me, heb vooral last van zware benen zo nu en dan, vermoeidheid en m'n oog speelt af en toe op (wazig zien, pijn bij bewegen). Ik ben aan het werk als fysiotherapeut in een verpleeghuis en ben heel blij dat ik een baan heb in deze tijd! Ik werk 4 dagen en dat gaat heel goed, het is een leuk team die er goed mee omgaat dus ik ben echt heel blij!
Wat ik wel moeilijk vind is dat mensen nu vaak aan me vragen hoe het gaat op een manier alsof je doodziek bent ofzo....ook mensen die je dan nooit spreekt verder en dan ineens heel "bezorgd" en geïnteresseerd gaan doen :slecht:
Ook is het moeilijk dat mijn vriend erg wantrouwig is naar de medische wereld, hij vindt het moeilijk te geloven als een arts zegt dat je andere medicijnen moet enzo. Hij kan er niet echt mee omgaan...jammer.
Gelukkig heb ik lieve ouders, zusje en vriendinnen waarmee ik erover kan praten als ik wil en nu ook dit forum! :D
Wat zouden jullie nog allemaal willen doen? Denk ik wel veel aan, wanneer ik het dan moet doen enzo...:???:
Liefs!
Natuurlijk stortte mijn wereld ook even in, ik woonde net samen met mijn vriend, zat in mijn laatste stukje studie en had zin om aan het werk te gaan.
Het gaat nu goed, op het feit na dat de jaarlijkse MRI afgelopen mei niet goed was....ik gebruikte sinds augustus vorig jaar copaxone, wat een drama zeg elke dag prikken, het went wel maar het is wel pijnlijk. Mijn vriend vond het ook erg moeilijk om aan te zien/horen dat ik elke ochtend even pijn had.
De copaxone deed dus niet genoeg, had in april dit jaar weer een heftige shub gehad met een doof gevoel vanaf m'n middel tot m'n voeten. Het begon bij m'n voeten die tintelden en dat werd steeds meer richting mijn middel. Later ook nog eens mijn vingers van beide handen erbij...dit heeft zich pas eindelijk helemaal hersteld in juli! :eek: Gelukkig duurde dat met m'n benen iets van 3 weken.
Ik heb vorige week vrijdag voor het eerst tysabri gehad, viel me erg mee want ik maakte me wel zorgen! Wel was ik doodmoe na die dag en zaterdag ook nog...Ik hoop dat dit wel genoeg doet voor mij!
Gelukkig gaat het fysiek nu erg goed met me, heb vooral last van zware benen zo nu en dan, vermoeidheid en m'n oog speelt af en toe op (wazig zien, pijn bij bewegen). Ik ben aan het werk als fysiotherapeut in een verpleeghuis en ben heel blij dat ik een baan heb in deze tijd! Ik werk 4 dagen en dat gaat heel goed, het is een leuk team die er goed mee omgaat dus ik ben echt heel blij!
Wat ik wel moeilijk vind is dat mensen nu vaak aan me vragen hoe het gaat op een manier alsof je doodziek bent ofzo....ook mensen die je dan nooit spreekt verder en dan ineens heel "bezorgd" en geïnteresseerd gaan doen :slecht:
Ook is het moeilijk dat mijn vriend erg wantrouwig is naar de medische wereld, hij vindt het moeilijk te geloven als een arts zegt dat je andere medicijnen moet enzo. Hij kan er niet echt mee omgaan...jammer.
Gelukkig heb ik lieve ouders, zusje en vriendinnen waarmee ik erover kan praten als ik wil en nu ook dit forum! :D
Wat zouden jullie nog allemaal willen doen? Denk ik wel veel aan, wanneer ik het dan moet doen enzo...:???:
Liefs!
-
Jebbe
Hallo lotgenoten,
Ik ken mij volledig terug in jullie verhalen. Ik ben nu inmiddels 35 maar ik heb al ms sinds mijn 15e. Door de ms heb ik niet de studie kunnen volgen die ik voor ogen had. Heb vroeger vaak prednisolon gehad (ben de tel kwijt geraakt). Heb door de jaren heen verschillende medicatie gebruikt zoals rebif. Ik gebruik nu al sinds 5 jaar tysabri en dit werkt perfect. Had vroeger 6 pred kuren per jaar en nu pas 2 sinds 5 jaar. Ondanks alles heb ik mijn leven op orde. Ik rij auto en heb sinds een maand werk. Na regen komt dus idd zonneschijn. Wat ik wil zeggen is dus blijf positief en geniet van het leven.
Jeroen
Ik ken mij volledig terug in jullie verhalen. Ik ben nu inmiddels 35 maar ik heb al ms sinds mijn 15e. Door de ms heb ik niet de studie kunnen volgen die ik voor ogen had. Heb vroeger vaak prednisolon gehad (ben de tel kwijt geraakt). Heb door de jaren heen verschillende medicatie gebruikt zoals rebif. Ik gebruik nu al sinds 5 jaar tysabri en dit werkt perfect. Had vroeger 6 pred kuren per jaar en nu pas 2 sinds 5 jaar. Ondanks alles heb ik mijn leven op orde. Ik rij auto en heb sinds een maand werk. Na regen komt dus idd zonneschijn. Wat ik wil zeggen is dus blijf positief en geniet van het leven.
Jeroen
-
Flien
[QUOTE=Snuitje;929318] Wat zouden jullie nog allemaal willen doen? Denk ik wel veel aan, wanneer ik het dan moet doen enzo...:???: [/QUOTE]
Tsja, als ik daar aan denk dan wordt ik wel erg verdrietig :(
3 jaar geleden dacht ik... Ga stage lopen in Suriname, ga afstuderen, daarna voor 5 jaar in Afrika aan t werk en dan in Nederland settelen een goed salaris verdienen, huisje boompje beestje...
Ik ben de europese grens nog niet over geweest. Een paar jaar werken in Afrika om daarna te settelen in NL met een koophuis, dat zit er waarschijnlijk ook niet meer in..
That's life! Dromen veranderen constant. Nu kan ik straks misschien (als ik afgekeurd wordt) als vrijwilliger gaan werken bij artsen zonder grenzen in NL om toch een beetje te kunnen bijdragen en mijn droom van vroeger toch een beetje te kunnen naleven :)
Tsja, als ik daar aan denk dan wordt ik wel erg verdrietig :(
3 jaar geleden dacht ik... Ga stage lopen in Suriname, ga afstuderen, daarna voor 5 jaar in Afrika aan t werk en dan in Nederland settelen een goed salaris verdienen, huisje boompje beestje...
Ik ben de europese grens nog niet over geweest. Een paar jaar werken in Afrika om daarna te settelen in NL met een koophuis, dat zit er waarschijnlijk ook niet meer in..
That's life! Dromen veranderen constant. Nu kan ik straks misschien (als ik afgekeurd wordt) als vrijwilliger gaan werken bij artsen zonder grenzen in NL om toch een beetje te kunnen bijdragen en mijn droom van vroeger toch een beetje te kunnen naleven :)
-
Snuitje
[QUOTE=Flien;929441]Tsja, als ik daar aan denk dan wordt ik wel erg verdrietig :(
3 jaar geleden dacht ik... Ga stage lopen in Suriname, ga afstuderen, daarna voor 5 jaar in Afrika aan t werk en dan in Nederland settelen een goed salaris verdienen, huisje boompje beestje...[/QUOTE]
Precies dat ja! Ik wilde ook altijd, en nog steeds, graag in het buitenland werken! Het moet mogelijk zijn maar nu met die medicijnen moet ik elke maand naar de VU....het is echt zo oneerlijk dat je nu over alles moet nadenken en alles moet afwegen....ik wil gewoon zorgeloos jong zijn maar dat gaat eigenlijk niet, ook al gaat het best goed lichamelijk!
Hoe denken jullie trouwens over alcohol? Ik ben niet iemand die veel drinkt maar af en toe op een feestje of als ik uit ga (wat ik niet vaak meer doe) wil ik wel een drankje maar ik vind het toch een eng idee dat alcohol je lever en hersenen aantast terwijl de medicijnenen dat ook al doen en m'n eigen lichaam ook mijn hersenen aanvalt! Aaaaaaaaah! :(
Volgens de neuroloog is alcohol voor ons net zo ongezond als voor "gezonde" mensen maar toch denk ik soms wel eens dat het niet helemaal slim is....soms heb je gewoon behoefte aan een borrel!:ja:
3 jaar geleden dacht ik... Ga stage lopen in Suriname, ga afstuderen, daarna voor 5 jaar in Afrika aan t werk en dan in Nederland settelen een goed salaris verdienen, huisje boompje beestje...[/QUOTE]
Precies dat ja! Ik wilde ook altijd, en nog steeds, graag in het buitenland werken! Het moet mogelijk zijn maar nu met die medicijnen moet ik elke maand naar de VU....het is echt zo oneerlijk dat je nu over alles moet nadenken en alles moet afwegen....ik wil gewoon zorgeloos jong zijn maar dat gaat eigenlijk niet, ook al gaat het best goed lichamelijk!
Hoe denken jullie trouwens over alcohol? Ik ben niet iemand die veel drinkt maar af en toe op een feestje of als ik uit ga (wat ik niet vaak meer doe) wil ik wel een drankje maar ik vind het toch een eng idee dat alcohol je lever en hersenen aantast terwijl de medicijnenen dat ook al doen en m'n eigen lichaam ook mijn hersenen aanvalt! Aaaaaaaaah! :(
Volgens de neuroloog is alcohol voor ons net zo ongezond als voor "gezonde" mensen maar toch denk ik soms wel eens dat het niet helemaal slim is....soms heb je gewoon behoefte aan een borrel!:ja:
-
Snuitje
[QUOTE=Flien;929441] Nu kan ik straks misschien (als ik afgekeurd wordt) als vrijwilliger gaan werken bij artsen zonder grenzen in NL om toch een beetje te kunnen bijdragen en mijn droom van vroeger toch een beetje te kunnen naleven :)[/QUOTE]
Gaat het zo slecht met je dan dat je afgekeurd zal worden? :eek: :( Je bent nu 24 toch? Waar heb je vooral last van? Werk je nu wel? Zo ja wat doe je?:)
Ben zelf ook 24....moet er niet aan denken dat ik niet meer zou kunnen werken, nu al! :huh:
Gaat het zo slecht met je dan dat je afgekeurd zal worden? :eek: :( Je bent nu 24 toch? Waar heb je vooral last van? Werk je nu wel? Zo ja wat doe je?:)
Ben zelf ook 24....moet er niet aan denken dat ik niet meer zou kunnen werken, nu al! :huh:
-
polleke
[QUOTE=Snuitje;929476]Gaat het zo slecht met je dan dat je afgekeurd zal worden? :eek: :( Je bent nu 24 toch? Waar heb je vooral last van? Werk je nu wel? Zo ja wat doe je?:)
Ben zelf ook 24....moet er niet aan denken dat ik niet meer zou kunnen werken, nu al! :huh:[/QUOTE]
Je moet er gewoon ook niet aan denken.
Niet meer kunnen werken zou voor mij ook een straf zijn, want ik doe het gewoon graag. Heb verder ook niet echt hobby's dus zou me behoorlijk vervelen.
In 2008 toen alles begon moest ik rust nemen en heb ik 2 maanden in de ziektewet gezeten. En ik ben niet echt een persoon dat gewoon thuis kan blijven zitten, ik moet echt wat te doen hebben anders word ik gek!
Ben zelf ook 24....moet er niet aan denken dat ik niet meer zou kunnen werken, nu al! :huh:[/QUOTE]
Je moet er gewoon ook niet aan denken.
Niet meer kunnen werken zou voor mij ook een straf zijn, want ik doe het gewoon graag. Heb verder ook niet echt hobby's dus zou me behoorlijk vervelen.
In 2008 toen alles begon moest ik rust nemen en heb ik 2 maanden in de ziektewet gezeten. En ik ben niet echt een persoon dat gewoon thuis kan blijven zitten, ik moet echt wat te doen hebben anders word ik gek!